通園✩夏祭り

今日から通園夏休み

先週金曜日が最後のハズが、台風予報で早々に通園中止が決まったので、PT訓練だけ行ってきました（そんなに酷くならずに、朝には曇り空でした）

そして、書こう書こうと思いつつ、だいぶ日が空いてしまった

４日㈯の通園夏祭りです

２時半から開始でしたが、２時開始と勘違いし早めに到着しちゃいました

そして、出発の時には起きてた娘たん、車の中で寝ちゃいました

毎年混み込みになるので、空いてるうちにサーキット

娘たん、移動しても全く起きず

ガタガタを通って、スズランテープトンネルをくぐって、抱っこでダンクシュート

こんなに色々動かしてるのに、全く目を開けず

隣で兄たんも同時進行

三輪車→トランポリン→滑り台→ダンクシュート

まだまだノリノリでやってくれる、３年生です

ボーリングは、兄たんが最初にやって、娘たんの時兄たんに手伝ってもらいました

魚釣り

兄たんは、難しい長さに挑戦。流石に余裕だったみたいですが

娘たんは、バギーのまま短いのに挑戦

磁石なので、簡単にゲット出来ました

お外でシャボン玉

酷暑続きなので、１０分の時間制限があり、助かりました

昨年は、兄たんがここから離れなかったんだー

日陰に居れば、風もありそこまで暑さは感じなかったですけどね

風があるから、大きいシャボン玉になる前に割れちゃって、兄たん苦労してました

ヨーヨー釣り

兄たんは、竿でやってましたが、娘たんやってる間に終わってました

娘たんはシャベルですくいました

スライム作り

兄たん、紫が良いと、赤と青を混ぜてもらい、残りを娘たん

兄たんのは、美味しそうなグレープ色、娘たんのは青に近かったかな

うちわ作り

兄たんは黒に花火風、娘たんは朝顔をぺたぺた

最後にスヌーズレン

娘たん、ウォーターベッドに揺られてたけど、兄たんに激しく揺らされても全く起きず

兄たんは、ボールプールに埋もれたり激しく遊んでおりました

娘たんは本日も睡眠学習で、帰る間際にちらっと目を開けたけど、またすぐに寝ると言うね

兄たんは、毎年の事ながら思う存分楽しんでおりました

ピタゴラスイッチの映像や、合奏のコンサート等もあったのですが、じっとしてる系は行かないとの事

いつまでこうやって付き合ってくれるのかなー

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通園✩プールとバス外出

先週の通園

月曜日は親子日ではありませんが、プールの時だけ一緒に入水

今年初のプール

昨年と同じ水着ですが、今年はサイズがピッタリでお腹丸見え

最初は力が入ってましたが、慣れたら大爆笑

笑いながら手足をバタつかせるので、いつもは浮輪を使ったりしてましたが、今回は浮輪無しで

ＰＴさん・担任の先生・私と介助を交代し、ゆったり揺らしたり、激しく揺らしてみたり

顔に水がかかっても全然ヘッチャラなので、気切してなかったら、絶対潜らせてるなー

湿度もあるし、笑ってるから吸引多かったです

プールサイドに吸引器を置いて、プールの中から私が吸引

プール後は兄たんの病院があったので、娘たんを置いて私は帰りました

水曜日の親子日は、バス外出

バスで１０分前後の場所へ、かき氷を食べに行きました

製氷屋さんのかき氷なので、安くてふわふわで美味しいです

このメニューには載ってないけど、新作のもも練乳

娘たんにも食べさせたら、1口目はビックリで凄い顔をしてたけど、二口目からは嫌な顔をせずに食べてました

今回はリフト車だったので、座席移動がなく楽々移動

バスの中も一人ご機嫌な娘たん

基本、バスや車などの振動大好きです

センターに戻り、給食

ご飯の食べはイマイチでしたが、パイナップルはよくお口が動いてました

午後は制作でウトウト始め、手型でお目覚め

バナナのスカート（スズランテープ）を娘たんに裂いてもらい、お顔にサワサワでご機嫌さん

珍しく、しっかり目を開けてるではないですか

最後までよく頑張りました

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口唇粘液嚢胞

今日は、兄たんの事です

半年以上前から、唇に水膨れみたいのが出来始めてました

気になり、娘たんの訪看さんに相談した所、その場で調べてくれて、大丈夫そうとの事

兄たんも、痛くはないとの事で、放置してました

歯医者の定期検診にて、大きい病院で診てもらってとの事

紹介状をもらい、1ヶ月程前に市立病院へ

今すぐにって事ではないけど、切開して取った方が良いとの事

直ぐにって事じゃないので、夏休みにやる事に

そして先週、簡単なオペにて取ってきました

診察室にて行うのですが、ビビりな兄たん、麻酔の注射にビビり過ぎ

何処に打つの？→唇にだよ

どのくらい？→10秒から１５秒くらいかな

そんなの聞いてないよー→看護師さんたち、みんな笑ちゃってたわー

仕舞には、やらないとか言い出すのを、何とか説得して頑張ってきました

麻酔の後は、私は待合室に出されちゃったので、見てないんですけどねー

この後、術後の写真あります

苦手な方は、スルーしてくださいねー

何だか、ムカデが這ってるみたいだなー

初日だけ痛かったみたいですが、翌日には気にはなるけど、口内炎より痛くないらしい

1週間後に抜糸です

抜糸も麻酔をするかビビってましたが、麻酔なしと聞いてほっとしてました

また繰り返す事もあるらしい

麻酔の痛さを知っちゃったから、次出来たとしても、病院連れて行くのが大変そうだなー

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通園✩水風船で色々

先週の親子通園

朝はネムネム

この日の前1週間くらいピンピン期が続き、やっと落ち着いたと思ったら、昼夜逆転気味

（ずっと落ち着いてたから、受診でお薬変更なしにした翌日からピンピンで、薬を増やさなかった事を後悔した1週間でした）

朝の会は寝たまま参加でしたが、風船遊びから徐々に目が開いてきたー

ヒラヒラや風船を付けた物を、パラバルーン風で風を起こしたら、うっすら笑顔

今度は水風船を転がし、タライに入れるゲーム

まー、娘たんのやる気のない事・・・

水の入ってない風船を木に付けました

ちょっとだけ、水遊び

あたち、お水大好きなのよー

まぁ、マッタリし過ぎて反応薄めでしたけどねー

大人の給食撮り忘れー

すこーし食べた所で、おやすみなさい

そのまま起きないかと思ったけど、制作やらせたら起きました

紙粘土を水に溶いたクリームと段ボールで、ホットケーキ作り

3段重ねにしてみました

同じような材料を使っても、みんな全く違う作品

最後は、シーツブランコ

何で頭抱えてるんだ

最近のシーツブランコは、揺れてる時は真顔なのに、終わって降ろした途端笑顔

シャッターチャンス難しいんだよなー

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お茶の間カフェ✩夏祭り

色々書こうと思ってる記事が溜まっています

ついつい後回しにし過ぎて、ドンドンやる気が無くなると言うね・・・

だいぶ開いてしまいましたが、先々週の日曜日、お茶の間カフェ（我が家は行ってない所ですが、放課後デイの地域開放日）へ行ってきました

この日は夏まつり

30円のチケットを300円分買って、くじや的当て、オモチャ釣り等々色々ありましたが、兄たんくじばっかり

何故なら欲しいものが当たらないから

当たるまでやったら、お金なくなっちゃうよー

通園時の先輩も遊びに来てて、兄弟児のお兄ちゃんお姉ちゃんにお付き合いしてもらい、兄たんここに来たらお決まりの人生ゲームで盛り上がっていました

いつもはカレーを頂くのですが、この日は夏まつり特別に炊き込みご飯を頂きました

娘たん、座椅子を借りて座らせてみたら、意外と座れてる

手で支えてるように見えますが、実際は少しでも頭が横に傾くと、倒れて行きます

この背もたれの高さが、丁度頭が支えられる位置だから良いんだろうなー

３分くらいは、一人で座れていましたよー

以前と比べたら、少しづつではあるけど、体感もしっかりしてきてるなー

この日は、お父さんが兄たんをプールに連れて行ってくれると言う事で、昼食後早めに帰りました

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歯のレントゲン

すっかりアップするの忘れてたー

2週間程前、3ヶ月毎のこども病院の歯科受診

診察室に入るなり、「なんか大きくなりましたねー」と

もう少し大きくならないと撮れないと言われてた全体のレントゲン

今なら撮れそうな気がすると言われ、簡単にお口を見てもらって歯石を取ってもらってからレントゲン室へ移動

回転する丸椅子に座らさせられて、大人５～6人体制で体感ぐらぐらの娘たんを支え、あご置きにあごを置いて撮影スタート

頭の周りをレントゲンが1周します

頭を支えてる女性が、レントゲンの回転に合わせて支えてる手を左右変えるのですが、タイミングが合わずレントゲンにぶつかってしまい3回失敗

もう一人助っ人を呼んで、左右から押さえてなんとか撮影できました

私は透明のついたての後ろから、ハラハラしながら見てただけー

娘たんは、支えられてる所がくすぐったかったのか、時々大爆笑

大変な思いをして撮ったのがこれー

今の娘たん、生えてる歯は奥歯（黄色矢印）だけ（実際は、左右の上下に1本ずつに見えますが上が2本ずつ生えてます）

奥歯は、普通の永久歯とも乳歯とも形が違うので、なんとも言えないけど、多分永久歯ではないかとの事

以前は少しグラついていたけど、根っこが少し伸びてるらしく、グラつきはなくなってきたそう

そして、前歯の永久歯もしっかり控えてました

右の下の歯（白矢印）が1本足りないけど、左の同じ所にはあるので、元々の欠損の確率が高いそうですが、まれに後から出来ることもあるかもとの事

歯のない娘たんを見慣れちゃったけど、１～2年後には歯のある娘たんが見られるかも

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通園☆最初で最後の全員集合

水曜日の通園

まずは通園前に訓練（PT）時間

この日は筋緊張が強くピンピンさん

軽くほぐしてもらって、お座り練習

不随が多く、それを使って上手に音を奏でてました

教室に戻り、お好み焼き作り

紙粘土をペタペタこねこねし、茶色の絵の具を塗って、飾り付け

最後は、マヨネーズに見立てたボンドを付けて完成

んっ？？お好み焼き？言われなければピザ？等々、みんなで何に見えるか盛り上がってました

半分うとうとしてたところに、かき氷で目をさまさせる作戦

娘たんにコップを持ってもらい、手にも掛かってましたがあまり動じず

シロップをかけて食べさせたら、あんなお顔になりました

この日は、一口づつくらいは食べたけど、あまりお口を動かさず

午後は制作だと感づき、始まる前から寝始める

先生と一緒に、クレヨンで自画像をかきかき

ちょっと、お顔が恐いけど、ご愛嬌

この日初めて、クラス全員が集まりました

兄弟児の予定や体調不良等で、なかなか集まらなくて…

次いつ集まれるかわからないから、集合写真を撮ろうよーと言ってたものの、途中訓練で抜ける子も多く、帰り間際のエントランスでやっと撮れました

そんな翌日、まさかの訃報。

前日までとっても元気で、相変わらず可愛さ全開だったくるみちゃん。

お顔を見に行かせてもらいましたが、亡くなってるとは思えないくらい、穏やかで最後まで可愛くて…。

今にも動き出しそうで、今でも信じられませんが…。

今日9時半に旅立ちます。

いつまでもみんなのアイドル。

くるちゃん大好きだよーーー。

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マジックブレッドヘルシーと他比較

娘たんのミキサー食用に、新たなアイテム購入しました

マジックブレッドヘルシー

色々検索していた時に、ヤフーでボーナスセールをやっていて、６０％オフで購入出来ました（昨日見てみたら、もうやってなかった）

私が重要視したのが

押し続けなくて良い物

パワーがあり、粒が残らないもの

娘たんの1回量が３００ｍｌ前後なので、それ以上入る物

今まで使って来た物の本体

カップ＆ブレード

過去使ってきた順番です

イワタニミルサーこちら（大きいガラスカップが割れてしまった）

音は静かだけど、押し続けなきゃいけない。

パワーはそこそこあったような。（２００Ｗ）

マジックブレッドこちら（本体は壊れてありません）→姉から貰いました。

イワタニに比べて、音がうるさかった。

パワーは若干劣るけど、押し続けなくて良いので、長めに回してました。（２００Ｗ）

時々、粒残りありました。

レコルト　ソロブレンダーこちら（焦げ臭い臭いがするようになってきた）→これも姉からの貰い物

パワーが全くない上に、押し続けなきゃいけない。

粘度があると全く回らない。（１２５Ｗ）

マジックブレッドヘルシーこちら

まだ使い始めて2週間程ですが、パワーもあり押し続けなくてよい。（500Ｗ）

粘度があってもしっかり回ってくれて、バナナ等は水分を入れなくてもバナナジュースが出来上がりました

マジックブレッドのカップ等が使えれば最高だったのですが、全く別物で大きさが全く違いました。

カップが大きいので、熱いのを入れると開けるのに力がいります。

片貝のハンドブレンダーも持ってますが、今まで使って来たどれよりも、マジックブレッドヘルシーの使い勝手は良いです

わが家は、夕飯のおかず＆ご飯をまとめてやるので、少量の方には向かないかもしれません

押し続けなくてよくなったので、洗い物等をしながら同時進行

せっかち＆面倒臭がりな私にピッタリです

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就学に向けて

ただいま年長さんの娘たん、就学に向けて色々動いています

年中さんの11月に就学学習会

娘たんは通園中に、隣の大きな講堂で行われました

療育センターに関わった事がある方全てにお知らせを出したそうで、沢山の保護者の方がいらしてました

ここでは、通級・支援級・支援学校等の違いや、どう言う子が通うか等と、今後の予定等簡単な物でした

4月の半ば、教育委員会にメール

訪問リハさん等から、早目に動いた方がいいよと聞いたので、まずは教育委員会にメールをしてみました

4～5時間呼吸器の離脱は出来るが、吸引過多になる現状

今後どこまで呼吸器離脱が出来るかは不明

我が県では呼吸器っ子が単独で通ってる子はいないが、単独通学目指したい事

今年の同市で、地域の小学校でナースを付けてくれて、単独通学してる気切っ子が居るが、支援学校でナースを付けてくれる事はできないか？

等々長い文章を送ったのに、だいぶ日が空いて、この後ある就学相談で相談してくれ的な感じで終了

5月の半ば、就学説明会

たまたま娘たんレスパイト入院中。通園施設隣の講堂で行われました

11月にあった学習会と似たり寄ったりの内容に合わせて、今後のスケジュール等

娘たんは支援学校メインで考えてるけど、知的のお子さんは、選択肢が沢山あり、質問も知的クラスのママさんばかりでした

6月半ば特別支援学校・地域の小学校見学

学区分けされていて、うちから行ける支援学校は1つだけ

ここだけ見学すればよいかなーと思ってましたが、地域の小学校も見学して欲しいとの事で、どちらも行ってきました

建て替えて数年のキレイな支援学校

建て替える前は、知的メインの支援学校っだった為、肢体クラス人数少ない上に、医療ケア児は胃瘻の子が1人

気切ましてや呼吸器っ子は娘たんが初めてになります

施設や先生方は申し分無さそうな感じですが、果たして娘たんが訪問級ではなく通学させてもらえるかは未知の世界

地域の小学校は兄たん通ってますが、支援級は始めてみました

学校自体は新しく施設も申し分ないのですが、支援学校に行ってからの見学だったので、手厚さは支援学校にはかなわないなー

少しだけ畳もありますが、柵で囲まれてて入口が狭い。ゆくゆく娘たんが大きくなった時は、抱っこで連れて行くのは大変だろうなー

等々、地域の小学校に行けない理由を色々探しまくる

まぁうちが希望しても、呼吸器っ子を受け入れる可能性は低そうですが

7月頭、就学相談

総合教育センターの相談室へ行ってきました

先輩方々から聞いてはいましたが、本当に分かりずらい場所にあります

地元のハズなのに、若干迷いました

本来、子供と保護者は別部屋での面談らしいのですが、娘たんは吸引がある為、同部屋でお願いしました

全国的に医療ケア児（呼吸器も含み）を単独で通わせるように動いていること（担当者さんもご存じでした）

最初は付き添いでもゆくゆくは単独で通いたい事

娘たんの状況

支援学校近くに、娘たんが利用してる日中預かりの病院があり、校医でもあるので何かあった時には連携して欲しい

最近の我が市は、医療ケアのまちを目指すとうたっています、娘たんが行く学校は市立なので、是非呼吸器っ子の単独登校をお願いしたい

お部屋（クラス）に一人ナースを配置して欲しい（今は学校に１～2人）

等々、お話ししてきました

娘たんは、到着時大あくびで半分寝かかってましたが、たくさん遊んでもらい、手足バタバタしたり、大爆笑したりといつもの元気な娘たんを見てもらえました

さー今後どうなるか、訪問級になるのか・付き添い通学か・単独通学か、全く読めませんが、期待して待ちたいと思います

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