2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

2021年 8月18日

主治医より 「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま 自己中なブログです💦

もしよければ 最後まで 読んでくださるとうれしいです✨

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

 

私は 生きていられるかな・・・

 

ワクチン未接種 

 

基礎疾患持ち

 

 

 

 

娘が通う放課後デイに通ってる方がコロナに感染して

 

娘が濃厚接触者となったのが 27日夜

 

28日午前中に PCR検査を受けて

 

娘は昨日発熱して 38.9度まで上がったけど

 

今朝は 平熱に戻って 元気にしています

 

 

 

 

本日29日

 

「陽性」がわかりました

 

発熱した時点で 覚悟はしていた

 

 

 

 

ついに

 

濃厚接触者となった 私と旦那さん

 

明日 保健所からの聞き取りがある

 

すべてはそこから・・・

 

 

 

 

 

50歳近い私たちは

 

生きて コロナにうち勝てれるだろうか・・・

 

不安しかない・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

2021年 8月18日

主治医より 「寛解状態」告げられる

 

薬に感謝して

ゆっくりと「断薬」へ

 

自分の思いのまま 自己中なブログです💦

もしよければ 最後まで 読んでくださるとうれしいです✨

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

昨日のブログ

 

メトトレキサートの副作用で

かなりひどい「口内炎」に ずっと悩まされておりました💦

 

 

受診日に 主治医に

伝えようと思いながら ずっと 伝え忘れん坊しており(アホ)

 

 

昨日の受診で ようやく 伝えて

口内炎のお薬(塗り薬)を 出してもらいました( *´艸`)

 

 

初体験のお薬です

 

 

旦那さんは経験済みで

コツを 教えてもらった

 

 

「塗った後、気になって舌で それをぬぐってしまいたい衝動に駆られるから」

「塗った後は、とにかく すん としてたらいいよ」って

 

 

「すん」って なんやねん(笑)

 

 

洗顔後に 

シートパックを顔に貼って 

その時間が過ぎるのを 待ってる感じの「すん」ってww

 

 

わかるような

わからんような

例えに 大笑いして

 

 

昨夜 就寝前に 眠剤飲んでから

口内炎の塗り薬を 塗って 横になったら

知らぬ間に 寝てた💤

 

 

わたしは 眠剤の力を借りて

口内炎の薬を やり過ごす

 

 

たぶん 起きてるときは

「すん」と やり過ごせないタイプだから

 

 

眠剤 ありがとう(*^▽^*)

 

 

 

薬漬けに いやぁーーーーーってなっちゃう時あるけど

それに 助けてもらっているのも事実だから

 

 

 

上手に お別れしたいなぁ

 

 

 

 

しかし

口内炎の塗り薬は

旦那さんの言うように 「やたらと唾液出る」

 

 

唾液でおぼれるんちゃうかなって

思うくらいww

 

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)8/18から

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

わたしのおすすめ

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

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今日は7/7ぶり

6週間ぶりの受診日でした

 

 

PCK数値は 57

減薬しても 数値安定

 

 

主治医に

「わたしって寛解状態ですか?」って聞いてみた

※寛解(かんかい)とは

全治とまでは言えないが、病状が治まっておだやかであること。

 

 

 

答えは

「うんうん。そうだね。寛解といってイイですよ」って

嬉しいお返事いただけました💖

 

 

そして

今回から 免疫抑制剤が減薬となりました( *´艸`)

メトトレキサート5錠から 4錠へ

嬉しい💖

 

 

 

前の受診の時に

主治医に伝え忘れていた「口内炎」のこと

やっと伝えれました

 

 

そしたら

メトトレキサートの副作用「口内炎」だよと💦

口の中見せたら「こりゃ ひどいね」って

 

 

「数値もいいし メトトレキサート減薬しよう」って

めちゃめちゃ嬉しい🌸 ホント嬉しい🌸

 

 

 

実は治療を始めてからずぅーーーーーーーと

口内炎で あまりおいしく食事ができない状況ではあったものの

 

 

 

それよりも 身体全体がしんどくてしんどくて

口内炎は「こんなもんか」って あまり気にもとめていなかった

 

 

 

でも

最近は 身体全体がしんどい状況が軽減されていて

「口内炎」がやたらと気になるようになったのだ

 

 

 

全身気だるさからは 解放されたことは 有難い💖

ただ 食事がおいしくできないのも ツラい💦

 

 

 

だけど 今回 口内炎の塗り薬も出してもらえたし

就寝前に 塗って 眠剤飲んで 寝よ~と思う(*^▽^*)

 

 

 

あ 眠剤も10mgから5mgへ

最近 5mgで すぅーーーーーっと眠れるようになりました🍀

 

 

 

ちなみに プレドニン錠は5mgのまま

メトトレキサートと同時減薬はしたくないそうだ

 

 

 

主治医の今までの経験上のことなんだろう

焦らず 断薬までの道のりとして

主治医におまかせで

がんばろう💖

 

 

 

いろいろ回復して来ていて

嬉しい限りです💖

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×4錠(週1服用)

ファミリアン錠5mg 2錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

わたしのおすすめ

 

2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

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約1ヵ月ぶりくらいのブログかな

 

 

 

何度か PC前で アメブロ入力画面に向き合ってみるが・・・

 

書いては消して 書いては消しての

 

繰り返しです

 

 

 

体調は だいぶ以前くらいに戻ってきています

 

免疫抑制剤を服用した後の二日くらいがキツイだけで

 

疲れやすいが 筋力も戻ってきていて

 

精神的にも 浮き沈みなく

 

過ごせている

 

 

 

どちらかといえば

 

スローーーーーな状況維持(身体も心も)

 

 

 

精力的には 動けない

 

気持ちも 動かない

 

 

 

落ち着いていると言えば そうなるのかな・・・

 

わからん

 

 

 

なんか ものすごく人の為とかで動いている人見ると

 

正直 疲れるww

 

 

 

 

オリンピックは ニュースをみて 結果を知って 感動💖

 

在宅での仕事は 順調💓

 

夏休み中の娘とは 仲良し💓

 

旦那さんとも 仲良し💓

 

 

 

ひさしぶりに実家行って

 

実母と合わないなと再度確認する出来事があって

 

ちょっと気分が落ちてたわたし

 

 

 

徳分がどーだーあーだー

 

遠くに住んでる妹家族も戻ってきてたから

 

テンション上がって 私への不満を ギャーギャー言ってた💦

 

しばらく 実家には近づかんとこ!

 

こちらが病気でもお構いなしww(ホント疲れる)

 

 

 

 

ただ、実父の胃に小さなガンが見つかって

 

27日に腹腔鏡手術が決まった

 

救いは そんな中で一番大変な実父の心が穏やかであること💓

 

 

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×5錠(週1服用)

ファミリアン錠5mg 1錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

わたしのおすすめ

 

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多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

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🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

 

病気になって ステロイドを飲むようになって

 

爪がやたらと 強くしっかり伸びてくれていたので

 

今年1月くらいから ずっと夢だったジェルネイルを

 

お店に通ってしてもらっていました( *´艸`)

 

 

 

 

 

 

 

約半年 ジェルネイル月間でしたが・・・

 

数日前に やめましたぁ(*^▽^*)

 

 

 

 

オフしに行くのもめんどうだったので

 

自力で剥がして(爪には良くないので みなさんはオフしに行ってね)

 

 

 

 

ヤスリで研いで 形 整えて

 

100均一で購入の ベース・マニュキュア・トップコートを塗って

 

只今、爪割れ防止セルフネイルを施し中(*^-^*)

 

 

 

 

どんな品々を購入して

 

今 どんな爪の状態かは 次回 ブログに載せたいと思います🍀

 

 

 

 

前回のブログに書いた このイベント

今のところ 毎日通えています(*^-^*)

 

そして とても調子 善き善き💓

 

 

 

 

 

 

 

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

 

〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 6/2より 5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×5錠(週1服用)

ファミリアン錠5mg 1錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!