昨日、結構歩いたので
妙な筋肉痛とかで朝から体が痛いのでは…
と、思いきやスッキリとした目覚め
疲労感もなくいい感じで嬉しい
なんともないという事が本当に嬉しくて…
感謝
久しぶり親子揃った休日の昼下がり
何か甘い物食べたいねぇ〜という事になり
白玉団子を作り、市販のアイス（ミルク味と焼き芋味🍠）を乗っけて
いただきました♡
ホント
なんでもないような事が有り難く幸せだと思う
退院1日目
低ナトリウムの症状を体験した前回とは、うってかわってサクサク動ける
嬉しい
あの気分の悪さはもう二度と経験したくない
よって、症状には少々敏感になっている私。
まだ一回の食事量が少ないので、食べられる分には可能な限り自然塩をフリフリ〜
なるべく、汁物も意識して摂る
低ナトリウム予防
そして、今日は娘が通う高校の体育祭でして。
病み上がりの体には、堪える暑さ
ちょっと雰囲気だけでも味わいたく、母に車を出してもらい会場へGO
マンモス高なので、高校のグラウンドでは全校生徒が収容できない為、近くの競技場で行われる。
保護者観覧席はアルプススタンドで…そこに行き着くまでが結構遠いっ
本日も30度超えの炎天下の中、しかもなだらかな坂道を母は頑張って歩きましたー
なかなかのリハビリ。。。
約9ヶ月の間というもの、ほぼ “歩く” ということをしていないので、足の裏の角質が無くなり、皮膚がやわやわ〜なのだ。
歩くと足の裏、痛い。。。
それでも、青空の下
真っ黒に日焼けした若者の気迫と熱気と笑顔にパワーをもらい、良いひと時を過ごせた
部活紹介なひとコマ
若いって素晴らしい
私もさほど疲労感なくて
今日はぐっすり眠れそう
まさかの出鼻をくじいた形になりましたが
本日…本物の
退院の運びとなりました。。。
の運びとなりました。。。低ナトリウムとなっていた原因も
循環器系、甲状腺、副腎etc…特に悪いものは無く
毎日の生理食塩水の点滴と、各食事での塩分負荷で改善
正常値は137mEq/l〜のところ、私は134。
もう一息ではあるけれど。
120まで下がると、あんなにキツイものなのね…
早く受診してホントに良かった
早く受診してホントに良かった帰ってからの日々の食事でも “ 塩分” 意識していかないとな。
皮膚のGVHD症状はすっかり改善し、入浴中に浸軟した皮膚を軽くさするだけで、昨日はボロボロと黒く色素沈着した皮膚が剥げ落ちた。
治療のせいで全身の皮膚が黒ずみ、少々悲しい思いをしていたが、思いのほか早く元に戻りそう
免疫抑制剤も本日より減量らしい
少しずつ少しずつ。
元気な身体に…健康な身体になるっ
自分を信じて
まだ白血球が少ないので油断は禁物
感染源になりそうなものには近づかないようにしないと
それでは
ホントの第一歩！
歩んで参ろうと思います‼︎
久しぶりのアイス♡美味しかった♡
今まではずっと無菌室だったけど、
今回初の一般病棟。
窓からの景色も又違って新鮮。
今朝のベッドからの眺め
朝焼けが綺麗〜
さて、症状の方といえば
「アレはなんだったの
」
」というほど消えて無くなった
血中ナトリウムの値も 120→128→130 と上昇傾向に
と上昇傾向に生理食塩水の点滴も1000cc→500ccに減量になる。
伴って高値だったカリウムも正常値になった
また、骨髄抑制や腎機能低下の副作用がある抗ウィルス製剤を中止しており、そのせいか腎機能も良くなっていたし！
よしよし。その調子〜
ナトリウムがあれだけ低下して、あんな強い疲労感と眩暈と吐き気を体験するなんて、まさか思いもせず。。。
電解質バランスを崩すとこんなに人体に影響があるんだと身を持って知る事となった、今回の出来事でした。。。
嗚呼、塩って大事
来週帰りたいなあ…
「来週、帰りますっ」（←宣言）
」（←宣言）そぅ… 病院…
退院してから日に日に増す疲労感と、頭のフラツキや眩暈、耳鳴り、遂には吐き気も出現する始末
（これはおかしい…
なんか変だぞ？）
なんか変だぞ？）4日後の受診まで待たない方が良さそうと判断して昨日病院に電話をする。
臨時で受診する事になり母の運転で外来へ
採血の結果
低ナトリウム血症
そういう事か。ありゃりゃ…
私の値は 120mEq/l（正常値137〜146）
通常120↓になると昏睡などの意識障害を起こし重篤になるといわれている‼️
‼️重症低ナトリウム血症の患者さん、私も目の前にした事あるけど、
意識朦朧の中、錯乱状態になったり、支離滅裂な言動があったり。。。
結構、辛いものがある。
いやマジで、受診して良かった〜
我慢して放置してたら救急車要請レベルだったかも‼︎
すぐに生理食塩水の点滴を開始し、1000cc入った所でフラツキと眩暈は改善
まだ、若干耳鳴りは時々あるけど。
今朝の採血では128に 良かった
良かった他の電解質のバランスも悪かったので
内服も2種類中止になり
後は来週明けの検査結果で、また判断することになった。
ひとまずこんな調子で〜
ある看護師さんから
「移植した患者さんが退院して1週間以内に再入院なんか、“あるある” ですから！ そんなもんですよ そうやって、皆さん少しづつ元気になっていくんです！ 心配しないで！大丈夫
」
そうやって、皆さん少しづつ元気になっていくんです！ 心配しないで！大丈夫」…と言われた。
スゴくホッとした
この看護師さんは、3年前に発症した時からお世話になっているベテランナース
この方の一言には、いつも元気をもらえるパワーと魅力がある。
いい看護師だなーと思う。
安心感のある看護師って、専門的知識と看護技術があるのはもちろんの事。何か１つプラスα的な、その人の気持ちになってみると、その時どんな言葉掛けがその患者さんの不安を取り除き、笑顔にさせる事が出来るのか。。。
この方は、自然とわかってるんだろうなーと思う。
それが出来るって素敵
私もそんな対応ちゃんと出来てたかな…
とか、思ったりなんかして。。
なにはともあれ、症状が軽くなり食事も美味しく頂けて…良かった
助かりました。
お陰様です。感謝、感謝
帰って来た我が家
我が家というのに、昨日は退院時から軽い頭痛があり（久しぶりだなぁ…）と思っていたところ、自宅に着いても治まらず、我慢出来ずロキソニンを内服。
おまけに気づいたら、10時間ほど尿意をもよおしておらず少々不安に…
少々不安に…「腎機能を低下させないように、水分はしっかり摂ってください！」
とは何度も言われている。
（え〜〜 急に腎機能悪化とかないよね…）
急に腎機能悪化とかないよね…）入院中、10時間もオシッコが出ないとかありえなかったので、気になって仕方なくなかなか眠れず。。。
と、思ったのもつかの間
難なく尿意を感じ、ホッ。
まあ何かと敏感になるのは仕方ない
今日、注文していた無農薬人参10kgが届いた！
退院したら身体作りに是非取り入れてみたいと思っていた人参ジュース🥕
さっそく作ってみる。
700gぐらいの人参で400ml出来た！
一口飲んで感動
濃い〜 甘くて美味し〜
こんなに美味しいジュース始めて飲んだワ
これなら続けられそ。。
なんとっ
明日、退院！が本日確定
昨日、主治医の口から “退院” のワードが出てはいたが、それが急に現実にっ…
あれだけ待ちわびた退院
しばらくは、キツネにつままれたような…何か他人事のような…
実感がわかず「やったーー！」
みたいな浮かれた気分にならず。。。
ようやくジワジワと喜びに満ちてきた
昨年12月に入院してから今日まで
もう色んな事がありすぎて…
泣いたり笑ったり
本当に貴重な体験をさせていただき
全てが私の学びだったなと。
病気になったおかげで
学んだ事は全てが私の人生の宝物だなと。
深く思う。
これからが本当のスタート
明日がその一歩。
せっかくいただいた命を無駄にしたくはない。
私は現状の状態を最大の恩恵に変える
無理せず、ゆっくりと
↑↑↑
ずっと一緒だった入院のお供
さ！ 明日帰りますよー
寒さに我慢し続けたここ数日。。
なんと！
病室は個別に暖房の切り替えが出来る事が今朝判明‼️
本日、担当の看護師さん
「暖房に切り替えましょー
」
」と、さっさと暖房入れてくれた。
えぇぇぇ
っ今までのは何
っ今までのは何暖房に出来るんかーーい
もう、ひっくりかえった。
「この時期、暖房切り替え出来ないんですよ」
と、言ってた看護師め…許せんっ！
…というのはウソだけど。。
正直、職員なら知っててよ〜〜
と思った。
何人もの看護師が、この数日私が寒さを訴えていた事を知ってたはずで、そのうち誰1人とこんな基本的な（暖房に切り替えるという事）対応が出来なかったという…。
）対応が出来なかったという…。残念ながら…。
今日担当の看護師さん 、神〜
お陰様でようやく快適な空調になりました
他のスタッフにどうぞ周知してやってくださいっ!
…と、一つ問題が解決したところで。
ウィルス検査の結果、今日の夕方に出るんやなかったんかなー？
先生が、今日は一度も来なかった
ありゃ？？
ありゃ？？結果、期待してたんやけどなー
今日やなかったんかなあ…
そういう事でしょうね
〜
〜一般の血液検査の結果は、さほど問題なさそう。
抗ウィルス製剤の副作用で、電解質のバランスが崩れていたが、少しずつ回復傾向
低Na（ナトリウム）に関しては、生理食塩水の毎日の点滴、各食事にそれぞれ1gづつの塩を色んなものに振りかけて…と頑張っているし
ま、焦らず待ちます。。。
友人の差し入れ
大好きなシャインマスカット♡
ホントは独り占めしたいけど
しっかり洗って2粒だけ♡パクリ
娘が大好きなので、あとは家族へ〜
今日も安定した一日に感謝
寒い、寒すぎる…
いま病室の温度計見たら21度
先日、部屋の寒さを訴えたところ“ 中央一括管理なので空調は変えられない” と言われ数日が経つ。
とりあえず追加で掛け布団をもらうが、重くて寝返りもうてず私的には却下
かまわず送風口からはヒヤ〜❄️と冷たい風が私の頭上に吹き付ける
ツルツル頭なのにニット帽欲しい
ニット帽欲しいああ、コレはクレームレベルだワ…
とりあえず、湯たんぽ的な物持ってきてもらお…
手足がヒエヒエ…
気を取り直そう。。
おかげさまで、昨日から調子が良い状態は続いている。
今朝も目覚めた瞬間（嬉しいっ！今日も気分がいい‼︎）と実感
先生云く
「おそらく胃の症状もGVHD（移植片対宿主病）と思われますね。。症状が軽くなって良かったです」
」GVHD（←いわゆる拒絶反応）は特に免疫抑制剤を服用中は症状が強く出たり、軽くなったりするらしく、退院しても自ら皮膚観察やその他症状の程度を意識するように…
と、看護師からも説明を受けたばかり。
以前もらっていた【移植後の退院生活】についてのリーフレット。ひと通り目は通していた。
旦那さんと娘にも理解してもらおうと「読んで」
と渡している。
今日、担当看護師が
「読まれましたかー？わからない事など無かったですかー？」
と、どうやら確認に来たっぽい。
食べられない物が結構あるので、その中でも細かく質問したい事はいくつかあったので聞いてみる。
私 : 「例えば、納豆とかキムチ。火を通したら大丈夫ですかー？ 炒めるとか鍋とか。。」
看護師 : 「ダメですねー。やめといてください」
…みたいな質疑応答を二つ、三つ。
このような話しが出てきたという事も、そろそろ退院が近いというサインだな
明日の採血結果を期待‼︎
あったか〜い
（早く言えばよかった…）
何がどうなったのか…
今朝から大変調子がいい
〜
〜まず今朝、
朝食後の胃もたれ様の不快感が全く無く全量摂取。
ん？今朝はなんかいい感じ〜
昨日の夕食までは
確実に毎食後、いや〜な胃もたれが1.5時間は続いていたのに…
で、その後も特に症状ないまま経過。
ん？なんだ？
久しぶりに感じるスッキリ感
結局、昼夕食も全量摂取
身体もだらしくないし
午後からは横になる事なくほぼ座って過ごした。
これは移植後初の快挙！
こんなに一日中気分が良いのは初めて‼︎
なんせこの2ヶ月半の間、症状の無い日など
一日も無かった訳だし。。
私の身体で何が起こっているのだ⁈
一昨日、1泊家に帰って
なんかスゴいエネルギーでも注入してきた
旦那さんからも母からも
「疲れてない？」
と、外泊した私を気遣ったメールがあっていたが
「何か知らんけど、昨日までより逆に調子がいい」
」と、返信。
何はともあれ
気分がいいんだからそれに越したことはない。
回復してるんだ〜
喜べーー私！
そうだ！きっとそう‼︎
自分の身体を信じるしかない
気分良く一日を過ごせるという事が
どんなにありがたい事か
ホントそれを幸せ〜と感じた一日
感謝