【ステージ4:治療8年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

【ステージ4:治療8年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

2017年 50歳で腎臓がん&肺転移を告知されました(追記:51歳で脳転移再発、55歳で骨髄転移・骨転移を再々発)
<「癌になることは不幸ではない!」製薬企業で長年医薬品開発を生業とした経験から、前向きに治療に取り組み、日々を幸せに過ごすことを伝えるブログです>

皆さん、こんばんは!kazuですニコニコ

自己紹介

 

製薬企業で長年医薬品開発に携わっていましたが、2017年7月24日、49歳の時に腎臓がん(肺転移のステージ4)の告知を受けました。

医薬業を何も知らない人が単に夢物語を語るのではなく、医薬に長年携わっている者がステージ4の癌患者となって、医療の限界を十分に理解し、何名かの療友の死など悲しい現実に触れてもなお絶望など全く無く、希望を持って日々を幸せに感じて生きている姿を書くことを目的としているブログです。

また「患者ファースト」の観点から長年医薬業に携わる立場として、ブログを通じてがん治療に対する「正しく有益な情報」を提供し、皆さまのがん治療の理解を深めることでお役に立ちたいとも考えております

 

 

治療歴(2023年3月28日に追加更新しました!)

 

2017年7月24日、49歳の時に半年以上咳が止まらない自覚症状がきっかけとなり、CT検査の結果から腎臓がん(肺転移のステージ4)の告知を受けました。

 

発覚時には既に肺に無数のがんが転移しており、また原発巣の腎臓の腫瘍は10cmを超える大きさでした。

当時の主治医からは、腎臓がんに罹患してから少なくとも5年以上、長いケースを想定すると10年以上経過していると言われました。

※柔道経験が30年あり、健康体そのもので会社の健康診断でもずっとオールAだったため、突然のステージ4告知に大いに戸惑いました。


2017年8月17日に原発巣の左腎臓を除去しました。
2017年11月2日から当時未承認だった「キイトルーダ+インライタの併用」の薬物療法の治験を開始しました。

※注)2019年12月20日に承認されました。

化学治療により肺の腫瘍は消失or縮小となり、仕事と治療を両立するという良好な治療経過だと思ったのも束の間、2019年1月24日に左半身痙攣麻痺で体が動かなくなり、ぶっ倒れて救急搬送されました。
MRI検査により新たな脳転移が原因であることが発覚しました。
転移は右頭頂葉の1個所だったため2019年2月7日に放射線治療(サイバーナイフ)を行い、幸い脳の腫瘍は消失(寛解)しました。

また痙攣といった後遺症も、薬物治療により約半年で治まりました。

キイトルーダの副作用である「甲状腺機能障害」や、インライタの副作用である「手足症候群」「下痢」に悩まされながらも、主治医との協力の基、別の薬による対処治療や減薬・休薬の組み合わせてQOL(生活の質)を維持出来るレベルを上手く調節し、体調も落ち着いて再び治療と仕事を両立した状態を約3年近く維持しておりました。

2019年12月11日にはキイトルーダの治験規定投与回数35回が終了しました。
その後はインライタ単独投与としての治験(製造販売後臨床試験に移行)として6週間毎の腫瘍科の診察と約3カ月毎のペースでのMRI検査、CT検査で肺と脳の定期観察を実施していました。

 

2022年11月中旬以降突然腰痛が発生し、12月には全身に痛みが広がり、また痛みで夜もまともに眠れない状況になりました。

 

2022年12月28日の血液検査で炎症反応を示すCRPが30越えと異常な数値であることが判明し、緊急入院となりました。

PET-CT、造影剤CT、骨シンチなどの検査を行った結果、原因は腎がんの遠隔再転移(全身への骨髄多発転移及び、全身への多発骨転移)であることが判明致しました。

腫瘍科の主治医によると、この短期間で腎がんの骨髄・骨転移がここまで急激かつ広範囲に広がる事例はこれまで経験がなく、また関係者を通じて様々な確認をしても世の中で同様の事象が無い未知の現象だったため、原因究明まで時間がかかりました。

特に腎がんの骨髄転移に関しては世の中で臨床例が無いため、主治医と二人三脚で治療法を手探りで模索を始めました。

この遠隔再転移により、治験のキイトルーダ&インライタの効果は無くなった(増悪)と判断され、5年3ヵ月と長期に渡った治験は残念ながら終了となり、変薬の運びとなった次第です。

 

2023年1月20日、骨髄転移及び骨転移に対する新たな薬物治療としてオプジーボ+ヤーボイの併用療法(点滴投与)を開始しました。

それに伴い、約1週間の入院となりました。

退院後はオプジーボ+ヤーボイの併用療法(ヤーボイは規定で最大4回投与まで)と骨転移治療としてランマーク皮下注射を定期的に実施することとなりました。

 

2023年3月2日、3週間毎での点滴投与を行っていましたが、3回目の投与以降肝機能障害の副作用が発現しました(グレード2相当)。

過去にキイトルーダ(オプジーボと同じ抗PD-1抗体薬)で肝機能障害の副作用は無かったことから、ヤーボイの副作用の可能性が高いと推察しております。

よって治療を一旦中止して、肝機能の自然回復を試みました。

 

2023年4月21日、肝機能障害がかなり改善したことから、オプジーボ単剤での点滴投与を再開しました。

※オプジーボ+ヤーボイ投与は残り1回でしたが、再投与すると再び肝機能障害の副作用が発現する可能性が高い為、暫くは2週間毎のオプジーボ単独投与を継続することになりました。

 

2023年8月17日より、オプジーボの点滴投与を2週間隔(1回240mg)から4週間投与(1回480mg)に変更しました。

 

2023年10月から手の震えが少し酷くなりました。私は元々持病として手が震える症状があり(但し箸も持てて生活に支障のないレベル)、大したことは無いと思いましたが主治医に伝えて画像検査を行ったところ、多発脳転移(再々転位)が発覚しました。

今回の脳転移は5個所位の複数個所であり、前回(2019年2月7日)行ったサイバーナイフは出来ないため、放射線による全脳照射を実施することとなりました。

 

なお2023年1月22日のブログで書いた通り、この時の骨髄転移では原発巣の生検で細胞の多くが「淡明細胞型腎細胞がん」であるものの、一部には「Xp11.2転座型腎細胞がん」「紡鐘形腎細胞がん」など顔つきの悪い他のタイプの腫瘍細胞も含まれておりました。

この顔つきが悪い「紡錘細胞がん」が原因で腎がんの骨髄・骨転移が急激に広範囲で広がったと推測されたこと。

またヤーボイの投与により骨髄転移した腎臓がんが完全に消失(寛解)したとに加え、骨転移した腎臓がんも大幅に消失或いは減少と劇的な効果がありました。

その為、今回の全脳照射による放射線治療の前に貴重な切り札である残り1回のヤーボイ投与をこのタイミングで実施することになりました。

※私は2017年の8月17日に腎臓がんの原発巣である原発巣である左腎臓&がん細胞が浸潤した静脈切除手術を行った際に、無治療にも関わらず肺に転移したがん細胞が縮小しております。

この様な現象は腎臓がん特有で稀に起こるとのことです(他の消化器官のがんでは起こら無いとのことです)。

この様な背景もあり、アブスコパル効果「放射線治療と免疫療法を併用することで、他の転移巣にも効果が及ぶ可能性があること」の期待も加えて今回ヤーボイの投与を放射線治療の前に行う選択をしました。

 

2024年2月26日~3月8日に渡り、3.5Gy×10回の放射線治療を実施しました。

幸いにもこの治療で転移したがん細胞は消失(寛解)しました。

但し、放射線治療の副作用で全ての髪の毛が脱毛し(後で生えて今ではほぼ元通りに戻りました)、また倦怠感、吐き気、味覚障害などの症状が半年以上続き、結構辛い体調でブログを書く気力も失せてしまいました。

その後体調は徐々に回復し、現在体調は安定しております。

 

2024年11月21日に腫瘍科の主治医から副腎転移の疑いがあると伝えられました。

理由として11月19日に行ったPET-CTの結果、「右腎臓に異常集積が認められ、また前回検査と比べて副腎のサイズも増大しており、転移の可能性がある」

との所見を受けたからです。

また内分泌代謝科の医師からは、

「PET-CTや整形外科の診察から、新たな骨髄・骨転移や免疫チェックポイント阻害薬の副作用(IrAE:自己免疫疾患)ではなく、副腎ホルモンバランスの異常が原因となっている可能性がある」

との所見を受けております。

因みに自分自身では自覚症状が全く無かったのと、定期的なCT検査で見つかったため、正確な転移時期は不明です。

 

なお、2017年8月17日に原発巣の左腎臓を除去した時の「病理組織診断報告書」を改めて確認したところ、「病理組織診断報告書」にはグレードの他にも「副腎への転移の疑い」といったことが記載されており、副腎への転移については2024年よりはるか前の時期から転移していた可能性は否定できません。

もしかしたらステージ4の告知を受けた時点で既に副腎に転移していたかも知れません。

 

但しその後のCT検査で腫瘍は縮小を維持して大きさにも変化は無いため、4週間毎のオプジーボ&ランマーク投与を継続しておりましたが、2026年1月15日にオプジーボ+ヤーボイ投与の副作用によるIrーAE肝炎が突然発現し、その後1月16日、(休日を挟んで)1月20日と血液検査で肝機能数値を確認しておりましたが日々悪化してしまい、最終的に炎症を示す数値が異常に高かったのと(CRP30越え)、ALT(GTP)の値が基準値(10~42)に比べて704と、最低基準値の70倍越えという副作用グレード2(中等症で、最小限の治療を要する。日常生活に軽度の制限がある)の数値に達したことから、1月21日に緊急入院となりました。この状態で帰宅させることは危険だと判断されそのまま緊急入院となり、この時点でオプジーボの投与は一旦中止となりました。

またIrーAE肝炎の治療としてステロイドパルス治療を行うことになりました。

 

これは、肝炎の重症化や難治性の肝疾患に対して行われる治療法で、大量のステロイド薬を短期間で投与することで迅速に炎症を抑え、肝機能を改善することを目的としています。
私のケースでは生理食塩水に溶解したメチルプレドニゾロン(ソルメドロール)1000mgを3日間にわたって点滴静注しました。その後は段階的にステロイド容量を減らしていき、最終的に点滴注射からステロイド経口薬に切り替えて肝機能数値がある程度減少するまで入院しておりました。

 

お陰様で、ステロイド治療により肝機能数値は順調に低下し、2026年2月6日に無事退院出来ました。

一方で、ステロイドは注意深く段階的に容量を減らさないと肝機能数値が再び悪化することがあるため、肝機能数値が落ち着くまでは(入院の期間も含めて)8~10週間は最低治療を続ける必要があると言われて、現在もステロイドの経口薬服用での治療を継続的に行っております。

 

なお、この頃から背骨・腰・あばら骨付近の痛みがあり、色々と検査したが原因は不明とのことでしす。

内分泌代謝科の医師からは、

「PET-CTや整形外科の診察から、新たな骨髄・骨転移や免疫チェックポイント阻害薬の副作用(IrAE:自己免疫疾患)ではなく、副腎ホルモンバランスの異常が原因となっている可能性がある」

ことを指摘されています。

その手術の「病理組織診断報告書」を改めて確認したところ、「病理組織診断報告書」にはグレードの他にも「副腎への転移の疑い」といったことが記載されており、副腎への転移については2024年よりはるか前の時期から転移していた可能性は否定できません。

※現在副腎ホルモンであるコートリル薬を継続服用中です。

 

2026年2月26日に肝機能数値の検査及び診察のため、病院に向かう途中で小走りしていたところ、前のめりで転んで顔面を道路に強打し、裂傷を負いました。

そのまま病院に向かい、臨床腫瘍科の主治医から形成外科を院内紹介して頂いて治療を受けました。

幸い私は30年以上の柔道経験者で、以前勤務していた地域の柔道協会に所属して子供たちの指導を行うレベルの腕前であり、転んだ際に前受け身を取ったため、幸い頭を強打することなく済みました。

但し、かなりの勢いで転んだ為に鼻の上部の肉がえぐれてしまいました。また、履いていたジーパンも破けてしまう程でした。

おかげで膝の怪我は軽症でしたが・・・

 

この転倒について主治医に確認したところ、不注意で転んだという訳ではなく、原因はステロイドによる副作用の可能性が高いと意外なことを言われました。

ステロイドの副作用としては一般的には体が覚醒状態となり、不眠に陥ることが間々あります。

※私も不眠で現在睡眠導入剤を処方されております。

それとは別に、今までは普通に歩けるところが急に足が前に出なくなって踏ん張りが効かなくなったり(今回の転倒がこれに該当)、或いは急にふらついたり、筋力が低下する、引き攣りが起こる、などの副作用が出ることがあるそうです。

思い起こせば、夜中に起きてトイレに行くときにふらついたことが何度かあったのですが、その時は寝起きだからと気にも留めていませんでした。

一方で、副作用を恐れて動かなと筋力が低下して転倒などしてしまうため、多少の運動は必須となります。今は平日は在宅勤務なので、休日に散歩や買い物に積極的に出かけて筋力低下防止に励んでおります。

 

(以上、2026年3月28日時点での状況です)

 

3月26日の通院の話をする前に、アメブロのシステムに文句が言いたいです!(笑)

実は、この記事は3月27日夕方に投稿したのですが、何故か投稿日記がきれいさっぱり消失した挙句、3月3日と5日に通院した日記が、何故か同時刻に再アップされるという謎現象が起きております。

加えて、久しぶりに何度か投稿する内にシステムの不具合に気が付いたのですが、例えばブログを入力保存した後で編集を再開し、最後の方の文章を編集すると何故かその前のブログの編集履歴が消えて前々回の内容に変わってしまいます。

なので、それを防ぐためには頭から文章を作成し続けて、途中保存や遡って修正などせずに一気に仕上げて投稿する必要があります。

 

これだと非常に面倒なので今回はワードに予め投稿日記を作成し、それをコピペして一気に投稿するという方法を取りました。

これできちんと正しい日記がアップされていれば良いのですが・・・

皆さんに問題無い正しい日記が届くことをただただ願うばかりです。

 

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【3月26日(木)の通院について】

3月26日は、同じ病院内で腫瘍科と形成外科の2つの科を受診しました。

 

<①腫瘍科について>

腫瘍科では、Ir-AE肝炎のステロイドの治療の副作用として血液データを採取し、次週までのプレドニゾロン錠(ステロイド経口薬)の投与量を決めることを1週間毎に実施しております。

前回は5mg→3mに減薬したのですが、今回主治医から懸念点として血液データの「CK」の値が正常値の約2倍になっているとのコメントを受けました。

 

【CKについて】

※CK(クレアチンキナーゼ)とは、主に筋肉や心臓に存在する酵素で、これらの組織が損傷すると血液中に漏れ出し、その量を測定することで筋肉や心臓の異常を把握する検査項目です。

一部の薬剤は、特に副作用として筋肉痛や筋力低下を経験する人の場合、CK レベルを上昇させる可能性があります。

 

腫瘍科の話に戻ります。

主治医から、

「この1週間で運動や筋トレなど何か特別なことをしましたか?」

Kazu

「いいえ、先週と全く同じで基本的に在宅勤務なので家の中で大人しく過ごしていました」

主治医

「そうすると、ステロイドの副作用で自己免疫疾患(自己免疫疾患とは、本来なら体を守る“免疫”という仕組みに異常が生じて自分自身の体の一部を攻撃してしまう病気の総称:代表的な病気としては関節リウマチ、バセドウ病、橋本病など)」という非常に厄介な疾患の可能性があります」

「本来、今週はプレドニゾロン錠3mgから更に減量する予定だったのですが、仮に今週は3mgを継続しましょう」

「加えて、来週の血液検査では、CKだけでなく筋肉の破損などCKの項目に関する追加の血液データも採取します」

「仮に来週もCK等の数値に改善が見られない場合は、自己免疫疾患としての治療が必要となるため、来週の結果を見て判断しましょう」

とのことでした。

 

ここまで順調だと思っていたのが、急に自己免疫疾患の可能性を指摘され、非常に落ち込んでおります。

ともかく今週は、家に籠って大人しく過ごそうと思っております・・・。

 

<②形成外科について>

形成外科は、2026年2月26日に肝機能数値の検査及び診察のため、病院に向かう途中で小走りしていたところ、前のめりで転んで顔面を道路(アスファルト)に強打し裂傷を負ったこと。

またこの怪我の理由が腫瘍科腫瘍科の主治医から不注意で転んだという訳ではなく、ステロイドによる副作用の可能性が高いと意外なことを言われたことについて以前投稿しました。

それを受けて2026年2月26日の怪我当日に、形成外科を受診して治療を受けております。

 

そこからは、約2週間の間隔で受診を受けておりましたが、3月26日の受診において、私の方から

「これまでジュクジュクした状態だったので、幹部に軟膏を塗った上にガーゼで保護していたのですが、数日前から傷口が完全に乾いた状態となり痛みも無く保護する必要が無くなったため、今ではガーゼを止めて軟膏だけ塗っています」

と伝えました。

 

それを受けて形成外科の医師からは、

「傷口は非常に良い状況で、このまま放置しても自然に治るでしょう」

「元々手術で傷口を縫うことも考えていたのですが(私が軟膏治療を主張して手術はしない方向に医師も同意した)、手術をするとどうしても手術痕が引きつってしまうため、軟膏治療の選択は最良の選択でした」

「あとは、今処方している軟膏(ベゾメタゾン酪酸エステルプロピオン酸エステル軟膏)を2週間続けて下さい」

「それが終われば治療は完了です」

「よって、本日を持って形成外科の診察は終了になります!」

と言われて、皮膚科/整形外科に引き続き整形外科も無事に卒業することが出来ました!

 

・・・と本来は喜ぶべきところだったのですが、その前に受診した腫瘍科で己免疫疾患の可能性を指摘されており、気分はダダ下がり・・・

素直に喜べない気分の状況でした。

 

治療の話は以上になります。

来週の治療まで憂鬱な気分が続きそうです・・・

 

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※カバーの画像は、「再発転移治療中の腎がん患者会avec(アベク)」のロゴマークです。

 

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治療中の方は良い効果が得られますように!

経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように!

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