来週の受診予約を1週間早めて、東京の大学病院のリウマチ内科へ行ってきました。直前だったので午前中の予約が取れず、午後になってしまってちょっと疲れましたが、行ってよかったです。
検査結果は、悪くなってなくて(良くもないけど)、再燃でもなく、薬の量も増えませんでした。かなりドキドキしてたので、ほっとしました。
前回は3月末で、咳の風邪が治っていない状態での受診。このとき筋肉の炎症の数値(CK)が微妙にいつもよりも高くて、ちょっと心配になったのですが、その2週間後に別の病院の内分泌内科の受診のときには少し下がっていたのでそのまま下がるかなと思っていたのに、なんとなく具合が悪い状態がずっと続いてました。
再び数値が上がっているのではないかとハラハラ。(筋炎の症状である)筋肉痛まではいかないけれど腕や足になんとなく違和感あり。めまいとか、のぼせるような症状も再燃のときに似ているような。さらに、関節も痛みまではいかないけれど、しびれるような違和感が出てきて、細かい症状で心配になり、それもストレスになってしまって悪循環。
過去の経験から、こういうときに心配して受診してもなんでもないことが多いので、今回もたぶん大丈夫って思ったのと、大型連休中だったこともあって受診を早めなかったんですけど、症状が強くなってる気がして、ひとまず1週間早めて行ってこよう、となりました。
もし悪化してたとしたら早めに薬を飲んだ方がいいし、症状が1週間で悪化はしなくても、現状のままで悪くなっているなら、結果が出るのを1週間先延ばしにしてもストレスが増えるばかり。
なんでもいいから、検査してすっきりしたい、という感じでした。
多発性筋炎(膠原病)が再燃すると合併している間質性肺炎も悪化して咳がでます。咳の風邪の影響がまだ少しだけ残っているようで、たまーに咳が出るのも心配の種。今回の検査で間質性肺炎の数値(KL-6)も問題なく、こちらもひと安心。
筋炎が再燃すると高くなるCKは、一般的な基準値の一番低いあたりが私の基準値で、それよりも高くなるとそのまま上がって再燃してしまうようです。医師は一般的な基準値の範囲内ならOKという感じなんですが、前回の再燃のときには受診の度に上昇していたのに基準値内だから、と薬を増量せずにいたら、最終的に再燃して薬が大幅増量となってしまいました。途中で担当医の交代などもあって、薬を増やすタイミングを見誤ったと反省。
自分の病歴を把握しているのは自分なので、医師と相談しながら、(私の場合は)早めに薬をちょっとだけ増やすほうがいいみたいです。
プレドニン(ステロイド)は今、8mg/日ですが、過去には10mg/日以下で再燃しているので、すでに危険水域。今はアザニン(免疫抑制剤)も飲んでいるので、それで再燃が抑えられているならいいのですが、今回はかなり微妙。免疫抑制剤のおかげで再燃を免れている感じもあるけれど、過度なストレスなどがかかれば再燃しそうな感じです。
そろそろプレドニンを減量しようかと言っていたところだったのですが、それどころじゃなくなりました。もう少し、現状維持です。
今回のCK値は前回よりは低いけれど、いつもの自分の基準値よりは高め。たまにこのくらい高くなることもあるけど、次の検査時には下がっている、というくらいの数値です。が、ここのところの数回の検査であまり下がってないので、このまま下がるかどうか、様子見です。
嫌な症状は変わりないのだけど、受診して、再燃ではないとわかって安心したことで、精神的なストレスは軽減しました。関節がじわじわしても、「再燃かも!?」って心配してストレスになるよりは「これは再燃じゃないから大丈夫!」って思えるほうが負荷が少ないです。
薬が増えることになぜこんなにビクビクしているのか、改めて説明しておくと、ステロイドは一度増量すると簡単に減量できないからです。普通の痛み止めのように、痛みが治まったら飲まなくてよくなる、というようなものではなく、急に止めてしまうとリスクが高い薬です。少量ずつ、慎重に、数ヶ月単位で減らしていきます。
私の場合、2022年秋の再燃時に20mg/日まで増えた薬が10mg/日まで減るのに半年以上かかりました。8mgになったのが2024年秋なので、10mg/日から8mg/日になるまで1年半。2年以上かけて、やっと8mgになったのに、また増えたら、泣きます。
そして、薬増量で体重も7kg増。薬の量に応じて、その他の副作用も続きます。今は薬の量が減ったこともあり、体重も5kgくらいは減りました。あと少し痩せたいのに、ここでまた薬が増えたらまた太る…。
なので、簡単には薬は増やせないけど、再燃したら増やさざるを得ないという、なんとも悶々とする病気です。
ドラマ「しあわせは食べて寝て待て」の主人公で膠原病当事者の麦巻さんは、症状が悪くなると少し薬が増えて、良くなると減るような感じで描かれています。膠原病の種類にもよりますが、最近はステロイド以外の治療薬も多いので、実際にそういう方は多そう。一般的にもそういうイメージがある感じ。
ステロイドって特殊です。副作用も個人差があって、その症状も多種多様で、人に説明するのが難しい。というか、説明が長くなる。もう、自分でもよくわからない。ステロイドの副作用なのか、加齢による衰えなのかも判別が難しい。高血圧なんかも、ステロイドの副作用かもしれないし、加齢のせいかもしれないし。
私の多発性筋炎(膠原病)とのお付き合いの歴史は、同時にステロイドとのお付き合いの歴史です。もしかしたら一生のお付き合いになるかもしれません。途中でお別れできたらいいのだけど、腐れ縁かもしれません。なにはともあれ、ストレスなく、再燃しないように気をつけて、今日ものんびりと過ごしましょう。
3月末のリウマチ内科の受診
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4月の内分泌内科の受診。
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最近の多発性筋炎(膠原病)の経過などはこちらのテーマにまとめてあります。
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date:2025/4/30
※写真は縮小しています。