これまでの経緯
2021年5月上旬：
単身赴任先の札幌で、食道がん（腺がん）・進行がんの診断
2021年5月中旬：
自宅のある大阪の大阪国際がんセンターで受診
ステージⅡの診断
2021年5月下旬：
抗がん剤治療
（シスプラチン、ドキタキセル、5-FU）
2021年6月中旬：
抗がん剤治療
（シスプラチン、ドキタキセル、5-FU）
2021年7月下旬：
食道の亜全摘出、3領域リンパ節郭清、胃管再建手術
（胃の一部、リンパ節の摘出手術）
摘出したリンパ節の顕微鏡検査により2箇所から、
がん細胞が確認されステージはⅢに
2021年8月上旬：
退院
2021年9月下旬：
再発リスク軽減のための抗がん剤 TS-1の服用開始
100mg/日・服用期間は1年間の予定で服用開始
服用サイクルは「2週間服用後、1週間休薬」の
3週間サイクル
2021年11月上旬：
副作用がキツくなってきたため休薬期間を1週間延長
服用サイクルは、「2週間服用後、2週間休薬」へ
2022年3月下旬：
さらに副作用の味覚変化と倦怠感が強くなり
「このままでは、継続が厳しい」と感じた第8サイクルから、
80mg/日に投薬量を減量
2022年6月:
抗がん剤10サイクル終了後、食欲減退著しく、食事も食べられなくなり、
体重激減。腰から背中に痛みも出て、抗がん剤は服用中止。
2022年7月:
食欲不振、体重激減、腰痛が酷く、CT検査の実施を早める。
検査医所見は「再発は認められない」も、担当医の先生が、
体調と画像で気になる箇所もあることからと
内視鏡検査とPET検査を追加実施。
結果は、「リンパ節・肝臓に再発あり」
2022年8月
「点滴による抗がん剤治療（術前にも使用したシスプラチンと5-FUの２剤）」と
「免疫療法（キイトルーダ）」で「1週間入院、3週間休薬」のサイクルを3サイクル実施予定。
第1サイクルの治療を終えて、在宅看護で週3日、高カロリー点滴実施。
2022年9月
抗がん剤/シスプラチン＋フルオロウラシル（５-FU）＋免疫チェックポイント阻害薬/キートルーダ（ペムブロリズマブ）第2サイクル実施。
上記の2サイクルの治療後、CT検査の結果。背中のがんはやや小さくなっているが、腹部リンパ節は増大、肝臓のがんは大きくなり、複数の新たな場所への転移が確認。今回の治療は、効果薄と判断。
抗がん剤治療は、週一回通院でのパクリタキセルへ変更。
並行して、「フチバチニブ／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の臨床第1b相試験に参加のために行う遺伝子解析検査に同意。
加えて遺伝子パネル検査で広く私にフィットする治療・治験がないかを申し込み。
2022年11月
CT検査の結果。肝臓、骨転移の増悪、副腎への転移があり、パクリタキセルは効果薄と判断。
治療方法の変更が妥当との結論から、「フチバチニブ（TAS-120）／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の治験参加へ。
※事前に申請していた遺伝子解析検査の結果、「適合」との結果が出ていたことより。
骨転移の緩和ケアとしての放射線治療
骨転移による背骨の溶解が激しく、今後の背骨の骨折リスク低減の目的で、先の治験による治療に先立ち実施。
終末医療についての相談スタート
背骨の腰部分と腹部の痛みが酷くなり、寝室のある2階への登り降りが出来なくなり、トイレに行くのも、手を洗うのもシンドくなって来ていたため、これまで服用していた、カロナールとロキソニンに加え、医療麻薬のオキシコドンとオキノームを併用し始め5日程経ちます。
痛み止めの服用管理が意外と難しい
これまでは、鎮痛剤に関しては、妻が「何を、何時に飲んだのか」記録をつけてくれており、「パパ、薬飲まなくて大丈夫？」と声をかけてくれることをいいことに、自分では、記録をつけたりしていませんでした。
※そもそもが、ほぼ、「カロナールを1日に、3、4回」飲んで、「腰骨の痛みがキツかったら、ロキソニン」で対応出来ていたので、そんなに難しい管理はいりませんでした。
でも、妻は来春には開業しますし、現在はその準備で忙しくなっていることもあり、「自分で管理出来るようになる」ことが必要と感じ、自分でも記録をつけて管理するようにし始めした。
ただ、これが意外と難しい😅
薬ごとの特性と効く時間を踏まえて管理する
痛みが強くなっている現在、医療麻薬も服用するようになると、それぞれの薬の効く時間や特性で上手に服用すること。
つまり、服用の時間管理をすることが出来るかどうかで、日常生活が「常に痛みに苦しみ、耐え続ける生活」になるのか、「活動に制限はあるが、痛みの苦しみはない快適な生活」を送れるのか、大きく違ってかそうです。
鎮痛剤は効いている！実感出来た一日
朝と夜、つまり、仕事をしていない時間帯は、記録をつけることも、薬を飲み忘れないことも、さほど難しくはないのですが、問題はリモートワークの時間帯。
会議や作業に集中してしまうと、薬を飲み忘れてしまいがちなんです。
それでも、これまでは「あれ？おかしいぞ」と気づいて記録を確認すると「おぉ、そろそろ、◯◯の効力が切れる時間だ」と気づいて対応してきたのですが、今日の仕事の終業間近な時間帯、強烈な痛みと苦しみに襲われました。
「やっちまった！薬が切れる時間か？」と記録を確認して、ビックリ。カロナール、ロキソニン、オキシコドン、オキノーム、何ひとつ薬が効いていない時間になっていました。
これまでの経験で、薬を飲むタイミングで重要なのは、「薬の効果が切れる前に飲むこと」。このタイミングを逸すると、「痛！痛！痛！痛！痛！」と激痛と苦痛に苛まれてしまいます。
いままでは、どれかひとつの鎮痛剤くらいは、効力が残っていたのですが、「何の鎮痛剤も効いていない状態」が、どれ程、苦しいものなのかを体感しました。
痛くなる前に飲む（薬の効果が切れる前に飲む）
これまで、鎮痛剤を服用するとき、「薬の効果が切れる前に飲むって、必要以上に、鎮痛剤を飲むことにつながないか？」という不安を感じていました。
でも、今日の経験で、「鎮痛剤は、たしかに効いている！」を実感し、「効果が切れる前に飲む」ことへの躊躇もなくなりました。
身体の声を聴き、経験から学ぶ
あとは、どの薬を飲むのが効果的なのか、身体の声を聴き、経験から学び、上手になっていきたいと思います。
来年のラグビーワールドカップ観戦ツアーは落選
来年秋のフランス大会観戦ツアーの落選メールが今日届きました。
かなり高額のため、実際に当選したら、本当に行けるのか、支払い・キャンセル出来るタイミングなど、気になるところは、沢山あったものの、落選すると迷える選択肢もなくなるので、残念です😭
でも、速攻で、キャンセル待ちの手続きは済ませました😄
国内リーグのチケットは良席を確保済み
ラグビートップリーグ（国内リーグ）の年末の神戸コベルコスティーラーズ対花園近鉄ライナーズ戦、年明けの神戸コベルコスティーラーズ対東京サントリーサンゴリアス戦のチケットは、かなり良い席を確保済みです😄
何としても、治療効果と鎮痛剤を使いこなす力を高めて、ライブ観戦に行きたい！！！！！
最後まで、お読み頂き、本当にありがとうございます！！
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