最終着地点(主治医視点)

２０２０年　１２月１５日より　

多発性筋炎/皮膚筋炎の　治療開始

Ｍｉ-２抗体陽性皮膚筋炎　

 

2021年　8月１８日

主治医より　「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま　自己中なブログです💦

もしよければ　最後まで　読んでくださるとうれしいです✨

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

８月１８日の月イチ受診日に

「寛解状態」を主治医に確認して

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寛解状態を確認した時のブログ

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今は出されたお薬を飲みながら

「数値の安定」　と　「断薬」を目標に生きています🍀

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今月９月２２日の受診日で

主治医の最終着地点は

「寛解状態を維持しながら、薬は週一の免疫抑制剤のみ服用」と知りました

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プレドニン錠(ステロイド剤）は

キツイ薬なので断薬できるならそれが一番！と

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数カ月前　主治医は

「プレドニン錠５ｍｇ未満の服用と免疫抑制剤の服用」と言ってた

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それが

プレドニン錠は断薬できるビジョンが描けるほどに

私の病状は良好なようです( *´艸｀)

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それもこれも数値が良いから💖

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主治医の今までの経験からは

ほとんどの方がプレドニン錠は最低量服用しながら現状維持と聞いていたから

まさかのプレドニン錠断薬が着地点にあるとは思いもよらず

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もしかしたら

主治医にとってもチャレンジなのかもしれん！

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あんまり焦らんと

「断薬できる！」と信じて　一歩一歩ずつ　進んで行こうと思います💖

 


 

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〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠５０ｍｇ　➡　6/2より　5ｍｇ　減薬

肺炎防止薬　バクトラミン　１錠

免疫抑制剤　メトトレキサート２ｍｇ×3錠（週１服用）９/22から

ファミリアン錠５ｍｇ　2錠（週１服用）

胃薬・眠剤　毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します！

 

 

kecokeco1210のmy Pick

 

関西サイクルスポーツセンター

２０２０年　１２月１５日より　

多発性筋炎/皮膚筋炎の　治療開始

Ｍｉ-２抗体陽性皮膚筋炎　

 

2021年　8月１８日

主治医より　「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま　自己中なブログです💦

もしよければ　最後まで　読んでくださるとうれしいです✨

 

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２年前

娘、小学１年生の１０月

この施設の「自転車講習」を受けて

コマ無し自転車を卒業した(*^^*)

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旦那さんは自分で教えてる最中に

コケたりする娘を見るのがツラい理由で

プロに自転車の乗り方を教えてもらうことにしたｗｗ

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講習１時間後にはコマ無し自転車乗り回していた娘

プロの教え方はやっぱり段取り良く無駄のないものでした！

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そんな思い出のある場所へ

昨日久しぶりに遊びに行ってきました💖

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私は病気で筋力低下中なので自転車などには乗れないし

施設移動だけでヒーハー状態(笑)

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なので一人優雅に持参したiPadで映画鑑賞( *´艸｀)

その間、娘は旦那さんといろんな乗り物乗って楽しんでました

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遊び場でいろいろ挑戦することが大好きな私

だけど、今、そうしたくてもできない状態

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でもなんだか悲しいとか残念とか

そういったネガティブな思いはまったくないのが不思議

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今は今でこの状態を楽しもうって思えている

出来ないことを悔やんだところで何も始まらないもんね

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ただ、こうやって今の自分をそのまま受け入れられているのは

体調が前よりもそれほど悪くないからだと思う

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約１か月前の私は

この世から消えてしまいたい感情に押しつぶされそうだった

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病気がわかって９カ月

去年の今頃、いろいろと悪化の一途をたどっていたことが

今ならわかるなぁ

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とにかく今は前を向けている

次回の関西サイクルスポーツセンターでは

変わり種自転車くらい乗れるようになってたいなぁ( *´艸｀)

 

 

 

 

 

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〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠５０ｍｇ　➡　6/2より　5ｍｇ　減薬

肺炎防止薬　バクトラミン　１錠

免疫抑制剤　メトトレキサート２ｍｇ×3錠（週１服用）９/22から

ファミリアン錠５ｍｇ　2錠（週１服用）

胃薬・眠剤　毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します！

 

 

 

 

kecokeco1210のmy Pick

 

子宮頸がん・子宮体がん検査＆月イチ検診結果

２０２０年　１２月１５日より　

多発性筋炎/皮膚筋炎の　治療開始

Ｍｉ-２抗体陽性皮膚筋炎　

 

2021年　8月１８日

主治医より　「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま　自己中なブログです💦

もしよければ　最後まで　読んでくださるとうれしいです✨

 

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今朝上げたブログです

 

その結果を書きますね(*^▽^*)

 

 

先ずはこれ　↓

子宮頸がん・子宮体がん検査

 

はい

とても痛かったです💦

 

子宮の入り口グリグリと繊維を取られ（子宮頸がん検査）

子宮の中もなんかグリグリと繊維を取られ（子宮体がん検査）

 

血もめっちゃ出たーーー"(-""-)"

 

子ども産んでても

この検査はやっぱり慣れませんね💦

 

エコー検査もあって

画面観ながらお医者さん

 

「とてもキレイな子宮やね～」

「生理の時もお腹あまり痛くないやろ？」と
 

はい

おかげさまで

お腹はそんなに痛くないです

 

「腫れてもないし　筋腫もないし　たぶん大丈夫だよ」と

「なんか問題があったら　電話で連絡するから　電話なかったら大丈夫ってことで」と

 

病院の方針で

今　コロナで通院患者の数を減らす方向にあるらしい・・・

 

人流の制御ですね

了解です！！

 

結果は１０月６日

電話あるか～ないか～

ドキドキ！（先生の様子じゃ大丈夫そうだけど）

 

 

 

そして

皮膚筋炎月イチ検査
 

いつものＣＰＫ

筋肉炎症時に上がる数値は　４６

 

はい！上限値１７０に対してこの数値は正常です(*^▽^*)

３月の検診から半年　ずっと正常値です！！

 

 

そして嬉しいことに

免疫抑制剤　メトトレキサートを４錠から３錠へ減薬！！！

 

 

嬉しい( *´艸｀)

 

 

主治医の減薬着地点も

今日のお話から見えて　それも嬉しかった

 

主治医の見立て最終着地点は

 

プレドニン錠（ステロイド）　０

メトトレキサート　週に１度の服用（錠数は未定）

 

ただ　今の私

メトトレキサートの副作用がキツくて💦

 

口内炎が酷くて　食事がおいしくできません😢

 

 

 

先ずは副作用の改善　

または副作用が出ない量まで少しずつ減薬を試みているとのこと

 

このまま減薬して数値が安定したら

次はプレドニン錠の断薬へ着手

 

 

 

主治医曰く

ステロイド剤の方がやっぱりキツイ薬だから

なるべく早めに服用しなくて済むようにと考えてくれているようです

 

 

善き主治医に巡り合えて

本当に有難い💖

 

 

２４日ぶりのお外は病院だったけど

いろいろと善き結果でホントによかったです💖

 

 

 

さぁ

また　ゆっくりと前進していこう！！

 

 

 

 

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〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠５０ｍｇ　➡　6/2より　5ｍｇ　減薬

肺炎防止薬　バクトラミン　１錠

免疫抑制剤　メトトレキサート２ｍｇ×3錠（週１服用）９/22から

ファミリアン錠５ｍｇ　2錠（週１服用）

胃薬・眠剤　毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します！

 

 

 

kecokeco1210のmy Pick

 

５週間ぶり検診と子宮頸がん検診へ行ってきます

２０２０年　１２月１５日より　

多発性筋炎/皮膚筋炎の　治療開始

Ｍｉ-２抗体陽性皮膚筋炎　

 

2021年　8月１８日

主治医より　「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま　自己中なブログです💦

もしよければ　最後まで　読んでくださるとうれしいです✨

 

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ここから始まった約１か月の自宅待機

私と主人は陰性でした！

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娘は後遺症もなく

元気に回復　学校へも復帰してます

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８月２８日から２４日間

ほぼ１ヵ月の自宅待機💦

長かったぁ～

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明けた本日は

受診日であります(^^♪

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もしも私自身がコロナ感染してたら

どうなっていたことか？？と想像すると

ゾッとします

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何事もなく

今日という日を迎えられたことに

本当に感謝しかありません

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３年ぶりに子宮頸がん検診も

本日予約してもらってるので

少し長い病院滞在になるなぁ

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ひさしぶりのお外が病院って(笑)

今のわたしにはちょうどいい💖

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主治医に

免疫抑制剤飲んでるのに

コロナに感染しなかったって聞いたら

驚くやろなぁ～

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数値も安定して「寛解」のままで

ありますように！！

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いろんなことが

大波小波と打ち寄せてくるけど

有難い結果をあたりまえと思わずに

感謝してチカラに変えていきます(*^▽^*)

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皆さん

ご心配と応援と祈りを

本当にありがとうございます💖

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠５０ｍｇ　➡　6/2より　5ｍｇ　減薬

肺炎防止薬　バクトラミン　１錠

免疫抑制剤　メトトレキサート２ｍｇ×4錠（週１服用）8/18から

ファミリアン錠５ｍｇ　2錠（週１服用）

胃薬・眠剤　毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します！

 

 

 

 

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我が家　落ち着きを取り戻す

２０２０年　１２月１５日より　

多発性筋炎/皮膚筋炎の　治療開始

Ｍｉ-２抗体陽性皮膚筋炎　

 

2021年　8月１８日

主治医より　「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま　自己中なブログです💦

もしよければ　最後まで　読んでくださるとうれしいです✨

 

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娘　コロナで

嗅覚が無くなっていたが

取り戻しました

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後遺症もなく

元気いっぱいで有難いです

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私も旦那も

２１日までの自宅待機は続くけど

発熱なくコロナ感染は無いと思います

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我が家にコロナ騒動が起きて

一時はどうなることか？と不安しかなかったけど

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有難いことに

私は元々自宅勤務の仕事だったし

旦那は会社の計らいで自宅リモートワークで

出勤扱い収入に影響はなく

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陽性者は１０日間の自宅療養(軽度の場合）

陰性者は陽性者との最後の接触から１４日間の自宅待機

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なので

７日まで自宅療養期間だった娘

私たち夫婦はそこからの１４日間＝２１日まで自宅待機

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感染していたら

人によってはいつ発症するかわからないからとの理由

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２１日まで乗り切って

何事もなかったら

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私はやっと２７日に

１回目のワクチン接種！

（副作用怖いけど…）

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とにかく

乗り切りたい！！

 

 

 

 

 

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〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠５０ｍｇ　➡　6/2より　5ｍｇ　減薬

肺炎防止薬　バクトラミン　１錠

免疫抑制剤　メトトレキサート２ｍｇ×4錠（週１服用）8/18から

ファミリアン錠５ｍｇ　2錠（週１服用）

胃薬・眠剤　毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します！

 

 

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