笑門来福 〜21T ウエスト ヒルシュの次男と2歳上長男の成長記録〜

2018年1月、次男が6ヶ月になったのを機にブログを書き始めました。


次男のてんかんのこと、ダウン症のこと、合併症の巨大結腸症(ヒルシュスプルング病)のこと、

日常の生活のことなどを書いています。


二歳上にはおにいちゃんがいます。


兄弟の成長の記録を綴っていきますので、お気軽にフォローしてください(‐^▽^‐)

どうぞよろしくお願いいたしますヾ(@^▽^@)ノ


  • 17Oct
    • 25歳独立論考

      予防接種期間延長問題から脈絡がなくて突然すみません先日の綿先生の講演をここ数日何度も頭の中で反芻していてなんとなく、考えていたことをポツポツと語らせてください先生が提唱されていたどんな子でも遅くとも「25歳で自立、自活させる」ということ。それは障がいがあってもなくても「当たり前」にするべきこと。そうでなければ、子どもが25歳を超えたあとに親も子も高齢化という状態に陥って状況がどんどん厳しくなって膠着化するというお話でした。このお話を聞いてなんだ、よっちゃんの育児もお兄ちゃんの育児も目指すべきは同じところなんだと、ストンと臓腑に落ちてきました。障がいが重度であるならばどんなサポートが必要か中度ならば?軽度ならば??親が気にすべきはその違いだけ。障がいがあった場合、25歳の時点で「あとはお前さんの好きにするが良い」が出来ない分、いわゆる「親に敷かれたレールを走る」状態になってしまうのだろうけれどレールを敷く親の立場としてはそれはもちろん喜んで全力で取り組ませて頂きますというだけの話で(散々親に反発した者の意見とは思えないw)なんだ、その辺をしっかり調べて準備しておけばいいのかと、先々の道筋を示してもらえた気がします2018年段階で25歳の重度障がい者手帳を持つ方の終の住処建設にかかる費用と、仕組み。まだ勉強を始めたばかりなので正確なことは全然書けないけれど新規の20人規模のカスタマイズグループホーム建設・入居で初期費用は平均400万円なのだそうです。(東京都の場合)だいたい300万円〜750万円。※750万円というのは、障がいの特性によって、完全防音だったり24時間監視カメラ付きだったりその他内装に特別な設備を備える場合らしい。※24時間監視カメラ、といっても、行動監視用ではなく、発作が起こっていないかチェックするためだそう。400万円ならば、20歳になってから5年間の間真剣に毎月7万円ずつ貯めるだけ。子どもが20歳〜25歳のうちなら親だって元気でしょう?とも仰ってたカスタマイズなので、完全自宅の自室コピーなんていう方もいらっしゃるそうで(笑)その積み立て資金が障がい基礎年金なのか労働報酬によるのかは、その時のよっちと社会の状況次第だけど。よっち25歳の時点でポーンと一軒家を持たせてやるわけではないのだからやはりこの辺が相場になってくるのではないかと思います。20年後の社会情勢や福祉の仕組、物価がどうなっているかは未知数ですが…そして、その後の生活でもたくさんまとまったお金を残すより定期的に一定額が入ってくる仕組み作りをしておくこと。これが結構大事らしい。やはり、何かしら社会奉仕をした報酬として収入が入ってくるのが理想なんだけどどうなるかな知恵を絞らねばそして、収入といえば。重心の高校生たちの「学生アルバイト」!こちらの取組みもすでに始まっているのだそうです。今ある仕事を割り振る、というより彼らの特性に合わせた仕事を生み出す。ワークシェアリングの形を見せて頂きました実際のバイト中の映像を見て、なんだかとっても胸が熱くなりました。↑まだまだインクルーシブな思考になってないw我が家もモノづくりの仕事をやっているのでいずれこういった形で支援学校の生徒さんたちと予め繋がっていけたらいいなぁなんていう夢も膨らみましたよっちくん1歳3ヶ月。相当気の早い話ですが「同じ歩数を歩いていても、目的地を明確に定めているかいないかで、ゴール地点は“富士山山頂”にも“自宅付近の散歩”にもなる」という言葉の通りなのでwある程度方向性を見定めて進んでいこうと思いますよっちゃんのことで落ち込んだり悩んだりしたときにふと思い出すアンパンマンのマーチの歌詞。フルコーラスで聞くと、本当に深いんですよね。アンパンマンのマーチ の歌詞 はこちらよっちゃんの病気がわかったときにまず最初にしたことが「幸せの定義の見直し」でした。幸せとは何か。妊娠がわかった時は「フツーに学校行って、ともだち作って、得意を見つけて伸ばして、社会の役に立って、自立して生計を立てて、余暇を楽しむ。ある年齢になれば、自分の家庭を持って、家族を幸せにする」という流れを漠然と自分の子どもたちに期待していました。しかしよっちゃんの場合には私の知っている流れとは別の道を歩んでいくのだとわかりじゃあそもそも幸せってなんだろう?と根元的に問い直したものでした。うれしいこと。すきなこと。たのしいこと。ときどき辛くて悲しくても、ちゃんとまたうれしいことたのしいことが起こること。そういうサイクルのある環境作りのお手伝いが親の役目なのかな、と考えました。何がきみのしあわせ?何をしてよろこぶ?そうだ!うれしいんだ。いきるよろこび!今を生きることで、熱い心燃える。だから、きみは行くんだ、ほほえんで。私たち家族はよっちゃんを家族の一員に迎えられたことでとてもたくさんの学びと気づきと喜びをもらいました。一日でも一時間でも長くまずは家族4人の時間を過ごせるように。そのあと、長男が独立する年齢になれば家族3人の時間を過ごせるように。病院でしっかり検査を受けて体調を整えて病気と向き合って不便を減らして。そこに意識を集中するようになったら、自然と外野の雑音が耳に入らなくなりました。さらに来るべき独立の準備も入ってくればいよいよ忙しくなってきたぞ〜まずは、2歳を元気に迎えること。次は、3歳。4歳。5歳。6歳。そして、就学年齢を迎えること。きっとそこからはあっという間なんだろうな。よっちが大人になることを楽しみに家族の幸せを大切に考えて準備して過ごしていきたいですにほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

      NEW!

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  • 16Oct
    • 予防接種

      昨日の記事ではコメントやメッセージにて貴重なご経験談をありがとうございました╰(*´︶`*)╯♡とても参考になりました!夕方のお忙しい時間帯にお手を煩わせてしまい、本当にすみませんでしたm(_ _)mやはり病院側から提案を受けた訳でなく保健所担当者(?)から「今後は全て大学で」ということが引っかかるため関係各所に相談してみて再度確認をすることにします結果が出たら改めて記事にしたいと思いますそして今日はお兄ちゃんの日本脳炎とインフルエンザの予防接種に行ってきましたインフルは、私もついでに同じ小児科で打ってもらえますありがたい予防接種の問診表、めっちゃ久しぶりに書きましたがちゃんと「最近6ヶ月以内にガンマグロブリンの投与を受けていませんか」という項目があってびっくり気づかなかったいやきっとこれまで受けた予防接種の全てに書かれていたんだろうな気にならなければ記憶にも残らないという人間の脳の神秘よ…そんな訳でお兄ちゃんは左手にインフル、右手に日本脳炎を打たれて注射されるとわかった途端、泣いた泣いた…ずーっとブー垂れておりますいやさ。比較するのは変だけどさ。よっちも昨日右足と左足をちっくんしたんだよほんのつい最近まで毎週毎週両手両足に針を刺されて採血されてたんだよ↑血管が見えにくく一発で採れない人注射はやだけど、病気が重くなって入院するのももっとやだよねなんていう話もして。11月に再び日本脳炎&インフル2回目接種に挑みます2回接種…次回は病院の駐車場に着いた途端に逃げ出そうとするだろうな作戦を練らねばお兄ちゃんもよっちも。ママも。よくがんばりましたそしてパパは来週〜インフル今期のインフルの流行が予防接種の型と合致しますように

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  • 15Oct
    • ちょっと混乱中(´・ω・`)

      今日はよっちのシナジス デーでしたシナジスの注射はよっちがNICUでお世話になった大学病院の新生児科の先生が打ってくださいます9月に引き続き今年度2回目の接種0歳児の頃に比べて身体が大きくなった分注射も一度につき2本に増えよっちは足を押さえられただけで大泣きがんばった注射イヤ〜……と泣き続けるよっちを抱いて新生児科の先生にも発達のことやてんかん発作がおさまったことなどお伝えして今日の診察はおしまいそして、帰宅途中ほんの少し足を延ばして市の保健所に寄り道してきました先週金曜日に神経内科の先生からいただいた「グロブリン治療したから6ヶ月予防接種できなかったよ」という診断書を携えて1歳未満で実施予定だったBCGなどの予防接種の公的助成期間延長の手続をお願いするつもりでした。窓口で係の方に診断書を提出しそのまま待つこと数十分。別の担当の方(?)が現れて「この診断書ではなく、大学病院への“特別予防接種依頼”に該当するので、再度ご担当の先生にこちらの書面を書いてもらってください」と特別予防接種依頼申込書を頂戴してきました。アレ???確か今年6月に小児慢性特定疾病の疾患名追加で保健所の窓口に来たついでに予防接種延長の事を聞こうとわざわざ別階の窓口であるここに来て説明を受けたときには「診断書を提出してもらえれば該当治療から最長2年まで期間延長できるので大丈夫ですよ〜」と言われたのだけど……それとこの書面とは別なのでないかい?これから先の予防接種、全部大学病院なの?あれ?話が違うんでない???6月のは、私の認識違いだったのかな↑時々やらかすので自信はない…:(;゙゚'ω゚'):よっちは今年3月にウエスト症候群で小慢を取得しましたがその後4月のヒルシュの手術入院が助成対象にならなかった &毎回病院・薬局でウエストの会計とそれ以外の会計を分けねばならず窓口が大混乱していたので思い切って6月に「ダウン症候群」で申請し直しました。てか、最初からダウンで取るべきだったこれも恨み節よ大学病院の受診回数が減ったためあんまり気軽に先生に相談できなくなったのでちょっと困ってます案外、別日に役所窓口を再訪したら通ったりするヤツかな……とか。。。診断書だってタダじゃないしもちろんこの書面記入代も…グロブリンやACTHなど、一定期間予防接種が受けられない免疫系の治療をされた方……ご経験談をお聞かせいただけないでしょうかやっぱり大学病院での接種ですかね。。。

      26
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  • 14Oct
    • 雨の予報が一転… 晴れました♡

      今週は週の半ばからずーっと「日曜日は雨」の予報が出ていました。昨日の時点でも「雨」の予報だったので雨の日に出来るお楽しみをあれこれ考えていましたが夕方くらいから予報が変わっていって……今日もすっきり晴れました雲は多めだったけれどこのところ日曜のたびに台風や雨だったので今日は満を持してずっと行ってみたかったなかなか行けなかった場所へ日本トップクラスの野外アスレチックパーク県立中央フィールドアスレチックへ東京ドーム5つ分 ↑いつも思うけどこの比喩いる?の広〜い山ひとつ切り拓いて作られた広大な公園で現在日本一の遊具数だそうです。どうしても遠くに見えるあの塔に登ってみたくて唯一の経路である吊り橋を渡り……写真ではわかりにくいですがこの吊り橋は公道の上に掛かった陸橋で、足場は固定されていない(4点を吊っただけの)丸太でした渡っている最中私の足が短すぎて次の丸太に届かず……危うく立往生しかけて……写真左に写っている看板に「おんぶ、だっこは大変危険」とあったけれど本当に危険だった……しゃがんで足をかけようとするとよっちが落ちそうになると…届かないよーやっとの思いで塔に到着するもこれまた想像以上に難易度高めで……私とよっちくんは見た瞬間に戦意喪失←よっち関係無しほうほうの態で塔の麓のベンチにたどり着きひと休みε-(´∀`; )おにいちゃんとパパは5階建てのうちの3階部分でリタイアお兄ちゃんが垂直によじ登ることができなかったらしい復路も再びあの吊り橋を越えて……どうにか生還いたしました ←大袈裟かなりの本格アスレチックだったため3歳児&抱っこ紐幼児にはちと難易度高すぎでしたが舐めてた…果たしてリベンジする日が来るのか否か…母の心が折れたのでなかなか大変な一日になりましたがとりあえず、スポーツの秋は堪能しました、ということで

      18
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  • 13Oct
    • 秋の公園へお出掛け

      本日2つ目の投稿です今日は朝からとっても良いお天気でしたしかし今朝の気温は8時時点で12度本格的に寒くなってきましたそれでも昼近くには20度まで気温が上がりまさにお出掛けには最適な気候さらに明日は雨の予報ということで、今日もピクニックに出掛けてきました場所は、夏にも一度行ったピノキオ公園7月末に行った時には閑散としていてこんなにいい公園なのに人気がないのかな?と不思議に思っていたのですが今日はちびっこたちで大混雑!!夏場は暑すぎて誰も来ないのね上が7月の写真、下が今日の写真今日は大勢の親子連れで賑わっていましたおにいちゃんは滑り台をすべったりブランコにのったり坂道を駆け下りたり栗を拾ったり大忙し公園でもトイレ大成功!しかし、多目的トイレを使ったところなんと幼児用補助便座がついていました長男は「緊急時呼び出しボタン」を押してしまい警報器が鳴り響く大惨事に……警報器の止め方もちゃんと貼り紙されていて係の方を煩わせることなく終わりましたがもう……心臓に悪い…やめて〜他の日の写真とあんまり変わり映えしないけれどよっちくんもちゃんと起きて遊んで来ましたよ〜お腹が冷えないように、最近オーバーオールの出番が多い子供たちの嬌声が耳に心地よいようでご機嫌で寝返り練習したりおしゃべりしたりとひとしきり楽しんだ後にねんね公園の木々だけでなく市街地の街路樹も紅葉まっさかりでいよいよ秋も終盤に入ってまいりました例年通りなら来月中旬には初雪の見込みです今年のお外遊びもあと何回できるかな来週末も晴れますようにそして、明日は雨の中で何をして過ごそうにほんブログ村

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    • 大学病院定期外来受診

      初めての方はこちらから昨日はよっちの大学病院定期外来に行ってきました小児外科でヒルシュの術後経過観察と小児神経内科でウエストの経過観察の二本立てでした。なんと5週間振り!ほんのつい最近まで週イチで通っていたのに……よっち、成長したなあ小児外科ではもう一歳三ヶ月になりますか〜と驚かれ(生後2日目からの長いお付き合いです)肛門括約筋の調子を診てもらい十分柔軟性が戻ってきていることを確認してついにブジー卒業となりました小児神経内科ではまるまる5週間発作が消失していることを伝え主治医と喜びを分かち合い再来週に久々の脳波検査をすることが決まりました脳波検査当日はお昼の12:30までに外来受付に来ることそれまでに決して昼寝をさせてはいけないことを念押しされて来ましたがいやいやよっちくんですよ?車に乗ったら30秒ほどで眠ってしまう、あのよっちくんですよ?いつだってどこだって、寝ます相当早めに病院入りしてひたすら寝ないように刺激し続けるしかないかなそれともそんな心配など無用で、事前にどんだけ寝てたってまたトリクロ5ccで爆睡コースかな……などなど密かに悩んでいるところですがイヤだわ、私そんなに起きてられるかしら無茶言わないでくださる?脳波の異常、消失してくれているといいなあそれだけが今の願いですランキングに参加していますクリックしてもらえると励みになります↓↓にほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

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  • 12Oct
    • Youtubeの悪質動画対策

      カテゴリーを幼児に移動した記念でもうひとつおにいちゃん関連の記事をば。みんな大好きYoutube。我が家の長男も御多分に洩れずYoutubeで動画を観るのが大好きです我が家ではヒルシュ根治術が終わった後も相変わらず夜に洗腸をしているためパパとママが洗腸中よっちにかかりきりの間や夕飯準備の間はスマホを貸してあげてYoutubeを見せています。最初はスマホを渡すのも心配だな、とPCにお気に入りリストを作って連続再生していたら一方的に流れる映像ではなくて「これを見た人にはこんなのもオススメ」と出てくる映像を次々に押してみたいのだそうでアレ見たいこれ見たい大騒ぎ!結局タッチパネル式でないと満足しませんでしたタブレットはかなり初期に充電中にコードを無理矢理引き抜かれて接続部分が壊れてしまい未修理のまま…そんなわけで長男の前でスマホを触ると「ぼくに貸ーしーてー貸ーしーてー」の猛攻撃を受けるようになったわけですが…そんな長男が好んで観ていたのは彼が愛して止まないウルトラマン関連動画でしたウルトラマンは1966年放映開始以来50年以上の歴史がありザ・昭和の映像から近年のCGを駆使した平成の超絶キラキラ映像まで実に様々ありますそんなウルトラマン動画を長男がザッピングしていると時々おかしなものが混ざっていることに気がつきました。例えば、ウルトラマンが怪獣に敗けて倒れて、その後肢体が金属が溶けるようにドロドロ液化していく気持ち悪い映像だったり妙にセクシーな女性版ウルトラ戦士が出て来たり(ウルトラの母やユリアンではない非公式完全オリジナル)なんというか、動画そのものから悪意が漂っている作品がちらほら散見されるのですなんだこれ????と思うものはすぐにストップかけて見せないようにするのですが一度見てしまうと履歴に残るのか何度も何度も出てくる……うわー、やだなぁー……見て欲しくないなぁ……と思うのだけれど、一度紐付いてしまうと似たような作品もどんどん繋がる…Youtube閲覧禁止にするべきか迷い始めていた頃にブロ友さんが教えてくださったのがエルサゲート問題。私はエルサゲートという言葉さえ知らなかったので教えてもらった記事を読んで驚愕しましたエルサゲートに関する記事まさにこれじゃん!!!!!記事によるとウルトラマンのみならず(いやむしろウルトラマンには触れてない)我らがアンパンマンやしまじろう、ドラエもん動画がターゲットになっているというではないですかやめてくれ〜〜〜ではエルサゲート動画に接触しないためにはどういう対策が可能なのか。記事を読み進めるとちゃんとオススメも書いてありました。ちびっこにはYoutube Kids がいいよと。早速インストールしてみたら、まあ可愛いアプリを立ち上げた瞬間から可愛さ満載!通常の動画検索だけでなく学習用動画や絵本読み聞かせ動画童謡集アニメなどなど予め まとめてくれているのもいいYoutube Kids の Opening 画像今はハロウィン仕様検索画面しかも、音声検索が充実しているのでまだ読み書きが出来ない長男も自分で検索ができる!動画のフィルターもしっかりしているようでおかしな動画はほぼ排除されておりそこそこ安心。(どうも網の目をくぐっているものもありそうな気配が…)笑ってしまったのはウルトラマンコンテンツそのものが「暴力」フィルタで引っかかっているらしくwうちのおにいちゃんが「ウルトラマン!!!」←気合い入れて叫ぶと検索すると「こんなウルトラマンオーブはいやだ」というねば〜るくんの動画が一番にヒットすること。おかげで我が家は全員ねば〜るくんの歌が歌えるようになりましたとりあえず、このYoutube Kidsのおかげでおにいちゃんのウルトラマン狂いも落ち着いたので、この点もありがたかったエルサゲート問題、もし心配されている親御さんがいらっしゃいましたらYoutube Kidsをオススメしますよ〜

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  • 11Oct
    • トイレトレーニング

      この10月でよっちが1歳3ヶ月を迎えお兄ちゃんが3歳5ヶ月になりましたよっちもそろそろベビー期は終了かなまだまだねんねちゃんですがというのとお兄ちゃんのことも少しずつ書いていこうかなということで参加公式ジャンルを子育て(ベビー)から子育て(幼児)に変更してみましたさてさて子育て(幼児)カテゴリー最大の関心事(?)トイレトレーニングについてですが我が家の長男、このたびようやくトイトレ終了致しました。もちろんタイトルの件はよっちではありません正直なところ、これが遅いのかなんなのか比較対象がないので全くわかりませんが私自身が想像していたより長期戦になってしまったのでオムツ卒業までの苦労話と効果があった(ように思う)ことを書き留めておこうと思います僕のトイトレはまだまだ先になりそうだよ〜昨日の写真の、ねんね直前の様子トイトレ開始時期私がトイトレを意識し始めたのは、おそらく比較的早い時期だったと思います(…たぶん)。5月生まれのお兄ちゃん。去年の正月明け(当時1歳8ヶ月)に、同い年で4月生まれの女の子のママから「ヒロのところはいつからやる?」「何から始める?」と問いかけられたのがきっかけでした。おー!2歳のうちにオムツ卒業しなきゃいけないのか〜!くらいの暢気さで「じゃあ、暖かくなった頃にちょうど2歳のお誕生日を迎えるから、そのくらいの時期から始めよっかな〜」と返事したのを覚えています。トイトレ開始準備トイレトレーニングは楽しくモチベーションをあげて自発的にトイレにいくように仕掛けを作るべし。というのを何かで読んで、最初に準備したのがコレ組立式(日本語説明書入) ステップ式補助便座 カエル型 グリーン PM2697NP-GREEN トイレトレーニング 補助便座 洋式 折りたたみ ステップ スタンド 1歳 2歳 3歳 かえる カエル2,858円楽天友だちが「補助便座をコレに変えたら喜んでトイレに行くようになったよ♡」というのを紹介してくれてならば最初からコレにすると喜んでトイレに行くかもしれないと考えて、購入。トイトレ開始年度が変わって4月になった頃から本格的にスタート。最初のうちは「カエルさん〜」と喜び、わりとあっさり座ってくれて、トイレで小を成功させ「これはあっさりトイトレ完了か!?」と喜んだのも束の間、1ヶ月もしないうちにカエルさんに座りたがらない、どうにか座ってもペーパーホルダーで遊び倒して排泄する気配がまるでない…という事態に陥るトイトレ拒否期そうこうするうちに、カエルさんのネジが緩んできたようで(長男が登ったり降りたり揺すったり手荒く扱いすぎた)、足場がガタガタするようになった「ガタガタして怖い〜」と言って嫌がるようになる。おま…そしてついにトイレに行くのを拒否するように…よっちの誕生、入院による母不在トイレ拒否から程なくして、母はトイトレどころではなくなりました嫌がる長男を引きずってまでトイレで排泄させる気力もモチベーションもなく、むしろ「オムツありがとう!」くらいになってしまいました。そして付添い入院中に長男と同じ2歳の子が「ママ、トイレ〜!」と言っているのを見て、少し焦る保育園でのトイトレ開始結局、去年4月にトイトレ開始後半年以上一度中断してしまい、次に本格始動したのが今年の春でした。長男当時2歳11ヶ月。保育園でも「おにいさんパンツ」を持ってきて、みんなでトイレで頑張ろうということになりました。(当時同じクラスでオムツ卒業している子はいませんでした)保育園での長男のトイトレ戦績は、ほぼ百発百中。彼は尿意を理解しており、ある程度制御もできていました。←それは日頃の様子でよくわかっていましたしかし、家ではどうしてもトイレでしたがらない。なぜだ新たなアイテム投入カエルさん便座はもう役に立たない。次なるアイテムを探して出会ったのがコレ踏み台 折りたたみ キッズ 子ども 子供 足台 ステップ台 折り畳み ステップ ベンチ 木製 トイレの踏み台 トイレ ふみ台 トイレトレーニング 補助 天然木 洗面所 玄関入荷しました!5,280円楽天【数量限定目玉】ワンワンの補助便座 5241トイローヤル トイレトレーニング1才から ワンワンとうーたん2,371円楽天グラグラしない、トイレが楽しい、しっかり踏ん張れる。怖くない。掴まるところもある。ここが肝心。ということで、踏み台と補助便座をセパレートにして把っ手付きにしてみました。(補助便座はワンワンではなくもっとシンプルな三輪車のハンドルみたいなものを使ってます。画像が見つけられなかった)カエルさん便座よりは成功率が上がったものの、それでもオムツにササッと済ませてしまうことが多く困惑して長男に聞いてみたところ「だってトイレは面倒くさいもん」「オムツがいいの、オムツでいいの」という返答。完全に確信犯でした。パンパース卒業パンツ 投入そんなにオムツがいいのならば、オシッコを吸わないオムツで勝負だと投入したのがコレ。長男が最近お気に入りのしまじろうが付いているので、本人もモチベーションアップ【週末限定SALE!10/12〜】 P&G パンパース 卒業パンツでトイレトレーニング ビッグサイズ 32枚入り 安心のおしっこ3回分 ( こども用オムツ ) ( 4902430651950 )1,158円楽天普段はマミーポコパンツとムーニーマンを併用していましたが、こちらの卒業パンツは濡れた感触がダイレクトらしいので、本人も「これはマズい」と危機感を持ったようでした。ご褒美シール制度を導入そして、最終手段。モチベーションアップにシールを貼るようにしてみたら、あら不思議。長男も俄然やる気になりました【大人気商品】よくできましたシールセット 機関車トーマス/THOMAS & FRIENDS 2200617A ★100ピース入り金ぴかシール付き/ご褒美シールきかんしゃトーマスグッズごほうびシール/お子さまにキッズにできたよシールに目標達成に★【3cmメール便OK】540円楽天トイレ成功1回につき、一枚。大を成功させたら、キラキラシールを進呈。これをやり始めてからは本当に早かったもっと早く導入するべきだったと後悔するほどに、あっさりトイレ習慣がつきました大だけはなかなかトイレで出来ず苦労しましたが、最近ではちゃんと自分から「お腹いた〜い」「うんちした〜い」と言って便意を教えてくれるようになり、こちらももう大丈夫そうです おまけトイレの給水タンクにアンパンマンの吸着シートを貼って、「全部終わったら蓋を閉めてアンパンマンに挨拶しよう!」というのを導入したところ、一連の動作がさらにスムーズになりましたアンパンマン、ありがとう!レック アンパンマン 吸着消臭シート700円楽天さらに、便座に座りたがらなかった原因の一つがお尻に触れる便座のツルッヒヤッとした感触のせいかな?と便座シートも使ってみました。こちらもアンパンマンなので、今ではとても喜んで座ってますアンパンマン、ありがとう!吸着便座シート 補助便座用 トイレシート 2組入 アンパンマン ( べんざシート 便座カバー おまる用 キャラクター あんぱんまん ) 【4500円以上送料無料】708円楽天よっちくんがオムツ大量消費していた時期は、我が家が2サイズのオムツで溢れかえって大変でしたが、ようやく我が家の第一次トイトレ戦争に終止符が打たれましたよっちくんのトイトレが何年後になるのか(果たしてトレーニング出来るまでいけるのか)わかりませんが、備忘録としてここに残しておこうと思います。お兄ちゃん、頑張った

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  • 10Oct
    • 読書の秋、勉学の秋

      昨日、連休明けの火曜日は療育センターの発達外来でした案の定移動中の車内でぐっすり眠ってしまったよっちは診察が始まってもピクリとも動かず医師がうつ伏せにして体幹を確認したり腕や胸の筋肉の付き方を確認したり色々調べているうちにようやくお目覚めその後は最近大得意の寝返りを披露したりうつ伏せからの顔上げや下肢を持ち上げて平泳ぎをしたり 平泳ぎしたい訳ではなく、前進したいができないたくさん動いて「出来るようになったね〜♡」と褒めて頂いてきましたそして午後からはママはずっと「やらなければ」と気になっていた学習に時間を充てましたそれは、ウエスト症候群家族会が主催してくださった福祉大学教授による講演会の動画鑑賞よっちはまだまだ病院通いが頻回でなかなか東京までは行けないため講演会や学会の案内(学会はブースのお手伝い)が来ても足を運ぶことが出来ないのですが今回、理事会の皆さまのご厚意で希望者に講演会の内容を動画配信してくださり併せて会場で配布された資料も郵送してくださって遠方に住む私のような会員も勉強する機会を設けて頂きました本当にありがとうございます!動画配信は期間限定でその期限が迫っていたため昨日になってようやく大慌てで拝見致しました危なかったーよっちは隣りでゴロゴロ遊んでた遊び疲れて眠ってしまったよっちの図講演会のテーマは『難治性てんかん児が安心して生きていける居場所作り〜成人期になる前の準備、障害支援区分について〜』。講演してくださったのは社会福祉法人睦月会の理事長であり日本福祉大の教授でもある綿祐二先生。ご自身も障がい者家族の一員でありお父上もお母上もご兄弟たちも全員障がいがあり、ご一家で唯一の健常者だったそうです実際に支援施設や入所施設を26箇所も管理運営していらっしゃるということで最初の施設を建てたのはなんとご自身20歳の頃どのお話も超実践的&現実的。最初っから最後まで目から鱗がポロポロポロポロポロポロ……動画見ちゃったら現実突きつけられてまた凹むのかも……とか思ってビビっていた自分をパンチしてやりたい涙なんかちっとも出てくる気配などなく笑って笑って ←家で一人声を出して笑う不審者必死でメモをとって話を集中して聞いてあっという間の2時間でした。今回はてんかん児に焦点を当てた内容だったため重度判定をもらえること前提で色々お話頂いていましたが結論として重度だろうが中度だろうが軽度だろうが幸せに過ごせる場所作りさえできてしまえば何の心配もない25歳で親元から離して独立させる、その準備を親が中心になって進めるその方法をわかりやすくシンプルに説明してくださいました。決して手の届かない難しい話などではなくこれならやってみようかな、という身近で取り組みやすいことがたくさんあって何でもそうだけど、知らないって損だなあとつくづく思いました。先生の障がい者家族って、めっちゃ大変!!でも、「不幸せか?」と言われたらそれは全力で「違う!!」と言う。めっちゃ大変だけど、フツーに幸せ(笑)。という言葉とやたらと楽しそうに喋るパワフルな様子に←めっちゃ早口wとーっても元気をもらいましたやっぱそうだよね〜よっちが幸せに楽しく過ごせる場所作り。やるべきことは色々あるママもパパもがんばるぞ〜そのうち先生の本も買って読んでみよう 介護専門職のための利用者本位の介護技術 心地良さを増す50のヒント [ 綿祐二 ] 2,160円 楽天 ではではにほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

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  • 08Oct
    • 秋探し、秋集め

      台風一過から一夜明けて今日は気持ち良い秋晴れとなりましたパパは最近日曜日しかお休みが取れないため今日は子どもたちと私の三人でお弁当を持って近くの高原に秋を探しに出かけました昨日の強風によりどんぐりや栗のイガが大量に地面に落ちていておにいちゃんは大喜びそこらじゅうに赤トンボがたくさん飛んでいて地面には秋らしい実や落ち葉がたくさんきのこもいっぱい生えていました今年は豊作らしいですよっちも抱っこ紐の中から秋探しに参戦アウアウ言いながら、一生懸命おにいちゃんに指示を出していました「あー、もっと右のどんぐりを拾いたまえ」よっちは結局歩いている間に眠ってしまい芝生の上でゴロンとおねんねおにいちゃんも隣にゴロン空はすっかり秋の雲に覆われていました風景写真を撮っていたら、なんとスマホにトンボが止まりました画面上部にうっすら羽が写っていますよっちもすぐにねんねから起きて芝生の上でゴロンゴロンサクサクちくちくの芝の感触を不思議がっていました我が家の三連休最終日は、こんな感じにほんブログ村

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  • 07Oct
    • ”オギャ流・楽に早く乾く子供の靴の乾かしかた。”

      本日2つ目の投稿です最近昼夜の寒暖差が激しいためか道端の雑草に朝露がついておにいちゃんの靴がとっても汚れやすくなりましたそして夏の名残で臭いも気になる……そこでこの3連休を利用して靴を洗っておこう!と思っていたらまさかの台風直撃こちらの地域は未明に暴風域に入り先ほど朝10時頃にようやく風が収まりました今日は一日雨の予報……でも休みのうちに靴を洗っておきたい 臭うし……そんな時に思い出した記事がコレ大好きな大好きな“kosodadefulな毎日”でちゅいママさんが紹介しておられた洗った靴をバスタオルにくるんで洗濯機で脱水する方法先ほど実際にやってみてすんごい良かったので、さっそくリブログ洗ったのは15cmの長男のスニーカー2足。まずはお風呂場で靴をゴシゴシして びっしょびしょにすすいで きれいにするあ、余談ですが、靴の内側や赤ちゃんの便の汚れ落しにビ◯レのメイク落としをほんの少量使うとめっちゃ綺麗になります。油分の多い食べこぼし汚れも。皮脂汚れや油分を落とす最強アイテムですびしょびしょの靴をバスタオルに並べて ぐるぐるにくるむ靴のゴム部分が露出しなければオーケーな印象洗濯用ネット(紐で結べるタイプ)で しっかり固定して 靴が洗濯機内で バラバラにならないようにする※画像はお借りしましたあとは洗濯機に入れて脱水モードを押してお・し・ま・い〜〜脱水が終わった後の靴はなんとちょっと湿っている レベルまで 乾いていたこれならあとは室内干し&ドライヤー乾燥で十分イケるその分バスタオルに水分が移っていたので、こちらは後ほど別途洗濯 無問題洗濯機で靴を脱水できるなんて知らなかったので(私は頭が固い……)この記事を読んだ時にはえらく感動しましたが本日初めてやらせていただいてさらに感動布製の靴を洗う際には超オススメですよー

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    • ☆続☆ “県のワークショップに参加”

      みなさま、憶えておいででしょうか……今年7月に私がこんなワークショップに参加していたことを月イチ開催のワークショップでしたが8月はお盆の帰省と重なり9月はよっちの退院後自宅療養中で10月の開催日であった昨日、3ヶ月ぶり二度目の参加を果たしました正直、第一回目は少し期待ハズレなところもあり第二回第三回と欠席してしまっているのでこのままフェードアウトしてしまおうかという気持ちもあったのですがせっかくいただいたご縁を自分で断ち切るのもアレかな〜……と結構 消極的な理由で行ってきたわけですが昨日は行ってよかったこの変わり身の早さよwwwとても面白く、実に為になるお話が聞け今後に活きる濃い内容でした今回のテーマは『地域課題を考える』。具体的には、県内の某村議会議員が講師として来てくださりご自身がどのような経緯で議員になったのか自治体に自分たちの意見を反映させるということがどういうことであるのか現在の当県が抱える問題は何かどんなアプローチで解決まで導くことができるのかすでに持っているものは何で、足りないものは何か、これからどう補うかそんな話をワークショップ形式で(つまり机をくっつけて)参加者の皆さんと意見を出し合いながらあーでもない、こーでもないと大判の画用紙にまとめていきグループごとに発表して、さらに意見を深める。ここまではよくある光景ここで出た意見を、どのように行政に反映させていくのかこれが今回の主題でした村議会議員さんは自身が三十代の頃からなんやかんやと自治体の運営に関わることが多かったそうでバスの時間と電車の時間がズレズレで全く役に立たないのを調整したり利用者が少なすぎるために高額になっていた地域循環のバス会社がついに撤退を決めた際にいち早くコミュニティバスの運行を導入したりま〜〜〜、地域で生活する上で「これって不便よね」「これってどうなの」「ここがおかしいよね」「こうした方がよくない?!」という女子会トークあるあるを女子会の中だけで終わらせずにちゃんとカタチにして不便を解消してきたということでした自分もハッピーみんなもハッピーWIN WINの関係をきっちり実現してきた方でしたその方のアドバイス(というかハウツー)の一部を紹介すると意見がまとまったら新聞に投書してみる(マスコミを巻き込む)首長に直談判(小さな自治体の最大の強みだと言っていました)議員に相談に行って、議会で一般質問を依頼し、ちゃんと傍聴してくる(議員さんの気合いが変わってくるらしい)その他自治体で開催されるワークショップにちょいちょい顔を出して意見を出し合い、味方をたくさん作るなどなど言われてみれば当たり前でそう言われてしまうとなぜやってこなかったんだろというレベルで実にシンプルな方法な訳ですが今まで、やってこなかったんだなあボヤいて終わってたんだなあきっとこれから子育てをしていく上でしかもスペシャルニーズのある子育てで当事者でないと気づかないような様々な不便と向き合うことになると思うので今のタイミングでお話が聞けたのは実に有意義でありましたどうも日本人には「お上が決めたことは絶対」という固定観念が根強くあってトップダウン形式の意思決定&行動に慣れすぎているらしく……「前から決まっていたからといって、変更不可なわけでは無いよ?」「ルールがおかしいと思えば、変えることだってできるよ?」※以前リブログさせて頂いた東京都の事例も、議員さんの介入で一気に解決していましたが、まさにあれが王道だったのだ、ということですねというボトムアップの仕方を、実体験をベースに噛んで含めるように教えてもらってきました目から鱗〜その他、当県が抱える少子高齢化率全国トップだとか、限界集落問題だとか、経済規模の縮小問題だとか、教育費用の問題だとか 深刻っす…そんな話もたくさん聞けて(そして他所から転入した者としての意見を言えて)実に興味深く楽しい時間になりました。さらにおまけで今回のよっちの託児を担当してくださった方が21っ子子育ての大先輩で、地域のダウン症サークルのことやきょうだい児の集まりなどの情報もたくさんいただいてきましたきょうだい児の集まりは、大学生のきょうだいさんが主体となって定期開催されているらしく面白いから覗きにおいで〜と誘っていただきましたよっちにとってもおにいちゃんにとっても居心地の良い地域社会になるようにお母ちゃんもがんばるで〜そんな風に決意を新たにした10月初めの土曜日でしたにほんブログ村

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  • 06Oct
    • 2018年残り100日の運勢

      深夜……たまたま画面に手が触れて開いたアメブロキャンペーンイベント"2018年残り100日の運勢"何のキャンペーンなんだろ試しにおみくじボタンを押してみたら大吉、キターーーーー(ノ^^)八(^^ )ノ残り100日って、もう90日も残ってませんが書いてあることも嬉しい言葉ばかり運命のひと、待っててね〜←問題発言w2018年を良い形で締め括れるように残り3ヶ月弱、走り回りますよーあと100日でしたいこと、かぁうーんとりあえずブログはもうしばらく書き続けよう ←アメブロさんの術中にハマる残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート!あと100日でしたいことは?にほんブログ村

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  • 05Oct
    • 【ご報告】次年度のこと

      みなさま、憶えていらっしゃるでしょうか……8月に「次年度の保育園どーしよーー!!」と大騒ぎしていた件を……本日、ようやく決着いたしましたのでご報告いたします最終結論としてまずは長男のみ、2019年4月1日付 で W園の幼稚園枠 にお願いすることにいたしました。我が家のベストな形は、来年4/1付でW園の保育園枠に入ることだったのですが現状それが望み薄であるというところから、迷いに迷った訳ですが。それならば今年度中に転園してしまおうと思って実際に市役所に転園届けは出していますが保育園枠が空く気配は全くなく…それどころか、先日市役所に確認したら「待機3名」に増えていて_:(´ཀ`」 ∠):ならば他の保育園に希望を出そうか?などその後も色々検討しましたが…夫婦共々長男への教育的環境を考えるとどうしてもW園が良い……という思いが断ち切れずならば仕方がない!幼稚園枠で入園してしまおう!!!ということで本日無事に園長先生に入園届を提出して参りました。現在、私は夫の会社の総務兼経理という立場で小さな小さなサークルみたいな会社ですが本来ならば毎日職場に出向いて電話番して事務作業を一挙に引き受けついでに掃除婦なんかも兼務したいところなのですがよっちのこともあるしもうしばらく在宅ワーク中心でいこうということになりました。調整すればお兄ちゃんの早い時間のお迎えも大丈夫なはずよっちの長期入院などがあった場合は追加料金を支払って保育園児と同様に預かっていただけるようでその延長保育があまりに頻繁になりそうなら改めて幼稚園枠→保育園枠に変更希望を出す予定です。移れるかどうか…今は何も聞かないでくださいありがたいことに、現在の保育園から優先移行できる連携保育園が4つもあって今回の決断で保育園児の枠を捨ててしまうことに一抹の不安と勿体無さを感じているのは事実ですがそれ以上に、W園の魅力(こども園+高齢者施設+障がい者施設の強固で頻回な連携)と福祉・医療関係者の皆さんのW園に対する高い評価や評判を鑑み気持ちを固めた次第です。よっちは、入院の一件でやっぱり集団生活は厳しい…と身にしみて感じたため次年度は保育園に申し込まずにセンター通園をメインにがんばります支援相談員さんからは、私が仕事でどうしてもよっちをお願いしなければならない時にはうちの近所に新しくできたデイサービスに登録してみるのもいいかもよと勧めてくださっているので近々説明を聞きに行こうと思いますいずれはよっちもW園の園児として通える日が来るといいなその日を楽しみに、通園&リハをがんばります今日は入園届けを出した後、近くの公園に行きましたお知らせ一つ前の記事に「ウエスト症候群の発作動画」をアップしました。なんとなく、新着情報に残るのがイヤで、二つ同時に記事をあげてみましたがきっと発作がどういうものかわからずご心配されているパパママもいらっしゃるだろうと思って参考までにクリップブログにしてみました興味のある方はご覧ください。※動画の音声は私の悲壮な声がうるさすぎるため、消音処理しております。喋りながら動画を撮ってごめんなさい。にほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

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    • ウエスト症候群の発作動画

      ウエスト症候群の発作の動画です。 我が家はこの動画と発作記録を小児神経内科医に提示して、即日脳波測定となりました。 発作の形にも色々あるようですので あくまで参考程度ですが、 生後半年を過ぎて 笑顔がなくなり モロー反射のような動きを繰り返し おかしな泣き方をするようになったら お子様の様子を動画に収めて 小児科医にご相談してみてください。 2018年2月8日に撮影 洗腸でも使うコンビラックなので タオルがたくさん敷いてある&ややズレているのはどうかお気になさいませんよう どなたかの早期発見のお役に立てれば幸いです

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  • 04Oct
    • ウエスト症候群から学んだこと

      はじめてのかたはこちらから何やらタイトルが小学生の作文みたいだけど昨日の記事はウエスト症候群の発達後退について書いたためややネガティヴなものになってしまったのでここで少し陰陽のバランス調整振り幅がデカくてすみませんよっちの発達を考える時にやはりどうしても「ウエスト症候群憎し」の感情が湧いてきてしまいますが私が怒ってもしょうがない悪いことばっかりに目が行きがちだけどよっちがウエスト症候群罹患者となって実は得たものもありますもちろん我が子が難治性脳疾患に罹ってよかったなんていう思いは微塵もありませんが……ウエスト症候群罹患者を取り巻く世界を知ることができたのは私自身の人生にとってはとても大きな学びのチャンスであったと心から思っています。よっちのダウン症候群罹患がまーったく気にならなくなったのもウエスト症候群のおかげでしたダウン症よりウエストの方が〜なんて病気の比較がしたいわけではなく誤解のなきよう!!ウエスト症候群罹患者の基礎疾患が実に多岐に渡りその方たちの治療と経過、悩みや不安を理解するために様々な先天性疾患を学ぶ機会を得たこと。ウエスト症候群においてダウン症はマイノリティですこれが我が子の先天性疾患と向き合うために必要な「視野を広げる」ことに大きくプラスに働いたように思いますダウン症候群だけであったときには「いかに既存(健常者主体)の社会に参画できるように育てていくか」というソーシャルスキル獲得への強迫観念的なものがありましたが↑あくまでも私個人の問題ですウエスト症候群に罹ってからは「どのように生命を守りながら闘病するか」「どのようによっちと私たち家族のQuality of Life を保ちながら闘病するか」目指すべき方向が変わったことに気づき、自分たちには何の良策も手掛かりもなかったため3月の入院前に、縋る思いでウエストの患者家族会に加入しました。そこで出会った先輩罹患者ご家族の皆さんはてんかん発作、大変だよね〜と冗談混じりにグチをこぼしつつもいつも明るく朗らかで常に互いを気遣い温かい言葉を掛け合って笑いの絶えない場を作っておられて大好きこれから闘病が始まる者にとって明るい未来を垣間見たような気がして心情的にとても救われたのを覚えていますそして何よりどんな時でも、笑顔が大事それを確信した場でもありました。ウエスト症候群は発病から1ヶ月が勝負、と言われています。よっちは、ウエスト発病時同時にウイルス性肝炎に罹っていました。ヒルシュの根治術もまだで、その状況でウエスト症候群治療で最も有効と言われるACTHは恐ろしくて選択できませんでした。その時点で「重篤な予後」は覚悟して受け入れたつもりです。まさかその後、こんな風に再び笑顔が見られるなんて思っていなかったんだよなあそういうサプライズも、ウエストならでは重篤な予後を見越して役所や保健センター、教育委員会に直接お話を聞きに行ったのもとってもよかったなんだ、社会にはちゃんと受け皿が用意されているじゃないか。自分が知っている「既存の社会」に無理矢理参画させるのでなくよっちたちにできることをベースに、私たち親が小さな社会を作ればいいんじゃないか。そんな風に思えたことですっかり肩の力も抜けてよっちとの生活を楽しめるようになりましたそんなこんなで今日は、通園のための役所の手続きに行ってきました唐突にすみません発達支援相談員さんと役所で待ち合わせて役所の担当者さんに申請書類一式をお渡しして追加で必要な書類をその場で書き書きして「対象児の身体の様子を確認するための聞き取り調査」を受けて今日のところは終了〜この後は相談員さんが作成してくださった「サービス利用計画書」等を事業所経由で提出していただけることになっていて審査が通れば「障害児通所サービス利用決定通知及び受給者証」が手元に届いて、いよいよ通園開始です先ほど、すでに完成していた「サービス利用計画書」も見せていただき、ちょっとウルウル私の気持ちをまるごと汲んで作っていただいたとっても素敵な計画書でした感激っす支援目標も、総合的な援助の方針も。最初のミーティングから相談員さんが素敵な人だなぁとは思っていたけれど今日改めてとっても素敵な相談員さんと巡り会えたんだと感動して幸せな気持ちで帰ってきました。順調に行けば来月から通園開始通園のクラスで待っていてくれる先輩ママたちもいるので、今からとてもとても楽しみ6月から行く行く詐欺をしててゴメンなさいもうすぐ行くよーダウン症じゃなかったらウエスト症候群じゃなかったら。これらの出会いは間違いなく、なかった。よっちが一生懸命病気と闘ってくれる分、ママもパパも一緒に道を拓いていくからね何だかまとまりがなくってすみません読んでくださってありがとうございますにほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

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  • 03Oct
    • ウエスト症候群による発達退行 *よっちの場合*

      昨日は2ヶ月振りのOTでした車で向かう最中にぐっすり寝入ってしまったよっちでしたがOTが始まって身体のあちこちを触ってもらううちにちゃんと目が覚めましたまだまだ眠かったようであまり機嫌はよろしくありませんでしたがそれでもしっかり40分間がんばりました前回は8月2日の実施。9月は退院直後だったためにキャンセル。そしててんかん発作が消えたのが9月8日。今回は発作消失から3週間半の動きを見ていただきましたまず、声量から違う気持ちが入っているというか、心から「興味がある」「嫌だ」と意思表示している発声に変わった呼応のやりとりも出来るようになっている顔上げの高さ、継続時間が全然違う上肢の使い方がまだわからない様子だが、明らかに這い這いしたがっている下肢の動きはずり這いの形になっているおもちゃを持って遊ぶ時間が増えて、指先の器用さが増している指しゃぶりの時間が減っている先生の顔を触りたがる、先生の指を口に持って行きたがる鏡越しの自分の姿に興味を示している名前を呼ぶと顔を上げて相手の顔を見る表情がいきいきとしているどれもこれも2ヶ月前のよっちの姿からは想像し難い発達伸展だったようでいつからこんなにできるようになったんですかと、とても驚かれていました。その一方で今回「出来ることが増えた」ことによる実は「出来ていたのに出来なくなっていた」ことの顕在化もありましたこれは先生ではなく私自身の見立てです現時点と発作消失以前との比較ではなくもっと以前のウエスト発症前と発症後の比較になります。よっちはダウン症候群由来の発達遅滞が顕著なタイプでゆっくりゆっくり成長していた方だったと思いますがそれでもうつ伏せから顔を上げようとしたり片足を上げて寝返りしようと試みたり哺乳瓶を自分で支えて飲もうとしたりよーく考えると、発作前にはさすがにもう少しアクティブだったなあということを思い出しました←忘れてた…そういえば昨年12月(生後5ヶ月)の発達チェックで「頸が座るまでもうちょっと!」と言われ1月(生後6ヶ月)のチェックでほぼ完成と評価をもらいちょうどその頃の写真では一生懸命自分で哺乳瓶を支えている様子も写っていた。今はそれが出来ない生後5ヶ月ちゃんと自分で哺乳瓶を支えて飲むよ生後1年3ヶ月最近のミルクのお決まりポーズは、コレ。どんなに手を瓶に持っていっても必ずこのポーズに戻る。上肢の使い方が間違いなく下手になっている。それが、ウエスト症候群発症によってほぼねんねちゃんに戻っていたのだということに改めて気づかされました。どんな時でもねんねせめて洋服だけでも、とLaughing(笑っている)をチョイス。難病情報センター|ウエスト症候群 (指定難病145)より抜粋ダウン症候群がわかった時もウエスト症候群がわかった時もそうだったけれど客観的な評価が下ると、どうも私は地味〜に精神的に来るようで診断が下る前と後で大きく変わったことなどないわけだし(むしろ今回は良い方向に変化していっているわけだし)評価自体を見て落ち込む必要なんてないはずなんだけれど改めて大変な病気なんだなあと再認識した、秋の始まりでしたまあ、凹んでたってしょうがないこんなときには、逆に一気に客観的な評価を受けまくってしまおう←嫌なことはまとめて終わらせたいタイプってことで、今月中に身体障害者手帳と療育手帳と通園手続きと一気に終わらせてしまうことにしましたエイエイオーその他、お兄ちゃんの次年度の手続きもあるし今月はとにかく手続き月間になりそうです次年度のことについてはまた改めてご報告します少しずつ、少しずつ。よっちのペースと変化を見逃さないようにして。我が家のすーぱーゆっくり星人の成長をサポートしていこうとおもいますにほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

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  • 02Oct
    • 最近のよっち その2

      前回記事の続きです運動面の発達に加えて最近は精神面の発達も見られるようになりましたてんかんは障がい区分では精神疾患にあたる、と言われていて脳疾患=身体への影響じゃないのかなと未だ不思議に思っているのですがどうやらよっちも知らず知らずのうちに精神面に抑制を受けていたようでしたてんかん発作が消失してから主におもちゃへの興味が出てきた口腔刺激を面白がる様子が出てきた自力での体位変換による視界の変化を面白がる様子が出てきた他者への興味が出てきたという変化が見られますが特に、最後の他者への興味という部分が顕著で自宅で遊んでいる時には一生懸命おにいちゃんを目で追い時には足で触ろうと一生懸命 回転して兄を追いかけ ←どこまでも手ではなく足が主体時には「あ!あ!」と声をかけて振り向かせようとしてと、涙ぐましい努力をするようになりましたおにいちゃんはツンデレまた、外出先ではスーパーで買い物中などエルゴの中で一生懸命起きていて油断するとすぐ寝るのは変わらずただ寝たくないという意思は感じられるようになった私が商品にばかり気を取られているとこれまた「あっ!!あっ!!」と呼びかけてきて何だろなあ〜呼んでるのかな〜と目線をよっちに向けると「こっち向いた〜♡」とばかりに、にこーっと笑って抱っこ紐の中でぴょんぴょん身体を弾ませて喜んでくれます。かわいい抱っこ中の写真は至近距離すぎて撮れないので似たようなお顔の写真で代用まさにこんな感じたまたまかな?←よっちの成長に関して疑い深くなってると思って、再び歩き出して買い物を続けているとまたまた同じように「あっ!!あっ!!」と呼んでくれて目線を合わせると…を何度も何度も繰り返し少し歩いては急に立ち止まってニヤニヤしている母ちゃんはハタから見たら完全に不審者わかってますwそれでも可愛くてしょうがないのでいいんですけど声を出す→相手が反応する→楽しい という一連の回路が出来たようで、実に喜ばしい限りですその反面、自宅では抱っこしてくれないと泣く!!!!ということが極端に増え赤ちゃんあるあるですが、よっちにはその欲求がほとんど見られなかった…!!前に比べてずっと手がかかるようになっています♡そんなことも嬉しいてんかん発症による発達抑制が著しかったのでその抑制が解除されて徐々に元来持っていた能力が発現してきているんだろうと思うとてんかん発作がどれほど辛いものなのか想像するだけで苦しくなりますが今はこのボーナスタイムを大切にして目いっぱい構って喜ばせてこの期間に少しでも発達を促せたらなあと願うばかりです真面目よっちトレーニングしているわけではなく音楽に合わせてパパにしまじろうのワオを踊らされているの図にほんブログ村ウエスト症候群患者家族会ホームページはこちらから↓

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  • 01Oct
    • 最近のよっち

      10月に入りました昨晩の台風で各地に影響や被害が出た模様ですが皆さまご無事でしょうか25号の影もチラついていてなかなか気が休まりませんがどうにか進路が逸れてくれるのを祈るばかりですさてさて、9月に入っててんかん発作が消えたよっちですが今のところ再発せずにきています。ということで最近の様子を記録しておこうと思いますまずは運動面寝返りをよくするようになりコロコロと転がって移動しています。うつ伏せから前進したいらしく腹を軸にして下肢を浮かせるものの両腕に力がないため前進できず。陸上で平泳ぎの足だけ練習している人のような動きをします。うつ伏せからの顔上げもだいぶ高さが出てきましたが先週月曜日のPTにて「うーん、まだ首が座ってないね」と言われ……←先週落ち込んだ主な要因1歳3ヶ月……首すわりまであともうちょっと(なはず)そして、遊びのバリエーションも増えてきています気がつくとバウンサーに渡してあるアンパンマンのメリー(というのだろうか)の蝶々や人形などを一生懸命摑んで口に持っていって舐めています。その舐める様子を見て母はふと気づいたよっちくんそういえばおもちゃ舐めしてなかったな…気づくの遅これまでは四六時中指しゃぶりばかりしていたものだからてっきりおもちゃ舐めと同種なのだとばかり思っていたけれど、どうやら指しゃぶりとおもちゃ舐めは発達レベルが違うらしい たぶん試しに私の指をCの字に曲げてお口にくわえさせてみたところ「なんだこれはーーー?!」とばかりに震えながら大興奮食いちぎらんばかりに渾身の力でアムアムしてくるではないですか今まではされるがままで自ら噛んだりはしなかったさては異物がお口に入ることに興味を持ったさらに試しに長男が3、4ヶ月で使った歯固めのおもちゃバナナを与えてみたところこれまた「なんだこれはーー?!」と電撃が走って震えながら大興奮↑本当に痙攣しているかのよう静止画だと興奮が伝わらない…1歳3ヶ月…これはもう直ぐ歯が生えてくるのかなそして、この過程をすっ飛ばしたから離乳食が全然進まなかったのかななどなど、日々観察しながらそして色々試してみながら楽しく過ごしております他にも色々とできるようになってきたことがあるのですが、それはまた改めてとにかくよっちの昼寝時間が減っていてなかなかブログを書かせてもらえませんがせっかくの成長の兆し隙を見てしっかり書き留めていきたいと思いますにほんブログ村

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  • 30Sep
    • 『じゃないコンサート』参戦!!

      初めての方はこちらから昨日ついに行ってきました、『じゃないコンサート』一般的「じゃない」コンサート慰問などの演奏「じゃない」コンサート障がい者などの音楽発表「じゃない」コンサート入場制限の一切ないプロのコンサート本当にポスターにあった宣言通りのステージでした今回4回目を迎えたこちらのコンサートはVol. 3までは『バリアフリーコンサート』という名前だったそうですが名前のせいでどうも敷居が高くなってしまっていたとかで今回からタイトルを変えられたとのこと。入場制限がないどころか、座席指定「じゃない」そもそも、座席「じゃない」敷物の席もあって毛布の貸し出しもあるねんね用!!寝っ転がって聴いてもいいし立ち上がって踊ってもいいし楽器に触れたり演奏の邪魔さえしなければピアノの下にもぐり込んで聴いてもいい写真撮影もオーケー!!そんなコンサートって、ある実際に演奏が始まってみればさすがプロの演奏でピアノ&Vo.はフォンテーヌ レディースア◯ランス♪ のCMソングの方サックスはしまじろうやベンザブロッ◯のCMソングなどを作った方さらにはプロのアナウンサーさんの司会進行めっちゃイイ声!!音響さんも本格的でまたまたこのお値段でいいんですかと叫んでしまいそうな贅沢な時間を過ごしてきました元気でたー!今回のコンサートも午後2時開演だったのでこれはきっと前回のだいすけお兄さんのコンサート同様に兄弟揃ってねんねタイムに突入するな、と思っていたけれどいざ演奏が始まるとナマのサックスとピアノのジャズセッションを手の届きそうな距離でしかも木の床に寝転んで全身の骨にも肉にも響かせながら聞かせてもらったものだから特に低音は文字通り痺れました始まるまでぐっすり寝入っていたよっちはサックスが入った途端にぱっちりお目めが開いて興奮してアーアーウーウー言い出すしよっち、覚醒!!おにいちゃんはピアノのそばに行ったり戻ってきたり身体でリズムをとったり、と全く眠る様子はなく第一部のステージを終える頃には二人とも体力の限界を迎えてしまい休憩時間にホールを出た後はどうしてもホールに戻ることができず↑これはお兄ちゃんの方そういえばおかあさんといっしょもだいすけお兄さんも一時間公演だったことを思い出しさすがに二時間は無理か…中に入って迷惑をかけるよりは…と第二部の観覧はあきらめて後ろ髪引かれる思いで途中で帰ってきました残念次回Vol.5こそは全幕通して観られるといいな主催された団体の会長さんもまた重症心身障害をもつお子さまがいらしたそうでそして、小さなときに夭逝されたそうで「嘆き悲しむ時間を全て、今いる重身の方たちのためになる活動に注ぎたい!」という熱意にかられて、現在に至るというお話でした。NAOのたまご HP はこちら今回はほとんどお話できなかったけれどいつか講演会などに参加してちゃんとお話を聞いてこようよっちのおかげでまたまた素晴らしい経験をさせてもらいました新しい繋がりに、感謝ですにほんブログ村

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