【13日目以降】

ソマチュリン13日目以降は【下痢・腹痛】が無く、普段通り朝7:30頃にお通じがある生活です。

その他は特に不調はなく、日常生活が送れています。

仕事も普段通りです。

 

手術の日にちは未定ですが「6月下旬から7月くらいの予定」と言われているので必要な人に伝え始めています。

まず、病名(神経内分泌腫瘍)を言っても皆様「初めて聞く」と仰います。

なので、簡単に説明しています。

で、最後まで聞くか聞かないかくらいでほとんどの人が、ご自身や身内、知り合いが癌になったという話になります。

私はすっかり聞き役になってしまっています。

しばらく話を聞いて、終わると再度私がどんな病気か、何て言う名前のガンか、症状はあるのかもう一度説明する事になります。

病名は覚えられないと思うので「スティ-ブジョブズと同じ」と言うとわかりやすいし、もし調べてくれるなら検索がしやすいかと思って伝えています。

そして、次は私の癌症状と相手の話している癌の比較が始まります・・・。

人の話を聞くのも話すのも勉強になるね(~_~;)。

 

春ですね。
綺麗な色の虫さんが玄関に遊びに来てくれました。

笹の葉みたい・・・ちょっと早いけど願い事してみる七夕

 

 

 

 

 

 

 

 

【11日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

やわらかめですが形あり、朝だけのお通じでした。

AM7:00→柔らかい便(固形で10㎝程)バナナ2本分位 

 

【12日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

やわらかめですが形あり、朝だけのお通じでした。

AM7:45→柔らかい便(固形で5~10㎝程)バナナ2本分位 

AM8:30→柔らかい便(固形で5~10㎝程)バナナ1本分位

 

本日午後からは義母の極々身近な親族のみでの家族葬でした。

悲しんでいる暇もつかの間、手続きに追われております。

最後の最後に義母にお願いしました。

「子供達が大きくなるまではこの世に居たい。

もしそっちに私が行きかけたら追い返して下さい」と。

 

義妹さん(10歳以上年上です)が気を使ってくれるので?と思っていたら、私の状態が「肝細胞癌&胆管癌」という情報までしか知らなかったみたいです。

「神経内分泌腫瘍」と伝えると、やはり初めて聞くという事で、簡単な状態と「スティ-ブジョブズ」と同じ病名だと説明しました。

四十九日の納骨は私の手術の入院期間に重なる可能性が高いので、諸々お願いして来ました。

 

【8日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

今日は1週間ぶりに普段通り、やわらかめですが形あり、朝だけのお通じでした。

AM7:30→柔らかい便(固形で10~15㎝程)バナナ2本分位 

 

【9日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

やわらかめですが形あり、朝だけのお通じでした。

AM7:00→柔らかい便(固形で10~15㎝程)バナナ2本分位 

 

【10日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

やわらかめですが形あり。

AM7:45→柔らかい便(固形で10~15㎝程)バナナ2本分位

PM12:00→柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め+セメント状)バナナ1本分位

PM17:00→柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め)ビ-玉くらいの小さなものが3つ

PM21:00→柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め+セメント状)バナナ2本分位

 

10日目の今日5月10日は左側下腹部が1~2時間おきくらいにシクシク痛みがありました。

日常生活には支障がない程度ですが、肝臓の腫瘍?胃や腸に転移または原発かも!?と良くない方向に想像してしまっています。

予定は6月下旬~7月頃ですが、早く手術をして腫瘍を切除したいです・・・。
 

8月のお盆休みに長男と「ブルーマングループ2025 新宿公演」を観に行く事にしました。

早速チケットを購入しました。

高い・・・(>_<)。

この日までに回復する事を願って・・・。

神経内分泌腫瘍と上手く付き合って行こうと思います。

【6日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

6:30→ 柔らかい便(固形で5~20㎝程の細め)バナナ2本分位 

8:00→ 柔らかい便(固形で5~20㎝程の細め)バナナ2本分位

23:00→ 柔らかい便(固形で5~20㎝程の細め)バナナ2本分位

23:30→ 柔らかい便(固形で5~20㎝程の細め)バナナ2本分位

23:45→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め+セメント状)バナナ1本分位

24:00→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め+セメント状)バナナ2本分位

24:15→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め+セメント状)バナナ1本分位

★【貧血】なし

★【白色便・腹部膨満・鼓腸・悪心】なし

★【腹部不快感・嘔吐・消化不良】なし

★【倦怠感・異常感・疲労・発熱】なし

★【脱毛・発疹・蕁麻疹・紅斑】なし

★【筋骨格痛・筋肉痛】なし

★【頭痛・傾眠・浮動性めまい・不眠・嗜眠】なし

★【食欲減退】なし
★【硬結・疼痛・そう痒感】なし

★【体重減少・高血圧・ほてり】なし

 

朝と夜のみですが、23:00以降は怒涛の腹痛&便意が来ました。

食事はいつも通り、なんなら少なめなのに出てくるものが沢山でびっくり。

 

【余談:義母の死去】

PM21:00頃、義母の入院している病院から電話があり、呼吸と心臓が止まっているとの事。

車で10分程の所なので夫とすぐに向かいました。

手を握るとまだ温かく、安らかに眠っているようでした。

結婚前、家に遊びに来た時からとても親切にしてくれて「うちに来てよ!」と言ってくれたので夫と結婚しました。

ずっと変わらず可愛がってくれたし、怒ったりイライラした所を一度も見たことがないくらい穏やかな義母でした。

夫は16歳年上なので、彼は私の母と5つしか違わないのです。

何なら義理の妹は年上です。

なので、義母と言ってもおばあちゃんという感じでした。

一昨日の夕方に会いに行った時は、息子達や愛犬の動画を見て目をぱちぱちしてくれたり、少し手や脚を動かしてくれて反応してくれていたのに・・・91歳11カ月、大往生だと思います。

今頃、去年の5月9日に15歳で他界した初代愛犬と末期膵臓癌で他界した義父(2025.8.17のブログ)と再会している事でしょう。

※画像は15歳3か月時の先代愛犬(2024.5.19★15歳4か月で死去)

 

 

【7日目】

★【下痢・腹痛】少し腹痛あり。

7:30→柔らかい便(固形で5~20㎝程の細め)バナナ2本分位

8:15→柔らかい便(固形で5~20㎝程の細め)バナナ1本分位

★【貧血】なし

★【白色便・腹部膨満・鼓腸・悪心】なし

★【腹部不快感・嘔吐・消化不良】なし

★【倦怠感・異常感・疲労・発熱】なし

★【脱毛・発疹・蕁麻疹・紅斑】なし

★【筋骨格痛・筋肉痛】なし

★【頭痛・傾眠・浮動性めまい・不眠・嗜眠】なし

★【食欲減退】なし
★【硬結・疼痛・そう痒感】なし

★【体重減少・高血圧・ほてり】なし

 

今日は落ち着いてきたようです。

3~4時間毎にキリキリとした腹痛がありましたが、1分程で治まります。

 

【4日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

AM7:00→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め)バナナ2本分位

AM8:10→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め)バナナ2本分位

PM20:00→柔らかい便(固形で5~10㎝程の細め+セメント状半々くらい)バナナ2本分位

PM23:30→柔らかい便(固形で5~10㎝程の細め+セメント状半々くらい)バナナ1本分位

★【貧血】なし

★【白色便・腹部膨満・鼓腸・悪心】なし

★【腹部不快感・嘔吐・消化不良】なし

★【倦怠感・異常感・疲労・発熱】なし

★【脱毛・発疹・蕁麻疹・紅斑】なし

★【筋骨格痛・筋肉痛】なし

★【頭痛・傾眠・浮動性めまい・不眠・嗜眠】なし

★【食欲減退】なし
★【硬結・疼痛・そう痒感】なし

★【体重減少・高血圧・ほてり】なし

 

排便の頻度は落ちてきました。

腹痛があってトイレに入っても何も出ないという事が3回ほどありました。

腹痛は5分弱で止まります。

ソマチュリンの副作用で一番多いのが下痢だそうです。

午後は出かけていましたが、便意は大丈夫でした。

沢山歩き回って体調は良かったです。

 

【5日目】

★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり(普通のお腹がくだった時くらい)。

AM6:50→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め)バナナ2本分位

AM8:10→ 柔らかい便(固形で5~15㎝程の細め)バナナ1本分位

PM20:00→柔らかい便(固形で5~10㎝程の細め+セメント状半々くらい)バナナ2本分位

PM25:00→柔らかい便(固形で5~10㎝程の細め+セメント状半々くらい)バナナ1本分位・・・便意の腹痛で起きました

★【貧血】なし

★【白色便・腹部膨満・鼓腸・悪心】なし

★【腹部不快感・嘔吐・消化不良】なし

★【倦怠感・異常感・疲労・発熱】なし

★【脱毛・発疹・蕁麻疹・紅斑】なし

★【筋骨格痛・筋肉痛】なし

★【頭痛・傾眠・浮動性めまい・不眠・嗜眠】なし

★【食欲減退】なし
★【硬結・疼痛・そう痒感】なし

★【体重減少・高血圧・ほてり】なし

 

排便の頻度は落ち着いてきました。

今までの人生でこんなに毎日沢山出たのは初めてです。

15:00~15:30(トイレ介助)と16:00~17:30(入浴介助)の間、訪問介護に入っていましたが特に問題なく行えました。

 

色々調べたりブログを見たりしていると、神経内分泌腫瘍は転移しやすくて最後に肝臓に転移する事が多いらしいです。
私のように最初から肝臓に腫瘍があるという事は、最後が近いのかしらと不安になってしまいます。
治療を続けながら何十年もこのままで付き合って行こうと思っています。
悪さをしないでいて欲しい事を願います。

 

 

★【貧血】極々軽く、日常生活に支障がない程度です。

★【下痢・腹痛】昨日よりは頻度は少ないですが、便意があると腹痛があり、お腹が緩かったです。

AM7:15→ 柔らかい便(固形)バナナ1本分位(2~4㎝位の長さのものが複数)。

AM9:45→柔らかい便(固形)バナナ1本分位(2~4㎝位の長さのものが複数)。

PM15:00→柔らかい便(固形)バナナ半本分位(2~4㎝位の長さのものが複数)。

PM19:05→柔らかい便(固形)バナナ半本分位(2~4㎝位の長さのものが複数)。

PM20:05→柔らかい便(固形)バナナ1本分位(2~4㎝位の長さのものが複数)。

PM21:35→柔らかい便(固形)バナナ半本分位(2~4㎝位の長さのものが複数)。

★【白色便・腹部膨満・鼓腸・悪心】なし

★【腹部不快感・嘔吐・消化不良】なし

★【倦怠感・異常感・疲労・発熱】なし

★【脱毛・発疹・蕁麻疹・紅斑】なし

★【筋骨格痛・筋肉痛】なし

★【頭痛・傾眠・浮動性めまい・不眠・嗜眠】なし

★【食欲減退】なし
★【硬結・疼痛・そう痒感】なし

★【体重減少・高血圧・ほてり】なし

 

何度もトイレに行くので愛犬が毎回ついてきます(笑)。

1歳1カ月の女の子。

この子を看取るまで死ねない・・・(15歳くらいまでかな)。

昨日ソマチュリンを打った日、体調は特に何も変わらずでした。

注射跡は1mmくらいかな・・・ほとんど気にならないくらい小さいです。

 

 

ちなみに2か月程前の肝生検(2025.2.26&2025.3.5)の跡はまだ残っています。
大きさは2mmくらい。

 

副作用は以下の通り(あくまでも私の場合です)

★【貧血】極々軽く、日常生活に支障がない程度です。

★【下痢・腹痛】今日一日、軽い腹痛とお腹が緩い状態で、宿便まで出た?と思うくらい出ました。

AM8:00→ 健康的な普通便が普通量(バナナ1.5本位)。

AM9:00→普通便で1回目と同じ量でした。

PM12:00→柔らかい便(セメントみたい)でバナナ1本分位

PM14:40→柔らかい便(セメントみたい)バナナ半本分位

PM16:00→柔らかい便(セメントみたい)でバナナ半本分位

PM19:15→柔らかい便(固形)バナナ半本分位

PM20:00→柔らかい便(固形)バナナ1本分位

PM21:20→柔らかい便(固形)バナナ半本分位

PM22:30→柔らかい便(固形)バナナ半本分位

PM23:23→柔らかい便(固形)バナナ半本分位

★【白色便・腹部膨満・鼓腸・悪心】なし

★【腹部不快感・嘔吐・消化不良】なし

★【倦怠感・異常感・疲労・発熱】なし

★【脱毛・発疹・蕁麻疹・紅斑】なし

★【筋骨格痛・筋肉痛】なし

★【頭痛・傾眠・浮動性めまい・不眠・嗜眠】なし

★【食欲減退】なし
★【硬結・疼痛・そう痒感】なし

★【体重減少・高血圧・ほてり】なし

 

 

先週ひと通りの必要な検査が終わって、本日外科と主治医の診察です。

AM11:00予約で診察室に入ったのはPM12:45でした(待ちは想定範囲内です)。

 

まず、最初に外科診察で手術の話から。

MRIを見ながら腫瘍の場所を確認して、絵を描いて丁寧に説明して下さいました。

肝臓の左葉を全摘。

右葉の中の小さく見えている腫瘍(6~7個予想)をくり抜く。

開腹手術になるそうです。

 

で、気になるのは他からの転移なのかどうか。

肝臓以外腫瘍が見当たらず、神経内分泌腫瘍の中では珍しい肝臓原発の可能性が高いという事でした。

「可能性が高い」というだけです。

顕微鏡で見ないとわからないくらいの小さな原発が他にある可能性は否めない、と。

 

肝臓に神経内分泌腫瘍がある状態だと、ほとんどが膵臓や消化器、その他から転移したものだそうです。

過去に肝臓のみに腫瘍ができた人がいるかどうか聞いたところ、2人程いるらしいです。

その人達は複数回切除手術をしているそうです。

 

で、私は即答で「じゃ、切っちゃって下さい!」と言いました。

 

切除不可ならわざわざ説明なんてしないでしょ?
だったら・・・ねっ。

 

診察後、看護師さんが丁寧に話を聞いてくれました。

「神経内分泌腫瘍」は希少がん。

でも、がんセンタ-では結構いらっしゃるらしいです。

手術から退院までのおおよその日にちや仕事復帰の事等、質問しました。

ちょっとした世間話などをして寄り添って下さいました。

 

そして、主治医の診察予約PM11:45を大幅にオーバ-して14時過ぎからの診察。

手術希望なので、術前検査や説明などはこれから予定を立てる事にしました。

本日、ホルモン治療のソマチュリンをする事になりました。

初診から66日目、いよいよ治療開始です。

次回の外科診察と主治医診察予約は4週間後です。

 

初めましてのソマチュリン。

箱を見ると結構大きい・・・そして、左臀部に注射したのですがあまり痛いとは感じなかったです。

途中で「しびれていませんか?」「今、お薬入っていますよ」と声掛けしてくれました。

最後に「プチッ」と音がして終了。

見たかったな~・・・次回鏡で見ていてもいいのかなぁ。

痛みは強いです、私。

献血56回しています。

 

15:00頃終了の(会計に到着したのが15:03でした)

本日のお会計 ¥80.323

 

 

 

 

 

 

【総合病院】(転院前の病院)

2025.04.03 ¥230 診察

2025.04.07 ¥11.000 保険会社提出用診断書

2025.04.10 ¥980 診察

合計 12.210

 

【がんセンタ-】(転院後の病院)

2025.04.09 ¥44.000 セカンドオピニオン

2025.04.14 ¥7.080  血液検査・主治医診察初診

2025.04.21 ¥28.290 カプセル内視鏡

2025.04.23 ¥10.380 造影CT・放射線科診察・主治医診察

2025.04.25 ¥8.630 造影MRI

合計 98.380

 

【皮膚科】

2025.04.09 ¥920

 

【整形外科】

2025.04.07 ¥3.220

 

【交通費】

バス+電車¥6.900

 

MRIの帰りにふらっと寄ったお店で生牡蠣とホタテを頂きました。

贅沢ランチ。

合計¥2.900

 

 

 

検査最後は、造影MRIです。

AM9:00予約なので少し前に受付をして待つ事15分で呼ばれました。

金属が付いていない洋服を着て行ったのですが、原則検査着に着替えるとの事。

ヒ-トテックシャツ・アクセサリ-や腕時計・コンタクト・ネイル・ペースメ-カ-や体に金属が入っていないか・カプセル内視鏡などのチェックを受けて入室。

 

横になり、造影剤のル-トを取ってしばらく待機。

まずは単純撮影で、「息を吸って下さい」「息を吐いて下さい」「止めて下さい」と2セット指示がありました。

次に造影剤撮影ですが、途中20秒間息を止めるとの指示がありました。

造影剤が入る瞬間は気付かなかったです。

20秒って結構長い・・・。

一番最初は息を吐き切ってから止めたのできつかったのですが、少し残してみると何とか大丈夫でした。

全部で6回位「20秒止め」の撮影をしました。

最後に「息を吸って」「吐いて」の2~3秒ごとに指示がある撮影をしました。

MRIの大きな音で、聞こえない事がありました。

この機械音が頭の中で音符とリズムが楽譜となって出て来るので、さらに聞こえにくい・・・。

はい、ワタクシ絶対音感持ちです(*^_^*)

得した事はありません。

全体の時間は体感では30分位だったのですが、お会計の領収書にAM9:47と記載していました。

実際はもう少し短かかったのかも知れません。

 

さて、来週は全ての検査結果を踏まえての治療方針が決まるのかしら。

次回の通院は5月1日(木)です。