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きっと夢はかなう ~乾癬で苦しむ人がいない世界を~

私たちのビジョンは『乾癬で苦しむ人がいない世界』を実現させること。
乾癬という病気を広く一般の人たちに知ってもらい、
乾癬でも暮らしやすい社会をめざし、
たとえ病気でも日々の生活を楽しめるように
乾癬の啓発と患者さんの未来のために活動している団体です。

世界乾癬デー2021の企画として

「患者と医師の本音トーク」 をお届けします。

 

昨年の世界乾癬デーに公開した

『患者と医師のすれ違い ~あなたの思い伝わってる?~』

 

では、患者と医師それぞれの立場での心の内を語り、

微妙に感じる “すれ違い” について語ってみました。

大変多くの方にご試聴いただき、感想もたくさんいただきました。

ありがとうございました。

 

 

実は・・・ 

あのトークセッションの収録後も先生とのお話は続いていました。

お互い感想を言い合いながら、だんだんと深い話しにまで進んでいき… 

時に先生のギャグも炸裂しながら?!

秋の夜長…乾癬トークで盛りあがっていました。

 

「録画を終えちゃっていたのが残念だったねー」

「いやぁ~ 今のお話も伝えたいよね~」

「いつか、今日の続編撮りたいね~」

とメンバーで話していました。

 

今年の世界乾癬デーでも患者と医師のトークセッションをやろう!となった時、

メンバーの気持ちは「昨年の続編を!更に踏み込んだトークを!」

と全員一致!

それならば、昨年の引き続きで日野先生にお願いしよう!

ということになり、先生にもご快諾いただきました。

 

今年のテーマは、

『続・患者と医師のすれ違い 

  ~なぜすれ違うのか、なぜ言いたいことを言えないのか~』

 

主治医とよりよいコミュニケーション? なんで必要なの???

どうしてコミュニケーションってやつが上手くできないのか?

患者は? 医者は? コミュニケーションをどうやったらいいのか?

どんなふうに医者にかかればいいのか?

 

また、最近では

“治療の目標を持つ”

という言葉をよくききます。

 

治療の目的を持つ…?! 

それって、どうして必要なのか? 

目的なんてわかんないよ… という患者さんはどんなふうに考えたらいいのか?

患者さんの気持ちを代弁し、患者さんの背景にもフォーカスして

先生に本音をぶつけてみたいと思います。

 

乾癬って慢性疾患なので

長~く付き合うことになるし

長~く皮膚科に通院することになります。

 

日野先生が講演の中でよく

「乾癬を治してもらいに行くのではなく、治しにいく」

とおっしゃっています。

 

どうせ通院するなら、どうせ治療するなら

患者さんが意欲を持ってできるようになったらいいな…

という願いを込めてお話してみようと思います。

 

☆オンライントークは、

世界乾癬デーの 10月29日(金)12:00 より公開します。

※ライブ配信ではなく、事前に収録したものをYouTubeのインスパイアチャンネルで公開します。視聴URLは、後日HPやTwitter、Facebook等でお知らせします。

※下線部は2024年8月18日に更新しました。

 

生物学的製剤は2~8℃で遮光保存することになっていますので、在宅自己注射で使っている方のほとんどは家庭用の冷蔵庫で保管していると思います。でも、停電などで冷蔵庫が使えなくなってしまったらどうすればいいのか?

 

新しいお薬への交換はしてもらえませんし、高価なお薬なので廃棄にもしたくないですよね。

 

 

一般的に冷蔵庫は停電しても扉を開けなければ2~3時間は庫内温度が保たれると言われています。なので、しばらくはそのまま様子を見るのがよいと思います。停電から2時間くらい経っても電力復旧の見込みがない場合には、冷蔵庫から生物学的製剤を取り出し、保冷剤(なければ冷凍食品や氷)といっしょにクーラーボックスや発泡スチロール製の容器へ移すとよいでしょう。念の為、温度計もいっしょに入れておくと容器内の温度を確認できます。

 

それでもまだ停電が続き、8℃を超えた状態で保管しなければならなくなった場合、その生物学製剤を使うことは可能なのでしょうか?

 

製薬会社としては承認されている条件以外で保存した場合の品質の保証はできないようです。しかしながら、製剤をさまざまな条件下で保存した場合の安定性についてのデータを持っています。これらのデータは各医薬品の「インタビューフォーム」で参照することができます。

 

在宅自己注射が可能な生物学的製剤のうちインタビューフォームに具体的な記載のあるものを紹介します。

 

シムジア[1]

保存条件 保存形態 保存期間 試験結果
温度:25±2℃/湿度:60±5% プレフィルドシリンジ/オートクリックス® 6箇月 分解物の増加を認めた。 その他の項目は変化なし。
温度:5℃/30℃ 5℃で3日/30℃で4日、5℃で4日/30℃で3日、5℃で3日/30℃で4日の3回の温度サイクル 変化なし

試験項目:性状、pH、確認試験、純度試験、無菌試験、エンドトキシン、力価、含量

 

トルツ[2]

保存条件 保存形態 保存期間 結果
温度:25℃/湿度:60% ガラス製シリンジ 6ヵ月 凝集体の増加が認められた
温度:40℃ ガラス製シリンジ 4週間 凝集体の増加が認められた

測定項目:純度試験、力価等

保存条件 保存形態 保存期間* 結果
温度:30℃/湿度:65% ガラス製シリンジ 3週間 規格内

*2~8℃で2年間保存した検体を、この保存条件で3週間まで保存した。

測定項目:純度試験、力価等

 

※室温(30℃以下)で遮光保存するときには、5 日以内に使用することとした。

 

ルミセフ[3]

温度 保存形態 保存期間 結果
25℃ 充填済みシリンジ 0.25、0.5、1、3、6箇月 6 箇月時点で類縁物質の増加を認め規格外となった。3 箇月までは規格内。
40℃ 充填済みシリンジ 3日、0.25、0.5、1、3箇月 1箇月以降で類縁物質の増加を認め規格外となった。0.5 箇月までは規格内。

試験項目:性状、pH、純度試験、生物学的活性、不溶性微粒子、無菌、タンパク質含量等

 

以上のデータから、トルツは室温(30℃以下)で遮光保存すれば5日間は使え(5日以内であれば冷蔵庫に戻しても大丈夫)、ルミセフは25℃以下であれば3ヶ月まで、40℃以下であれば半月までは規格内であったことがわかりました。ただし、シムジアに関しては8℃を超えた温度で保存した場合に使用可能かどうかを主治医の先生もしくは薬剤師にお問い合わせください。

 

なお、コセンティクスは温度25℃/湿度60%の条件下で6ヶ月間保存した結果、類縁物質に増加傾向を認め[4]、ヒュミラは温度25℃/湿度60%遮光条件下で6ヶ月間保存した結果、リジン変異体の減少及び単量体の減少を認めた[5]との記載がありました。

 

ビンゼレックスは25℃以下で外箱に入れた状態(遮光)で保管する場合には30日以内に使用すること[6]となっています。

 

これらはあくまで災害等による停電時の対応として情報提供するものです。通常は冷蔵庫などに入れて保管し(凍結しないようにしてください)、冷蔵庫がいっぱいなどの理由からこれらの方法で保管することは避けてください。

 

保存条件を逸脱してしまった生物学的製剤が使えるかどうかは、念の為、注射液の色の変化や浮遊物の有無などを確認するとともに、主治医の先生または薬剤師ともよく相談するようにしてください。

 

参考文献

[1}シムジア®インタビューフォーム

[2] トルツ®インタビューフォーム

[3]ルミセフ®インタビューフォーム

[4]コセンティクス®インタビューフォーム

[5]ヒュミラ®インタビューフォーム

[6]ビンゼレックス®Q&A

 

『世界乾癬デーカウントダウンツイート』のきっかけは、昨年(2020年)の世界乾癬デーに向けてのイベント準備をしている時でした。

 

ふと10月29日まであと何日なのかな~ とググってみたのが100日を切った時でした。

乾癬のことを毎日つぶやいたら「乾癬」という病気のことを少しは知ってもらえるかな~という単細胞的な(笑)思いつきから、カウントダウンしちゃってみよー と始まりました。

 

が…しかし、、、

毎日続けるって、しかも乾癬というWordを入れて140文字で伝えるって、なかなか難しく、脳細胞フル回転させてひねり出したり、忘れそうになったりと苦労もありました。

 

それでも、見てくれてる人、読んでくれてる人がいることが嬉しくて続けているうちに楽しくなってきました。

 

INSPIREメンバーみんなで協力し合い、忙しい日も、引っ越し準備しながらも(笑)、1日も欠かすことなく10月29日その日を迎えた時には驚きの現象?!が起こっていました。

 

#世界乾癬デー のハッシュタグをつけたつぶやきがTwitterに次々とアップされ、読み切れない程のツイートに、朝から家事も仕事もほったらかしでひたすらスマホを見入っていました。

 ※その時の様子を昨年blogに書きましたのでよかったらご覧ください。

 世界乾癬デー2020を振り返ってvol.1 ~Twitterで盛りあがった10月29日~

 

たくさんの患者さんが、自分の言葉で伝えるそれぞれの「乾癬」。

 

時に共感し、時に涙し、時に応援したくなることもありました。

患者ではない人からのツイートもありました。

もしかしたら会社の同僚がこの病気なのかも? 

知り合いが乾癬で… とか、初めて乾癬って病気があることを知ったとか…

意外な?!でもとても嬉しい反応もたくさんありました。

 

乾癬という病気のことを知ってもらえる機会でもあると思います。

普段言えないことをSNSだから言えることもあると思います。

 

それぞれの気持ちや体験を、今年も世界乾癬デーに向けて発信してみませんか?

あなたの想いが… 誰かに伝わるかもしれません,゜.:。+゜

 

TwitterやFacebookで #世界乾癬デー2021 のハッシュタグをつけてぜひツイートしてみてください。

INSPIREメンバーは今年も10月29日世界乾癬デーまで、毎日カウントダウンツイートします!! シェアやいいね!も… お待ちしています♪

いよいよ日本でも新型コロナウイルス感染症ワクチンの接種が始まりましたね。

 

2月17日から、まずは医療従事者などが対象となり、4月以降は65歳以上の高齢者(令和3年度に65歳を迎える人を含む)、その後、基礎疾患のある人や高齢者施設で働く人などへの接種が順次行われる予定です[1]。

 

現在、接種が行われているワクチンはファイザー社/ビオンテック社が開発したmRNA(メッセンジャー・アール・エヌ・エー)ワクチンというもので、商品名は「コミナティ」といいます。ちょっとカワイイ名前ですよね。

 

このワクチンは海外で行われた約4万人を対象とした治験で有効性と安全性が検証されています[2]。日本国内においても160人を対象とした治験で海外での治験と同等の成績が得られています[3]。

 

私たち乾癬のある人へのワクチンの影響については、まだわかっていないことも多いですが、日本乾癬学会によれば:

 

・乾癬患者へも健常人同様にmRNAワクチン接種が推奨される

・乾癬に対する全身療法はmRNAワクチン接種の禁忌とならない

・現在全身療法中でもmRNAワクチン接種に際して治療を中断する必要はない

 

とされています[4]。

 

とはいえ、ワクチンに関してはいろいろと不安や疑問もありますよね。今、私たちにできることは、ワクチンについての正しい情報や知識を得ることです。

 

最近では医師たちが中心となり、新型コロナウイルス感染症やワクチンに関する正確な情報を届けるために立ち上げた「こびナビ」というプロジェクトや、LINEで質問ができる「コロワくんの相談室」というサービスが開始されています。

 

「コロワくん相談室」のLINE登録はこちらから:

 

また、厚生労働省ホームページの「新型コロナワクチンについてのQ&A」にはワクチンを接種できない人や接種に注意が必要な人などに関する情報(Q5をご参照ください)も掲載されています。

 

さらに、INSPIRE JAPAN WPDではホームページやこのブログなどで乾癬とコロナやコロナワクチンに関する情報を発信するとともに、乾癬専門医をお迎えしてのコロナトークの動画をYouTubeチャンネルで配信しています。

 

乾癬とコロナのこと!皮膚科専門医に聞いてみた!

https://youtu.be/R4MxIKSPAyI

 

これらの情報を参考にしながら、ワクチンが接種できる日を楽しみに待ちたいと思います。

 

 

1. 厚生労働省:接種についてのお知らせ(最終閲覧日:2021年2月28日)

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00218.html

2. Polack FP, Thomas SJ, Kitchin N, et al. Safety and Efficacy of the BNT162b2 mRNA Covid-19 Vaccine. N Engl J Med. 2020;383(27):2603-2615

3. コミナティ筋注添付文書

4. 日本乾癬学会:新型コロナウイルスのワクチン接種について(最終閲覧日:2021年2月28日)

http://jspr.umin.jp/member/#07

いつ、どこで、だれがかかってもしまっても不思議ではない新型コロナウイルス感染症、もしもにかかってしまったら治療はできるのでしょうか?

 

その前に、新型コロナウイルス感染症かもしれない...と思ったときの相談・受診の手順についておさらいをしておきましょう。

 

発熱などの症状があるときは、まずかかりつけ医などお近くの医療機関、または、お住まいの都道府県の相談センター電話で連絡します。受診が必要と判断された場合には、受診可能な医療機関や受診方法を教えてくれます。院内感染を防ぐため、緊急の場合を除いて、連絡なく医療機関に直接受診することは控えるようにしましょう。

 

新型コロナウイルスに感染している方と接触したかどうかを知らせてくれる「新型コロナウイルス接触確認アプリ(COCOA)」を利用すると、症状が出た場合に感染者と接触した可能性がわかり、検査の受診などのサポートを早く受けることができます。

 

乾癬または乾癬性関節炎のある人、特に生物学的製剤や免疫抑制剤で治療中の人は、必ず皮膚科の主治医の先生にも連絡し、指示にしたがってください。

 

さて、新型コロナウイルス感染症にかかってしまった場合の治療ですが、日本で使用が認められている治療薬はあります。ありますが、まだ現時点ではどの患者さんにも気軽に使える状況ではありません。

 

したがって、新型コロナウイルス感染症にかからないよう、感染防止対策がとても大切です。緊急事態宣言の有無にかかわらず、手洗い、マスクの着用、三密を避けるなどの基本的な対策をしっかり行うようにしましょう。

 

現在、使用が認められている新型コロナウイルス感染症治療薬のほかに、実用化に向けて治験や臨床研究が行われているお薬などもたくさんあります。

 

一日でも早く、だれもが新型コロナウイルス感染症治療薬の恩恵を受けられる日がくるといいですね。

 

あ、というよりも、かからないように気を付ける方が大事ですよね。

 

 

参考:

厚生労働省:医療の相談(最終閲覧日:2021年1月24日)

https://www.mhlw.go.jp/stf/covid-19/kenkou-iryousoudan.html#h2_2

厚生労働省:治療薬、ワクチン、医療機器、検査キットの開発(最終閲覧日:2021年1月24日)

https://www.mhlw.go.jp/stf/covid-19/kansenkakudaiboushi-iryouteikyou.html#h2_8