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見えない翼

私達は誰もが夢に向って翔る“見えない翼”を持っています。しかし、多くの人々が夢を追う事を諦め、翔る事をいつしか忘れて・・・。
そんな世の中にあって、パラグライダーの世界一へ挑戦し続ける父と重度の障害を持ちながらも懸命に生きようとする息子の奮闘日記です。

<学校->音楽療法> 

発作が起きて2週間が経とうとしている。
その後は発作の予兆の様なものもなく、
これまでと変わりない生活をしている。

当初は、性格が変わったかなぁ~と思っていたが、
元に戻りつつある。(怒りっぽくなってきた)
発作は、怒った事が切欠だった可能性もあり、
あまり好ましいことではなく、嬉しくない。


今日の放課後は、音楽療法。
ただいつもと違うのは、見学の親子が居る事。
おまけに、いつもは直ぐに退散するパパが、
挨拶したり、お話したりしているので、気になっていた。

パパが居なくなった後も、とても意識していたらしい。
今日はタンバリンの演奏が役目だったが、
叩いて見せて、聴衆の反応をその都度を伺っていたようだ。

「凄いね」 「上手だね」 と言われると、
とても嬉しそうにしていたらしい。
もし、手が不自由でなかったら、演奏家になっていたかも



<自宅>  時々 

曇りがちで、今にも雨が降りそうな空模様に
なることがあったので、外出せず家の中で遊んだらしい。

ただ、普通に玩具で遊んでいると、1時間ぐらいで飽きてくるので、
ニュー補装具を履いて、家中を練り歩いたそうだ。


翔が一番遊んだ所、それはキッチンの電子レンジ。
ショウにとって、日頃からパパやママがドアを開け閉めして、
中から温かくて美味しい物が出てくる魔法の箱だ。

今回は、これまでと違って、周囲にある物を
手当たり次第に押し込んで、ママが制止するのも聞かず
ただひたすら詰め込めるだけ詰め込んだそうだ

そして、気が済むとその場を去ったらしい。
何がしたかったのか? ママも首を傾げていた。



<自宅->KS> 

今週もママは週末出勤なので、
ショウはKSに預けられる事になっている。

天気が良かったので、相模原公園へ散歩に行ったらしい。
ここは、よく連れて行ってもらうので、もう慣れたもの。
ドンドン漕いでいろいろな所へ行って遊んだらしい。

ただ、モルモットをなでなで出来るコーナーは、
相変わらずおっかなびっくりの表情だったらしい。


ところで、足の内転筋や腕の緊張が強い子は、
クッションを挟んで寝ると良いと伺ったので、
抱き枕を買ってみた。

最初は巨大な恐竜と思ったのか?緊張していたが、
抱いてみると、気持ちが落ち着くのだろう、
次第に表情が緩み、ニコニコ笑うようになった。

抱き枕

そして、しばらくすると仲良しになっていた。

抱き心地が良く、睡眠導入が早いというフレコミだったので、
川地もチョッと抱いてみたが、本当に気持ち良い。

ショウも確かに眠りに入るのが早くなった。
何よりも寝顔がとても楽しそうである。


<学校->KS> 

冷え込みは厳しいが、天気は良い。
塾としては、もう一日長く、こうあって欲しかったのだが・・・

新しい舗装具(1月15日に記載)の具合がどうも悪い。
履かそうとすると、何処かに隙間ができて、
何処かのベルトを定位置で留める事ができないのだ。

古い補装具の方が、隙間ができず、
ベルトを強引に締める事もなく、
ショウの足にシックリと合うのだ。
これでは、新しく作った意味が無い


いつもはピアノの伴奏に聞き入ってしまい
自分の楽器の演奏が疎かになるのだが、
今日はピアノの伴奏に合わせて、
上手にハンドベルを鳴らしたそうだ。

午後は、バスケットボールゲームをしたらしい。
ショウは、ルールをよく理解していて、
ゴールまで車椅子で行って、シュートする事ができたそうだ。


今日は、たくさん体を動かしたので、
ベッドに連れて行くと直ぐに眠った。 (@ ̄ρ ̄@)


<学校->SB> 

朝食後にオシッコをさせてから、プレイルームで遊ばせている間に、
登校の準備(連絡帳やスプーンセット,おやつなど)をしていると、
ショウが何やら怒っている

まだ出ていないウンチか  どうやら違うらしい
遊んで欲しいのか  それも違うらしい
座位保持椅子にタッチした えっ オシッコなの
(ワイフがショウをトイレに連れて行く時は、座位保持椅子を使う)

さっきオシッコをしてから、まだ20分しか経っていないぞ
半信半疑でトイレに連れて行こうとして、オムツを脱がせると
もう、濡れていた。う・う・う、も~っ、
もう少し我慢してくれれば、間に合ったのに


朝はそんな事があったが、学校では頑張っていたようだ。
実は、先日、療育の時に、自分ひとりの力で
ジャンパーを脱ぐ事に挑戦して、見事に成功したのだ。

そこで、学校でも挑戦させて見てくださいと先生に伝えたのだ。
すると、学校でも見事に成功したそうだ。

歩行器を使った散歩でも、坂道で手伝ってもらった以外は
学校の外側周を独りで歩き切ったらしい。


薬を完全に止めて、ちょっと発作は起きたものの、
ショウの積極性は目を見張る物がある。
この調子で、次の検査までの半年間、がんばって欲しい。


<学校->センター>  のち にわか

今日は、PTAの学習会がある。
私が司会をすることになっているので、
ショウを早目に登校させたい。

しかし、いつものことだが、
こういう日に限って、ショウは非協力的になる。

ウンチはしたものの、オシッコはしたくないと言い出し
ズボンを履かせて10分もしないうちに、
オシッコが出たと言う。

更に、慌ててオムツを交換しようとするものだから、
オムツが裂けて、吸水ジェルが飛び散ってしまった
泣きっ面に・・・とは、正にこの事だ。
(それでも、何とか集合時間には間に合った)


PTAの学習会とは、卒業生の保護者にお越し頂いて、
進路や就労に関するアドバイスを頂く勉強会である。
(先週、私が企画した地区の勉強会の全体版である)

この種の勉強会は、保護者の間で好評である。

卒業生の保護者の体験談は最近のことで現実味があり、
子供の就労が迫って来ている保護者として、
何とか有益な情報を得たいと言う、
親の熱い思いが感じられた。

とりあえず、川地は司会として無難に職務を終えた。
午後は引き続き、地区委員の会議があった。
今日は一日が長く感じられ、疲れた。


お昼休みに、ショウの教室を覗くと、
パパを発見したショウは大喜びしていた。
フレームでサポートされていたが、
あぐらをかいた姿勢のまま、玩具で遊んでいた。

給食に出た、いんげん豆とりんごの甘煮を食べたそうだ。
どうやら、りんごをおかずだと思って食べたようだ。
これは使えるかも

<自宅> 

今日は、冬型気圧配置が強くなり、
北西風が強く吹く可能性が高いので、
昨日同様に、塾は中止にしてある。

朝からベランダの植物たちが、ザワザワと騒がしいが、
天気は快晴で、日の当たる部屋はポカポカと温かい。
久しぶりに家族3人でのんびり過ごした。


午前は、ママにマッサージをしてもらい、
午後は、プレイルームで遊んでいた。
いつもしているという 『 自宅探検 』 は、
今日は何故か行きたがらず、キッチンで座り込んだので、
ママに中止を宣言されていた。

パパは、デスクワークをしながら、
時々、ショウを遊んであげた。


プレイルームで遊んで上げていると、
ブタの形をした貯金箱の玩具の所まで行き、手を伸ばした。
壊れたので、直そうとしたが、直せず置物になっていた物だ。

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何となく “ 直せそうな予感 ” がしたので、
豚さんを分解して、修理を始めた。
ショウは、動く玩具で遊びつつも、豚さんが気になるのか?
時々、パパの方へ視線を送っていた。

回路をチェックしていると、豚さんが微かに反応した。
音楽が掛かっていたり、玩具の音がしたりしていたが、
音に敏感なショウが、その音を聞き漏らすはずも無く、
ショウの目が、キラリン  と輝いた。

故障箇所と原因が分れば、何とかできる。
5分後に、豚さんは見事に復活を遂げた。
ショウは大喜び γ(^▽^ )ツヾ( ^▽^)ゞ

で、それで遊ぶかと思いきや、
今は、マイブームの玩具で遊んでいるからイイヤと
つむつむぽいぽい(家での通称:ガチャポン)で遊び始めた。
折角パパが直して上げたのに・・・ ○| ̄|_
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<学校->音楽療法> 

今日は、GMの説明会があるので、
できるだけ早くショウを学校へ送り届けようと思ったが、
準備をしていたら、遅くなってしまった。
しかも、連絡帳をテーブルの上に忘れるという大失態。

ドタバタだったが、なんとか説明会には間に合った
その後、銀行めぐりをして帰宅。

急いで昼食を食べて、一仕事を終える間もなく、
ショウのお迎えに学校へ向かった。
今日の放課後の音楽療法に連れて行くためだ。


学校の『ことば、かず』の授業では、新しいお話を学習したそうだ。
登場したヤギをよ~く見ると、自分の顔写真が貼ってあったので、
面白くてケラケラ笑っていたらしい。

音楽療法も積極的に参加していたようだが、
楽器をわざと落とすなどの悪ふざけもしたようだ 
大人が騒ぐのを楽しんでいるようでしたと先生が言っていた。


さて、学校の先生が、今日の歩行訓練は、
たくさん歩いたにも拘らず、余裕で元気だったそうだ。

その影響なのか?
それとも、体調を崩して食べれなかった事に対する反動なのか?
夕食のご飯を山盛り食べた。


ショウが想定以上にご飯を食べたので、
お釜からご飯がすっかり消えた。

「2合じゃ足りない
 これからは3合炊かないといけないかしら」 と
ママが言っていた 


<自宅->KS> 

天気予報では、雪だったが、
実際には のち  と、大ハズレ
朝霧では、そこそこフライトできたそうで、
塾生には申し訳ない事をした。

ただ、先週は消化器系がズタボロだった上に、
コンディションが最高だったので飛びまくってしまい、
更に平日は結構忙しかったので体に疲労が蓄積していた。

土曜日の天気予報は外れてしまったのは残念な事だが、
体はゆっくりと休めたので良かったかも・・・(^^ゞ


今日のショウは、パパもママも仕事の予定だったので、
KSに預けられる予定だ。なのでショウだけお出かけである。
ショウが居ないし、二人とも仕事が無くなったので、

自宅で休養

だと良かったのだが、家事や買物に追われた。


そして、ふと気が付くとショウが帰宅する時間になっていた。
今日のKSは、散歩三昧だったので、ご機嫌で帰宅した。
弁当、おやつ共に完食で、まだ、物足りない感じだったそうだ。

病気と発作から復調したら、以前より食欲が増したかも


<学校->WC> 

今年から日めくりを購入して、毎朝、ショウにめくらせている。
ショウの力でも引き千切れて、その紙をビリビリにできるので、
破壊王のショウにとっては、楽しんで仕事ができるからだ。

でも、目を離すと次の日の分まで引き千切ろうとするので、
 油断できない


今日は、3学期の最初の音楽の時間だった。
大好きな授業だけあって、最初からノリノリで参加したようだ。
(最近は察しが良い上に、言葉が分るので音楽と気付く)

胃腸が完全に復調したショウは、
給食もモリモリ食べて、片付けもテキパキしていたそうだ。

午後は腹ごなしに、校内を散歩したそうだが、
30分では飽き足らず、不満で不機嫌だったらしい。

何はともあれ、元気になった事は良い事だ