卒園

カィくん、

ダウン症児　6歳

無事に卒園式を終えました

年中の9月に児童発達支援センターから

思いきって保育園へ転園。

転園し始めのころは

やはり不安や心配もあり

本当に転園して良かったのかな…

大人のエゴで

カィくんの大きな負担になってないかな…

色々悩みました

実際、年中の頃は

「行きたくない！！」「行かないー！」と

毎日登園しぶりをしていて、大変な時期もありました。

嫌な事悔しい事沢山あったりなみだもいっぱい出たと思うけど

よくがんばったねと褒めてあげたい。

そして、ここまでカィくんの成長に関わってくださった方々にも、

家族にも、自分にも…

改めて感謝をして讃えたい

卒園式はそんな日でもあるのだと思う。

仲良しのお友達も沢山出来たね！

大好きな先生達と♡

お友達とロカロカダンスで盛り上がる！！

最初は当てられると泣いてスネていたドッヂボールも、

年長になり、

いつしか泣かなくなって

当てられて外野に行ってもしっかり頑張れました。

そんな頑張りを見て、

周りのお友達はボールを回してくれるようになったと聞いて嬉しかった。

心が折れて気持ちが向かない時は

お友達が側に来て、「一緒に行こう！」と

手を引いてくれました。

生まれて初めてもらったラブレター、

嬉しそうに自慢して見せてくるカィくんに成長を感じたり。

保育園に転園して、

療育施設では決して得ることが出来なかった

お友達との関わりという、一番大切な部分を

保育園で得ることが出来ました

良いタイミングで保育園に転園出来た事は本当に良かったんだなぁ…今思うと

カィ君のおかげで

今まで知らなかった世界や興味のなかった事を知る事が出来て

私自身がカィくんに成長させてもらえた

そんな日々でした。

改めて、卒園おめでとう！！

LEGH疑い〜最終話〜

LEGH疑いの為

10月6日に子宮全摘手術をし

今月は仕事を1ヶ月弱お休みしていました

わたし的には体力も気力もあるし、

早く職場復帰したくて…

旦那さんにも相談をしたけど

やはり、大丈夫そうでも臓器を取っている訳で

負担は大きいから、

今月いっぱいは休んで欲しい。

と言われ、おとなしくしていました

コナンくんと〜♪

体調はと言うと…

とっても良いです

なんせ、水のようにビシャーッと出てたｵﾘﾓﾉが

無いだけで、もうノンストレス

（水ぽいｵﾘﾓﾉはLEGHの特徴みたいです）

…ただ1ヶ月間あまり人と触れ合う機会がなく

脳が退化してそうで

復帰前に友達3人でリハビリがてらランチをしてきました

沢山話して楽しかったからヨシヨシ〜

そして、

26日に術後診察と病理検査の結果を聞きに病院へ〜

きっと悪性ではない…はず

と思いつつも、待ってる間はドキドキ

万が一…癌と言われたら、私は冷静でいれるだろうか…椅子から転げ落ちるかもしれない…

長い待ち時間の末、ようやく呼ばれ

ドアを開ける。

あ、、ついに来た

医「では、術後の状態をエコーで診てみましょうかね」

いやいや、そんな事より先に結果を聞かせてくれーぃ

私の深刻な顔に、そう書いてあるのがバレたのでしょうか

話はいきなり方向転換

医「結果は、悪性は認められませんでした。LEGHと言う診断がつきました。」

あーー、良かった悪性はなかったのね。

そして、やはり疑われていた通り

癌に発展する可能性のあるLEGHだったのです。

自分の中で子宮全摘の紐付けをしたかったので

スッキリ〜

医「LEGHはまだ分からない部分が多いけど、そう診断されたら全摘を薦める病院が多いです」

良かった…これで不安から解放される

偶然撮ったCTに映り込んだモノ

得体の知れないモノにふり回された2年9ヶ月。

子宮全摘までして挑んだ結末。

やっと、終わりになりました

もう、子宮癌検診もしなくて良いそう。

ヒャッホーイッ

そして、医師からをもらい

翌日から職場復帰しました

久々、めちゃくちゃ疲れたーー

でもめちゃくちゃ楽しかったーー

今日はお休みで、気が抜けたのか

朝から体調悪くずっと寝込んでました

先週末は3年ぶりに行われたイベントへ

リィちゃんが幼稚園からずっーと仲良しのお友達と

学校が違ってもこうして仲良しでいれる存在っていいなぁ

ポップコーンももらえたよ

手術終わった…

ロボット支援下腹腔鏡手術により子宮全摘をしました

ついに。

と言った感じですが、

あっちゅー間でした

手術当日の朝、浣腸…

その後すぐにお腹の激痛に見舞われ

意識がだんだん遠のいていき…

周りが真っ白…冷や汗ドバーッ

何とかトイレからナースコール

車椅子で運ばれベッドに戻りました

看護師さんから「迷走神経反射だと思います」と。

痛みで一時的に脳が貧血状態になり、血圧が下がったみたい。血圧上が94まで落ちて

手術前に私死んじゃうかと思った…

気を取り直して…

手術は朝1番目9時から。

朝イチで先生もスイッチ入った頃で良かったぁ〜

手術室に歩いて行く途中で、

ダンナさんと最後の（？）挨拶

やっぱり何回やってもここで泣いちゃう

いい歳して。（歳は関係ない！）

手術台に横になってからもう涙が止まらず

大号泣！！恥

看護師さんに

「大丈夫ですよ〜泣いてもいいですよ」

と言われ余計に泣

おっかないだろうなー…

そしてそのまま鎮静剤…いや、麻酔を打たれ夢の中。

あ、そうだ

手術台の上で号泣してる横で

看護師さんが

「あれ？入らない。あれ？これ半分でも大丈夫ですかね？どうしよ…」（点滴の針の事かな？）

とか慌ててるのが恐怖すぎてー

ちょっとぉー！誰か先輩見てあげてってー

医療ミスとかやめ……て…

（ここで麻酔入り完全に落ちる）

「○○さん、終わりましたよ。ご家族さんですよ。分かりますか？」

うっすら目を開けるけど、意識がまだ遠い。

「頑張ったね。ゆっくり休んで」とダンナさんの声が遠くで聞こえる。

あ…良かった…私生きてるな。

少し意識が戻ると先生から

意外と癒着は少なく、スムーズに終わった事

卵巣が腫れていたので一個取った事を教えてもらいました

一個残された卵巣が頑張ってホルモンを出してくれる事でしょう

今のところ、

子宮や卵巣を失ったという喪失感も全くなく

あー、これで１つ不安材料がなくなったー

生理もないから毎月のアノ闘いもなくなるー（生理2、3日目までは大量過ぎて生活に支障があったし…）

気にせず旅行出来るー

という前向きな感情しかありません

子宮を取るかどうかあんなに悩んでいたのは何だったのか…？

まぁ、結果出てないから安心するのは早いんだけど

今は暇すぎて

遊んでいますあ〜いい時間

手術の翌日昼間には尿管が抜け

1人でスタスタ歩いてトイレまで行けるように

ロボット支援下は身体に負担が少ないと聞いてた通り、傷の痛みはほとんどありませんでした

臓器が癒着しないよう、手術の後目が覚めてから

ベッドの上でゴロゴロ向きを変えたりして

何とか頑張って臓器を動かしたりしました

この子達もそれなりに楽しくやってる様子〜

ご心配してくださった方々

本当にありがとうございました

ダウン症育児の繋がりで見てくださる方が多いのに、いつしか全く興味ないであろう私の闘病ブログになり…

それでもお付き合いいただきありがとうございました

あ、

そしてまだ感謝を伝えたい人…いや物が。

二人の尊い子供達を育ててくれた私の子宮様！

ありがとう〜お疲れさま

ついに…かぁ。

変な感情…

少しハイというか…

旅行鞄に荷物を詰めながら

一人でちょっとした旅行する気分。

イヤホンいるいるー

携帯の充電器は絶対だな

暇だろうからゲーム機と本…

タオルはコインランドリーで洗おっかな〜

あと、何持って行こー

ウキウキしてる自分が不思議

あとちょっとで子宮を失うというのに。

入院の準備中です。

もうすぐ子宮全摘手術をするため

先日、術前検査に行きました。

採血室の前には凄い沢山の患者さん達

こんなに沢山の人が何らかの病気を抱えてるの

しかも、私まあまあ歳だけど…

私より若い人なんていないじゃん

どんどん自分も心が病んでくる…。

この期に及んで、

子宮を取ってまでする事なのか？！

とまだ自問自答する自分がいる。

辞めるなら今！！今しかないよ！！

でも辞めてもし万が一多数の嚢胞の中に悪性が潜んでた！って事になるとまず助からないかもな…予後不良の腺癌…

医師は

医「子宮なんて、子供産む事以外そんなに必要ないですから！」

と声高らかに言う。

まさかの女医さんに言われるとは…

最初はその女医さんは5回目になる私の手術のデメリットを心配して、

全摘には少し尻込みしてた感じ。

でも、何度目かの診察の後

医「実は私、もうほとんど診察に来れなくなります。退職ではないけど、来れる日が少ないし、いつ来れるか分からない…って感じで…。」

先生も色々と事情がおありなのでしょう。

詳しく聞くのは避けました。

医「やっぱり、○○さんの不安も大きいから全摘しましょうか！全摘した方が私もいいと思います。」

えーあんなに手術には消極的だったのに…？！

いきなり深い海に浮輪なしで放り出されたこの感覚

そして、主治医不在のまま

悶々としながら日々は過ぎ…

予定通り術前検査に至る

10月はイベントも多いのに、1ヶ月も仕事を休むだなんて…職場には凄く迷惑をかけてしまうなぁ

出来れば予定より早めに復帰をしたいと考えてるけど…

こればっかりは、その時になってみなきゃ分からない…

とにかく、今は術後の自分へのご褒美を何にしようか考えてそれを楽しみに頑張るかな…

この子達のために長生きしないとな。

リィちゃんがダンスを習い始めて1年半…

おとなしめの彼女が選んだダンスの種類は

まさかのロックダンス

夏祭りのダンスイベントではノリノリで踊っていました

カィくんも保育園最後の運動会、

頑張りましたよー

堂々と歩き一人で退場する姿に母、涙

お久しぶりです。

お久しぶりですほんとに。

リィちゃんもカィくんも私も元気です

なかなかブログにおじゃま出来ずごめんなさい🙏

保育園の帽子なら被ってくれるけど…

普通の帽子は絶対嫌がるので、

遊びに行く時も保育園の帽子です

カィくん、ラジオに出演しまして。

（保育園の年長クラスのみんなで）

将来の夢をインタビューされました

ラ「こんにちは！」

か「こんにちは！」

ラ「お名前は？」

か「○○○○○○です。」

ラ「大きくなったら何になりたいですか？」

か「消防士！」

ラ「どうして消防士さんになりたいのかな？」

か「おとうさんと、おかあさん、死んでる」←！！

ラ「消防士さんになったらどうしたいかな？」

か「火を、消す。」

ラ「では、カッコいい消防士さんになれるように頑張ってください。」

か「はぁ〜い♡」

ラ「ありがとうございました」

か「おねがい…ました。」

（お願いします。とありがとうございました。がごっちゃになっちゃったかな？）

他の子はもちろんとてもスラスラ上手に

答えていて、内心

「カィくんは絶対答えれてないだろうな…」

と思っていたから、

「お父さんとお母さん、死んでる」

って答えた時は、

笑いながらもウルッとなりました！笑

火事になったらお父さんお母さんが死なないように、助けたいって事が言いたかったのかな

子宮頸部にある多嚢胞LEGH疑いの為、

R3.12月　円錐切除（LEGHは出ず診断つかず）

→R4.4月　MRI（再度LEGH疑い）

現在、経過観察中。

LEGH自体は良性の腫瘍なんだけど…

まれに癌に病変する事があると言う

やっかいなモノ

もしかしたらすでに癌細胞が含まれてる可能性もある

最終的には、やはり子宮全摘をしないと確定診断は出来ないらしい。

子宮を取って調べても、

悪い物ではありませんでしたー

となる可能性が多分大きい。

子宮を取るのか？取らないのか？

どっちなんだぃ？

の、無限ループから抜け出せぬまま…

医師は

「子宮なんてハッキリ言えば、赤ちゃんを産む事を考えなければ無くても全然いいんですよ！」

と簡単に言い…

「ですよねー！じゃ、子宮取りまーす」

とはならない自分がいました

そんなこんなで、

医師とも1年半も話し合いや経過観察を重ねてきましたが…

悩んだあげく

子宮全摘をする事に決めました！！

もう、これ以上毎日悩みたくないのが本音です。

合併症のリスクを考え手術にあまり乗る気じゃなかった医師も

私の心情を考えると、

やはり全摘をした方がいいとすすめてくれて…。

手術をして子宮全摘になるのと将来的に癌になるかもしれない細胞を置いとくの

どちらをリスクと取るか…

やはり

「あの時、取っておけば助かったのに…」

となりたくはないので、

助かるための…生きるための手術なんだ！

と言い聞かせて。

色々不安は大ですが、

子宮取る事にしました

不安要素を抱えたままの精神状態の方がよほど身体に良くないし

がしかし…

ロボットによる手術なんだけど、

ずっと予約がつまっていて

数ヶ月待ちだって…

どうせやるならサッサとやってしまいたい

年長、カィくんの修学先を決めるために

地域の小学校を体験したり、

養護学校を体験したり…

と、日々忙しいです

就学先…

悩みます。

手厚い養護学校にするか、

地域で生きていく為に小学校の支援級か…。

また、私達親の希望だけではなく

お姉ちゃんのリィちゃんの思いもあるし…。

リィちゃんだって一緒に通いたいに決まってる。

でも実際は障がいのある弟が通うと言うことは

もしかしたら心の負担になることもあるかもしれない。

とっても慎重になってしまいます。

「リィちゃん、カィくんと一緒に小学校通いたい？カィくんが小学校に入ってもいい？」

シンプルに聞いてみた。

「えー！！小学校入れるの？！

一緒に行きたーい♡」

と、目を輝かせ喜んでくれました。

その一言で、もうほぼほぼ決まりました

地域の小学校の支援級に入学希望を出します

なんか、色々モヤモヤ考えてたから

スッキリしました。