腎臓がん脳転移⇒サイバーナイフ治療から2週間 <仕事に復帰後2週間、元気に過ごしています!> | 【ステージ4:治療6年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

【ステージ4:治療6年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

2017年 50歳で腎臓がん&肺転移を告知されました(追記:51歳で脳転移再発、55歳で骨髄転移・骨転移を再々発)
<「癌になることは不幸ではない!」製薬企業で長年医薬品開発を生業とした経験から、前向きに治療に取り組み、日々を幸せに過ごすことを伝えるブログです>

皆さん、こんばんは!!

kazuです。

 

前回のブログで

【仕事も再開したのでブログの更新回数が激減するかも知れませんが(笑)、「便り無いのは良い便り」ということで、ご心配しなくて大丈夫です】

と書きました。

 

しかし、その一方で

【もしかしたら、3か月後には自分はこの世にいなくて、このブログもひっそりと更新が途絶えてしまうかも知れない】

なんて、ある意味矛盾したことも書いてしまいました。キョロキョロ

 

あまり更新しなくて療友にご心配をかけるのも何なので、一応元気に生きている報告を致しますね口笛(笑)

 

2月7日の転移した脳腫瘍に対する放射線治療(サイバーナイフ)から15日目、

そして職場復帰してから2週間が経過しました。

 

お陰様で、元気にバリバリ(!?)仕事をこなしていますウインク

(実は、のんびりですが(笑))

 

最初の1週間目は、仕事も社会復帰のためのリハビリ状態口笛

しかし今週2週目からは、今年度(3月)期末だというのに約3週間の入院で休んで溜まってしまった仕事の多さに改めて危機感ガーンを抱いています・・・

 

まあ、なる様にしかなりませんが(笑)、流石にマイナス査定を食らって給料下がるのは勘弁なのでえー(笑)、昨日・今日は久々に残業しましたよ。

 

そうそう、体調は結論から言うと全体的には良好です。

副作用も今のところ日常生活に支障をきたすレベルの問題は無しといったところです。

 

なのですが、細かいことをいうと以下の症状が出ています。

①2月7日のサイバーナイフ治療後、以下の様に軽い痺れの痙攣が複数回起きています。

 ・2月7日・・・2回

 ・2月8日・・・1回

 ・2月16日・・・7回

 ・2月21日・・・1回

 ・2月22日(今日)・・・今のところ9回(明日は落ち着いてくれるかなぁ・・・)

 

※発作の状況を説明すると、低周波治療器を左の肩や首、腰に張り付けて1秒間隔で電流を流すような感じ。痛みは無く、気持ち悪くなったり、失神することは有りません。放っておくと、大体数分で発作は治まります。

 

因みに、入院した時の発作は症状がもっと酷く、発作中は(寝た状態から)右手は上げられるものの、左手や左足は感覚も無く、全く上げられず・・・

看護婦さんが左手を握って上げてくれても握られた感覚は分からないし、看護婦さんが左手を離すとそのままバタンと左手が落ちてしまいました。(まるで、寝ている人の手を持ち上げて、離したらバタンと落ちる感じで)

その時に比べたら、発作中も普通に歩ける(動ける)ので、症状はだいぶ改善されています。

 

②慢性的に腰から首あたりの軽い痺れがあったのが、肩と太ももあたりに痺れが局所化しつつつあり、またサイバーナイフ治療直後より若干強く痺れることがある。(日差変動あり)

 

③サイバーナイフ後にキイトルーダとインライタの治療を約1カ月ぶりに再開したが、インライタの副作用がいつもより強めに出たため、自己判断でインライタを休薬(現在、休薬3日目に突入)

 

※インライタの副作用は、いつもの腹痛・手足症候群だが、今回は珍しく肘の皮が剥ける感じでヒリヒリ。

そして、手の甲が火傷した様に赤くなり、また指先も少し痛い。

この程度なら日常生活に支障は無いのですが、問題は両足の親指の付け根が痛くなってきたことショボーン

経験上、薬を飲み続ければ間違いなく水膨れとなり、歩くのに支障を来すことは分かっています。

 

主治医からは以前、

「手足症候群は早めに休薬すれば1週間もすれば完治するが、我慢すると歩けなくなるばかりでなく、元の状態に戻るまで1カ月近くかかってしまう」

「当然その期間(1カ月)は休薬となるため、治療が出来ない」

「結局(患者として良かれと思って)無理して副作用を我慢して服用を続けると、日常生活と治療面の両方で支障を来すので、実は早めの手当て(減薬や休薬)をした方が良い」

「そのため手足症候群が酷くなりかけたら、病院に来る前に自己判断で休薬して構わない」

と、自己判断での休薬の許可を事前に得ています。

 

決して、「自己判断」は「自分で勝手に休薬」しているではなく、主治医と話し合って決めた治療法に則して対応していますので、誤解のない様に・・・

 

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さて、①、②を見て心配される方がいるかも知れません。

しかし痙攣?というか痺れの程度は軽いもので、今日も通勤途中に歩いている時や、仕事中にお客さんと打ち合わせしている最中びっくりに発作が起きましたが、そのまま何事も無く歩いたり、或いは打ち合わせを続けられる位に程度は軽いので、大丈夫です。

 

脳浮腫による痺れは放射線治療を行った他の療友の経過を見ても(また医学的な見地からも)、治療後に直ぐに治るというものでは無いことは理解しているので、症状に一喜一憂せずに冷静に平常心で過ごしています。
(当然、副作用として最悪のケースである脳内出血のことはケアしなければなりませんが、今のところはその様な症候は見られていないので、一安心といったところです)

 

実はゴールデンウィーク前にMRIで脳の検査(経過観察)を予定していますが、そこで脳の腫瘍がきちんと叩けていればこれ以上症状が酷くなることは考え難いのと、仮に今の痺れがずっと残った状態となっても日常生活には何ら支障がなレベルなので、ケセラセラ(なる様になるさ)の精神でのんびり構えています。


そうそう、痺れの発作が出る直前は、事前に少し痺れが徐々に強くなるので「そろそろ発作がきそうだな・・・」というのが、何となく分かる様になってきました。(ぞくぞくする寒気?の様な感覚に近い)

 

そう、実はこの痺れの発作に関して、昨日ちょっとした出来事がありました。

今週水曜日の夕方に帰社する際に電車に乗ったのですが、その際空いていた席を見ると、両隣に座っている人がちょっとガタイの良いサラリーマン。

パット見で、座席の空間が0.8人分位しかない・・・

 

(最近、ユナイテッド航空便の機内で、肥満カップルの真ん中に座っていたことで「窮屈」と文句を言った女性が、降機させられる出来事をちょっと思い出した)チュー

 

 

でも、ここで座らないと、その後渋谷駅を経由する電車で激込みになるのは必至キョロキョロ

 

 

 

ということで、遠慮なく座りましたよ・・・

ところが、座って暫くして、例のぞくぞくする寒気?の様な感覚が・・・

 

「ヤバい、発作きそうだなぁ・・・」

と思ったら、急に腕に「ドン・ドン」と強い衝撃がびっくり
・・・

「あれ、これは(救急車で運ばれた時以来の)かなりヤバいレベルじゃね」ガーン

 

 

 

 

 

 

 

と最初思ったが、何か違和感が・・・・

 

 

 

そう、実は左隣りのサラリーマンが肘で俺の体をドン・ドンと突いているムキー

(まあ、軽い発作も同時に起きていたのですが・・・)

 

最初は、たまたま動いた時に当たっただけ?と思ったがどうやら違う・・・

何度も繰り返してぶつけてきた・・・

そう、「狭いからジャマだ。体を端っこに寄せろ」のサイン。

 

まあ、確かに私も20代の頃、電車でウトウト寝てしまって隣の女子高生に思いっきり寄り掛かった時に、手のひらで顔を押されたという恥ずかしい経験があるてへぺろ

 

しかし、今回は寝て寄っかかたりしていないし、そもそも新型車両で私と左隣りの乗客の間に座席の中間部分を仕切る格好で立ち上がるパイプがあるのだが、

仕切りのパイプから体がはみ出ているのは、明らかに左隣りの乗客!!ムキー

 

(因みに、右隣の乗客も体が私寄りにはみ出ていたが、体を縮こませて申し訳なさそうに座っていた)

 

私も(当然)動きようがない。

 

その内、左隣りのサラリーマンの嫌がらせがエスカレート!!

肘だけでなく、何か体を上下に反動付けて全身で体をぶつけてきた!!

 

只でさえ発作が起きて体に違和感ありありの不快な状況なのに、そんなことをやられると自分の体がおかしくて衝撃を受けているのか、嫌がらせで衝撃受けているのかが良く分からなくなってくるプンプン(怒)

 

ちょっとムカついたので、サイバーナイフ後に妻が「また発作が起きた時のために、念のため持っといた方が良いのでは?」というアドバイスで入手し、(封を開けずに未使用で)いつもコートのポッケの中にしまっていた「ヘルプマーク」

 

 

この「ヘルプマーク」を隣のサラリーマンの顔面に叩きつけてやろうと思った!!

 

 

・・・・

 

しかしそれをやってしまっては、先のユナイテッド航空便の機内で、肥満カップルに対して「ブタ」など差別用語を連発してご退場させられた女性と同レベルになってしまうてへぺろ

 

 

 

まあ、窮屈に座って我慢しましたよ。

(意地でも席を立ちませんでしたがグラサン(笑))

 

まあ、その内そのサラリーマンも諦めたのか、攻撃が無くなって寝てしまった?

でも自分の体はサラリーマンの攻撃は無くなっても、脳浮腫の自己体内攻撃は暫く続いたのですがキョロキョロ・・・

 

因みに以前ブログでパチンコ屋でのトラブル話をしましたが、まあ昔は兼業セミプロしていて(出しすぎという理不尽な理由で)パチンコ屋出入り禁止も2回食らったこともある私グラサン

 

もっと酷いトラブルは過去に何度も経験している(笑)

 

また柔道有段者なので、別にヤ〇ザに喧嘩売られても屁とも思わない神経を持ち合わせているので、これ位は「トラブル」という程ではないレベル。

元々怒りの沸点は低い方なので、「面白いブログネタが見つかった!!」程度しか思いませんでしたがてへぺろ

 

そうそう、念のために申し上げておくと、(本当かどうかは定かでは無いが)柔道有段者が素人相手に喧嘩すると、「凶器」を持って喧嘩した扱いになる・・・ということで絶対に素人相手に喧嘩するな!と昔先輩から言われていたので、中学以降は柔道はおろか、暴力を使った喧嘩をしたことは無いので悪しからず(そもそも、俺小さい頃いじめられっ子だったし爆  笑

 

あと社会人になってからの柔道仲間の話で、酔っぱらった空手有段者に「柔道なんて大したことない!」と喧嘩売られて、(その人は喧嘩したことが無い温和な人だったが)、先に手を出されたのでしょうがなく相手したら一発でノシてしまったそうなてへぺろ

その後、飲み会で「kazuさん、俺今まで喧嘩したことは無くて、自分がどれ位強いか分からなかったけど、素人とやったら多分殺しちゃうレベルだわチュー・・・kazuさんも喧嘩売られても素人には手を出さない方が賢明だよ!」と言われました。

(ちなみに、その人は確か柔道4段で私なんかよりも滅茶苦茶柔道は強いレベル・・・)

 

また若い頃ちょっとヤンチャだった別の柔道仲間は、高校生の時に駅でヤンキーに絡まれて、面倒臭いので払い巻き込みで投げたらヤンキーが白目向いて泡吹いて失神してしまい(死んだ訳でも、怪我した訳でも無かった様だが)、ダッシュで逃げて帰ったそうな。

で、翌日通学で駅に行ったら「トラブルを目撃した方探しています・・・」みたいなポスターが張られていて、暫くその駅が使えなくなった(笑)という話を聞いたことがあります。

 

なので、自分が喧嘩したら

「相手をノシてしまう」⇒「警察から事情聴取」⇒「柔道有段者ということで、凶器使用した扱い」⇒「逮捕」⇒「人生終了・・・」

が簡単にイメージ出来るのでキョロキョロ、決して暴力の喧嘩はしません!

(まあ暴力の喧嘩はしないけど、口喧嘩は? というと、妻には今まで一度も勝ったことはありませんが・・・口笛

 

話がだいぶそれましたが(;^_^A)、ネタにしたかったのは、実はトラブルの話ではなく「ヘルプマーク」の方ニコニコ

 

以前、ブロ友のミケさんるんるさんも話題に挙げたことがありますが、ヘルプマークは東京都が発信元なんですよね。

 

<以下、ウィキペディアから転用>

ヘルプマークは、義足や人工関節を使用している患者、内部障害や難病の患者、精神障害、知的障害または妊娠初期の人等、援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々が、周りに配慮を必要なことを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成された、東京都によるピクトグラムである。

 

著作権は東京都に帰属し、商標登録されている。ヘルプマークの趣旨に合致すれば作成・活用することが認められているが、寸法や比率を含めてガイドラインに従う必要がある。

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私は都内在住で、駅のポスターや、電車の優先席に普通に(啓蒙活動として)ヘルプマークのポスターが張られており、特に電車を利用する方はよく見かけるはずなので、(恐らく)一般の方の認知度も高いと思われることから全国的に普及しているものだとばっかり思っていました。

 

因みに、下の写真「優先席にヘルプマークが張られているもの」は昨日の朝の通勤時間帯に撮影したもの。

(都営地下鉄ではなく、某私鉄です)

朝早かったとは言え、比較的混んでいる通勤時間帯にこの写真を撮るのは、ちょっと勇気がいりました爆  笑

 

しかし、るんるさんのブログで、まだ全国の都道府県に普及しているものでは無いと知り、ちょっとびっくりしました。

元々、日本は(先進国の中では)障がい者などの弱者に対する社会的サポートが受けにくいお国柄。

ヘルプマークの様な啓蒙活動は全国に普及させて欲しいと心より願います。

 

因みに、東京都ではヘルプマークは都営地下鉄の窓口で特に身分証明書や病歴を示すものなど全く不要で、「ポケット時刻表」をもらうのと同じ要領で一言、「ヘルプマーク下さい」と言えば直ぐに貰えます。

 

※その他、東京都心身障害者福祉センター(多摩支所を含む)、都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院等でももらえます。

詳細は、東京都福祉保健局のホームページを参照して下さい。なお他県の場合は、それぞれの自治体のホームページを参照して下さい

 

最後に、参考として東京都福祉保健局のホームページの「ヘルプマーク」に関する記事を転記します。

 

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治療中の方は良い効果が得られますように!

経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように!

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ヘルプマーク

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

 

ヘルプマークの配布や優先席へのステッカー標示等を、平成24年10月から都営地下鉄大江戸線で、平成25年7月から全ての都営地下鉄、都営バス、都電荒川線、日暮里・舎人ライナーで開始し、さらに、平成26年7月からゆりかもめ、多摩モノレール、平成28年12月から、都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院へと拡大して実施しています。
また、平成26年7月から民間企業への働きかけも実施しています。

ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、電車・バス内で席をゆずる、困っているようであれば声をかける等、思いやりのある行動をお願いします。

 

ヘルプマークを身に着けた方を見かけたら

電車・バスの中で、席をお譲りください。
外見では健康に見えても、疲れやすかったり、つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。 また、外見からは分からないため、優先席に座っていると不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。

 

駅や商業施設等で、声をかけるなどの配慮をお願いします。
交通機関の事故等、突発的な出来事に対して臨機応変に対応することが困難な方や、立ち上がる、歩く、階段の昇降などの動作が困難な方がいます。

 

災害時は、安全に避難するための支援をお願いします。
視覚障害者や聴覚障害者等の状況把握が難しい方、肢体不自由者等の自力での迅速な避難が困難な方がいます。

 

全国への普及

東京発「ヘルプマーク」が全国共通マークに!平成29年7月20日、JIS(案内用図記号)に採用

経済産業省において、2020年東京オリンピック・パラリンピックに向け、外国人観光客にもより分かりやすい案内用図記号とするため、平成29年7月20日、JIS Z8210(案内用図記号)が改正され「ヘルプマーク」も追加されました。

これにより、「ヘルプマーク」が全国共通のマークになるため、多様な主体が多様な場所で活用・啓発できるようになり、広く普及し、認知度の向上も期待されます。

 

東京都は、ヘルプマークが全国に普及し、援助や配慮が必要な人がいることへの気づきや思いやりのある行動を促進することを目指しています。

 

平成30年11月末時点で導入されている道府県は以下のとおりです。
京都府・和歌山県・徳島県・青森県・奈良県・神奈川県・滋賀県・大阪府・岐阜県・栃木県・広島県・北海道・秋田県・愛媛県・島根県・兵庫県・鳥取県・静岡県・山梨県・三重県・香川県・長崎県・宮崎県・佐賀県・富山県・長野県・高知県・愛知県・埼玉県・岩手県・山形県・沖縄県・福島県

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