このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘について

主に、過去を振り返りながら記録を書いています。






小児のITPは、多くの症例が、発症後約半年以内に血小板数が正常に戻る、いわゆる「急性型」なのだそうですが、残念ながら娘は症状が半年以上続いている「慢性型」と診断されています。


娘の場合、発症当初、一般的な治療法であるIVIG療法に反応せず、ステロイド(単独)も効果がありませんでした。


そのため、医師からは治療抵抗性と言われていました。


もうこれ以上打つ手がない、と言われていた訳ではなかったのですが?親としては


「このまま効く治療法がなかったらどうしよう?」


という不安に駆られていました。


既存の治療法が効かなかった場合どうしたらいいのか?


ただ自然に治るのを待つ?




セカンドオピニオン?




転院?





治験に参加する?






悩みなやんで、来るべき時に備えてなのか、単に私が安心材料が欲しかっただけなのか、理由は色々ありましたが


治験について調べてみました。


*なお、ここからは、あくまでも私が個人的に調べた情報と私の感想です。



私が調べた範囲では、ClinicalTrials.govというサイトが1番色々書いているように思いました。



以下のサイトです下矢印下矢印下矢印




このサイトでは、今どこの国のどこの病院でどんな治験が行われているかが書いてあります。


また、進んでいる治験では、学会などに発表された治験結果なども書かれている場合があります。


英語で書かれている点が難点ではありますが、得られる情報はとても多いサイトです。


具体的にどんな情報が得られたのか?


長くなりそうなので、また明日書きたいと思います。



今日も読んでくださり、ありがとうございました!