通園✩夏祭り

テーマ:
今日から通園夏休みキラキラ
 
先週金曜日が最後のハズが、台風予報で早々に通園中止が決まったので、PT訓練だけ行ってきましたキラキラ(そんなに酷くならずに、朝には曇り空でした)
 
 
そして、書こう書こうと思いつつ、だいぶ日が空いてしまったはい?
 
4日㈯の通園夏祭りですキラキラ☆
 
2時半から開始でしたが、2時開始と勘違いし早めに到着しちゃいましたWハート
 
そして、出発の時には起きてた娘たん、車の中で寝ちゃいました笑い泣き
 
 
 
 

毎年混み込みになるので、空いてるうちにサーキットルンルン
 
娘たん、移動しても全く起きず苦笑
 
ガタガタを通って、スズランテープトンネルをくぐって、抱っこでダンクシュートキラキラ
 
こんなに色々動かしてるのに、全く目を開けず・・・
 
 
 
隣で兄たんも同時進行ラブラブ
 
三輪車→トランポリン→滑り台→ダンクシュートキラキラ
 
まだまだノリノリでやってくれる、3年生です爆笑
 
 
ボーリングは、兄たんが最初にやって、娘たんの時兄たんに手伝ってもらいました音符
 
 
魚釣りハート
 
兄たんは、難しい長さに挑戦。流石に余裕だったみたいですが流れ星
 
娘たんは、バギーのまま短いのに挑戦グリーンハーツ
 
磁石なので、簡単にゲット出来ましたLOVE
 
 
お外でシャボン玉キラキラ
 
酷暑続きなので、10分の時間制限があり、助かりましたスマイル
 
昨年は、兄たんがここから離れなかったんだーギザギザ
 
日陰に居れば、風もありそこまで暑さは感じなかったですけどねほっ
 
風があるから、大きいシャボン玉になる前に割れちゃって、兄たん苦労してました爆  笑
 
 
 
ヨーヨー釣りブルーハーツ
 
兄たんは、竿でやってましたが、娘たんやってる間に終わってましたはい?
 
娘たんはシャベルですくいました音符
 
 
 
スライム作りラブラブ
 
兄たん、紫が良いと、赤と青を混ぜてもらい、残りを娘たんハート
 
兄たんのは、美味しそうなグレープ色、娘たんのは青に近かったかなキラキラ☆
 
 
 
うちわ作り黄色い花
 
兄たんは黒に花火風、娘たんは朝顔をぺたぺたクローバー
 
 
 
最後にスヌーズレン音譜
 
娘たん、ウォーターベッドに揺られてたけど、兄たんに激しく揺らされても全く起きずはい?
 
兄たんは、ボールプールに埋もれたり激しく遊んでおりましたおんぷ
 
 
娘たんは本日も睡眠学習で、帰る間際にちらっと目を開けたけど、またすぐに寝ると言うね爆  笑
 
兄たんは、毎年の事ながら思う存分楽しんでおりましたスマイル
 
ピタゴラスイッチの映像や、合奏のコンサート等もあったのですが、じっとしてる系は行かないとの事苦笑
 
いつまでこうやって付き合ってくれるのかなーニヤリ
 
 
 
 

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通園✩プールとバス外出

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先週の通園キラキラ
 
月曜日は親子日ではありませんが、プールの時だけ一緒に入水キラキラ
 
今年初のプールLOVE
 
昨年と同じ水着ですが、今年はサイズがピッタリでお腹丸見え苦笑
 
最初は力が入ってましたが、慣れたら大爆笑キャッ☆
 
笑いながら手足をバタつかせるので、いつもは浮輪を使ったりしてましたが、今回は浮輪無しでスマイル
 
PTさん・担任の先生・私と介助を交代し、ゆったり揺らしたり、激しく揺らしてみたりキラキラ
 
顔に水がかかっても全然ヘッチャラなので、気切してなかったら、絶対潜らせてるなー爆  笑
 
湿度もあるし、笑ってるから吸引多かったですはい?
 
プールサイドに吸引器を置いて、プールの中から私が吸引キラキラ
 
 
プール後は兄たんの病院があったので、娘たんを置いて私は帰りましたニヤリ
 
 
 
水曜日の親子日は、バス外出キラキラ
 
バスで10分前後の場所へ、かき氷を食べに行きましたキラキラ
 
製氷屋さんのかき氷なので、安くてふわふわで美味しいですハート2
 
このメニューには載ってないけど、新作のもも練乳音符
 
娘たんにも食べさせたら、1口目はビックリで凄い顔をしてたけど、二口目からは嫌な顔をせずに食べてました照れ
 
 
今回はリフト車だったので、座席移動がなく楽々移動LOVE
 
バスの中も一人ご機嫌な娘たんハート2
 
基本、バスや車などの振動大好きですスマイル
 
 
センターに戻り、給食キラキラ
 
ご飯の食べはイマイチでしたが、パイナップルはよくお口が動いてましたニヤリ
 
 
午後は制作でウトウト始め、手型でお目覚めWハート
 
 
バナナのスカート(スズランテープ)を娘たんに裂いてもらい、お顔にサワサワでご機嫌さんキラキラ
 
珍しく、しっかり目を開けてるではないですかニヤリ
 
最後までよく頑張りましたチュー
 
 
 
 

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口唇粘液嚢胞

今日は、兄たんの事ですギザギザ
 
半年以上前から、唇に水膨れみたいのが出来始めてましたアセアセ
 
気になり、娘たんの訪看さんに相談した所、その場で調べてくれて、大丈夫そうとの事ホッほっ
 
兄たんも、痛くはないとの事で、放置してましたはい?
 
歯医者の定期検診にて、大きい病院で診てもらってとの事ガーン
 
紹介状をもらい、1ヶ月程前に市立病院へキラキラ☆
 

今すぐにって事ではないけど、切開して取った方が良いとの事苦笑
 
直ぐにって事じゃないので、夏休みにやる事にキラキラ
 
そして先週、簡単なオペにて取ってきましたキラキラ
 
診察室にて行うのですが、ビビりな兄たん、麻酔の注射にビビり過ぎ苦笑
 
何処に打つの?→唇にだよ
どのくらい?→10秒から15秒くらいかな
そんなの聞いてないよー→看護師さんたち、みんな笑ちゃってたわー苦笑
 
仕舞には、やらないとか言い出すのを、何とか説得して頑張ってきましたスマイル
 
麻酔の後は、私は待合室に出されちゃったので、見てないんですけどねー・・・
 
この後、術後の写真ありますギザギザ
 
苦手な方は、スルーしてくださいねー照れ
 
 
 
 
 
 
 
 
何だか、ムカデが這ってるみたいだなーはい?
 
初日だけ痛かったみたいですが、翌日には気にはなるけど、口内炎より痛くないらしい照れ
 
1週間後に抜糸ですキラキラ
 
抜糸も麻酔をするかビビってましたが、麻酔なしと聞いてほっとしてましたほっ
 
 
また繰り返す事もあるらしいはい?
 
麻酔の痛さを知っちゃったから、次出来たとしても、病院連れて行くのが大変そうだなーアセアセ
 
 
 
 
 
 
 

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通園✩水風船で色々

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先週の親子通園キラキラ
 
朝はネムネムギザギザ
 
この日の前1週間くらいピンピン期が続き、やっと落ち着いたと思ったら、昼夜逆転気味苦笑
 
(ずっと落ち着いてたから、受診でお薬変更なしにした翌日からピンピンで、薬を増やさなかった事を後悔した1週間でしたタラー
 
朝の会は寝たまま参加でしたが、風船遊びから徐々に目が開いてきたー音符
 
ヒラヒラや風船を付けた物を、パラバルーン風で風を起こしたら、うっすら笑顔ニヤリ
 
 
 
今度は水風船を転がし、タライに入れるゲームハート
 
まー、娘たんのやる気のない事・・・はい?
 
 
水の入ってない風船を木に付けましたキラキラ
 
ちょっとだけ、水遊びルンルン
 
あたち、お水大好きなのよースマイル
 
まぁ、マッタリし過ぎて反応薄めでしたけどねー苦笑
 
 
 
大人の給食撮り忘れータラー
 
すこーし食べた所で、おやすみなさいキャッ☆
 
 
そのまま起きないかと思ったけど、制作やらせたら起きましたLOVE
 
紙粘土を水に溶いたクリームと段ボールで、ホットケーキ作りハート2
 
3段重ねにしてみましたハート
 
同じような材料を使っても、みんな全く違う作品キラキラ
 
 
 
 
最後は、シーツブランコキラキラ☆
 
何で頭抱えてるんだ!?スマイル
 
最近のシーツブランコは、揺れてる時は真顔なのに、終わって降ろした途端笑顔爆笑
 
シャッターチャンス難しいんだよなー笑い泣き
 
 
 
 

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お茶の間カフェ✩夏祭り

色々書こうと思ってる記事が溜まっています滝汗
 
ついつい後回しにし過ぎて、ドンドンやる気が無くなると言うね・・・はい?
 
 
だいぶ開いてしまいましたが、先々週の日曜日、お茶の間カフェ(我が家は行ってない所ですが、放課後デイの地域開放日)へ行ってきましたキラキラ
 
 

この日は夏まつりハート
 
30円のチケットを300円分買って、くじや的当て、オモチャ釣り等々色々ありましたが、兄たんくじばっかりえー
 
何故なら欲しいものが当たらないから・・・
 
当たるまでやったら、お金なくなっちゃうよーアセアセ
 
通園時の先輩も遊びに来てて、兄弟児のお兄ちゃんお姉ちゃんにお付き合いしてもらい、兄たんここに来たらお決まりの人生ゲームで盛り上がっていましたキラキラ
 
いつもはカレーを頂くのですが、この日は夏まつり特別に炊き込みご飯を頂きましたキラキラ
 
 
 
 
娘たん、座椅子を借りて座らせてみたら、意外と座れてる照れ
 
手で支えてるように見えますが、実際は少しでも頭が横に傾くと、倒れて行きますはい?
 
この背もたれの高さが、丁度頭が支えられる位置だから良いんだろうなーあげ
 
3分くらいは、一人で座れていましたよー音符
 
以前と比べたら、少しづつではあるけど、体感もしっかりしてきてるなーWハート
 
 
この日は、お父さんが兄たんをプールに連れて行ってくれると言う事で、昼食後早めに帰りましたルンルン
 
 
 
 
 

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歯のレントゲン

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すっかりアップするの忘れてたーはい?
 
2週間程前、3ヶ月毎のこども病院の歯科受診キラキラ
 
診察室に入るなり、「なんか大きくなりましたねー」と照れ
 
もう少し大きくならないと撮れないと言われてた全体のレントゲンキラキラ☆
 
今なら撮れそうな気がすると言われ、簡単にお口を見てもらって歯石を取ってもらってからレントゲン室へ移動キラキラ
 
回転する丸椅子に座らさせられて、大人5~6人体制で体感ぐらぐらの娘たんを支え、あご置きにあごを置いて撮影スタートハート
 
頭の周りをレントゲンが1周します!!
 
頭を支えてる女性が、レントゲンの回転に合わせて支えてる手を左右変えるのですが、タイミングが合わずレントゲンにぶつかってしまい3回失敗はい?
 
もう一人助っ人を呼んで、左右から押さえてなんとか撮影できましたスマイル
 
私は透明のついたての後ろから、ハラハラしながら見てただけー苦笑
 
娘たんは、支えられてる所がくすぐったかったのか、時々大爆笑爆  笑
 
 
 

 
大変な思いをして撮ったのがこれールンルン
 
今の娘たん、生えてる歯は奥歯(黄色矢印)だけ流れ星(実際は、左右の上下に1本ずつに見えますが上が2本ずつ生えてます)
 
奥歯は、普通の永久歯とも乳歯とも形が違うので、なんとも言えないけど、多分永久歯ではないかとの事音譜
 
以前は少しグラついていたけど、根っこが少し伸びてるらしく、グラつきはなくなってきたそうキラキラ
 
そして、前歯の永久歯もしっかり控えてましたラブラブ
 
右の下の歯(白矢印)が1本足りないけど、左の同じ所にはあるので、元々の欠損の確率が高いそうですが、まれに後から出来ることもあるかもとの事グリーンハーツ
 
歯のない娘たんを見慣れちゃったけど、1~2年後には歯のある娘たんが見られるかもスマイル
 
 
 
 
 
 
 
 

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通園☆最初で最後の全員集合

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水曜日の通園ニコニコ

まずは通園前に訓練(PT)時間ピンクハート

この日は筋緊張が強くピンピンさん雷

軽くほぐしてもらって、お座り練習キラキラ

不随が多く、それを使って上手に音を奏でてましたニヤリ


教室に戻り、お好み焼き作り口笛

紙粘土をペタペタこねこねし、茶色の絵の具を塗って、飾り付けイエローハーツ

最後は、マヨネーズに見立てたボンドを付けて完成音符

んっ??お好み焼き?言われなければピザ?等々、みんなで何に見えるか盛り上がってました照れ



半分うとうとしてたところに、かき氷で目をさまさせる作戦てへぺろ

娘たんにコップを持ってもらい、手にも掛かってましたがあまり動じずガーン

シロップをかけて食べさせたら、あんなお顔になりましたチュー

この日は、一口づつくらいは食べたけど、あまりお口を動かさずタラー



午後は制作だと感づき、始まる前から寝始める笑い泣き

先生と一緒に、クレヨンで自画像をかきかきグリーンハーツ

ちょっと、お顔が恐いけど、ご愛嬌ニヤリ




この日初めて、クラス全員が集まりましたラブ

兄弟児の予定や体調不良等で、なかなか集まらなくて…ニヤニヤ

次いつ集まれるかわからないから、集合写真を撮ろうよーと言ってたものの、途中訓練で抜ける子も多く、帰り間際のエントランスでやっと撮れましたウインク

そんな翌日、まさかの訃報。

前日までとっても元気で、相変わらず可愛さ全開だったくるみちゃん。

お顔を見に行かせてもらいましたが、亡くなってるとは思えないくらい、穏やかで最後まで可愛くて…。

今にも動き出しそうで、今でも信じられませんが…。

今日9時半に旅立ちます。

いつまでもみんなのアイドル。

くるちゃん大好きだよーーー。





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マジックブレッドヘルシーと他比較

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娘たんのミキサー食用に、新たなアイテム購入しましたスマイル
 
 

マジックブレッドヘルシーキラキラ
 
色々検索していた時に、ヤフーでボーナスセールをやっていて、60%オフで購入出来ましたキラキラ(昨日見てみたら、もうやってなかったタラー
 
私が重要視したのが
クローバー押し続けなくて良い物
クローバーパワーがあり、粒が残らないもの
クローバー娘たんの1回量が300ml前後なので、それ以上入る物
 
 
 
今まで使って来た物の本体ハート
 
 
カップ&ブレードキラキラ
 
過去使ってきた順番です
 
1イワタニミルサーこちら(大きいガラスカップが割れてしまった)
音は静かだけど、押し続けなきゃいけない。
パワーはそこそこあったような。(200W)
 
2マジックブレッドこちら(本体は壊れてありません)→姉から貰いました。
イワタニに比べて、音がうるさかった。
パワーは若干劣るけど、押し続けなくて良いので、長めに回してました。(200W)
時々、粒残りありました。
 
3レコルト ソロブレンダーこちら(焦げ臭い臭いがするようになってきた)→これも姉からの貰い物
パワーが全くない上に、押し続けなきゃいけない。
粘度があると全く回らない。(125W)
 
4マジックブレッドヘルシーこちら
まだ使い始めて2週間程ですが、パワーもあり押し続けなくてよい。(500W)
粘度があってもしっかり回ってくれて、バナナ等は水分を入れなくてもバナナジュースが出来上がりましたキラキラ
 
マジックブレッドのカップ等が使えれば最高だったのですが、全く別物で大きさが全く違いました。
 
カップが大きいので、熱いのを入れると開けるのに力がいります。
 
片貝のハンドブレンダーも持ってますが、今まで使って来たどれよりも、マジックブレッドヘルシーの使い勝手は良いですハート2
 
わが家は、夕飯のおかず&ご飯をまとめてやるので、少量の方には向かないかもしれませんはい?
 
押し続けなくてよくなったので、洗い物等をしながら同時進行おんぷ
 
せっかち&面倒臭がりな私にピッタリです照れ
 
 
 

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就学に向けて

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ただいま年長さんの娘たん、就学に向けて色々動いていますキラキラ

 

 

クローバー年中さんの11月に就学学習会クローバー

 

娘たんは通園中に、隣の大きな講堂で行われましたキラキラ☆

 

療育センターに関わった事がある方全てにお知らせを出したそうで、沢山の保護者の方がいらしてましたうずまき

 

ここでは、通級・支援級・支援学校等の違いや、どう言う子が通うか等と、今後の予定等簡単な物でしたキラキラ

 

 

クローバー4月の半ば、教育委員会にメールクローバー

 

訪問リハさん等から、早目に動いた方がいいよと聞いたので、まずは教育委員会にメールをしてみましたキラキラ☆

 

ダイヤオレンジ4~5時間呼吸器の離脱は出来るが、吸引過多になる現状

ダイヤオレンジ今後どこまで呼吸器離脱が出来るかは不明

ダイヤオレンジ我が県では呼吸器っ子が単独で通ってる子はいないが、単独通学目指したい事

ダイヤオレンジ今年の同市で、地域の小学校でナースを付けてくれて、単独通学してる気切っ子が居るが、支援学校でナースを付けてくれる事はできないか?

 

等々長い文章を送ったのに、だいぶ日が空いて、この後ある就学相談で相談してくれ的な感じで終了ガーン

 

 

クローバー5月の半ば、就学説明会クローバー

 

たまたま娘たんレスパイト入院中。通園施設隣の講堂で行われましたキラキラ☆

 

11月にあった学習会と似たり寄ったりの内容に合わせて、今後のスケジュール等ハート

 

娘たんは支援学校メインで考えてるけど、知的のお子さんは、選択肢が沢山あり、質問も知的クラスのママさんばかりでしたギザギザ

 

 

クローバー6月半ば特別支援学校・地域の小学校見学クローバー

 

学区分けされていて、うちから行ける支援学校は1つだけ!!

 

ここだけ見学すればよいかなーと思ってましたが、地域の小学校も見学して欲しいとの事で、どちらも行ってきましたキラキラ

 

建て替えて数年のキレイな支援学校キラキラ☆

 

建て替える前は、知的メインの支援学校っだった為、肢体クラス人数少ない上に、医療ケア児は胃瘻の子が1人はい?

 

気切ましてや呼吸器っ子は娘たんが初めてになりますえー

 

施設や先生方は申し分無さそうな感じですが、果たして娘たんが訪問級ではなく通学させてもらえるかは未知の世界はい?

 

地域の小学校は兄たん通ってますが、支援級は始めてみましたあげ

 

学校自体は新しく施設も申し分ないのですが、支援学校に行ってからの見学だったので、手厚さは支援学校にはかなわないなー爆  笑

 

少しだけ畳もありますが、柵で囲まれてて入口が狭い。ゆくゆく娘たんが大きくなった時は、抱っこで連れて行くのは大変だろうなーはい?

 

等々、地域の小学校に行けない理由を色々探しまくるニヤリ

 

まぁうちが希望しても、呼吸器っ子を受け入れる可能性は低そうですが・・・

 

クローバー7月頭、就学相談クローバー

 

総合教育センターの相談室へ行ってきました音符

 

先輩方々から聞いてはいましたが、本当に分かりずらい場所にありますはい?

 

地元のハズなのに、若干迷いましたタラー

 

本来、子供と保護者は別部屋での面談らしいのですが、娘たんは吸引がある為、同部屋でお願いしましたハート

 

ダイヤオレンジ全国的に医療ケア児(呼吸器も含み)を単独で通わせるように動いていること(担当者さんもご存じでした)

ダイヤオレンジ最初は付き添いでもゆくゆくは単独で通いたい事

ダイヤオレンジ娘たんの状況

ダイヤオレンジ支援学校近くに、娘たんが利用してる日中預かりの病院があり、校医でもあるので何かあった時には連携して欲しい

ダイヤオレンジ最近の我が市は、医療ケアのまちを目指すとうたっています、娘たんが行く学校は市立なので、是非呼吸器っ子の単独登校をお願いしたい

ダイヤオレンジお部屋(クラス)に一人ナースを配置して欲しい(今は学校に1~2人)

 

等々、お話ししてきましたハート2

 

娘たんは、到着時大あくびで半分寝かかってましたが、たくさん遊んでもらい、手足バタバタしたり、大爆笑したりといつもの元気な娘たんを見てもらえましたキラキラ

 

 

さー今後どうなるか、訪問級になるのか・付き添い通学か・単独通学か、全く読めませんが、期待して待ちたいと思います音譜

 

 

 

 
 

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