新しい電子レンジ (MRO-S7D)が届きました。古いのはPanasonicのスチームオーブンレンジ(NE-JBS653)だったのですが、今回は日立の過熱水蒸気オーブンレンジです。
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レシピ集はQRコードからWebにアクセスして見るようになってます。
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【今日の撮影機材】
カメラ:FUJIFILM X-T50 → 価格.com
レンズ:XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com
date:2026/1/29
※写真は縮小しています。
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節分ですね。節分って言うくらいで、季節の分け目、変わり目。春なのか冬なのかわからないところ。
暖かくなったり寒くなったり、気候が不安定です。で、1月からずっと体調も不安定だったんですけど、寒波が通り過ぎれば少し良くなるかなと思いつつ、なかなか良くならないどころか、ちょっとずつ悪くなっているような気がします。
ぼわんとして、ふわんとして、もわ〜ってする感じ(言葉ではよくわからないと思いますけれども)。動くと身体が重ダルい。
さらになんとなく、朝のこわばりなんかもあって、持病の多発性筋炎(膠原病)が悪化しているんじゃないかと心配になっているところ。過去の経験から、この感じは再燃(薬がすごく増える)ではなくて、そのちょっと手前か、一時的な体調不良って感じではあります。
なので、なるべく大人しく、ゆったりと、ストレスなく過ごして回復を待とうと…しているというのに、電子レンジが壊れたり、どれを買うかネットで調べたり、お店に買いに行ったり、古い電子レンジを取り外して玄関まで運んだり、バタバタ。今日、新しいレンジが届いたらそれを箱から出してキッチンまで運んで設置しないといけません。はぁ…。
テレビの討論会を急遽欠席した首相の欠席理由がリウマチだったことで、少し話題になっていますが、リウマチを含む膠原病は病名によっても様々だし、同じ病名でもその症状は個人差が大きいです。なので、リウマチや膠原病の当事者でも、他の人の症状や痛みはすべてはわからない、というのが厄介なところ。
症状や痛みを抑えてうまくコントロールできている場合でも急に悪化したり一時的に我慢できないくらい痛くなったりすることも、たぶんあるんだろうな、というのは、同じ膠原病患者として理解できます。そして、(リウマチの場合は)痛みが抑えられればすぐに仕事に復帰できることもあるだろうな、と。
でもそれは、知らない人にとっては仮病に見えたりしてしまうのかも。そう思うのもわかるけれど、そうじゃない、ってことを知ってもらう機会にはなったのかな。なっていればいいな。
逆に、私の場合はリウマチとは違うので、一時的にすごく悪くなったり、薬ですぐに抑えられたりってことはなくて、わりと長期的に治療が必要で、再燃すると薬(ステロイド)が増えて、それを減らすのに数ヶ月以上かかり、その間は大量のステロイドの影響で副作用が辛いです。不眠とか体重増加とか筋力の低下とか、その他もろもろ。
多発性筋炎(膠原病)についてはこちら。
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リウマチについてはこちら。
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私が多発性筋炎を発症して膠原病リウマチ内科に通い出したのが20年以上前です。その頃はまだ、手や足が変形して、それを手術したり、補助器具を装着して日常生活を送ったりしているリウマチ患者さんが多かった記憶。病院の待合室で患者さん同士で手術とリハビリの入院中の話をしたりしているのを聞いたこともあります。
でもこの20年くらいでリウマチの治療は飛躍的に良くなって、いろんな薬が出て、初期の段階で症状を抑えられるようになっています。なので、骨の変形まで進行してしまう患者さんはかなり少なくなっているのではないでしょうか。
とはいえ、薬の副作用などで合併症があったり、炎症で関節などが痛くなったり、完全には治らないので定期的に通院しなきゃいけなかったり、患者さんの負担は大きいです。あと、いい薬があるけれど、(値段が)すごく高い、という話も聞きます。
通院の待合室とかで見聞きする範囲ですが、患者数の多いリウマチの治療はすごく進歩していていいなぁと思いながら通院しています。私の多発性筋炎も進歩していないわけではないけれど、それほど劇的に(万人に効くような)いい薬が出てるわけでもなく、治療も手探り状態。
一般的な症状、検査結果と、私個人の症状が合致しない部分もあって、医師と相談しながら、薬を減らしたり、増やしたり、種類を変えたり。長期間ステロイドを飲んでいるので、それに伴う高血圧、脂質異常、高血糖なんかもあり、一日に10種類くらいの薬を飲んでいます。
それでも、なんとか生きながらえているので、それでよし。まったりと、ゆるゆると、病気と付き合いながら過ごす日々です。
病気を持ちながらバリバリ働いている方々も偉い。まったりと生きている人も偉い。みんな偉い。政治家の方々には、みんなが幸せに、希望した治療を受けられて希望した生活ができるような社会にしてもらいたいものです。
多発性筋炎についての記事はこちらのテーマにまとめてあります。
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