膠原病の再燃の心配とステロイドの副作用

来週の受診予約を1週間早めて、東京の大学病院のリウマチ内科へ行ってきました。直前だったので午前中の予約が取れず、午後になってしまってちょっと疲れましたが、行ってよかったです。

検査結果は、悪くなってなくて（良くもないけど）、再燃でもなく、薬の量も増えませんでした。かなりドキドキしてたので、ほっとしました。

前回は3月末で、咳の風邪が治っていない状態での受診。このとき筋肉の炎症の数値（CK）が微妙にいつもよりも高くて、ちょっと心配になったのですが、その2週間後に別の病院の内分泌内科の受診のときには少し下がっていたのでそのまま下がるかなと思っていたのに、なんとなく具合が悪い状態がずっと続いてました。

再び数値が上がっているのではないかとハラハラ。（筋炎の症状である）筋肉痛まではいかないけれど腕や足になんとなく違和感あり。めまいとか、のぼせるような症状も再燃のときに似ているような。さらに、関節も痛みまではいかないけれど、しびれるような違和感が出てきて、細かい症状で心配になり、それもストレスになってしまって悪循環。

過去の経験から、こういうときに心配して受診してもなんでもないことが多いので、今回もたぶん大丈夫って思ったのと、大型連休中だったこともあって受診を早めなかったんですけど、症状が強くなってる気がして、ひとまず1週間早めて行ってこよう、となりました。

もし悪化してたとしたら早めに薬を飲んだ方がいいし、症状が1週間で悪化はしなくても、現状のままで悪くなっているなら、結果が出るのを1週間先延ばしにしてもストレスが増えるばかり。

なんでもいいから、検査してすっきりしたい、という感じでした。

多発性筋炎（膠原病）が再燃すると合併している間質性肺炎も悪化して咳がでます。咳の風邪の影響がまだ少しだけ残っているようで、たまーに咳が出るのも心配の種。今回の検査で間質性肺炎の数値（KL-6）も問題なく、こちらもひと安心。

筋炎が再燃すると高くなるCKは、一般的な基準値の一番低いあたりが私の基準値で、それよりも高くなるとそのまま上がって再燃してしまうようです。医師は一般的な基準値の範囲内ならOKという感じなんですが、前回の再燃のときには受診の度に上昇していたのに基準値内だから、と薬を増量せずにいたら、最終的に再燃して薬が大幅増量となってしまいました。途中で担当医の交代などもあって、薬を増やすタイミングを見誤ったと反省。

自分の病歴を把握しているのは自分なので、医師と相談しながら、（私の場合は）早めに薬をちょっとだけ増やすほうがいいみたいです。

プレドニン（ステロイド）は今、8mg/日ですが、過去には10mg/日以下で再燃しているので、すでに危険水域。今はアザニン（免疫抑制剤）も飲んでいるので、それで再燃が抑えられているならいいのですが、今回はかなり微妙。免疫抑制剤のおかげで再燃を免れている感じもあるけれど、過度なストレスなどがかかれば再燃しそうな感じです。

そろそろプレドニンを減量しようかと言っていたところだったのですが、それどころじゃなくなりました。もう少し、現状維持です。

今回のCK値は前回よりは低いけれど、いつもの自分の基準値よりは高め。たまにこのくらい高くなることもあるけど、次の検査時には下がっている、というくらいの数値です。が、ここのところの数回の検査であまり下がってないので、このまま下がるかどうか、様子見です。

嫌な症状は変わりないのだけど、受診して、再燃ではないとわかって安心したことで、精神的なストレスは軽減しました。関節がじわじわしても、「再燃かも！？」って心配してストレスになるよりは「これは再燃じゃないから大丈夫！」って思えるほうが負荷が少ないです。

薬が増えることになぜこんなにビクビクしているのか、改めて説明しておくと、ステロイドは一度増量すると簡単に減量できないからです。普通の痛み止めのように、痛みが治まったら飲まなくてよくなる、というようなものではなく、急に止めてしまうとリスクが高い薬です。少量ずつ、慎重に、数ヶ月単位で減らしていきます。

私の場合、2022年秋の再燃時に20mg/日まで増えた薬が10mg/日まで減るのに半年以上かかりました。8mgになったのが2024年秋なので、10mg/日から8mg/日になるまで1年半。2年以上かけて、やっと8mgになったのに、また増えたら、泣きます。

そして、薬増量で体重も7kg増。薬の量に応じて、その他の副作用も続きます。今は薬の量が減ったこともあり、体重も5kgくらいは減りました。あと少し痩せたいのに、ここでまた薬が増えたらまた太る…。

なので、簡単には薬は増やせないけど、再燃したら増やさざるを得ないという、なんとも悶々とする病気です。

ドラマ「しあわせは食べて寝て待て」の主人公で膠原病当事者の麦巻さんは、症状が悪くなると少し薬が増えて、良くなると減るような感じで描かれています。膠原病の種類にもよりますが、最近はステロイド以外の治療薬も多いので、実際にそういう方は多そう。一般的にもそういうイメージがある感じ。

ステロイドって特殊です。副作用も個人差があって、その症状も多種多様で、人に説明するのが難しい。というか、説明が長くなる。もう、自分でもよくわからない。ステロイドの副作用なのか、加齢による衰えなのかも判別が難しい。高血圧なんかも、ステロイドの副作用かもしれないし、加齢のせいかもしれないし。

私の多発性筋炎（膠原病）とのお付き合いの歴史は、同時にステロイドとのお付き合いの歴史です。もしかしたら一生のお付き合いになるかもしれません。途中でお別れできたらいいのだけど、腐れ縁かもしれません。なにはともあれ、ストレスなく、再燃しないように気をつけて、今日ものんびりと過ごしましょう。

3月末のリウマチ内科の受診

↓

『幸せの黄色い新幹線と咳の通院』

4月の内分泌内科の受診。

↓

『待ち時間だらけの通院でぐったり』

最近の多発性筋炎（膠原病）の経過などはこちらのテーマにまとめてあります。

↓

└多発性筋炎の再燃2022＋帯状疱疹｜へにょへにょ日記［ゆるゆる田舎暮らしブログ］

【今日の撮影機材】

カメラ：FUJIFILM X-T50 → 価格.com

レンズ：XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com

date:2025/4/30

※写真は縮小しています。




著名人と膠原病

世間はバラの季節。あちこちのローズガーデンのバラがきれいです。しかし、体調悪く、今年は行けるかどうか…。いや、まだバラの季節は始まったばかり。花が終わらないうちに、行けたら行きます。

なんかもう、この気候、私だけじゃなく、両親も「かたったるい」と言ってます。高齢なので、体力は私（病人）と同じレベル。というか、私が高齢者レベルの体力のなさ。ともかく、朝晩の温度差が激しく湿度高く、昼間は蒸し暑い、この季節、みんなダルいのだ。私だけじゃない、って、ちょっとだけ励まされます。一緒にダルダルしよう。

SNSでも、膠原病系の病気の方々は揃って、体調が悪い、とポストされていて、いやいや、やっぱりこの季節はキツイですよね。と、心の中でリプライ。

私の場合は、3月中旬から数週間続いた咳の風邪のダメージが大きかったようで、心身ともにストレスがかかったのか、咳が治まったあとに膠原病っぽい症状が強くなってきました。ちょっと心配なので、早めに通院することにしました。

検査結果がドキドキですが、現実を受け止めるしかない。薬が増えるかなぁ。いや、むしろ増やしてもらったほうが安心かも。と悶々としてるところ。

そういえば、以前チェックしていたのにすっかり忘れてたのが、膠原病（SLE）で休業したあと復帰された声優の後藤邑子さんの本。内容紹介でなんかもう、「うわっ」て感じ。あとで読もう。

↓

私は元気です　病める時も健やかなる時も腐る時もイキる時も泣いた時も病める時も。 (文春e-book)

著名な方では、酒井若菜さんも膠原病を公表されてます。

↓

酒井若菜、膠原病との闘病を報告「前向きに捉えている」　公表後初の公の場

宝塚の元トップスター、安奈淳さんもSLEで命の危機に瀕した経験を公表されてます。

↓

元宝塚のトップスター・安奈淳、余命３日から奇跡の回復…膠原病との壮絶な闘い - スポーツ報知

八代亜紀さんは「抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎」だったそう。

↓

亡くなった八代亜紀さんが罹患…免疫の病気『膠原病』の初期症状とは 様々な種類あり治療方針や重篤性変わる | 東海テレビNEWS

菊池桃子さんはシェーグレン症候群を公表されてます。

↓

菊池桃子 離婚前から難病「シェーグレン症候群」を患っていた | AERA DIGITAL（アエラデジタル）

壮絶な闘病生活から、現在はタレント活動をされている方。

↓

6年間の寝たきり生活から、歌って踊るタレントに。全身性エリテマトーデス当事者、梅津絵里さんの人生の楽しみ方

膠原病の患者さんは女性が多いのですが、こうして見ると、著名人で膠原病を公表されている方も、圧倒的に女性が多い印象。おそらく、公表していないけれど病気を持っている方も多いのではないかと思います。治療しながら普通に仕事をできる方も多いと思うので。

病名公表されている著名人の方のご活躍を見ると、同じ病気の身として励みになります。

【今日の撮影機材】

カメラ：FUJIFILM X-T50 → 価格.com

レンズ：XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com

date:2025/4/30

※写真は縮小しています。




ほぼ一年中ダルダルな生活

お天気が不順で、体調も不順。というか、調子悪いです。天候のせいなのか（お天気が安定すれば治るのか）、持病の多発性筋炎（膠原病）が再燃しかかっているのか…。

この時期は、程度の差はあれ、毎年こんな感じ。湿気、気圧、気温の変化に対応できず、ダルダルしています。新緑とお花の季節で、元気だったらあちこち行きたいのに。

春は天候不順でダルダル、夏は猛暑でダルダル。最近は秋も梅雨みたいなじとっとした気候になっていて、台風も来て、ダルダル。冬は寒さで…凍えつつも、案外過ごしやすいです。しかし寒いからあまり外に出たくないし、家の中でぬくぬくするばかり。1年のうちで比較的動ける季節だというのに、もったいない。

気候に振り回されるということは、気候が安定している場所に住めば体調も安定するのか、と考えるけど、実際に住んでみないとわかりません。冬のほうがいいということは、寒い地域に行けばいいのか…。いや、でも、雪が降り積もるようなところは苦手かも。冬は暖かいところ、夏は涼しいところ、と移動すればいいのかとも考えるけど、そもそも変化が苦手なので、ずっと同じところに住みたい。

などと、体調が悪いと悶々と考えてしまうのも、良くないところ。結局は、住み慣れた場所が一番居心地がいいです。田舎なので通院や買い物が不便なのが難点。将来的にはもう少し便利なところに住みたいとも思いつつ、今はここで田舎ライフを楽しみます。

体調、復活しないかなぁ…と悶々としながら、日々のルーティンを黙々をこなすのでした。調子悪いけど、とりあえず日常生活はできる、というのがこの病気のやっかいなところかも。普通に元気な人になりたい。

2022年の筋炎の再燃からの記事はこちらのテーマにまとめてあります。

↓

└多発性筋炎の再燃2022＋帯状疱疹｜へにょへにょ日記［ゆるゆる田舎暮らしブログ］

【今日の撮影機材】

カメラ：FUJIFILM X-T50 → 価格.com

レンズ：XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com

date:2025/4/30

※写真は縮小しています。