27歳男性の「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」闘病記 -2ページ目

27歳男性の「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」闘病記

2014年1月14日、アメーバに登録。
2013年9月に白血病を発症している事が発覚。
友人たちへの近況報告と同様の病気を発症された方と支えあうことができたらと、ブログを開始しました。
体調次第ですが、週に1回は更新したいと思います!

こんにちは!

そう書くこともないので毎度更新が遅いですが、何かあれば更新しますし、何も音沙汰なければ元気ということで・・・。

2年検診の結果ですが、遺伝子異常もなく良好でした!

フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病の大きい節目の1つを何とか乗り越えられたのかなと思ってます。
この病気は生存曲線を見ると、だいたい2年以内に亡くなられる方が多そうだったので・・・一安心といえば一安心です!といっても2年経過したあと具合が悪くなる方もおられる様なので完全な安心はないですけどねT_T
経過良好でも付きまとう死の恐怖・・・T_T
まあ、普段は若干の不具合を除けば良好なので気にもしてないですが、こういった検査とかあると凄く意識しちゃいますね。

最近の異常としては、皮膚炎が酷くなりました・・・。これは免疫抑制剤などの服用がなくなった為だと思います。ステロイド入りの塗り薬で対処中。塗ってはひいて、ひいてはでて・・・(´・ω・`)

あと手の指に異常な震えがでてきちゃいました・・・。お金をとる手がふるえるううううう。
字もぐしゃぐしゃ・・・元からなんですけど、更に酷いことに・・・。(´・ω・`)
うわ・・・と思ってたのですが、ちょっと震えはマシになってきて・・・というより慣れ??
わりと制御できるようになってきました。

それ以外はいたって元気ですね!

血液検査では悪玉コレステロールとか血中脂質とか色々ひっかかってますが・・・。

てな感じでした。

それでは!
また新たな年を迎える事ができました!(遅い)

年齢ももう30に・・・。病気わかってから割りとすぐに28になったので、3年ではなく
まる2年は経過したといった所です。

おかしくなってたところも段々と治ってきました。相変わらず変わらないのもありますが。

●治ったこと
・天然パーマ ・倦怠感 ・爪が2層になって剥がれたりしてたの

●相変わらずなこと
・足爪の異常な巻き爪(身がえぐれる・・・)
・時々ある頭痛(頻度も痛みも緩和。でもキツイのもくるのでそうなると眠れない・・・)
・皮膚炎 ・早い目疲れ

頭痛がキツイくらいで他は大した事はないですね。頭痛も頻度少なくなってきて良かったです。

薬は免疫抑制剤がかなり減ってきて、あと少しでなくなりそうです。
他の飲んでるものはまだ先になりそうです・・・。

この間、処方されてるステロイド剤を飲み忘れて吃驚したのですが、薬の効果の一つに気持ち上向きにするような効果があるらしく、飲まなかったための副作用でものすごく無気力に。
特になにも落ち込むことなかったのですが、え、なにこれ???ってくらい、ただただ横になってじっとしてたい衝動にかられました。
薬飲んで一眠りすると治ったのですが、精神的な副作用を実感する出来事でした。

病気のほうは血液検査では異常なし。
移植から大体2年ってことで、4月か5月にはマルクすると思います。
マルクも入院時は痛いと感じたこともなかったのですが、ここ直近の2回くらいは痛かった(´・ω・`)
痛かったぞおおおおおおおおお!!!!!(フリーザ風)
先生の腕とかもあるかもしれないですし、主治医からは細胞が増えて元気になってるからかもね!という話でした。(´・ω・`)
特に2回前のは骨髄抜き終わった後、左足が痺れて大丈夫がこれ??って感じでした。
1日寝たら治りましたが。
1回前は痛かったけど・・・、2回前に比べると屁の河童でした。(´・ω・`)
2回前のせいでマルクがトラウマですよ。恐ろしい・・・。

まあ、痛いのが嫌だ!とか言えるくらい元気になりました!
こんばんは~。

全然更新していないのに、閲覧数見るとだいたい毎日50人くらいいらっしゃるようです。
変な業者とかもいるんでしょうけど、同じ様な病気の人だったり、その家族が見てるのかな・・・と思うと少し微妙な気持ちです。

僕にできることと言ったら、生きてます!ってのを定期的に記すだけですが・・・><

移植から何日とか正確な日数は覚えてませんが、病気発症からはもう2年を越えました。
未だに肉体的に弱い部分がありますが、ほぼ健康な時と変わらないくらいに体も動かせます。
僕の場合は首痛と頭痛のキツイのがちょいちょいあったりしますが、面だってはそれくらいです。

と現状の報告でした~!

P.S.
ピグともとか良くわかってなくて、申請されてる方ごめんなさい。
特に使おうと思ってる機能ではないので、このままスルーさせて頂きますので、重ねてごめんなさい。
こんにちは~!

久々の更新です>< つまり無事生きてますよん。
友人から、ときたま見てるんだから更新しろと怒られました・・・(´・ω・`)

まあ、でも特にネタもないので・・・、何も投稿なければ、元気ということにしてもらって・・・(´・ω・`)

今回は移植1年ということで、色々検査をしました。
染色体異常を調べる検査結果はまだですが、ほかの検査は概ね良好でした!

1年たちましたが、体は徐々によくなってきたものの、GVHDで起きてる皮膚の炎症が最近ひどくなってきてる気がします。
後は少し前に、激しい頭痛と嘔吐に悩まされた日が1日ありました・・・・。
特に原因わからずじまいで、それ以降は何もないですが。

しかし、もう体感的には病気前と変わらなくなってきました!
なじんだだけかも知れないですけどね><

抗がん剤にしろ、移植にしろ、治療時からは想像もできませんでしたが、時間はかかるけど戻ってくるものですね。

気がつけば、一生残るのかなーって思ってた指先の痺れとかもなくなってました。

といったご報告でした!

P.S.
1年半くらい前は、病気聞かされて絶望してたんだなぁ・・・と。本当、衝撃ですよね。
白血病=不治の病って思ってましたし・・・。後、1ヶ月くらい生きられるのかな・・・。って
両親と友人に報告して涙ぐんだのを思い出します。
今、治療受けてる方は特に辛いと思いますが、助かると信じて耐えて頑張りましょう!
僕もこれから先はまだまだわからないですが、なんとか病気発覚から1年半過ぎました!

このブログ見る人の中には、今めでたくない人も多いのではと思うので、新年のあいさつはしません。

気づいたら前回更新したの、昨年の9月でした。(汗

退院から7ヶ月が過ぎ、かなり病気前の体調に戻りました。
薬は相変わらず、飲みまくりですが・・・。

とりあえず元気ですよ~、とご報告です。
こんにちは!
病気の事以外、あまり書く気がないので、何もないと更新が遅いです。
まぁ、何かあると困るんですが・・・。

今の所、再発の兆候もなく元気ですよ!
体調は少しずつ良くなっているのですが、中々良好とまではいかないですね・・・。

薬の調整で、発疹がでたり、相変わらずお腹が気持ち悪かったり・・・。
1日5回くらいオェーってなります。 (嘔吐ではない)
手足の痺れは最近かなり軽くなりました。

病気発覚からもう1年が過ぎたなぁ・・・。
去年の今頃はかなり落ち込んでたなぁ、病気の知識もないもんだから、1ヶ月くらいで死ぬもんかと思い・・・。
まだ1年。
最高齢まで生きるくらいの気持ちで過ごしてます~!


はい。
段々と更新間隔が長くなって来てますね。
もう1~2ヶ月くらいの間隔でしか更新ないと思って下さい・・・。
体調が悪いとかではなく・・・。

なんと!6月中旬に本退院しました~!

で、家帰ると色々とやりたいことがあって中々ブログ更新してませんでした。
まー退院直後は体調もまだまだ悪かったですが。

移植から3ヶ月たった今はかなり体調も良くなっています。
もちろん、病気、治療以前の状態には遠いですが、家事なんかは一通りこなせるくらいの状態になってます。
長い入院生活と薬によって落ちた筋肉も少しずつ戻ってきています。
退院直後は固めのペットボトルのキャップすら取れず、どうしよう・・・とか思ってましたが、今は問題なし!

退院後に一度だけ、骨髄検査からのPCR法で異常染色体がないか調べてもらいましたが、とりあえず陰性!良かった!
また来週には骨髄検査があります。
今回も陰性、いや、この先ずっと陰性のままであってくれ!!!と祈ってます。
こればっかりは祈る以外に出来ることがないので・・・。

現在の体調不良や副作用ですが、こんなのがおります。↓

①爪が2層に分かれて上側が何れ剥がれそう。
※抗がん剤の副作用でポピュラーなものだそうです。爪が伸びてくると上側がパキッと割れてしまうそうですが、予防策としてマニキュアや水絆創膏が良いそうです。

②手足のしびれ。(主に指)
※こいつはもうかなり長いですね。症状は弱くなったり強くなったり。強い時は手全体が軽く痺れます。

③手の震え
※免疫抑制剤プログラフの副作用だそうです。うーん、少し困る。

④時々何か腹痛
※謎。でも症状は段々と軽くなってます。

といった感じです。

まぁ、今のところ順調です!

ではまた!
体調不良からの立ち直りが遅く、中々更新する気が起きず、、、。
申し訳ない。

いやー、闘病ブログを1日毎に更新してる人凄いっす。

この2ヶ月近くで、最大の治療である骨髄移植を行いました。

現在はまだ入院中で経過観察中。
今のところは順調だそうです。
軽いGVHDがでているのと腎臓の機能が良くないので中々退院できません、、、。

ということで、生きてますよと報告です。

本日はこれにて。
お久しぶりです!

Hyper-CVAD 2回目治療中に更新してから長らく触ってませんでした。(汗)
元気です!とか書いた後、1週間くらい副作用でやられ・・・。(泣)

まぁ、とはいっても何も出来ないくらい辛い状態でもなかったのですが。

で、2月末ごろにHyper-CVADの2回目は終わって一時退院していたのですが、色々あって3月は自宅で過ごすこととなった為、現在も自宅にいます。

理由は以下に箇条書き。

・移植予定日が4月で確定。
・3月頭再入院。 → 血液検査を行う。
・白血球が一時退院前より少ない。 → 骨髄検査。
・検査結果。 → 明らかな白血病細胞は見つからず、造血機能回復中の状態を見ている可能性。
・この白血球の状態では、MTX+AraC(2回目)の治療を開始できない。 → 移植予定日も決まっているため、期間を遅らせて治療するわけにもいかない。
・この1ヶ月間、内服薬(グリベック)のみで頑張る事に。

ということで、抗がん剤治療が1クール減って自宅で過ごせるのは嬉しいですが、総合内容的に喜べないという・・・(泣)
この1ヶ月間は外来通院で、移植に向けて呼吸器や心臓の検査だとか行う予定です。
血液検査も行うので、移植治療が万全の状態で受けられるよう白血球が回復していて欲しい。
後、気になるのは骨髄検査を行うと同時にPCR法(染色体異常がないか調べる検査)での検査も行ってもらっているのですが、結果出るのに1週間かかるので結果がまだ聞けていない・・・。

移植治療も不安ですが、その前から考えてもなかった心配事が出来てしまいました。
とは言っても、自分に出来る事は感染に気をつける事と軽い運動くらいしかありませんが・・・。

現状は体調も回復しており、体調的には治療中の中でも一番マシな状態です。
今悪いのは、朝、ご飯食べて薬飲むと、気持ち悪くなって1~6時間くらいその状態が続くという事ぐらいです。

と上記が現状になります。

そうそう、Hyper-CVAD(2回目)治療中に、東京も友人達と地元の友人がお見舞いに来てくれました!本当にありがたいです!
精神的な部分で大分助けられます!ありがとう!

でもう、闘病全く関係ないですが・・・、「ダークソウル2」(ゲーム)がついに発売!
いやー、全部終わるまで据え置きのゲームは買う気なかったんですが、今回長い一時退院となったので某大手通販で購入してしまった・・・。
火曜日くらいには届くかな~。

そんな感じで生を楽しめるだけの気力はある体調なので、ここで英気を養って、移植治療に臨みたいと思います!

2回目の「オンコビン」と「デカドロン」投与開始。
「オンコビン」は今日1回点滴注射で。「デカドロン」は今日を加えて4日間の投与となります。今回のHyper-CVAD療法の投薬上記で終了となります!
後は骨髄抑制で減少した白血球が戻ってくるのを待つばかり~。


ところでHyper-CVAD療法2回目の方が副作用が酷くなると医師から伝えられていたのですが、
今回は何だが拍子抜けするくらい今の所副作用がありません!!
治療開始から、2~6日目くらいまでは腹部に気持ち悪さを感じてましたがそれもそこまで大したことなく。
11日目の今、辛めの副作用は「グリベック+他内服薬」を飲んでから午前中いっぱい、腹部に気持ち悪さを感じるくらいです。
抗がん剤の副作用の辛さは人によって本当違うんでしょうね、自分自身でも1回目と2回目でこんなにも違うのですから・・・。

↓その他現状の副作用
脱毛 (いつぞやの記事に書くの忘れてました。)
※治療の途中なのにもう新しい毛が生えてきてるんですが・・・。まだ治療は終わらないからまた抜けていくのかな?正直自分にとっては一番どうでも良い副作用。まともに生えてくれるにこしたことはないですが、もし髪がまともに生えてこなかったらスキンヘッドで生きてゆきます。南無

・手先の痺れ

※治る人は治るそうですが、治らない人は一生治らない副作用だそうです。(汗)
今の所そこまでの痺れを感じておらずこらくらいであれば平気なのですが、ひどくなると痛みを伴い辛いようです。酷くなりませんように!!

・倦怠感
※少し気だるいくらいです。

そういえば、ここ一週間で浮腫みがとれて体重が70kgから63kgに!
治療の関係で痩せているので喜んでいいものかというところですが、まぁここ最近浮腫みすぎてたし・・・。
まぁ、一時帰宅したら肉食いまくるからまた戻るでしょうが・・・。


まとめると!ここ4ヶ月のなかで一番元気!です。

治療には関係ないのですが嬉しいことがあるので書いておきます。
僕はとある地方の出身者ですが、上京して東京に9年ほど住んでました。病気を機会に残りの余生は家族と過ごそうと思い地方に戻って治療してたのですが、、、、なんと!
東京から忙しい合間をぬってわざわざ友達が彼女と二人でお見舞いに来てくれるそうです。
本当にありがたいし嬉しい。(泣)
病院で向かえた誕生日には、プレゼント贈ってくれるし・・・。俺の東京で一番の収穫はこの友人に出会えたことでした!
会える日を心待ちしてますぜ!


前記事で骨髄移植について書こうかな~と書いてましたが、またにします~。
すんません。