”かるがも会”

昨日は、2回目のかるがも会に参加してきましたハート
 
実は、よく行くお茶の間カフェ(お友達が行ってる、放課後デイの開放日)と日にちが被っていて、兄たんはそっちに行きたいと…笑い泣き
 
今回は、かるがも会で取材がある事・同病院の呼吸器っ子仲間のskyskyskyさんも参加すると言うことで、兄たんを説得して、こっちに行くことに決定イシシ
 
 
行く前から寝始めた娘たん、到着して車からバギーに移動しても起きず汗
 
途中ご機嫌に起きたのに、気が付いたらまた寝てましたチーン
 
 
 
 
 

↑詳しくはこちらでくるくる
 
自己紹介から始まり、悩み事にグループで分かれましたキラキラ☆
 
うちはまず、読売新聞の記者さんとお話しキラキラ
 
今までの状況をざっと説明し、困り事や要望などを聞いてくれたので、以下の事をお話ししました流れ星
 
グリーンハートうちは最近やっと、デイやショートがうちの地域にも出来、預けられるようになってきたが、退院してすぐやもっと小さいうちの大変な時期から、こういう所があったら有難かった。(今後の方の為にも、地域差なくどんな子でも預け先があったらいいのに)
 
グリーンハート後1年半後の小学校入学あたり、呼吸器でも単独通学が可能になって欲しい!
 
 
グリーンハート二段階で支給されるオムツ制度ですが、呼吸器等の重度っ子でも脳原生でなかったり、病名がはっきりしない場合は、安い方の支給になってる事。
中途障害の場合も、寝たっきりの重心でもそうなのかな?
(うちの場合は、脳原生なので高額の方を支給されてますが、重度の寝たっきりの子が安い方って・・・。医師の意見書も出すんだし、身体の状態を見て支給してくれたらいいのに)
 
等々お話をさせてもらいましたハート電球
 
これから色々な方を取材して、どんな事を書くか決めるみたいですキラキラ☆
 
 
 
後半は、側弯・股関節・尖足等のオペなどの話しを聞いて、バギーや装具等のお話しキラキラ
 
装具もバギーも作ったばかりだったので、作った時の制度等の話しを少しさせてもらいました照れ
 
 
 
兄たんは、別部屋で学生のボランティアさんたちと、制作などをして楽しく過ごしてたそうで、お部屋に戻って来た頃には、何人かの男の子とワイワイガヤガヤ楽しそうにしてましたLOVE
 
特に代表chiropiroさんの息子君kokiくんと意気投合キラきゅんっ
 
最後の最後まで、二人で賑やかに遊んでいましたキラキラ
 
最初は行くのを嫌がってた兄たんも、帰って来て早々「また行きたい」と言ってましたおんぷ
 
兄弟児支援も色々考えてくれてる会で、本当に有難いですmusiclove
 
今後は、バギーっ子や重心の子も集まれる場所にしたいとおっしゃってましたLOVE
 
バギーっ子で集まれる場所がまた増えると思うと嬉しいなーWハート
 
 
 
 
 
 
 

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通園☆お散歩へ

テーマ:
昨日は、朝からとっても良いお天気の通園日ラブラブ
 
なのに娘たん、一人夜中中起きてたみたいで、緊張ピンピンアセアセ
 
朝方気が付いた時には、頭が大汗でビチョビチョな上に、心拍150くらいに上がってました(通常100前後)笑い泣き
 
娘たん以外は、少し肌寒いくらいに感じていて、扇風機も着けれない汗
 
早めに朝の薬&多めの水分を入れたら、6時半頃から寝始めましたチーン
 
登園時間になっても起きる気配ないので、寝たまま車に乗せ、到着でバギーに乗せ替え起きました爆  笑
 
 

近くのスーパーまでみんなでお散歩ピンクハート
 
目的のフレッシュジュース屋さんでバナナジュースを買って、イートインコーナーへmusiclove
 
娘たんにもストローですくい、何口か味見Wハート
 
途中から反対側を向いて、こっちを向いてくれないので、私が殆ど飲みましたがチュー
 
日向は暑いけど、程よく風もあり、カラッとしてて気持ち良かったWハート
 
 
 
常食→軟菜食からの娘たんペーストハート
 
ご飯→軟飯
味噌汁(じゃが芋・玉ねぎ)
鮭のホイル焼き→鮭のミートローフ(和風あん)
鶏肉と冬瓜の煮物
ほうれん草の炒り卵和え
ぶどう
牛乳
 
昨日はお口からも結構食べてましたキラキラ
 
特にブドウはゴックンが早い照れ
 
 
 
午後は制作Wハート
 
黒猫ちゃん型に黄色シールに目を書いて、お口は糊で貼りましたキラキラ
 
流石制作嫌いポーン
 
始まる時は起きてたのに、始まった途端目を閉じましたよチーン
 
手にのりを付けるのは、寝ながらも力を入れて拒否ってましたがまったり
 
 
 
画用紙に絵具を垂らし、軽く動かしましたキラきゅんっ
 
ハロウィン制作完成くるくる
 
最後まで睡眠学習でしたてへぺろ
 
 
 
 
 

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バスチェアー☆マナティー

テーマ:
一週間前の事ですが、訪問リハ時間に合わせて、バスチェアー(シャワーチェアー?)を業者さんが持ってきてくださいましたキラキラ
 
以前お試ししたのと同じです→シャワーチェアー(マナティー)をお試し

 

 

合わせてる最中も全く起きない娘たん汗
 
乗りながらでも、リクライニングを変えられるのでとっても楽キラキラ
 
背中も涼しいので、夏の暑い時期は座位保持椅子に座らせるよりいいかもLOVE
 
外出先でも使えそうーっと、先週末にキャンプに行く予定で、持っていったら大活躍してたはず・・・台風で中止になったけどアセアセ
 
 
 
 
↑画像お借りしました
 
娘たんは、サイズ1の小さい方ですキラキラ
 
元々、ヘッド/サイドサポートベルトがひとつ付いてますが、娘たんは頭と腰の2ヶ所に使いたかったので、一つ追加しましたラブラブ
 
 
三角パットを好きなところに張り付け、ベルトをバスチェアーに一周して後ろで留めますくるくる
 
 
 
湯量は少な目、フラット気味にすると湯船一杯になります流れ星
 
背中を少し起こし、湯船のヘリに掛けるようにすると、私と一緒に入れますおんぷ
 
左の写真が私と一緒に入ってる所ですが、一緒に入って湯量が丁度チュー(冬場はもう少し湯量を増やさないと寒そう)
 
腰ベルトが付いてますが、安定して座ってるので、見てるところではしなくてもいいかなーイシシ
 
 
 
 
基本、私が一人で入れる時にしか使わないので、それ以外は邪魔になるギザギザ
 
一番邪魔にならなそうな置場所がここだったチュー
 
窓も近くにあるから、乾くのもここの方が早いかなニヤリ
 
手すりに脚を載せ、上は倒れないように押さえてるだけキラキラ☆
 
ホールデムチューブ(クネクネ(ホールデムチューブ))の一番短いのが丁度良かった照れ
 
 
今回は日常生活用具、自立支援用具の中の入浴補助用具と言うので申請し、うちは、一割負担+追加のベルト代(だいぶ安くしてくれました)でしたハート電球
 
 
 
 
 
 

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ハンモック

迷った末に、遂に買っちゃったー照れ
 
子供用のハンモックピンクハート(ゆるふわモック ミニ)
 
グズグズ期に、どうにかならないかなーとポチったものの、届いた時にはグズグズ期は脱してましたおーっ!(火曜日に届きました)
 
 
 
 

届いて直ぐのお試し時イエローハーツ
 
とりあえず、頭には抱きまくらで固定キラキラ
 
横に寝かせてみたり、兄たんと二人で乗ったり流れ星
 
バタバタすると、足や手の指が網網の間に入って危険なので、何か対策しないとなー苦笑
 
 
頭に、以前使ってた、チャイルドシートのヘッドレストを使ってみたらちょうど良かったですくるくる
 
 
 
 
私と一緒に乗って、抱っこしながらユラユラが一番寝るけど、この時は少し揺らしてたら、一人で寝ました照れ
 
ハンモックの下に脚を投げだし、足の指先で軽く揺すれるので超楽なるほど(私や兄たんは、自分で乗りながら揺すれます)
 
 
 
耐荷重150㎏なので、私と娘たんが乗ってる所に、兄たんが乗ってきても大丈夫でしウインク
 
152㎝の私でも、紐の部分に枕を置いて、快適に寝れますWハート
 
慣れてくれば、寝返りや横向き寝も出来ましたチュー
 
185㎝のお父さんは、足を下に下ろしてましたが、ユラユラ揺られて気持ち良さそうにしてましたよmusiclove
 
 
呼吸器回路の届く所に置いてるので、リビングのど真ん中汗
 
かなり邪魔ではありますが、みんなで取り合いになるほど快適です照れ
 
兄たんは、朝起きてきて直ぐに、ハンモックで二度寝ゲラゲラ
 
ずっと抱っこのグズグズ期、これで一緒に揺られてるだけでOKになったら、だいぶ楽になるななるほど
 
 
 
 
 
 
 

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通園☆水遊び

テーマ:
木曜日の通園キラキラ
 
朝は全く起きず、寝たまま注入を済ませ、出発時間ギリギリまで寝かせ、オムツ替えだけして出発おんぷ
 
車の中でも、目は開いてるものの、マッタリで半分寝てる苦笑
 
 
 
 

朝の会後は、お外時間キラきゅんっ
 
遊具や水遊びを自由な感じだったので、娘たんは暑かったので水遊びくるくる
 
足だけのつもりだけど、そのまま入ったら、絶対にズボンが濡れると思ったので、オムツマンですてへぺろ
 
眩しいからか、眠いからか目は細め・・・
 
泡あわを足に塗りたくり、気持ち良さそうにマッタリさん照れ
 
 
 
常食→軟菜食からの娘たんペースト
 
ご飯→軟飯
味噌汁(なめこ・豆腐)→(なす・豆腐)
鶏のから揚げ→鶏肉のミートローフ(和風あん)
じゃが芋のトマト煮
ブロッコリーのマヨ添え
パイナップル
牛乳
 
3口づつくらいは食べたけど、途中からゴックンせず口に溜め込み、全て出てくると言うね笑い泣き
 
 
 
 
午後はホールへ移動ラブラブ
 
オーシャンスイングに真顔で揺られ、トランポリンに移って直ぐゼコゼコが増え、吸引中に嘔吐ガーン
 
吸引のタイミングで、痰をあげようとした拍子に、嘔吐したと思われるが、翌日の単独通園の給食後も嘔吐したらしいあはは…
 
吐いた後は、スッキリしたのかご機嫌さん苦笑
 
 
 
 
バタバタと嘔吐の処理をして、通園を少し早目に終わりPT時間ハート電球
 
筋緊張がない代わりに、やる気も無しあはは…
 
されるがままに頑張ってましたスマイル
 
 
 
最近、昼夜逆転気味の娘たん嬉しいw
 
薬を増量したのもあるのか、ご機嫌は良いが日中眠そうにしてる事が多めですえー?
 
 
 
 

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アイスノン入れ

先週の事ですが、娘たん単独通園で、時間があったので、ミシン時間口笛
 
 

 
これは、兄たんが小さいときに作ったアイスノン入れイエローハーツ
 
キルティング生地とマジックテープで作ってて、今回も同じようなのを作ろうかなーと思ってたのですがくるくる
 
 
百均マイクロファイバーの肌触りが良いタオルがあったので、これで作ってみましたキラキラ
 
と言っても、半分に折ったタオルの両サイドを縫って、袋状にしただけニヤリ
 
予備用に2つウインク
 
スナップボタンを付ける予定でしたが、それも要らないかなーとチュー
 
 
 
 
前のはピッタリサイズで作ってましたが、今回のは倍の大きさで、半分に入れて折り返しますイエローハーツ
 
冷たすぎる時は、折り返して二重になってる方を当てて、熱が高いときは一重の方を当てれば良いかなーニコニコ
 
 
5分もかからずに2つ完成おんぷ
 
なるべく、使う機会が少ないに越したことはないんですけどねーてへぺろ
 
 
 
 
 

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がんばりっこ遠足

土曜日はがんばりっ子仲間の遠足キラきゅんっ
 
 
 
IMG_20170913_010023337.jpg
こどもの国へ行ってきましたキラキラ
 
お天気も良く、日向は暑いけど適度な風もあり、木陰は気持ちが良かったルンルン
 
 
 
みんなが集まる前に、娘たん広いシートにゴロンキラキラ
 
まだまだグズグズが抜けきらない時で、置いておくとあっという間に泣くんですけどねあはは…
 
お父さんと兄たんは、好きな所に遊びに行ってたので、基本私がずっと抱っこ嬉しいw
 
お友達ママさんが、途中抱っこを代ってくれたーキラきゅんっ
 
ありがたや~Wハート
 
 
 
シートに集まり、ご飯を食べつつ自己紹介キラキラ
 
初めましての方も何人か居ましたが、病院が一緒だったり、意外な所で繋がってたりキラキラ
 
 
 
 
今回は、たまたまバギーっ子が多く、様々なバギーがずらりと並びましたびっくり
 
地域や年が違っても、色々と情報交換したり、悩み等を相談しあったり、貴重な時間が過ごせましたおんぷ
 
楽しすぎて、気が付けばあっという間に解散時間チュー
 
 
解散前に、みんなで汽車に乗りに行きましたキラきゅんっ
 
娘たんはバギーごと乗せて頂き、他のお友達は抱っこでくるくる
 
グズグズだった娘たんも、汽車では時々笑顔もLOVE(この日を最後に、翌日にはニコニコさんに戻りました)
 
 
 
 
解散後は、兄たんの行きたかったモーモードームへWハート
 
兄たんしばらく終わらなそうで、娘たんは止まってるバギーでは怒るので、ここでも抱っこちゃんまったり
 
 
本当は、お父さんなしで来ようと思ってた(こう言う集いや集まりが好きではないのよね)けど、一緒に行って正解スマイル
 
お父さんが兄たんのおもりをしてくれたので、私はゆっくりみんなとお話し出来、兄たんも目一杯楽しめましたなるほど
 
 
 
 
 
 
 

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入院時問題

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前回入院中の、新しい歯ブラシの封が開いてない(歯磨きしてなかった)問題GO

 

病棟の看護師長さんが、外来にお話ししに来てくれましたギザギザ

 

その日の担当ナースによって対応が違ったらしく、歯ブラシを見つけられなかった(台の上に置いてあったけどね)・口腔ケア用のスポンジでやった・ガーゼで拭った、と様々だったらしく、全くされてないわけではなかった様ですが、他のナースが何でしてるかも知らないのも問題よねーえー

 

誰(ナース同士や親)が見ても、したかどうかが分かるようにして欲しいとお願いしましたキラキラ

 

注入やオムツ替え等は書く用紙があるので、それに歯磨き・口腔ケア欄を作ってくれたらいいのにチュー

 

 

会計時にも問題があり・・・前回の入院で面会が平日に行けなかったので、小児慢性のノートの記載が出来てませんでしたギザギザ

 

次回外来時で良いと言われてたので記載をお願いしたら、少し待たされた後に、未会計の2千いくらかがあるとの事えー????

 

いつも入院で有料になった事がなく、不思議に思い何代かを聞いたら、食事代との事びっくり
 
ラコール半固形(薬扱いなので、食事代はなし)しか注入してないはずなのに???
 
もう一度確認してもらったら、間違いだったらしく無料になりましたが、1時間近く待たされたと言うね・・・チーン
 
兄たんに帰るコールしたら、テレビ中だったらしく、そっけなく切られました笑い泣き
 
少し前までは、しょっちゅう電話かかってきてたのに、最近は全くかけてこないまったり
 
これも兄たんの成長かなチュー
 
一人で留守番が出来るようになったら、時間を気にしなくて良いので、だいぶ楽になりましたLOVE
 
 
 
 
 

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二日続けての市大受診

テーマ:

木曜・金曜と二日続けて、通園後に定期受診でしたギザギザ

 

片道1時間弱かかるので、どうせなら同じ日にして欲しいのですが、科によって先生がいなかったり、月1しかやってなかったり・・・はい?

 

最近は、お父さんなしの一人で連れて行けるようになったので、予定は組みやすい反面、バタバタで忙しくもありますあはは…(通園→受診→帰ってお風呂→夕飯作りと休む暇なしです汗

 

グリーンハート木曜日眼科グリーンハート

 

未熟児網膜症でレーザーをしてるので、定期受診ですWハート

 

待ち時間に目薬を3回して瞳孔を開かせますキラキラ☆

 

この日は、お友達に沢山会えて、待ち時間が苦じゃなかったにこ

 

相変らず、遠視と乱視はあるけど、しっかり見えてるハズとの事ハート電球

 

脳の問題なのか、少しは見てる気がするけど、しっかりは見ないんだなーあはは…

 

本人が見ようとしないと、眼鏡を掛けても意味がないので、次回半年後の受診まで様子見ですキラキラ☆

 

 

 

 

金曜日

 

宝石緑小児神経宝石緑

最近のグズグズ期とビクつきを相談くるくる

 

筋緊張の薬が精神安定剤の役目があるので、セルシン・アーテンを増量で様子見キラキラ☆

 

てんかん薬のイーケプラを、体重に合わせて増量キラキラ☆

 

あまりにもグズグズが酷い時は、日中もトリクロ(睡眠薬)を使った方が良いとの事まったり

 

日中に寝かすのもって思っちゃうけど、ずっと泣いて怒ってるのも可愛そうなので、酷い時は使ってみます・・・

 

 

宝石緑新生児フォロー宝石緑

 

身長95cm

体重13.3kg

 

こちらでもグズグズの相談汗

 

宇津救命丸的な、夜泣き・かんむし等に効くような薬はないかを聞いたけど、筋緊張の薬を飲んでるから、同じような成分になってしまう事もあり、ないかなーとの事まったり

 

やっぱりトリクロを使うしかないのかー笑い泣き

 

呼吸器アラームのムダ鳴りが多いので、少し変更してもらいましたニヤリ

 

無呼吸アラームが1~2回鳴って止まる事が多く、お腹も動いてる(呼吸をしている)事もあるので、呼吸器が感知出来ずにムダ鳴り疑惑えー

 

20秒→30秒に変更

 

呼吸回数低下アラームも無呼吸アラームがあれば大丈夫との事で、5回を無しにしてもらいましたキラキラ

 

これで少しはアラーム減るかしら苦笑

 

 

長くなるので、前回入院時の問題は別記事で書きますハート電球
 
 
 

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通園☆笑顔なし

テーマ:
まだまだグズグズ期継続中笑い泣き
 
遅れ遅れの更新ですが、木曜日の通園ですチュー
 
この前の日は、早目のトリクロ(睡眠薬)で21時には寝たのに、3時に泣いて起きたゲッソリ
 
抱っこで少し落ち着き、トントンしながら私は寝落ち笑い泣き
 
その後、寝たかは不明だけど、6時過ぎには泣いて起こされたアセアセ
 
 
 

行きの車の中でも眠そうにしていて、朝イチのスヌーズレンで寝るかなーと思ったら、ウォーターベッドで揺らしてる間はウトウトするのに、止まると怒るショック
 
どうせなら寝ればいいのにー苦笑
 
 
 
抱っこでの制作は寝るよねーニヤリ
 
敬老の日のカードを作るらしく、寝たままお絵かきキラキラ
 
早く、外も心も晴れてくれーの意味も含めて、太陽にしました爆  笑
 
 
 
ホールに移動してのトランポリンも、揺れてれば真顔で、止まると泣く泣く泣く汗
 
 
 
常食→軟菜食からの娘たんペースト
 
カレーライス→野菜カレーライス+豚肉のミートローフ
キャベツスープ
春雨サラダ→スティックサラダ(ハムディップ)
トマト
オレンジ
牛乳
 
動かないバギーや座位保持では大泣きになるので、お膝抱っこでユラユラしながら、私も食事あはは…
 
カレーを一口入れたけど、気に入らない様で怒ってましたガーン
 
途中からナースが抱っこを代ってくれたのですが、横揺れでは渋い顔、ドンドンドンと縦に揺らすようにすると落ち着くらしいゲラゲラ
 
 
 
今年のこの天気のせいか、ご機嫌斜めのお友達が多く、気分を変えてお外にお散歩くるくる
 
娘たんも眠そうにしてるけど、隙あらば泣き顔アセアセ
 
 
この後、今後始める単独通園からのショート練習で、私が居る時に引継ぎ&車の乗り込みの確認キラキラ
 
練習の為に、わざわざショート先の方が4人で来てくださいました嬉しいw
 
通園の先生方も3~4人出て来てくれましたキラきゅんっ
 
なんせ、単独通園からショートへ預かってもらうのって、我が家が初なので色々慎重ですまったり
 
この後定期受診があり、車の乗せ込み練習を早々に終わらせ、お先に帰らせてもらっちゃいましたてへぺろ
 
わが家の事なのに、本当にすみませんチュー
 
この日は、忙しかったーGO
 
 

 

 
 

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