地区委員会の反省会＆勉強会

<学校－＞歯科検診－＞ＳＢ>　

今日は、超過密スケジュールだ。
午前は、ＰＴＡの地区委員会の反省会＆勉強会。
ランチで懇親会をした後、午後は、ショウの歯科検診。
そして、ＳＢへと送り届けることになっている。


地区委員会の反省会は、例年、地区委員だけ集まって、
お茶しながら反省会をして、雑談して終える程度だったそうだ。

折角、貴重な時間を割いて集まるなら、
有意義な時間にしてはどうだろうか？という意見を頂いたので、
卒業生の保護者をお呼びして、勉強会を併催してみる事にした。

結果として、１３名の保護者に参加して頂き、
今回の試みが（アンケート結果からも）、
皆さんが好感をお持ちである事が分った。

もともと地区委員は、子供の進路について知識を得るために、
『施設見学を企画すること』が役目だったが、
近年は見学の要望が減少して、存在価値が減少してきた。

だから、施設見学の代わりに、『勉強会を企画すること』で、
進路先の知識を得る場を提供すると言うのも
役割として有りではないだろうか。


ランチ懇親会の後、学校へショウを迎えに行った。
歯科センターでは、ショウの機嫌が悪くて大変だったが、
小さな子が治療室から出て来たら、良くなった。

歯科検診は、良好な結果で 『 虫歯なし 』 
というわけで、次回の診察は半年後という事になった。


その後、ＳＢまでは送り届けたが、楽しく過ごせたようだ。
今日は、パパがとても疲れた一日だった。

大きさが変わらない？

<学校－＞整形外科>　 のち 

午前中に雪が降るかも？という予報だったが、
結局、ただ曇っていただけだった。
（伊豆半島で降ったかも？）

いろいろあって、仕事が捗っていないので、
療育施設の改修工事の説明会は欠席する事にした。

午後、一番にＰＴ訓練、補装具の納品があるので、
お昼には家を出発しなければならなかったからだ。


午前の授業は、座間キャンプの方々が、
ジャズの演奏のために来校した。
（登校の時に、駐車場でマイクロバスを見かけた）

ディズニーやジブリの曲が盛り込まれていたので、
ショウはニコニコ笑顔で聴いていたそうだ。


給食を食べ終わったら、急いで支度して病院へ出発した。
温和になったショウは、病院への道中でも大人しくしていた。
リハビリは、担当の先生が変わった事もあって、
少し顔が緊張しているが、直に慣れるだろう。

出来上がった補装具は、柄は同じでベースが青になった。
それよりも、大きさが変わらない。
これなら作り直さなくても良かったかも

性格変わった？

<学校－＞ＳＢ>　

大混乱から一夜明けた。パパもママも寝不足だ。
念の為に、ショウは起こさずに、
自分で起きるまで、寝せておく事にした。

学校へは、だいたいの経緯と遅刻する事を電話で伝えた。

起床は、８時を回っていた。
食欲や動きはいつも通り。トイレも普通にした。
何ら変わった様子は無かった。


いや　一つあった

朝は、気のせいかなと思ったのだが、どうやら違うらしい。
性格が少し温和になったのだ。

以前は、チョッとでも気に入らない事があると、
超機嫌が悪くない、怒ったり、暴れたりしたのだが・・・、
チョッとやソッとのことでは動じず、ニコニコしているのだ。


親としては、有り難い事だが、何か気持ちが悪い　(ーー;)ゞ

久しぶりの全般発作

<自宅－＞ＫＳ>　

今日は休日だが、ママの仕事が立て込んでいるので、
ショウは、ＫＳに預けられる事になっている。

天気が良かった事もあり、散歩に連れて行ってもらえたようだ。
一日を通して楽しく過ごし、パパが帰宅した時も
夕食を終えて、上機嫌でビデオを見ていた。
パパが見えると大喜びして騒いだ。


パパとママが食事を終える頃、ショウはオシッコの素振りをした。
いつもの様に、ショウを座位保護椅子から降ろして、
立ち姿勢でパンツの濡れ具合を確認している時に、
それは起きた。

聞いたこともない様なショウの悲鳴？叫び声？がリビングに響くと、
ショウの体が硬直するのが分った。
ショウが痛そうな顔をしているわよ
というワイフの声が聞こえたので、顔を上げると、
ショウは顔の右半分が引きつって、両目が右に寄っていた。

更に、手や足などにも緊張が見られ、
こちらの問えかけにも反応せず、意識がとんでいたので、
ゆっくりと床の上に横にして、ショウが落ち着くのを待った。
（全般発作だが、過去のてんかんには無い初めてのパターンだ）

ママは、ショウの名前を必死に呼んだが反応は殆んど無かった。
痙攣を起こしている手足をマッサージしながら、
名前を呼ぶと、僅かながら反応があった。

床の上は冷たいので、呼吸が落ち着いたのを見計らって、
プレイルームのマットの上に移動した。

しかし、てんかんが治まる気配はなく、
呼吸はしていたが決して強くはなく、むしろ徐々に弱くなっていった。
もう１０分は経過しようとしていたので、救急車を呼ぶことにした。

更に、呼吸が弱くなって、一瞬呼吸が止まった。
と思ったら、夕飯をリバースした。
ただでさえ、久しぶりの発作で混乱していたのに、
突然の嘔吐で、我が家は大混乱になった。

しかし、この頃からパパやママの声かけに対して
少し反応が見られるようになってきていった。
また、この時を前後して、顔の緊張は右から左に移って、
両目も左に寄ったままになった。

そして、救急車が到着し、隊員が部屋に入ってくると、
隊員の声に対して、笑い声すら発する様になった。


担架で運ばれる間、パパはどこ？という感じで手を上げたので、
手を握ってあげると、安心した笑みを浮かべた。

救急車の中では更に意識がハッキリしてきて、
何処へ行くのという様な声を上げたり、救急車のサイレンや
「右へ曲がります」というアナウンスに笑ったりもした。

更に、ピカピカ光り、ピッピッと鳴る機器に興味を示し、
壁から垂れ下がっているコードに手を伸ばすようになっていた。

ただ、毛布に包まれて温かくなったせいなのか、
病院に到着する前、５分ぐらいの短い間だけ眠った。


そして、
病院に到着して目が覚めると、いつものショウに戻っていた。
発作が治まってしまっては、処置は必要ないし、
何かが分るような検査があるわけでもない。

しばらく経過観察して、
異常がなければ、帰って良いという事になった。
勿論、何も起きず、ショウはピンピンしていた。

帰宅したら、直ぐにベッドに寝せたのは言うまでも無い。


こうして、連休最終日の我が家は、大混乱で幕を下ろした。

家でのんびり

<自宅>　

昨日は、特大ウンチを一日に２回。
これは、明らかに胃腸が本調子とは言い難い。
大事をとって、外出を控え、家でのんびり過ごしたそうだ。

普段なら、そんな事をしたら、
ストレスが溜まって、機嫌が超悪くなるが、
クリスマスプレゼントの玩具が気に入って、
一日中、大人しく遊んでいたそうだ。

アンパンマン つむつむぽいぽい/バンダイ

ショウは、直ぐに気に入る事は多くないが、
この玩具は、ツボにハマった様だ。

特大２回

<自宅－＞ＰＴ>　

前回と比較して、随分指先が器用に動かせるようになっていると、
ＰＴの先生が驚いてワイフに話したそうだ。

新しい玩具（指先の訓練になる）や日めくりカレンダーなど、
日々の生活の中に、楽しい遊びとして取り入れて、
訓練している効果が現れているのだろう。


ＰＴ訓練の後、トイレでオシッコをして帰宅しようとすると、
何だか不機嫌になり、ムッとしていたそうだ。
仕方なくエレベーターに一度乗ってみたが、
ニコリともしなかったそうだ。

どうやらエレベーターに乗りたいのではなさそう。
途中のコンビニに寄ってもニコリともせず、
マンションに着いて、散歩に行きたいとも言わず、
ただ、とっても機嫌が悪い。

帰宅して、トイレに連れて行くと、
特大のウンチをしたそうだ（お腹が痛かったんだ）
その後は、機嫌が良くなったそうだ。


ところが、夕食後、再び機嫌が悪くなったらしい。
今度は何だろう？
食べ足りないのか？　
オシッコか？

まさか、「ウンチということは無いだろうなぁ・・・。」
と思っていたら、また、特大のウンチをしたそうだ。


ショウは、先週末に風邪で消化器を痛めたのだが、
それが、今週末に完治して動き出したのかも知れない。

病気で２０年後を疑似体験

<学校－＞ＫＳ>　

パパは、３９度近い熱で完全にノックアウト

早目に布団に入ったので、寝ている時間は長いが、
咽の渇きで、１～２時間毎に目が覚め、水分補給していたので、
体が休まっていないので、体が超重い

全身に力が入らず、普段の様に抱き上げる事ができないので、
ショウの介護はお手上げ状態になった。
まるでショウの体重が２倍以上に増えたように感じられて、
体力が落ちた２０年後を疑似体験した感じだった。

今回の風邪で、将来に対する不安が大きくなった。

今度はパパか！

<学校－＞ＫＳ>　 時々 

今日からいよいよショウの薬をストップする。
長年の習慣とは怖いもので、思わずいつもの癖で、
ヨーグルトに薬を入れる準備をしてしまった。

ショウは薬が入っている事を知っていても気にしないので、
入っていなくても関係ない。いつもの様に食べて登校した。


ところで、昨晩から何だか体の調子が悪い。
どこが？というわけではないが、何となく変な感じがする。
だが、その予感は的中していた。

昼食を食べた後から急激に体調が悪化、
特に胃の調子が変になり、みるみる気分が悪くなってきた。
当初は、食べ過ぎたと思ったのだが、何かが違う

夕方には激しい嘔吐と発熱，更に下痢でヘロヘロになっていた。
ワイフに急遽電話をして、定時で退社してもらうように頼んだ。
私のためと言うよりは、ショウのためにである。


その後は、くず湯を飲んだだけでも吐いてしまい、
白湯を飲むだけで精一杯だった。
枕元にコップとお湯の入った水筒を置いて寝た。

投与を止める日

<学校－＞宝島－＞大学病院>　 のち 

今日は、学校の始業式のある日。
復調していないショウは、朝の目覚めも悪い。
ただ、朝食は少し食べた。（普段の半分だけど）
牛乳はたくさん飲んだ。

機嫌が良くなり、昨日より確実に元気になっている。
荷物が多いし、ショウが寝坊したこともあり、遅刻してしまった。
教室に入ると、先生に久しぶりに会えたので大喜びしていた。

この分なら午後の大学病院は大丈夫そうだ


今日の病院は大事な話がある。
それは、ショウの飲み薬を完全に止める判断をするからだ。

長年飲み続けてきた薬を停止するのには不安がある。
しかし、そうすることで得られる事が多いのも確かだ。


吉と出るか　凶と出るか
しばらくは注意が必要だ。ショウから目が離せない。
そして、上手く行く事を祈るしかない。

嘔吐が止まらない

<ＫＳ－＞ＧＭ>　

ショウは昨日から復調していないので、
起きるまで寝せておくことにしたが、
ＫＳに預ける時間が迫ってきたので起こすことにした。


朝、ショウを起こしに行くと、布団の上に嘔吐していた。
内容物の中に、昨日のお弁当に入っていたニンジンがあった。
つまり、殆んど消化されていないという事だ。

目が覚めたショウは昨日よりは元気になったものの、
血色の悪い唇が乾燥して荒れている。食欲も殆んど無い。

ただ、スープや牛乳は飲むので、脱水症の心配はなさそうだ。
それに、笑顔が増えて、体を動かすようになったのでホッとした。


これまで、幾度となく体調を崩したことはあったが、
今回ほど食欲が落ち込んで、それが続いた事はない。

風邪や病気が心配になったので、
ＧＭが終わった後にクリニックへ連れて行く事にした。
この時期の病院は、どこも混んでいるので、
午前中の内に予約を入れた。

診察の結果、というか検査は何も無しで、
「ただの流行り風邪ですね」と言われて診察は終了した。
どうやら、昨年末から嘔吐だけを催す風邪が流行っているらしい。

吐き気を抑える座薬と飲み薬を処方してもらい、
早速、夕食の前に座薬を投与したら、
柔らかい物だけ少し食べた。


早目に寝せようとすると、素直に従った。
普段なら、まだ遊びたいと騒ぐのだが、
気持ちが悪いので、横になりたかったようだ。