きらり~発達障害と共に成長する家族の会~ -10ページ目

きらり~発達障害と共に成長する家族の会~

2012年3月に東京都武蔵村山市で発足した会です。タイトル通り、本人も兄弟もパパもママも家族が発達障害を通じて色々成長していけますように・・・発達の凸凹に悩んだりもするけれど、将来何か1つ「きらっと」輝ける何かを見つけてほしい・・・そんな願いを込めています。

今年は、12家族40名の今までにない大人数の参加!

みんなが参加して楽しめるよう、欲張ってプログラムもいろいろ企画しました。

◇ケーキのデコレーション
定番のデコレーション、今年はひとりひとつのケーキを仕上げました。イチゴケーキ



プラバンコーナー
クリスマスのデザインにしている人もいましたね



ビンゴ大会
パソコンとプロジェクタ・スクリーンまで、ボランティアさんが準備してくださいました!
大いに盛り上がりました!プレゼント



ペープサート:マッチ売りの少女
お母さんたちで協力しあって準備したペープサート。
いろんな隠された才能が発揮されました!



ダンス(ゲラゲラポー走曲)
子どもたちをアッと言わせるべく、お母さんたちかぶり物して踊りました!ウィスパー



3名のボランティアさんに来ていただき、本当に助かりました。
ありがとうございました!


千田です。
12月に顧問の宮本紀夫先生との座談会がありました。

9月の先生との勉強会では、特別支援教育の基本のシステムや学級での取り組みの工夫などのお話をお聞きしました。今回は、ざっくばらんに先生とお話ができるように座談会形式です。

また、市内の保護者からも声があがっている中学校の情緒障害特別支援学級(固定級)の設置について、先生のお考えをお聞きしました。

お話の全ては載せられませんが、私個人が特にしっかり心に留めておきたいと思ったいくつかを、私の解釈も入りますが、書いておきたいと思います。

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中学の情緒障害固定級には、教科ごとに先生が変わること・思春期・生徒の相性・コストなど、課題が多いのは事実。
しかし、今の特別支援教育や福祉のシステムにしても、簡単にできたものではなく、多くの人たちが苦労し少しずつ積み上げて、理解を得て整ってきたもの。
私たちも良き後輩を育て、歴史を繋いでいく存在である。
保護者は、必要と感じることには、声をあげ続けていくことが大切。

学校や機関の支援者に、専門性や理解がないと感じることもあるかもしれない。
支援者へは、子どもの特性や対応のしかたを、いかにうまく伝えるかが重要。
事前に紙に書き出すなどして、伝えるべきことをまとめておくとよい。
その際、必ず子どもの「いいところ」を伝える。
日頃からメモし、エピソードを交えるなどするとよい。

子どもに困るところがあれば、その裏には絶対にその子の強みが隠れている。

また、就労に向けて身につけておきたいことについて。
特に納得だったのは、「会釈ができるようになること」
教える機会を作って、「そのくらいの角度がかっこいいよ!」とうまくできたら親が目を輝かせて褒めて!と。

不登校のお子さんについて・・・言って行くものではないでしょう。
お手伝いなど、家で役に立ってもらう機会を作りましょう。
家庭での有用感や存在感を持たせることが大切。
また、家庭でも時間割りを一緒に作って守れるようになることが、自立につながります。
ゲーム・インターネットは効率的に遊ぶ楽しさを覚えて。
「時間割り」は、就労はもちろん、性・盗み・ネットなどいろいろな不安の解決につながると考えている。

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限られた時間でしたが、ほかにも盛りだくさんの内容でした。
なにより、先生の子どもたちや保護者を大切に思う気持ちを感じました。


<参加した方の感想>

色々あるけれど、先生方に上手に情報を提供させていただきながら、連携していくことが大切なんだと、改めて思いました。

座談会では「面白半分に犯罪行為をしてしまう少年たち」について質問したのですが、大変勉強になりました。
警察に捕まってしまったと思う事も必要。
との事で、親や周囲が必要以上に庇う事は不要であるとの決断でした。
なんだか目から鱗です。

就労に向けて家庭でできる具体的な取り組みを紹介していただき、早速取り入れてみました。

あいさつや身なりを整える事、家庭でも時間割を守る事が、将来に向けても、とても大切だという事を改めて思いました。


10月の参加は、8名。
初めての方もひとり参加です

今回の茶話会は、いつもよりも温度が高め
いろんな考えや経験の話が出て意見が飛び交い、共感したり、そんなふうにとらえるのかと感じたり。

豊富な経験の話は、きっと、これから待ちうける様々な困難に、なにかしら役に立つことでしょう!

また、子どもが楽しめる企画のアイディアもいろいろ出ました。

メンバーが七森プレーパークを紹介し、多くの方が興味を持ってくれました。
その後きらりから何人か参加し、楽しみました夏の木
七森は毎月第2日曜日開催です。
冒険遊び場★東大和七森プレーパークブログ↓
http://nanamorito.exblog.jp/


11月の茶話会の参加は、11名。

支援者の対応がふさわしくなく、状態が不安定になっているお子さんのお話が出ました。
お子さんにも保護者にも苦しい状況だと思いますが、その保護者の築いている協力体制がすばらしいと思いました。
学校・通級・クラスの保護者・塾・医療機関・・・いろんな方面で、理解してもらえる人と日頃からつながりを作っていて、今回もたくさんの方に支えてもらっている様子でした。

状況を理解してもらえる人がいるって心強いですよね満足


次回の茶話会は、1月18日10時からです。
今年度初めての日曜日の開催です。

子どもたちも一緒に里山民家で遊びました。
参加は、11家族!


まず、ソーラーバルーンの実験をみんなで行いました。
長さ3メートルもある大きな筒状の黒いフィルムに空気を入れて、太陽の熱を当て続けると、ふわりと空中に浮く、というもの。
子どもたちはA・B・Cの3班に分かれてもらい、最年長者がリーダーになります。
薄いフィルムを傷つけないように気をつけながら、できるだけたくさん空気を入れて閉じます。

それ、走れ~~!!




こんなに高く上がりました。



その後は、ボランティアさんも準備してくださったしゃぼん玉大会!



秘伝の液で、こんなに大きなしゃぼん玉ができました!


みんなでお昼ごはんを食べて、午後は、各自好きなところで遊びました。
ボランティアさんが準備してくれたサリガニ釣りの竿は大人気。
たくさんのザリガニが釣れました。



過ごしやすい気候で、とても気持ち良かったですね。
また、大人も子どもも楽しめるイベントをしましょう。

テーマは、「発達障害のある子の健全な育成について」
順天堂精神医学研究所での講演の一部の中で、特にきらりの保護者が知っておきたい内容について、先生の今までの取り組みやご経験をはさみながら、お話をお聞きしました。

1「特別支援教育の三つのキーワード」
「就学支援シート」
「個別の教育支援計画」
「個別指導計画」
2「コーディネーターの配置と校内委員会の開設」
3「医療と教育の狭間で」
4「学校における指導の実際と課題」
5「校内研修や様々な人に関わり」
6「就学前から就労までのシステム」
別紙:障害のある子どもの教育に関する制度の改正




以下、参加者の感想です。

・宮本先生の講演会を広く学校(支援学級)に知らせてほしいです!

・本日は、とても貴重な講演に出逢えて本当に良かったです。ありがとうございました。

・障害のあるなしに関わらず、子育てする上で、役に立つお話がたくさんありました。また、先生のお話、伺いたいです。

・先生のお話を聞いて、原点に戻った気持ちです。日々、勉強面で焦ってしまうことがありますが、ひとつひとつ積みかさねていき、社会に出て人と関わる力を育ててあげたいと思いました。

・宮本先生のお話を聞かせていただけるたびに、日頃のこどもの関わり方に気づかせてもらえます。(時間がたつとつい忘れがちですが)自立して暮らしていけるようにする為には、毎日の生活の中にトレーニング材料があるんだなーとお話を聞いて改めて思いました。

・市内の特別支援教育について、保護者と、行政、学校は距離を感じていましたが、先生が行政や学校の状況を教えてくださることにより、距離が縮まるように感じました。ありがとうございました。

・来年の進学を控えているので、就学支援シートについての話がとても参考になりました。プリントに「良いことを記録しておくこと」とありました。私は困った事やトラブルがあった時にばかり、記録していたので、実践してみようと思いました。

・大変、勉強になりました。ありがとうございました。なかなか、タイミング等合わず、きらりに参加出来ないのですが、また、茶話会や座談会に参加できたらと思います!よろしくお願いします!

・宮本先生は多摩地区の学校に詳しく、これから進路を考えていくにあたって、とても勉強になりました。
養護学校の先生だったため、現場の先生の気持ちはもちろん、私たちのような保護者の気持ちも就学委員会などで間近に接していらっしゃるためによくご存知で、私たちに対して現場の先生の努力をもっと理解してほしいという願いを私は感じました。
早期発見、早期療育がよい訳ですから当たり前のことですが、就学前~低学年の頃に聞けるともっとよかったです。今からできることを自分なりに考えていきたいです。

・先生の話はとても分かりやすく、子供たちの為に一生懸命お仕事をされているなと感じました。特に、関わってきた子供たちの成長を話して下さった時は、自分の子供もそのように成長して欲しい、いい先生に巡りあえるといいな…私も積極的に行動しなければと、我が家と重ねてしまい、ウルッときました。またお話が聞ければと思います!

・宮本先生のお話をお聞きして…個別指導計画書を就学相談から小中高と継続していけたら支援していただく本人にとっても支援する学校にとっても良いと思います。早期発見…その重要性を痛感しています。何年無駄にしてしまったのだろう。もっと早い対応をしてあげたかった。そんな思いの中、今できることをやっていますが…どうしたらよいか、と迷いナカナカ適切な対応をしてやれていないのが現状です。

・先生のように、保護者と教育委員会や文部省のつながり役をして、発達障害児のニーズに合わせた教育環境を一所懸命に考えて設定しようとしている方々はありがたいです。私は、就学支援シートのことを聞いたことはありませんでした。

・先生のお話を伺って、やはりの障害に合った「合理的配慮」の必要性を痛感しました。
個別支援計画にも早く盛り込んでいただき、その子の特性に合った配慮がなされるようになることを願います。
先生の仰った人間としてどう生きられか、を心に留めて子どもと向きあっていこうと思います。
今回もお忙しい中、私たち保護者のために素晴らしいお話をしていただき、ありがとうございました。
先生のお話はいつも子どもたちへの愛情にあふれているので、障がいを持つ子の親としていつも勇気づけられます。
また、もっと子どもとの関わりを工夫しなければと改めて考えさせられるきっかけになり、大変ありがたいです。
今後ともどうぞよろしくお願いします。



今後の勉強会などでは、「早く気付いてあげられなかったけれど、今からできること」をテーマのひとつにしていきたいと思っています。

9月の茶話会がありました。
今回の参加は、11名。
初めての方もひとり来て下さいました

今回はまず、メンバーからも要望のあった、
災害時の発達障害児・者支援についての話合いと情報交換をしました。

9月3日にはNHKの首都圏ネットワークで、「発達障害の人たちに理解と協力を 災害時の対応マニュアル完成」の放送がありました。
自閉症などの子どもたちを対象にした防災訓練を行ったこと、消防署員のための対応マニュアル「緊急時対応ハンドブック」が作られたことなどの内容でした。
↓こちらで見られます。
http://www.nhk.or.jp/shutoken/net/report/20140903.html

また、被災した発達障害者の対応の際に知っておいてほしいことをまとめた、こんなすばらしい資料もありました。
「災害時の発達障害児・者支援エッセンス」
国立障害者リハビリテーションセンター研究所 発達障害情報・支援センター発行

このような資料も参考にして、非常時に備えてどのような準備をしていけばよいのか、みんなで考えていきたいと思います。

そのほか、支援機関の情報交換や、講演会を聞いてきた感想、今月屋外で子どもたちと遊ぶイベントの内容の希望など話し合いました。







多摩川でのカヌー・Eボート体験に行ってきました。
日野・発達障害を考える会「スキッパー」さん主催、オラクル有志の会ボランティア基金助成のイベントです。
きらりからは、4家族が参加させていただきました。

場所は府中の多摩川河川敷。
カヌーとレクリエーションの指導と進行は、NPO法人野外遊び喜び総合研究所(あばれんぼキャンプ)のスタッフがしてくださいます。
また、日野市のボランティアセンターから20代のお兄さんたちも参加です。

集合して自己紹介すると、ライフジャケットを着用し、スタッフさんから説明をよく聞きます。
みんな、わくわく&どきどき。
そして、班に分かれ…

◇Eボート&ガサガサ体験
約10人乗りのEボート2艘に分かれ、みんなで合わせてパドルで漕ぎます。
ガサガサは、網を使って魚や生き物を捕る遊び。
フナなどの小さい魚、どじょう、ヤゴなどが獲れました。

◇カヌー体験
スタッフさんの話をよーく聞いてから、子どもと大人のペアでカヤックに乗り込みます。
空気で膨らませるタイプのカヤックは固いところがないし、ただ浮いているだけでとても気持ちがいい!
パドルの使い方もじきに慣れて、自由に動けるようになります。
子どもも大人も、のびのびと水面を行き来。
すぐに、水のかけ合いのバトルが始まりました。



◇川への飛び込み体験。
ひっくり返したボートの上から好きな格好でどぼん!
この後は、ボートの上で相撲大会!



自然の中で思いきり遊ぶこと、させてあげたくても、危険も伴うので、家族だけではなかなかできないことです。
専門のスタッフの指導とサポート、本当にありがたく思いました。

遊んでいる子どもたちの笑顔のキラキラとしていたこと!

また、ボランティアのお兄さんたちの子どもとの関わり方もすばらしかったです!
どんな子どもに対しても、さりげなく気をかけて声をかけて、一緒になってめいいっぱい楽しんでくれました。
人との関わりが苦手なうちの息子いわく、「最後まで名前を覚えててく
れた人は初めてだ…」と。
そんな風に接してくれたボランティア兄さんたち、私には、最後には後光が差して見え、拝みたくなりました(笑)…
高い療育機関やどこかの先生から教えてもらうよりも、息子はコミュニケーションの楽しさと大切さを感じてしまったに違いありません。



スキッパーのみなさん、このような体験に参加させていただき、ありがとうございました!
きらりでも、今度こんなイベントを企画しましょう♪

スキッパーブログ http://hino-skipper.seesaa.net/

あばれんぼキャンプ http://www.abarenbo-camp.com/index.html
魅力的なプログラム満載です。個人でも参加できます。

投稿:千田
今回の参加は12名。
そして、初めての方が3名も来てくださりました!

また、夏休み中ということで、子どもたちを保育ボランティアさんにみていていただくことにしました。
子どもは11名。
外に暑すぎて出られなかったので、部屋の中でゲームなどして過ごしていたようです。
ボランティアさん3名は、初めてでしたが、とても協力的で本当に助かりました。
ありがとうございました。
お互いに慣れて理解できるように、また参加してくださるととてもうれしいです。

茶話会は、終始和やかな雰囲気でした。
お互いに子どもの持つ特性を理解できるので、気分が楽だと思います。
また、茶話会やイベントでお会いしましょう♪


武蔵村山市のおとなりの東大和市にある、森永乳業の工場見学に行きました。

6家族18名。
2家族ははじめての参加です。

まず、工場の簡単な説明を聞いてから、チーズ作りとヨーグルトを使ったドリンク作りを体験しました。

その後、工場内の見学へ。
牛乳の工場って、ただ牛乳をパックに詰めるだけじゃないの?なんて思っていましたが、同じ品質のものを安全に届けるために、いくつもの工程と技術があるんですねー。

見慣れた製品がコンベアーに乗って、ものすごい速さで流れていく様子を見られたのは、これぞ工場見学といった感じでした。

みんな、熱心に見学をして、話を聞いていました。

帰りには、非売品の森永ノートをいただいてちょっとうれしい気分。
森永乳業のみなさん、ありがとうございました。











前回はクワガタに会えなかったので、もっと暑い日をねらって、第2弾の企画です。
前回参加できなかった人も来られました。

ボーリングと同日だったのですが、続けて参加できた人は、夜にテンションが上がり、ますまず絆が深まっているように感じました。

セミの羽化も見ることができ、カブトムシもたくさんいました。
が、しかし今回もクワガタには会えず。
Hパパによると、外に出るのが嫌なくらい、じとーーっと蒸し暑い日がいいのだとか。

花火も楽しみました。
最後には、Hさんが切ってくれたスイカをおいしく食べ、夏、満喫!でした。