2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

2021年 8月18日

主治医より 「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま 自己中なブログです💦

もしよければ 最後まで 読んでくださるとうれしいです✨

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

娘さん

お父さんの優しい声かけに

朝は機嫌良く起床して

しっかり朝ごはん食べて

時間通りに出発!

と、思いきや

登校寸前に「行きたくない」と

ぼそぼそ呟いておりましたので

「今日だけやで!」と行って

学校近くまで車で送って行きました

5時限までがんばって

放課後デイ楽しんで帰宅して来たけど

放課後デイのスタッフさんから

「頭が痛いと、でもお母さんとお父さんには

気を使われたくないから言わないで」ということで

電話で内緒のご報告がありました(笑)

帰宅後も頭痛はあって

人生初の頭痛薬(小児用)を服用

コロナ療養中は頭痛なんてなかったのになぁ

ひさしぶりの学校 がんばった結果だね

先生もお友達も

とても優しかったよと言っていて安心しました💖

娘もふんばってる!

私もふんばろう!!

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

2021年 8月18日

主治医より 「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま 自己中なブログです💦

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🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

このブログのまま更新してなかった💦

 

 

不仲のままで終わりたくないのでww

どうにかこうにか 持ち直し(笑)

家族仲良く過ごせております💖

 

 

本日10日間の自宅療養

最終日です

 

 

一度熱が出たのみ

臭覚が機能してない状態も

ちゃんと香りがわかるまで回復しています!

 

 

明日から学校へ

5時間授業の後は

放課後デイにも行きます

 

 

感染元となったのが

放課後デイなので

しばらくお休みさせたかった私

 

 

だけど

娘は行きたいと…

「なんで?私、コロナ終わったのに

休まなきゃダメなのよ~」と

 

 

「私、どんなことがあっても

マスクを外さないから!!!」

 

 

いろんなタイプの発達ちゃんたちが

集まった放課後デイには

 

 

マスクをずっと着けていられない子もいます。

そういうことも理解した上での

「マスク 外さないから!!」

 

 

娘の方がありのままを理解して

本当に楽しくて放課後デイに行ってるんだなぁって

 

 

そんな場所に巡り合えて

有難いなぁと改めて思いました💖

 

 

学校には行きたくないのが本音の娘

でも、放課後デイには行きたい娘

 

 

「だから がんばる」んだそうです(笑)

 

 

 

 

学校のお友達の反応が

親としては気になるところだけど・・・

 

 

うちの娘

メンタル超強いので

何を言われたとしても

 

 

「コロナ 終わったで!!」

「心配してくれてありがとう💓」

 

 

ってな感じでケロッと

臆することなく 超笑顔で返事しそうwww

 

 

ま、でも

気になることがあったら

どんなことでも 教えてねと伝えました🍀

 

 

 

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

2021年 8月18日

主治医より 「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

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🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

旦那はホントに当てにならない

娘におもちゃを与えて

自分はYoutube三昧

きっちり引きこもれる場所を作って

自分の事を守る場所を作って

自分はYoutube三昧

娘にレゴを与えて

作り方がわからないと聞いてきたら

「自分でがんばって、すぐに作り終わったらヒマやろ」

「時間かけて、作ってもらう為にそれを買ってん」と

娘を追い払う

ホント当てにならない父親

結局、矛先はわたしへ

コロナ陰性だったけど

病気なのは変わりのない私は夜はしんどくなる

そんな私に「教えて!教えて!」と

大きな声を出して近寄ってくる娘

今は近寄って何かできないし

私はもうしんどいって伝えてもわかってもらえない

泣きだす娘

その泣き声に引きこもり旦那登場

「お父さんとやろう!」って

こっちおいで!むこう行こう!

はぁ!!!!!

だったら、最初から相手してやれや!!

しょっぱなに追いやったのはお前やろが!!!

さっきから身体しんどいって私言ってるよな!!

いいとこ取りか!!!

ふざけんな!!

娘以外が「陰性」の場合の結果がこれ

しかし ホントに別れよっかなって思うことが

コロナ騒動でいろいろ見えてくる現実

あ、報告忘れてた

旦那もおばさんも「陰性」

この引きこもり生活が

21日まで続く

悪夢だ

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

2021年 8月18日

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昨日のブログ

 

 

結果「陰性」

 

あまりにタイムリーな綾瀬はるかさんの

何度も検査して「陰性」で 結局数日後「陽性」

 

このニュースがあったばかりだから

正直 信じられなくて・・・

 

 

 

陽性の娘を隔離することもできなくて

一人で寝れないってことで

 

変わらず同じベッドで寝てたので

「陽性」覚悟してたのに

 

結果「陰性」で

思わず保健所からの通達に

「ホントに!!!!!」と 大きな声で返事

 

続けて

「咳が出てて 喉が痛いのに!!!」と聞いてしまった

 

 

そしたら職員さん

「お医者さんの見解では お薬の副作用じゃないでしょうか」ってことでしたと・・・

 

 

確かに

娘はPCR検査受けたその日に

高熱出てたし

 

私は

発熱まったくないし

 

結果を信じて

ちょっと具合悪くても「薬の副作用」ってことにして

 

乗り切ってやろうと思います!!

 

 

 

ちなみに

旦那さんと おばさんは

今朝 検査したので 結果は 明日

 

 

私が陰性だから

間違いなく陰性だと思うけど

 

これで

どちらかが陽性だったら

 

私の結果 ホントに信じられないって思うだろうな

 

 

 

その時は

本気で「抗原検査キット」 購入しようかと思う

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

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前のブログ

 

 

 

今しがた

 

娘の感染による濃厚接触者の私 

 

いろいろ症状が出ているので 医療機関でのPCR検査 

 

無症状の 旦那さんと 同居のおばさんは 保健所での検査(まだ連絡なし)

 

 

 

私の症状は

 

のどの痛み

咳(空咳)

頭痛

呼吸がしづらい

発熱はなし

 

 

娘の症状は

一度 38.9度の発熱後は 平熱維持

においがわからないらしく

味覚は良好

 

とっても元気いっぱいです🌸

 

 

たぶん 症状から見て 私は「陽性」だろうなぁ

 

 

私が陽性だった場合

「基礎疾患持ってるから、医療が頻拍する前にホテル療養に入れるなら入っておいた方が安心だと思うよ」と担当看護士さん

 

今のところ、血中酸素濃度は「97」なので

問題は無いようですが・・・

 

人によってどうなるか?本当にわからないからねと

教えてくださいました。

 

とにかく明日の結果を心静かに待ちます🍀

 

 

帰宅したら

娘の自宅療養1週間パックが届いてました!

 

すごい量の食料品・トイレットペーパー・ティッシュ

ゴミ袋・サランラップ・水・お茶・ジュースなどなど

 

段ボール2箱分です!

 

リビングのテーブル上に並べてみました!

 

大事にいただきたいと思います。

 

 

 

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〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!