学校用車椅子・採型＆仮合わせ

学校用の車いす、申請したのは昨年の秋頃だったような・・・

今回は、自己負担の上限額を1つにする為、学校用の車いす・短下肢装具・膝装具・家用座位保持修理・バギーの修理の申請をまとめてしました（同じ月に申請をまとめれば、自己負担１回で済みますが、別々に申請を出すと、それぞれ自己負担がかかります）

ブログを振り返ると、座位保持の修理を１０月にしているので、その前には申請を出しているんだろうなー

２月の終わり、お家に来てもらっての座位保持部分の採型

ビーズクッション的なのに、空気を抜いて行くと固くなっていき、娘たんの形に合わせていきます

普段、入院の時くらいしかパジャマを着ないので（面倒くさがりなので、お風呂上りに、翌日の洋服を着せちゃいます）、何故パジャマだったのかは、もはや覚えてません

写真を見ると、への字口をしているので、若干のグズグズ期だった記憶が

そしてこの頃は、確か低体温気味だった気がします

４月の頭、ウレタンを採型した娘たん型で仮合わせ

何度か削っては、乗っての繰り返し

この日は、ねむねむで何をしても全く起きず

そして今、６月の頭、まだ出来上がって来ません

車椅子部分を、フルオーダーで娘たん仕様に作ってもらってます

リクライニング＆ティルトと呼吸器や荷物が乗るようにお願いしましたが、どんな物が出来上がって来るのか全く分からず

フルオーダーなので、もう少しかかるそう

今は、家用のバギー（レストワゴン）で学校でも過ごしています

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兄運動会と代休

先週の土曜日、兄たんの運動会

30℃を越える夏日に、娘たんも一緒

毎年、私と娘たんは敬老＆来賓用のテントに入れさせてもらっていて、日陰ならそこまで暑くないと思ってたら、日陰でもあ・つ・い

バギーに寝袋付けっぱなしだったのを、急きょ外し、背中のファン（レストワゴン（バギー）に空調座布団）＆扇風機（バギー用に首振り扇風機）をフル稼働

バギーに座ってたり、私が抱っこしたり、いつもは冷え気味な娘たんがホッカホカ

夜は睡眠時間短かったので、寝ちゃうかと思いきや、ずーっとにこにこご機嫌さんでした

テントから出れないので、兄たん競技で探すのが大変

徒競走は、テントを過ぎる時にこちらをチラッと見てスピードダウンする兄たん

お昼は、生徒は教室で給食なので、私・お父さん・娘たん・ばぁば・私姉・甥っ子はそのままテントに残り、そこでお昼

兄たん一緒に食べないので、大したものを用意してなくて、前日の残り物を詰めたおかずと、ばぁばがスーパーで買ってきた物で済ませっちゃった

私は日陰に居たのに、暑いだけで疲れてグッタリ、兄たんは暑い中日向で頑張ってたのに、帰ってからも元気でした

月曜日は、兄たん運動会の代休

娘たんは朝からデイに行ってもらって、そこで1時間半訪問授業してもらいました

お父さんもお休みをとって、兄たん前々からご希望のトンデミへ行ってきました

室内アスレチックで、ハーネスを付けてのクライミングや高い所でのアスレチック

沢山のトランポリンがあったりと、2時間制では足りないかと思いきや、充分なくらい楽しめて疲れた

トランポリンでの縄跳びエリア、兄たん初の二重飛び連続に成功

私も老体に鞭打って、一通りがんばりました

意外や意外、筋肉痛にはならなかったです

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レスパイト中のお出掛け

書きたい事は沢山あるのに、さぼり過ぎてました

まずは先々週の、娘たんレスパイト中の事を

平日は毎日面会

行かなくても良いんだけど、ついつい娘たんに癒されに行っちゃいます

空いてる時間に、郵便局で青い鳥葉書の申請もして来て、数日前に届きました

5月一杯まで受け付けしてるので、まだの方は郵便局へGOー

今回は、金曜夜出でラフティングへ行ってきまいた

そこまで遠い所ではないので、早朝に出ても良いのですが、夜型の我が家、寝坊が怖いので現地の近くの道の駅で車中泊しました

激流を求めて行ったけど、この日は水が少なく穏やかな流れ、景色を楽しんだり、マイナスイオンを浴びてきました

午後からはキャニオニング

ウェット着たまま、20分程山登り

運動不足の私にはキツイ

帰りは、川の天然の滑り台や飛込、ロープでシューっと降りたり

迫力満点で、楽しかったー

兄たんは、水の冷たさにガクガク震えてました

私のウェット姿を見たお父さん、ドラえもんみたいと・・・

確かにヤバイ・・・

翌日も、予定を決めずにそのまま何処かに行こうかなーと思ってたのですが、兄たん何処も行かずに帰ると・・・

予定が空いたので、日曜日も娘たんに会いに行っちゃいまいた

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学校の色々

娘たんの学校は、1年生は毎日1時半下校

その後学年が上がるごとに、週1づつ2時４０分下校が増えていきます

娘たんの放課後は、週２お風呂付デイ・週2病院の日中預かり（デイ）・週１一緒に帰って訪問リハ＆訪問看護なので、付き添いの私的には、この時間で終わってくれるのは有難い

デイのお迎えを見送ってから、娘たんが帰って来る5時前までが自分時間

この自分時間があるからこそ、ストレスなく付き添いが出来ています

今度、兄たんの運動会代休があるので、娘たんは朝から病院預かりにお願いし、兄たんとお出掛けしようと思ってます

学校にその事を伝えて、お休みさせてもらおうと思ったら、娘たん本人は元気で付き添いが出来ないからって事で、病院預かり先に、訪問授業をしに行ってくれるとの事

学校から歩いて５分くらいの病院で、今も訪問級のお子さんが、家ではなくデイ預かり中に訪問授業を受けてる事もあり、前から私が疲れたりお休みしたい等があったら、そんな事も考えますと言ってくれてたので、とっても有難いです

給食はまだ提供してもらえないので、お昼はラコール注入です

（娘たんの他に、胃ろうの子が2人いますが、家でも栄養剤注入なので、ミキサー注入は娘たんが初。ペーストをお口から食べてる子はいますが、時々粒があったりする様で・・・。

確実に詰まらないペーストが作れるように色々と検証中だとか・・・）

年内には給食注入できるのが目標です

代わりに、私に給食を出して欲しいと言ってはみたけど、ダメかしら

経口摂取は、次回主治医に会う時に、聞いてOKが出れば開始してくれるみたいです

来月予定の校外学習、娘たんもスクールバスに乗せてもらえますが、何かあった時の為にと、他のお友達とは別で娘たん専用に1台出してもらえるそうです（県立はスクールバス禁止だったらしいのですが、最近OKになったみたいですね）

呼吸器回路が外れた時の対応は、今の所母のみ

外さないようにではなく、外れるのが当たり前で、外れた時に焦らないように先生方も練習して欲しいとお願いしました

上の方にも言ってるみたいなので、ここは時間がかからず実現しそうな気がします

県立は今までも呼吸器っ子の実績もあり、決まり事も色々とあるそうですが、娘たんは市立

市立での呼吸器っ子通学生は娘たんが初（訪問籍の子はい

ます）

良くも悪くも、何もかもが初めて。これから決めて行かなければいけない事も多いですが、既に決まっていて変える方が大変な県立よりも良いんじゃないかと思ったり

先生方や学校の事も沢山知れるので、取りあえずは1年間だけの付き添いを目一杯楽しみます

娘たん、今日から1週間のレスパイト

ちょっとゆっくり出来るかなー

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学校生活

入学してから、早1ヶ月以上

だいぶ付き添いにも慣れてきました

娘たんは、相変わらずマイペースで寝てる事も多いですが

他のブロ友さん方では、付き添いは隅や別部屋で待機等が多いようですが、私は常に娘たんと共にいます

最初の内は、他の子の引継ぎ等でバタバタしてたのもあり、ほぼ私が娘たんの事を行ってましたが、最近は先生に任せる事も多くなってきました

ただ、先生方が忙しくしてたりすると、ついつい手を出したくなったり、見てるだけで何もしない事に罪悪感があったり

ただ、いつまでも私が手を出してしまうと、娘たんの事を覚えてもらえないので、最近では娘たんはお任せして、他のお友達と遊んだり見てたりするようにしています

娘たんのクラスは、お友達4人に対して、担任2人とベテラン補助員さんが付いてくれています

それ以外にも、部長（だったかな？）先生やPT・OTの先生方等、お手伝いで入ってくれてる事も多いです

学校内にナースが2人いますが、日に１～２回見回りに来るくらい

付き添いの我が家は、医師の指示書はまだいらないと言われ、提出してないので、吸引・注入等は私が行っています

図工の時間

鯉のぼりを作るのに、手に絵具を付けてペタペタ

娘たんは眠すぎて、お任せ状態

体育の時間

4つくっ付けた台車にお布団敷いて、揺らしてもらいました

相変わらす、娘たんは激し目が好みです

空いた時間に、ボールプールに入ったり、気持ちよすぎて、人をダメにすると言われてるヨギーボで寝てみたり

この後、ヨギーボを激しく蹴ったり叩いたリしたら、娘たん振動感じて大爆笑

長くなりそうなので、学校への要望や希望してる事等、別でアップしますね

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ベンザリン開始

GW前の定期受診で、小発作が増えてることや、寝れなかったり昼夜逆転、びく付きで起こされる事が多い等など相談してきました

トリクロも以前おかしくなったので、使うの躊躇してたので、そこも相談（　　低体温に徐脈、何かがおかしい　　　）

1月から始めたてんかん薬のビムパット、まだまだ増量の余地があるので、少しづつ量を増やしてます

新たに、中途覚醒に効くという、ベンザリンを使ってみる事に

ベンザリンは、中途覚醒にも効くけど、てんかん発作にも効果があるんだとか

4月27日から、ビムパット増量＆ベンザリン開始をしていて、約2週間

最初はしっかり寝てくれるし、びく付きも減り効果を感じていました

が・・・ここ数日、小発作は減ったものの、夜が寝ない

1時～3時くらいまでは、起きてるのを確認してる事が多いのですが、夜は付き合えないので私は寝ちゃいます

一人夜勤をしてる娘たん、学校では寝るよねー

登校直前に寝て、学校中は全く起きない事も何度か・・・

どうしても寝れない時は、屯用でトリクロの量を減らして使用許可が出てるので、このまま昼夜逆転が続く様なら、使おうかなーと思ってるのですが、昨日はちゃんと寝てくれた

相変わらずの、マイペースな娘たんです

娘たんの体内時計は、24時間じゃない気がするなー

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”【リブログ・拡散希望】きょうだい児の臍帯血治療についての電子署名にご参加お願いします！”

もしもの為にと兄たんの臍帯血、保管してあります。

娘たんのも保管予定でしたが、早く小さく生まれてしまった為、保管できませんでした

兄妹間で使えるようになれば、娘たんの脳性麻痺に少しでも効果がでるのかしら

今更、あれもこれもとは望みませんが、日中呼吸器が離脱出来ればとか、首座りや一人でお座りが出来るだけでも、将来の介護負担が減るのではと考えてみたり

少しの希望を抱きながら、私も署名をさせて頂きました

今後の医療の進歩に期待したいと思います

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娘たんスペース

ボロボロになったソファーを処分し、新たな娘たんスペースにしました

我が家はベッドは使ってないので、前から使ってるお布団を場所移動しただけ

シングル布団の上40～50㎝を内側に折り込んでます

薄目の掛布団を二つ折りし下に敷いたら、ピッタリでした

学校やデイでの作成物や写真などを飾ってます

娘たんのお世話グッズ等も、全て壁に収納しちゃいました

丸見えで生活感丸出しですが、面倒くさがりで片付けが苦手な私、何でも手の届く所にあり、直ぐに戻せるので、物がなくなる事がなくなりました

呼吸器や吸引器等は左のワゴンに載せていて、夜は隣の和室で寝てるので、ワゴンごとの移動です

足元に座位保持椅子もあるので、座らせるのも楽になしました（今までは、その都度近くに持ってきてた）

すぐ横（写ってはないけど、写真下側）にこたつがあるので、寒ければ横向きにして足をこたつにイン

今まで、兄たんにまたがれたり、足を踏まれたりしていた娘たん、端っこに移動したので、危険が減りました

私も「娘たん、入れて～」と隣で一緒にお昼寝したり

この固定フックが便利で、画びょう程の太さのピンでしっかり固定できます

百均様様のワイヤーネット収納にハマり、あっちこちにやり始めました

娘たんスペースのは、地震等でも落ちてこないように、フック等を結束バンドで固定してます

これで少しはお家が片付くかしら

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2019キッズフェスタ

今年のキッズフェスタは土曜日、お家も近い車椅子がんばりっ子のお友達と一緒に、行ってきました

行きの車で寝ちゃった娘たん

入って直ぐに、がんばりっ子のお友達と遭遇

その後も、通園・学校・ブロ友さんと沢山のお友達と会えました

同じ時間に、学校の先生もいたらしいのですが、残念ながら会えず

今回は、特に目的を決めずに行ったのですが、2年前に行った時に乗った起立台。今も気になっていたのですが娘たん起きない

半分諦めてましたが、起立台ブース近くで目が開いた

スタッフさんと話し始めた頃にはまた目を閉じてたけど、折角なのでやらせてもらいました

バギー等と同じ張り調整

横になった状態でセッティング

寝てて膝が伸びずらいので、膝下にパットを入れて少し曲げ気味に

膝横や腰回りなどにもパットを入れて調整

元々履いてたルームシューズで立ったら、角度を上げたら崩れました

持って行ってた装具を履いて、再挑戦

スヤスヤ気持ちよく寝てるけど、良い姿勢で立ってました

角度を上げ気味にしたら頭が落ちたけど、以前作ったネックピロー（バギー・頭前倒れ防止に　　）をしたら、頭も落ちずに良い感じ

スタッフの方と色々話ししてたら、娘たん４５分も立ってました

その間、いくら起こそうとしても全く起きませんでしたが、しっかり足に体重かけられてるのに、嫌ではないって事ですよね

改めて、この起立台が欲しい

毎日学校でやって欲しい

うちの地域は厳しそうですが、もう一度申請チャレンジしてみようかしら

この起立台の下にある箱、音楽と連動して振動するんです

爆睡で無反応でしたが、起きてたら喜んだだろうなー

今回購入品はありませんでしたが、色々見て回って、これ作れそうとか、こうやって作ればいいんだーと、色々勉強になりました

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ダブルでおめでとう♡

4月5日、入学式＆娘たん7歳の誕生日

ダブルでおめでたい日

朝は相変らずのバタバタで出発し、到着までは起きてた娘たん、教室着いた途端、ウトウトし始めると言うね

先週の徐脈・低体温から、風邪気味だったり何となく本調子ではなく、緊張が強かったりよく寝てたりだったので、まぁ出席出来ただけ良しとしよう

娘たんが行く特別支援学校の入学式は、小学部・中学部の知的＆肢体の全校生徒が出席、泣いてる子や叫んでる子が居たり、脱走しようとしていたり、とっても賑やかな式でした

そんな中、娘たんは全く起きずだったんですけどね

桜も満開で、同じクラスになるお友達4人とも写真を撮れました

夜はお家でお誕生会

と言っても、ケーキを食べただけですけどねー

娘たんにもミキサーしてあげましたが、ニヤリとするものの1～２口で終了

プレゼントは何にしようか色々考えてたのですが、数日前の低体温でちょくちょく体温を測らなきゃなーとこちらにしました

おでこ１秒で測れる体温計

物体や室温も測れる優れもの

正確性に関しては、怪しい時もありますが、何度か測って間をとってます

もう一つの候補は、活動量計で娘たんの睡眠が測れないかなーと色々検索したけど、よく分からなかったー

いつも大人しく早くから起きてるので、何時から起きてるのか分からない

どうにか娘たんの睡眠を測れるものはないものかなー

活動量計の睡眠計って、娘たんのように動かず大人しく起きてるだけでも計測できるのかしら

さー今日から、付き添いでの学校生活が始まります

一緒に楽しんできたいと思います

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