娘たんのバギーは対面ではないので、以前から顔が見えるようにミラーを付けていますルンルン


前に使ってた様な車用をを探してたのですが中々良いのが見つからずショボーン

色々検討した結果、タブレットアームを使ってみることにグリーンハーツ



百均スタンドミラーの、スタンド部分を外して使います音符(白と黒2つ購入したので、色が違いますが爆笑


ミラーのスタンドを付ける部分に突起があるので、タブレットスタンドで挟んだ時に落ちる心配なしですキラキラ

肘掛けに挟んで使ってます音符



以前のよりも角度調整がやりやすく、ミラーも大きいので、中々良い感じですキラキラ


学校で4〜5m離れた所からでも、バッチリ顔が見えますうずまき



学校用の車いすにも付ける予定なのですが、最近調子がイマイチで、家用のバギーのままなので、まだ付けれてません笑い泣き



 

 

 

 

私が買ったのは、送料無料で700円しないくらいのだったのですが、売り切れになってました。


色々な種類があるし、お値段もピンキリでよく分からないですが、クリップタイプより挟むタイプの方が安定する気がします流れ星


タブレットアームなら、長さも伸ばせるので、肘掛けがなくても、バギーのフレームとかに付けても使えるんじゃないかなーと思いますウインク





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遅くなりましたが、明けましておめでとうございます照れ

今年も不定期更新になると思いますが、皆さまよろしくお願いしますウインク


今年一発目ブログは、昨年の内に書こうと思ってて、書けなかったのになりますてへぺろ



お薬が増え、眠り姫が続いてた娘たんアセアセ

いくら温めても低体温で、特に顔から肩・胸のあたりがキンキンに冷たくってガーン

沢山掛け物をしてるのですが、呼吸器回路を胸のバンドで固定してるので、肩の辺に隙間が出来るんですよねギザギザ

そこで作りましたよーキラキラ


家に余ってたネル生地と、以前百均ダイソーで買ってた200円ブランケットで、簡単な肩掛けルンルン


以前買ったブランケットはこちら

今このブランケット、見かけないなーアセアセ


作り方は⇩
以前作ったスタイを少し大きくしただけニヤリ



着るとこんな感じで、サッと着せれるのでとっても便利キラキラ

布団から出てる肩周りも、これでちょっとは暖かいかしらうずまき

今は少し減薬して、低体温少しは改善されましたが、この頃は、ヒートテック腹巻き・ロンT・トレーナー・ダウンベスト・この肩掛けを着て、電気敷毛布に羽毛布団を2枚掛けても32℃台体温保てなかったのよねアセアセ




卓上プレスが力いらずで、沢山付けるのには便利です





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今年も後数時間で終わりですねうずまき
年々、月日が経つのが早くなってますギザギザ

今年は、本当に色々ありましたアセアセ

まずは、
コスモス皆さん同様コロナに振り回された1年でしたガーン

コスモスそしてお父さん、再就職

コスモス私も、週3回前後の仕事を始めました
お父さん帰って来てから、私は出掛けてます


コスモス今年は、物が壊れて色々買い替えました

冷蔵庫→氷が作れず野菜室が凍る
テレビ→突然消えて全く点かなくなる
レンジ→中々温まらない
エアコン→中々冷ない
こたつ→温まらない
ワゴン(呼吸器や医療物品載せてる)→キャスターが壊れた  

またかと思うほどに、次から次へと壊れました笑い泣き


コスモス最後は、10月半ば頃から娘たんの体調不良

今までの体調不良は、熱が出ても抗生剤を早目に始めて、2日程で回復してたのですが、今回はずっとイマイチの日が続き、吸引でサチュレーションが下がりやすかったり、CRPが下がりきらなかったりと、始めて1ヶ月程学校もお休みしましたショボーン

その頃から発作も落ち着かず、薬のコントロールが難しく、眠り姫で低体温&徐脈が続いたり、薬を減らせばまたワナワナ増えたりと悩まされましたもやもや

こうやって書いてみると、あまり良い1年ではなかったですねえー

来年こそは、コロナから開放され、娘たんの単独登校目指したいと思います!!

皆さんに良い報告が出来ると良いなーおねがい


年々サボりがちになるブログですが、皆さん今年も読んで頂き有難うございます照れ

いくつか年内に書きたかったのもあるのですが、年明けにしますてへぺろ

来年も細々と続けて行けたらなーと思ってますので、これからもよろしくお願いしますウインク

それでは皆さま、良いお年をお迎えください。



兄たんに「今年はサンタさんに何もらうの?」と聞いたら、もうサンタさんを信じてはいなかった5年生ガーン

現実的な兄たん、欲しいものも無いし、現金で!!びっくり

どうやら、貯金をするらしい爆笑


娘たんはどうするかなーと考えるも、この時期毎年冷え冷えなので、暖めグッズしか浮かばないてへぺろ

最近は、電気の力を借りないと、布団をどれだけ掛けようが全く温まらない低体温32℃台の娘たんアセアセ

今まで電気ひざ掛けを、上から掛けていたのですが、最近は下に敷く方が温かいと知り、敷く様にしましたくるくる

下に敷くと移動が大変なので、3枚持ってる電気ひざ掛けフル稼働ギザギザ(リビング用・寝室用・学校&バギー用)

学校に置きっぱなしに出来るように、サンタさんに電気敷毛布をお願いしましたウシシ



慌てんぼうのサンタさん、3日も前に届けてくれました照れ


シングルサイズに敷ける様に、幅は短め縦は長めにしました。160cm×80cm

頭寒足熱で、足元に電熱線多く、頭の方は少なめになってます。


足元折り返して覆ったり、枕の上まで敷いて、頭まで掛けたりしてます音符(頭寒足熱とは言うけど、娘たん顔から胸元が冷た過ぎて)


今は冬休みに入ったので、寝室で使ってますが、長さがあるので、中々良いですキラキラ


ここ数日、薬の量を減らしたら、少し体温が保てるようになってきました。(と言っても、35℃前後ですが)

今まで、てんかん薬効きすぎて、冬眠状態だったのね笑い泣き


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今の娘たんのお薬。
自分で忘れない様に、ただの記録です。

チューリップ赤てんかん薬チューリップ赤

チューリップ赤バルプロ酸
(血中濃度が高く、アンモニア値が高い為、昨日から少し減量)
チューリップ赤イーケプラ(今後減薬予定)
チューリップ赤ビムパット(これを入れ始めてから低体温)
チューリップ赤マイスタン
チューリップ赤フェノバール(始めたばかり、眠り過ぎ活気なし)

チューリップピンク筋緊張薬チューリップピンク

チューリップピンクセルシン
チューリップピンクアーテン
チューリップピンクエビリファイ
(ピンピンがひどい時用の頓服薬。何度か試すも、効果はイマイチ?今は寝がちで大人しいので、次のピンピンでもう少し試してみたい)
チューリップピンク抑肝散 漢方
(ピンピンワナワナにどおかと、薬剤師さんに教えて頂いたので試してみるも、効果は分からず、1ヶ月で終了)

チューリップ黄その他薬チューリップ黄

チューリップ黄モニラックシロップ
(便を柔らかく)
チューリップ黄エルカルチン
(バルプロ酸で上がりやすいアンモニア値を下げる。ここ最近アンモニア値がどんどん上がってて、この1ヶ月で6ml→8ml→10ml→12ml→15mlとどんどん増えてる)
チューリップ黄テレミンソフト座薬
(排便用だが、低体温過ぎて少量の便と共に溶けずに形そのまま出てる。一旦やめると全く便が出なくなったので、溶けなくても排便してるので、継続中。最近は、ドライヤーで溶ける寸前まで温めて入れてます。)
チューリップ黄浣腸
(時々使うも、出はイマイチ)
チューリップ黄ロゼレム
(眠剤。結構長く使ってるが、夜だけ起きてることが多く効果なし?止める方向で減薬中)


てんかん薬は3種類で調整したい所!
日によって波が激しい娘たん、どれかを減薬する前に、発作やピンピンが落ち着かない日が出てきて、5種類まで増えちゃいましたアセアセ

1種類で、これっ!!って言う、娘たんに合うてんかん薬ないかしらーえー





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またまたお久しぶりですてへぺろ

10月の半ばから何だかスッキリしない娘たんアセアセ



その後、11/24㈫から一週間の予定レスパイト入院で、入院時から同じ成分の内服フェノバール60mgに切り替え

11/25㈬1年ぶりの予定脳波
脳波の一週間前くらいが、今までにないくらい発作が酷かったので、今回の脳波は絶対悪化してると思ってた私。

結果を聞いてビックリ

一年前に比べて良くなってるらしいびっくり


先生曰く、少し前から始めてるワコビタール(フェノバール)が効いてるんじゃないかとの事

入院中は起きてる時間もアリ、発作はなくマッタリさん。


退院時11/30㈪からフェノバール100mgに増量

この退院してからが、ほとんど起きず眠り姫

起きても手足に力が入らずほとんど動かないし、目がうっすら開いてるだけ、笑顔も活気もなしアセアセ

体温32℃・33℃台が多く測れないこともギザギザ(32℃台までは測れる体温計)

心拍40前半がベースで、30台でアラームを度々鳴らす(一番低くて36)ゲロー

もうホント、徐脈に低体温って冬眠状態ですよねタラー

CRPも10月半ば以降、下がっても2〜3くらいあるのは何なのか????(この後、検査してもらう予定)

今月の受診で眠り過ぎを相談し、フェノバール減量してもらいました

12/21㈪夜からフェノバール100mg→80mg

まだ減薬して2日程ですが、笑顔が戻ってきたり、ノビをするようになったりと、少しづつ娘たんらしさが戻りつつありますルンルン

まだ寝てる時間は多いですショボーン
(ほとんど寝ててカロリー消費しないのか、急にポチャポチャ、ズッシリしてきましたアセアセ

ホントてんかん薬調整って難しいですね笑い泣き

早くいつものニコニコ娘たんに戻っておくれー爆笑









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平熱と言うものが、分からない娘たん爆笑


ピンピンしてると、37℃台とかいく事もあるけど、これからの時期や冷房のきいた部屋では、34℃台前後笑い泣き


油断すると、32℃台なんてことも度々ありますガーン



お風呂上がりのこんな姿で失礼します爆笑

ユニクロのヒートテックボディーウォーマーキラキラ

我が家では腹巻きと呼んでますが、上側だけゴムが入っててずれ落ちることはありません星

下側は、割とゆったりしていますグリーンハーツ

身長110cm弱・体重17kg弱の娘たんで、XSです音符

お風呂後、気切バンドがビチョビチョなので、バンド交換をしてから服を着せてるのですが、これなら交換の邪魔にならないし、袖がなくサッと着せられるので、とっても便利照れ


 

 もしかしたら、オンラインでしか売ってないかも?





こちらは、ウルトラライトダウンコンパクトベストキラキラ

お父さんが、スーツの中に着るのに買おうかなと言ってて、形見てたら、娘たんでもいけそうだなーとニヤリ

ヨダレ鼻水が多い娘たん、襟やフードは直ぐに汚すから駄目なのよねー笑い泣き

ボタンだから、胃ろう注入もやりやすいグリーンハーツ


袖がないから、あえての大きめニヤリ

私が買ったとき、ちょうどセールで1,000円引きでした照れ

普段、回路をバンドで固定してるけど、ボタンなので間から出せましたニヤリ

襟をV字にも出来るので、最初はV字で使おうかと思ってましたが、上までボタンを留めも邪魔ではなかったですおねがい


これで少しでも、冷え冷えから脱してくれたらなー爆笑




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皆さんは、お子さんの体調等、何に記録してますか!?

ここ数年、私物忘れが酷くって、〇〇っていつだった?とか聞かれても、全く思い出せなかったり笑い泣き

月ごとの一覧になってないと、全く探せないアセアセ

今までは、日ごとの詳しいのは学校の連絡帳に記録していて、月毎の記録は、毎月記録表カレンダーを自分で作ってました流れ星

ただ、面倒くさがりの私、最近は前月分と今月分をまとめて作って、連絡帳からまとめて写してたりニヤニヤ

記録をしておかないと、直ぐに思い出せないのに、やる気がねてへぺろ


カレンダーアプリで、画像や動画載せれるのないかなーと探してて、動画はなかったけど画像載せれるのを見つけましたラブラブ

ライフベアと言うカレンダーアプリキラキラ



ID等で他の人とも共有出来るので、訪看さんや訪問リハさんにも共有してもらいました照れ

先週、往診で採血してもらったのですが、訪看さんが居るときには結果が分からなかったので、「分かったらライフベアに入れておくので見ておいてください」と共有が楽おねがい

これを見てもらえれば、お薬の増減等伝え忘れもなくなりますキラキラ


見たい所を開くと、画像やコメントを載せられますグリーンハート

日毎の連絡帳に沢山書いた日は、それを写メして載せたり、採血結果の画像を載せたりルンルン

頓服薬を使った時は、時間や量等コメント欄に入れておけば分かりやすいです音符





自分で好きなように色分けも出来ますうずまき

まだ使い始めたばかりですが、スマホさえ忘れなければ、荷物も減るしとっても便利そうですくるくる

動画載せれて、発作の様子等入れられれば、尚良かったんですけどねーチュー





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本日2つ目
前回・前々回の記事の続きです。


11/17㈫この日も学校はお休みして、朝からお風呂に入れてもらえられるデイへ(呼吸器外すとサチュレーションが下がりやすく、家で中々お風呂に入れず、看護師さんも多く、エプロンやフェイスガード&送迎車も娘たん一人のみの完全防護で見てもらえて、とても助かります。)

11時頃デイにてカタカタ発作
→お昼の定時薬を早め、寝たら落ち着いたそう


11/18㈬ 朝からワナワナと発作っぽい動きが多い
11:44 ダイアップ

この日は定期の訪問リハ&訪看&往診日

リハにて、発作で力が入り固くてなった身体をほぐしてもらい

訪看でお風呂のハズが、呼吸器離脱でサチュレーション保てず、お風呂を断念

往診にて採血をお願いしました

CRP2.5
白血球7900

血液検査上は、そこまで悪化してる感じもなく、何が原因で低空飛行なのかは分からずアセアセ
  


こんな感じで、右の肩から腕にかけてワナワナしてる事が多いです

娘たんの場合、何時に始まって何分で終わる、みたいな感じではなく、ずっと続きます。
筋緊張かな?イヤ発作っぽいよねーっと、中々判断も難しいアセアセ

11/19 ㈭
1:00トリクロ8ml→多分寝れてない
6:10 ダイアップ 私が気がついた時にはサチュレーション95心拍139でワナワナカタカタ
その後寝て落ち着くが、起きるとワナワナする事が多い
22:30 ダイアップ
この後1時間程で寝て落ち着くも、2時間程で起きる


11/20㈮
3:15 トリクロ8ml→その後も寝れず
朝の定時薬で寝る

翌週レスパイト入院で脳波予定で、その時までどうにか持たせたかったのですが、どうにも落ち着かずもやもや

翌日から3連休に入るので、このままでは恐ろしいなーと、神経主治医にTEL

受診してと言われましたが、娘たんは、お風呂に入れてもらえられるデイに行っていて、お薬だけの調整ならと指示だけもらい、往診医に処方箋をお願いしました

受診となると、片道1時間弱かかるので、往診医様々です。

娘たんがデイから帰ってくる前には、薬局さんが配達してくれて、帰ってきていつでも使える状態

デイから帰ってきてしばらく寝てたので、起きて直ぐワナワナ始まって使えました

21時 ワコビタール座薬 
レスパイトまでは1日2回、発作に関わらず12時間毎に使う事に

これを入れたあとから、だいぶ落ち着いてきました

飲み薬では、フェノバールと同じお薬だそうで、娘たん赤ちゃん時代に使ってたのですが、止めたお薬でした。

もしかしたら、またフェノバール復活になるのかな。

発作のタイプも変わってきてるし、前は効かなくても効くようになってたりするのかな!?


最近笑顔も出ないし、早く落ち着いてほしい笑い泣き

てんかん薬の調整必須だなー

今使ってるてんかん薬
ビムパット
イーケプラ
バルプロ酸
マイスタン
筋緊張薬(てんかん薬として使ってる人も)
セルシン
アーテン


てんかん薬は、3剤で調整が好ましいと言われましたが、5剤目入れなきゃ駄目だなー

どれか減らしていけるのはあるのかしらニヤニヤ



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前回の発作記事の後、落ち着いたらその後の事を書くつもりが、今もまだ落ち着かず笑い泣き

とりあえず、その後の記録

11/1㈰グズグズ多め
11/2㈪〜11/4㈬よく寝る
ちょっと回復の兆しかと思いきや

11/5㈭・11/6㈮・11/9㈪と学校のお昼前後、吸引祭りでサチュレーションフラフラ
1時間前後、ベースが95前後で90を切ることも
土日はよく寝て、落ち着いてたけど、何故だが学校で問題を起こす娘たん笑い泣き

学校でこうなると、注入ストップはもちろんの事、ナースや養護教諭、先生方が付きっきりになってくれて、何だか申し訳ないですショボーン

11/9㈪午後は病院デイだったので、血液検査をお願いしました

CRP1.08
白血球7700

夕方、血液検査的にはそこまで悪くはないかなー、と帰宅したのですが、18時過ぎから真っ黄色の鼻水が滝汗

往診医に電話して、家にあった抗生剤クラリス開始(14日㈯までの6日間)


翌日11/10㈫〜現在も登校出来てません

11/10㈫〜11/12㈭ 時々サチュレーションを下げ、酸素を使う0.25〜2㍑(30分前後)
心拍高め熱36℃台〜37℃前半(娘たんにしては高い)
吸引でもサチュレーション下がりやすい

11/12㈭病院デイで採血&レントゲン
CRP 7.66
白血球 6900
レントゲン 問題なし

この後2〜3日は鼻水が黄色かったり、痰は固くて少ないけど、血痰だったり黄色かったりと風邪だろうなーと思ってたのですがギザギザ

鼻水の色が良くなっても、相変わらずの鼻水ヨダレが多量で、時々サチュレーションを80台まで下げたり、オシッコが出づらく膀胱カチカチになってたりアセアセ

何だか低空飛行でギザギザ

11/16㈪元々インフルワクチン2回目をお願いしていたのもあり、病院デイの日ではないけど、デイ病院へ受診して、血液検査をしてもらい、治りかけかなって事で、インフルワクチン打ってもらえました

CRP 2.02
白血球 5400


そろそろ学校へ復帰出来るのかなーと思ってたのですが、この後発作が酷くてえーん

長くなるので、別記事で書きます



ここ数日の血液検査結果






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