昨年12月の初め、学校に行こうと玄関で娘たんをバギーに乗せて、バックで後輪から段差を降り、前輪を持ち上げた瞬間、チャリーンと??!?(我が家の玄関、段差3段ほどあります💦以前の玄関記事→こちら

何かが落ちたと思ったら、まっまさかの・・・前輪が落ちてるガーン

玄関に戻ろうにも、娘たんが乗ってるバギー。普段は、前輪を軸に後輪を持ち上げるのですが、その前輪がない滝汗

運良く、就活中のお父さんが居たので、玄関先から「お父さん助けてー」と笑い泣き(仕事してたら絶対にいない時間。居なかったらどうにも出来なかった、恐怖でしかないアセアセ


バラバラと落ちてきた部品たちアセアセ

構造が複雑過ぎて直せないガーン

急いで訪問リハさんに連絡をして、業者さんに連絡を取ってもらいましたギザギザ

とは言え、バギーがないと娘たんの移動手段がガーン(呼吸器・吸引器に諸々の荷物があるからねー)

とりあえず、学校に状況を伝え、遅れる旨と学校用車椅子を、車の所まで持ってきて頂くことにグリーンハーツ

荷物部屋で眠ってた、カーシートを急遽引っ張り出し、娘たんは助手席に付けたカーシートで行くことにウインク(カーシートを処分しようかと思ってたけど、処分しなくて良かった。緊急用に必須なものでした)

帰りは、デイがない日だったので、学校用車椅子で帰ってきましたニヤリ

翌日は、バギーと車椅子の2台載せ。福祉車両にしておいて助かったーラブ



その日の夕方、業者さんが家に来て下さり、取りあえず直してくれたけど、「この状況だとまた直ぐにネジが外れるよ」とガーン

少し前にタイヤをサスペンション付きの物に変えていて、ネジが合ってなかったらしい。反対側もいつ外れてもおかしくないとの事ギザギザ
(タイヤを付けてくれた業者さんとは違う方)

矢印の所、本来ならもっとネジが出てなきゃいけないらしいアセアセ

後日、部品を取り寄せてくれて、しっかり直して頂きましたが、結構難しかったらしいです流れ星


修理申請ついでに、後輪も新しいのに変えてもらい、他にも諸々バギー改造してますニヤリ

他の諸々、別記事で書きますねー照れ





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書こうと思ってる事が、たっぷり溜まってるのに、中々書く気になれずニヤニヤ

そろそろ頑張って書いていきます爆笑

まずは、4月5日が誕生日だった娘たんラブ

1ヶ月程遅れて、プレゼントにバンドを作りましたイエローハーツ
こちらは、気切用Yパットピンクハート

胃ろうパットはちょっと前に少しだけ作ったから、今回は作らなかったのですが、汚れてたのを捨てたら少なくなってしまったタラー

また追加で作る予定です口笛


こちらは気切バンドイエローハーツ

我が家の気切バンドは、マジックテープを付けずに、中側をマジッククロスという、マジックテープのオス♂が付く布で作ってます照れ

肌に当たる面は、必ずユニクロのエアリズムにしてます音符



マジックテープは、カニューレに付けっぱなしニヤリ(月イチのカニューレ交換と共に交換してます)

このタイプにしてから3年くらい経つかな?

以前は、マジックテープの出し入れで、シリコンの羽が切れかかることが度々ありましたが、つけっぱなしにすることで、亀裂が入ることはなくなりました照れ

エリタイプなので、2つ折りで着けてますキラキラ

呼吸器固定バンドも、小さくなってきたのが多いから、そろそろ作らなきゃなーウシシ


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ご無沙汰してますチュー

我が家はみんな元気にしてます照れ


9月一杯で会社都合で退職したお父さんタラー

3月半ばから再就職先が決まり、出社しています

このコロナ騒動の中、今の所が決まらなければ、しばらく就職は難しかったと思われ、給料が激減したとは言え、良かったのかなと思えますラブラブ

ただ、前職は歩いても行ける所だったり、誰もが知ってる超大手企業で、早くからテレワークをしてたり、緊急事態宣言を受け、社員全員が休業してますが

今の会社は、バスと電車の乗り継ぎ有りの中小企業ギザギザ

緊急事態宣言を受けるまでは、テレワークも出来ないらしく何も対策なく全員出社ガーン(そこそこ人の多い神奈川です)

緊急事態宣言が出た先週からは、やっと社員半分に分けて、交互に週3日の出社になりましたくるくる(ただ、隣の席の人と同じ出社日だったりするみたいで、それって蜜に変わりないのでは?)

元々居る社員は有給を使うそうですが、入社したばかりの旦那は、本来は有給もないのですが、前借りしてる形でのお休みだそうです笑い泣き

って事は、この先こんな状況が続けば、何年先の有給まで使い切るんだろうアセアセ

世の中全体が大変な時期なので、文句を言ってる場合ではないんですけどねショボーン

我が家に、コロナを持ち込まれないことを願うばかりですお願い

娘たんは、学校が休みになってからは、デイ2ヶ所を週2回づつ利用していて、週4デイ・週1訪問リハ&訪問看護でしたウインク

お父さんが週3出勤になってからは、お父さんが居る日は娘たんもお休みにして、それぞれのデイに1回づつ、訪問リハは続けてますが、訪問看護はお休みにしましたニヤリ

兄たんは、緊急事態宣言が出るまでは、週1回・1時間半の登校日がありましたが、それ以外は引きこもりで過ごしていますウインク

元々インドア派な兄たん、時間を持て余すのでYouTubeを解禁したら、一日中見ていて、それだけで満足、ノンストレスだそうですチュー

あまりにも見すぎなので、今色々と対策を考え中ですえー



私は、相変わらずのミシン三昧ニヤリ


既に500枚近くマスク作ってます爆笑

そろそろ、娘たんの誕生日プレゼント用に、色々作り替えたいんですけどねウシシ






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これまた1ヶ月も前の事てへぺろ

記録の為にも書いておかなきゃギザギザ

娘たん、元々ピンピン期やねむねむ期、同じ薬を飲んでいても、その時によって違い過ぎるので、薬調節が中々難しい所ではあるのですが笑い泣き

1日3回の薬時間の前(特に夜は酷い)に、薬が切れるからかピンピンバタバタする事が増えたので、神経の主治医に相談

前から何度か勧められてた、筋緊張の薬チザニジンを試してみることに(3月5日開始)

最初の1.2日目は、薬を入れて30分経たずに寝るイエローハート

寝てる時間も多く、筋緊張も少なめ

3日目辺りから、直ぐに寝るのは変わらず、起きた時の筋緊張が酷いびっくり

寝てるか、ピンピンバタバタで暴れてるかの日が増えてきて、チザニジン開始前より酷いアセアセ

起きて直ぐからの筋緊張なので、トリクロで寝かせるのも違うし、ダイアップは効かないしガーン

なんなら、若干発作っぽい動きに見えるんだよなー笑い泣き

以前リオレサール(リオレサールの時の記事)を使った時程は酷くはないけど、似てるんですよね笑い泣き


寝てるかピンピンって、穏やかに起きてる時間が全くないのは意味がなーい!

ごく少量から始めてそれなので、チザニジンは約1週間で終了(3月13日)となりましたえーん


その後、マイスタンを増量して、少しは落ち着いてきた気がしますニヤリ



今現在使用してる薬

筋緊張の薬
丸ブルーセルシン
丸ブルーアーテン

てんかん薬
丸レッドイーケプラ
丸レッドバルプロ酸
丸レッドマイスタン
丸レッドビムパット

眠剤
ダイヤオレンジロゼレム

エルカルニチン(バルプロ酸による、アンモニア対策)

モニラック(便を柔らかくする)



発作や筋緊張に、ピタッと合う薬はないものかなー笑い泣き



今日は娘たん、8歳の誕生日イエローハーツ
また誕生日の事は、別記事でてへぺろ



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だいぶ前の話になりますが、2/14またまた呼吸器画面の故障がありましたびっくり

状況は以前↑と同じ画面の故障ガーン

以前と同じデイでお風呂に入れてもらい、その間呼吸器の電源はoff流れ星

入浴後電源入れたら、画面が真っ黒だったとかアセアセ(それ以外は正常に動いてる)

何度かオンオフを繰り返し、1度だけ画面が戻ったそうですが、その後またダメだったそうでガーン

帰りの車中で何かあったら怖いとの事で、フィリップスの担当者さんに連絡をし、呼吸器を交換してからご帰宅ニコニコ

以前のは、画面が真っ白で原因は液晶ディスプレイの故障と報告書が届きましたが、今回のは真っ黒だけど同じなんだろうなーえー

それにしても、10月の故障の時に交換してるので、呼吸器自体は別の物ギザギザ

画面の故障自体が珍しいと言ってたのに、約4ヶ月で似たような症状が起こるとはタラー

しかも2回とも同じデイで起こったので、私は実際の現象を見てないんですよー笑い泣き

液晶だけの故障なら、私1人の時に起きても落ち着いて対処出来そうだなーニヤリ



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2月の終わりから、3月頭にかけてレスパイト入院をしてた娘たん音符

コロナがだいぶ流行り始めてた時期で、いつ病院からキャンセルの連絡が来るかヒヤヒヤアセアセ

連絡が来なくても、こちらからキャンセルした方が良いのかなーとも思いましたが、今回の入院中に、加温加湿器のお試しがあったので、キャンセルせずに行ってきましたラブラブ

普段は加温加湿器は使ってなくて、回路用の人工鼻だけで過ごしています照れ

それで時々痰が固いことはあれど、引けない事はないので、全く困ってないのですが、何故試すことになったか!?

学校で吸引を引き継ぐにあたって、吸引圧が弱く(閉塞させて20kpa)、カニューレ内のみの為、引けないと思われ・・・チュー

吸引以外は呼吸器を外せないからとネブライザー(吸入)バツバツレッド(酸素を流してやTピースをかましてのアンビューしながらのネブも提案しましたが呆気なく却下タラー

学校側はどうにかして、加温加湿器を付けてほしそうなガーン

家でやってないことは、学校では出来ないとの事で、入院中にお試し→家でしばらく試す→学校のみで使用との話で進み、主治医にお願いしました爆笑


間に加温加湿器が入るため、呼吸器からの距離が長めニコニコ

熱線入で、3段階の強で使用しましたが、結露も無く良い感じ照れ

初日は、500mlのお水が12時間で無くなったそうですが、翌日からは1日1本ペースだったそうです音符(家での環境によって、結構変わるそうですね)

ただ、これを家でやろうと思ったら、お水を物品でお持ち帰り(処方で出せないこともないそうですが)アセアセ

移動はいつも呼吸器肩掛けにし、娘たん抱っこで玄関バギーまで私1人で行ってますが、加温加湿器があったら無理タラー

いつもは布団なので、ベッドではないしギザギザ(回路内に水が溜まった時逆流しないように、娘たんは高い所にいた方が良いらしい)

少しの間のお家お試しだけなら良いのですが、学校側から、やっぱり普段やってない事は、学校でも出来ないと言われ・・・アセアセ

うちの病院は、基本人工鼻回路か加温加湿器回路のどちらかしか出してないのですが、学校だけでやるのならと、どちらも出してもらえる事になってましたが、それもダメとなれば、絶対家でやりたくないゲロー

という事で、入院中だけのお試しで終わりました笑い泣き

さー、学校の引き継ぎどういう風に持っていこうかなーアセアセ




書きたい事はたくさん溜まってますが、ここ数日マスク作りでミシン三昧てへぺろ

中々売ってないので、必要としてる人が周りにもたくさんチュー

早く普通に買えるようにして欲しい!



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昨年まで、通園で同じクラスだった、娘たんの2つ下のお友達おねがい

中々同じ病気や症状の子を見つけられず、必死で探していらっしゃいます流れ星

似たような症状がある方と情報交換がしたいそうです。



私に出来ることは何か?って考えたら、ここでお知らせして、皆に知ってもらうことかな?ーと。

皆さんよろしくお願いします爆笑


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娘たん、毎日テレミンソフト坐薬を使って、排便させてます照れ(以前浣腸を試したこともありましたが、出るまでモゾモゾ、なんだか嫌そうで、性状も泥状になったり、娘たんはテレミンソフトの方が合ってました)


硬さがあると、坐薬を使っても中々出ないので、モニラックで硬くなりすぎないように、便の性状を見つつ量を調節してます流れ星


オムツの中にするので、潰れてしまいまが、バナナ状の形のあるいい性状の事が多いですニヤリ


テレミンソフト、今まで朝の注入前に入れて、1時間前後で踏ん張り初めて出すことが多かったのですが、寝ちゃったりするとお昼まで出なかったりタラー


ここ最近、お昼頃にやっと出たと思っても、溶けきらずに、坐薬の白いのが残って一緒に出てきたり笑い泣き


朝入れたものが、夕方溶けきらずに出て来ることもあったりびっくり


溶けきらないから、便の量も少なかったりします笑い泣き


薬剤師さんにその事を聞いたら、調べてくださり、36度くらいで溶けるそうで、最近低体温の娘たんだと中々溶けないんです滝汗


入れる前に、少し温めてから入れた方が良いとの事!


溶けすぎちゃうと入れるのが大変になるので、少しドライヤーで炙って入れてみようかなーニヤリ




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前回は2/1(土)~2/5(水)までの事を書いたのですがダウンダウンダウン

その後も中々安定せずチュー

2/6(木)からは、学校に復帰はしたのですが、相変わらずの黄色い鼻水にヨダレ、吸引やお風呂時の呼吸器離脱でspo2が下がりやすかったり笑い泣き(spo2低下気味は2/11頃に改善傾向)



普段行ってる病院デイ(日中ショート)で3回血液検査をしてもらうも、そこまでは悪くないと言われるも、イマイチの日が続いてましたチーン

2/10(月)は学校を休んで、朝から病院デイ(ニヤリ

血液検査をしてもらって、しっかり診てもらえるので助かりますラブラブ



2/4(火)~2/14(金)までは酷いグズグズ期アセアセ

ココ最近はグズグズ期はなく久しぶり、以前多い時でも、大体1週間で終わってたのに、今回は長かったー笑い泣き

抱っこしてもダメで、一日中怒ってたー笑い泣き

最後の方は、疲れきって力なく泣いてましたショボーン

それが終わったと思ったら、2/15(木)~2/21(金)までは、ピンピンバタバタ期ギザギザ

機嫌はそんなに悪くなく、笑ってることも多いんですけどねーショボーン

ピンピンし過ぎると38度台まで上がったり、あまりにピンピンで寝れないからと、トリクロ使うと、32度台だったり低すぎて計測出来なかったりびっくり

ここ数日やっと落ち着いてきて(鼻水は相変わらず多いので、副鼻腔炎疑い)、今日からレスパイト入院中です照れ


また新たな菌を貰って来ないことを願います爆笑


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娘たんが行ってる放課後デイ、1ヶ所は週2回利用でお風呂に入れてもらってますピンクハート

1年程前に、そこの責任者さんから「いつもは気切っ子には、タオルを被せて、後ろで縛ったりしてるんだけど、簡単に気切周りを覆えるように出来ないかなー?!」と相談を受けました流れ星

色々試行錯誤をして出来上がったのがこの形キラキラ


デイでは、このカバーを被せて、人工鼻のフィルターを外して入ってるそうです音符


上下はゴムを入れてるので、首にフィットするし、吸引の時も簡単にできますイエローハーツ

後ろは、リハビリ用の伸びる布?(ゴム)を使っていて、好きな所を5ミリ程カットしてボタンホールを作り、ボタンに引っ掛けるだけルンルン


1年ほど使っていて、最近はこれが欲しいと何人かから言われたので、作り方を紹介しますウインク

以前はハンドタオルを使ってましたが、タオル自体が分厚かったり、端っこも厚みが出て縫いずらかったので、今回はフェイスタオルのパイルガーゼを利用してみましたおねがい

桜3等分にし、カットした部分はジグザグの端ミシンをかけます

桜カットした側は、内側に1.5cm程折って縫います

桜半分に折って1/3くらいの所(黄色のクリップ)を4~5cm(紫のクリップ)縫います

桜開いておきます


桜端は後でゴムを通すので、端は縫わないように赤い線の辺りを縫います

桜この時、後ろのゴムも一緒に縫うと楽です(ウチはリハビリ用の伸縮布を使ってますが、ボンホール付きのゴムとかでも代用出来るかな?)



桜両サイドにゴムを通して(端は2~3cm、ゴム無しです)縫い留めます

桜ゴムとは逆側にボタンを付けて完成(これはつける前でした)



普段家でお風呂の時は、何も着けないので、我が家でもお試しで着けてみました音符

付け外しも簡単で、吸引も楽ラブ

プール等の水掛かるの防止にも良いかも照れ

ビッチャリ水に浸すと流石に呼吸は苦しいですが、軽く片手で絞って試したら、普通に呼吸出来ましたウインク

とは言っても、ご使用の際は必ず、苦しくないか注意してみてくださいねウインク


作れない方もいるかな?とラクマでも販売していますおねがい
よろしかったら、覗いて見てくださいねニコニコ




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