アンビュー幼児用と大人用

普段はほとんどアンビューを使わない娘たん

今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー？と看護師さんが使ってくれました。

が・・・、サチュレーション余計に下がると言う

その直前に、そろそろこの大きさじゃ小さいかなーでも身長体重から言ったら、ダメではない！

との事で、大きいのは邪魔になるしーと渋ってる所でした

でもアンビューでサチュレーション下げるようでは、緊急時に使い物にならないですよね

週明け直ぐに、呼吸器メーカーのフィリップスさんに連絡をし送っていただきました

我が家アンビューは自費購入した事がなく、呼吸器の子はみんな貰ってるものだと思ってたのですが、そうではないみたいですね💦

右の青いのが、今まで使ってた小児用

上のカテーテルマウントと流量計？＆乳児用マスク学校では抜管の緊急時、気切孔に当てて使うらしいは、元々使ってたもの

今回届いたのが白の大きい大人用

透明バックと酸素チューブかな？も一緒に入ってました

倍くらいあるんじゃないかな？

デカすぎるー

今まではこれ全部をケースに入れて、吸引器バックの下に入れてました

大人用は、上下が少しづつ中に収納されて、少しはコンパクトに

とは言え、今までのケースには入らないので、アンビュー入れを作ってみました

どうにか吸引器バックに収納出来そうです

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ナースコール接続とevo02

今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてる

コードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました

看護師さんに確認すると、呼吸器のアラームを鳴らすと、ナースコールが鳴るようになってるんだとか

大学病院でよくレスパイト入院をしてますが、見たことなかったなー

最近レスパイトの時は、面会に行かない事が多くなったから、私が気がついてないだけなのか？

次のレスパイトの時に確認してみます

今回の入院では、呼吸器を病院用のevoにのせかえました

呼吸器横に、取説が置いてあったので撮ってみました。

前から見た感じはほぼ変わらないけど、後ろに酸素を付けるところが付いてるのがevo 02と言うらしいですね

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退院とその後

3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事

前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど、問題無いそう

吸引頻回とかで、また帰れないのもイヤなので、この日はお父さんも連れて行きました

退院出来た！とは言え、帰りの車中からサチュレーションのベースが95-96%となんだか低め

その後も、痰が垂れこみやすいのか、90%前後をふらふらすることも

ベースが低く一時的に酸素を使うことも何日か有り

発作は入院中程酷くは無いものの、以前に比べたらメチャクチャ多くて、筋緊張も強い

毎月薬調整してて、薬を減らせては来てるけど、もう少し調整が必要そう

体も全身硬いし、心拍を上げることも多いので、まだ本調子には程遠く登校出来てません

デイや日中一時預かりは、熱があったり感染でなければ預かって頂けるので、朝からお願い出来て助かってます

なんだか、このまま登校せずに春休みに突入しそうな予感

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7-8日目 退院目前で

3/7(木)

面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん

熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました

久しぶりに、私の前に座らせ座位の姿勢。

リハでは、伸びずらくなってる足をメインに、左の脇腹や背中もだいぶ固くなってるとの事で、呼吸リハもしっかりやってもらえました

呼吸器も在宅用に戻ったし！という事で翌日の午後退院予定。

最終決定は朝の電話で

この日は発作も無く順調！と思ってたら、私が帰ろうかと思ってたら、力を入れて発作様

まだ本調子では無いのかな？

3/8(金)

朝に主治医から電話で、問題ないので退院許可

私は仕事があったので、仕事を終え3時頃お迎え

表情良く力も抜けてる

荷物をまとめ、帰ろうかとバギーに移乗した後からサチュレーションふらふら

ベースが94-95%で低めだなーと吸引するも上がらず。

私1人で運転して連れて帰るので、落ち着いてから帰ろう！と、吸引しつつ様子見てると92-93%時々80%台と余計に下がる

アンビューしてみても中々上がらず

ジャクソンリースで酸素を流しながらやったら、97%まで上がるも、止めると徐々に下がる

一旦ベッドに戻り、カフアシスト実施急ぎ用意してくれて、多分カフアシスト初めて使いました

痰が上がって吸引出来たが、それでも95%前後をふらふら

こんな状態では、運転中に何かあっても対応出来ないので、私一人で連れて帰れない＆家でも酸素が必要になりそうな予感があり、そのまま退院延期

サマリや紹介状メイン病院や往診医への経過報告も出来上がって、加温加湿器も撤収した後だったので、なんとも申し訳なく…

娘たんの居た病室は、次の患者さんが決まってたので部屋も移動

色々、普通とは逆を行く娘たんではあるけど、ドタ退院延期は初めて

この後酸素を使わずに経過出来れば、翌朝退院出来るかも？

朝、主治医から連絡が来る予定です

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入院記録5~6日目

入院5~6日目の記録

今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き

3/5(火)

この日も安定のお熱ありません！と言われるも私が計ると37.7度
病院の体温計で同じのを使ってるのに何故だ(笑)
この日から毎日リハ入れてくれてました。

いつもは左右どちらも向くのに、ほぼ左向きで身体も捻れてきてる

足は伸びずらく、全身今まで見たこともないくらいガチガチ、胸も固いのでリハ有難い

酸素23%使用で95-96%
リハ後は97-98%になるも1時間もすると95%前後

相変わらず小発作多め
病院では拾いきれてない様子

ここの病院では薬調整はせずに、退院してからメインの大学病院で調整してもらって！との事

3/6(水)
面会時酸素オフ、熱なし、サチュレーション下がりなしと説明される

私が計ると37.6度

体はホントに酷いがガチガチ

発作様の動きで力が入ってる時間が多いからかなー

リハでだいぶ全身緩めてもらいました

何かの菌が出たのかを確認すると、培養結果はまだだけど、膿尿で尿路感染があったようで、尿の抗生剤を5日間使ったとの事。

今まで尿路感染言われたことなかったなー

時々朝だけ色が濃いことがあったけど、それもそうなのか？？？

抗菌剤も終わったので、ルートも外してお手々スッキリ

ここの病院、毎日洗髪＆陰洗＆清拭をしてくれてるそうで、娘たんが臭くない

いつも入院すると、髪の毛ぺったりでオヤジ臭。手足もすごい臭いしてたり、おでこのニキビが酷くなったりするんだけど、今回はお風呂に入れてないのに、キレイにキープ出来てて素晴らしい

手汗がすごくて、ふやけ過ぎてか、手のひら薄皮剥けてたけどね。脱皮か？

発作は少な目かなーと思ってたけど、もうすぐ帰ろうかなーと思ったら、いつもの発作様の動きが

熱も38.2度に上げる

続きそうなのでダイアップ使用

このまま酸素なしで大丈夫なら、木曜に呼吸器を在宅用に戻し、金曜退院予定です

退院しても、この発作が落ち着くまでは学校は無理かなー？

しばらくは、朝からデイにお願いしなきゃかな

娘たんに関わってもらってる所が多く、それぞれに説明するのが大変だったり、何処に何処までを伝えたかを忘れるので、ブログを見てください！と説明してます

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入院記録4日目まで

入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える

⬆病院用のEVO

よく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてる

これは普段使ってるEVO

丸いところの厚みが無く、配管酸素を繋げるところがない

横から酸素繋ぐ仕様で、リットルで管理

後ろの配管からの酸素では、パーセントで管理できるらしい

3/2(土)入院翌日

入院当日から酸素30%でサチュレーション安定

熱などは聞き忘れたが、少し体が熱いかな？！

消化は問題なく、注入が出来てるので、ルートを確保してるが点滴はせずに、抗生剤だけルートから入れてる

夜に心拍上げ発作様な動きがあるのでダイアップ使用

3/3(日)3日目

酸素25%で安定。熱は無いと説明されるも、何だか体が熱い？と測ってみると38.1度

吸引時少量の血痰

吸引で若干サチュレーション下がりやすいかな？

発作様の動き（顔をブンブン・目をシバシバ）が多い

3/4(月)4日目

朝主治医が決まった！と電話が有り、入院は今週いっぱいを予定。

菌の培養結果がまだ出てないので、分かり次第その菌に強い抗菌薬を投与するとの事

面会にて、酸素23%で安定。熱はなしと説明される

21%で空気と同じだからもう一息らしい

が…やはり体が熱いと思って計ると37.7度

何故だか私が行く時は熱が上がるらしい

吸引でもサチュレーション下がりやすい

私が居る間、ずーと発作様の首をフリフリ目をシバシバ

サチュレーションを下げるわけではないので、病院では拾いきれてない発作だが、普段はこんなに続かないので、だいぶ怪しい

娘たんの発作は、始まりと終わりか分かるようなものでは無く、ずっと続く事も多い

入院は今週いっぱいを予定してるが、肺炎治っても、この発作様な動きが続く様なら、退院するのはちょっと怖いなー💦

てんかん薬毎月調整してて、だいぶ減らせてきてたのになー

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久々の体調不良入院

気がつけばもう3月

見返したら、最後の投稿11月でした

今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します

本題の記録

2/15(木)胃残が多い！と学校からＴＥＬ
放課後デイでは37度前半
帰宅後徐々に熱が上がり最高38.8度

翌朝37.7度。お昼前には下がる

抗生剤クラリス15日からの4日間

2/19(月)回復早く、学校＆デイは無事に行けた

2/20(火)-2/26(月)までの予定だった大学病院のレスパイト入院
行けるかどうかヒヤヒヤでしたが、無事にお預け出来ました

今回は面会は行かず、26(月)お迎えに行くと、発作様の動き多く、土曜日にもダイアップを使ったそう。帰りの車の中でも、発作様の動きがドンドン激しくなり、心拍も上昇

娘たんの発作は、始まりや終わりが分かりずらく、ずっと続く事も多いので、サチュレーションが下がらないのは様子見です

車中のバギー上で、ダイアップを入れようとズボンを脱がしオムツを開けると

狭い所でどうにかこうにかオムツを変えダイアップを入れ帰宅

入院時ずっと力が入ってたのか、体があっちもこっちもガッチガチ

普段足はパッカリちゃんなので、オムツ替えが大変だと思った事ないけど、足を全く伸ばさずやりずらい。

胸もカチカチで呼吸もしずらそう

27(火)から登校予定でしたが、血痰があったり心拍早いと登校出来ないので朝からデイへ

入院時に痰が固くなるのはあるあるで、今回も痰詰まりでカニューレ交換してました。そしてお迎え時から血痰も有り

28(水)相変わらず発作様動き多く、心拍早い。時々サチュレーションを下げ酸素を使うことも。
熱は無いのが不思議

学校は休み、午後は予定通り訪問リハ＆訪看＆往診＆呼吸器点検のフルコース

時々サチュレーション下げたりと何かがおかしいので、往診にて血液検査

28(木)昨夜から酸素1ℓをお守り代わりに流してたのに、朝サチュレーション90前後をフラフラ

3ℓで徐々に回復

分泌物クリーム色になり始めたのでクラリス（抗生剤）開始

血液検査の結果から、炎症反応はある物の、そこまで酷くはないから、サチュレーションを下げる原因が分からないからレントゲンを撮った方が良い！との事で、かかりつけ医に電話をするも、救急車で来てる方が多く4-5時間は待つかも？！との事で受診諦め様子見

29(金)仕事を早めに切り上げ帰ってくると、意外に落ち着いてる？
受診を悩むも、土日に悪化して受診するよりは良いかなー？とかかりつけ病院に電話すると、昨日ほど混んでなさそうなので救急受診

着いて検温すると38度
待ってる間にサチュレーション保てず、酸素をお願い。ベストな受診タイミングだったみたいです

在宅では酸素濃縮器、学校用に酸素ボンベを置きっぱなしにしてるけど、我が家には外出用の酸素がありません

諸々の検査は陰性

レントゲンではそこまで悪くは無い

それでも炎症反応有り、熱も上がってきたので、肺炎との診断で入院

ブログ振り返ると、体調不良での入院は2017年1月が最後と思われる。

最近では、お熱や鼻水・分泌物が色ついて来たら、早めに往診医に相談して抗生剤を始めるので、数日で回復することが多かったです。

今回は原因が分からず、発作からの体調不良？？？

退院後ほぼ毎日ダイアップ。でも娘たんにはあまり効かないの

原因不明が続いてたから抗生剤も始めるの遅かったからかなー

最近はお父さん、夜勤の仕事で日中家にいるので、急に学校やデイに行けなくても大丈夫(*´罒`*)

今回の救急受診も、酸素なしでサチュレーション下げることあり、シャバシャバ痰で吸引頻回なので、久しぶりに一緒に付いてきてもらいました。

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EVO・コンセントを挿した時の音を復活させる

フィリップスの呼吸器・トリロジーEVO、最初の頃はコンセントを挿した時に、ピッと音が鳴ってたのですが、いつの頃からか鳴らなくなりました

と言っても、学校看護師さんに鳴ってたよね？と言われても、そうだったかさえも分からなかった私ですが

以前、ブロ友さんが数百回抜き差しをすると鳴らなくなると書いてるのを見て、やはり以前は鳴ってたのねーと思い出した感じです

それをこの間の呼吸器点検の時に、業者さんに確認してみました

業者さんも何回かは忘れたけど、やはり抜き差しを繰り返すと途中から鳴らなくなる、バグがあるそうです

命に関わるバグではない為、改善もゆっくりのようで、次回呼吸器を交換する時くらいには直るんじゃないかなー？との事

呼吸器をリセットすれば元に戻るそう

電源を落とした時に、コンセントも抜いて5分だか10分以上（業者さんも、何分だか忘れたそう）経って、再度電源を入れた時に、砂時計マーク？が出ればリセットされた事になり、音も復活するとの事

娘は、お風呂の時は呼吸器離脱してるのですが、今までは呼吸器は止めずにテストング（人工肺）に繋いでました

うちでも試してみたら（お風呂の時なので30分以上止めてました）、音復活しました

この呼吸器になってから始めて電源落としたかも

でもこのやり方、呼吸器離脱できる人しか復活させられないですよね

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濡れづらい気切用Ｙパット

昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの分泌物の吹き出しが半端ない娘たん

Ｙガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれずに服の襟元がビチョビチョになる事多々あり

学校で、バット交換を2～3回してくれてる事も

パイル生地で、襟元をカバーする物を作って挟んでたのですが、ズレるしイマイチで

どうにかならないかなー？！と、透湿防水布（湿気は通すけど、水分は通さない！という優れもの）入りで作ってみました

まとめて12枚

ミシンで文字が入れられるので名前入り

上は長さが必要ないので短め＆幅狭め

下は襟元の中に入るように長め＆幅広め

これに変えてから、襟元が濡れることが激減

あまりにも吹き出しが多すぎる時は、パットの前まで湿る事もあるけど、襟元も湿るくらいで、前みたいにビチョビチョになる事は無くなりました

パットの交換回数も減りました

久々に作り方を

下から、

①透湿防水布のツルツル側が上

②表にくる生地、表面が上

③エアリズム裏側が上（肌着やTシャツ・キャミソール）

④キルト芯二重

の順で置きます(透湿防水布を入れない場合も、①を抜くだけで作り方は同じです）

切込みを入れない側から、返し口を残して1周縫います

周りの余分な布をカットし、切込みの所に印（これはボールペンで書きました。後でカットするので、何でもOK）

印を付けた所の周りを縫います

印の所をカットするのですが、2ミリ前後残します

ガーゼ等のほつれやすい布は長め、ほつれずらい布は短めです

残すところが多いと、表に返した時にツレやすいです

短すぎると縫い目からほつれてきます

②と③の間から表に返します

返し口を縫って完成

出来上がりは下から、

③エアリズム

④キルト芯二重

①透湿防水布（ツルツルが上）

②表生地

になってます

すぃーと・こっとん 透湿性防水生地 １５０cm幅×１m カット生地 大量仕入れ大放出品 日本製

私が使った透湿防水布はこちら

始めて透湿防水布を使ったので、他のがどうなのかは分かりませんが、結構伸縮する生地でした

↑生地の重ね方を間違えると、結構縫いづらいです

3週間程使ってみてますが、肌荒れもなく良い感じです

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夏休み明けから本格始動”医ケア児スクールバス”

夏休み前に書いたこちら↓

この頃はまだ私も同乗でのお試しバスでした

夏休み明け、私が付き添える日に1回行き帰り同乗し、無事に付き添いなく乗れるようになりました

『ミマモルメ』というGPSで何処にいるかを確認できます

早目にバギーに乗せて、玄関の中で待機

ミマモルメを確認しつつ待てるので、暑さ寒さや雨をギリギリまで凌げます

体温調節が難しかったり、呼吸器が雨に濡れる心配が減るので、とても助かります

今まで送迎してた時は、送って帰ってきてすぐ仕事！とバタバタでしたが、朝バスを見送った後、ゆっくりする時間が出来ました

水曜日は、帰りの迎えもあったので、朝送った後スーパーに買い物に行ったら、急いでお昼を食べてお迎えに出る時間！と、とてもバタバタでしたが、今では、3件くらい買い物ハシゴしても時間に余裕が

私がほぼ学校に行かなくなったので、先生達と直接話しが出来る機会が減りました

今まで、簡単に口頭でお伝えしてたり写メを見せて共有してた事でも、連絡帳に書かなきゃなので結構面倒

写メが共有出来たら楽なのになー

兄さんが居るからこそ思うけど、子供って大きくなるにつれて、手が離れて楽になるもんだと思ってたのに、呼吸器があるからって、付き添いで拘束される時間が増えたり、送迎をしなきゃ行けなかったり

うちはまだ、私が車を運転出来て送って行けたけど、送迎できなきゃ学校にも通えない子がいる

全国何処にいても、呼吸器があっても、体調が安定してるなら、スクールバスに乗って通えるようになって欲しい

そして、付き添いは要らないようになってほしい

デイでは、引き継ぎはあっても付き添いはない

数年後に、そんな時代もあったよねー！に早くならないかなー

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