今週も、東京へ通院。メインの膠原病の診察。膠原病はリウマチ内科（東京の病院）で、脂質異常や高血糖や甲状腺機能低下症は内分泌内科（地元の病院）。それぞれの検査結果や診察内容は私（患者）が口頭で医師に伝えるけれど、ちゃんと要領を得ているのか、必要な情報が伝わっているのか不安。
同じ病院だったら、カルテを見たりもできるのだろうけど、違う病院なので、初診の紹介状以降は医師同士のやりとりはなし。血液検査も同じような項目でやっているし、診療情報をオンラインで情報共有できるようになればいいのにね。マイナンバーってそういうことに使えるんじゃなかったのかな。
血液検査の結果、多発性筋炎（膠原病）の度合いがわかる数値CKがいつになく高く（でも基準値内）、うろたえました。手などのこわばりや多少の筋肉痛などの自覚症状もあり、なんだか不安。今飲んでいるコレステロールの薬とか甲状腺ホルモンの薬とかでCKが上がることもあるようで、そのせいかも。筋炎の悪化でなければいいのだけど、治療のための薬で別の病気が悪化したりするのって、本末転倒。
なにを優先するかを見極めないといけないのだろうけど、今みたいに病気の部位によって診察を受ける病院が違って、判断をする医師が複数いる場合、患者としては悩ましいです。それぞれの医師がそれぞれの担当について最善の治療をしてくれているとは思うのだけど、その利害関係がぶつかることだってあるんじゃないかな。総合的に見て、どうするのが私自身のためにいいのか、自分で判断しなきゃいけないところもあり、頭の中も混乱します。
それぞれの病院で出ている薬も、一般的に飲み合わせが悪いようなものは出されない（チェックされてる）とは思うけど、本当に、全部が今の私の体調に合っているのか、飲む量はこれでいいのか、疑問に思ったりもします。
今回のリウマチ内科の診察では、免疫抑制剤を併用してステロイドの量を減らしていくほうがいいと言われました。将来的にはそうしないといけないのだろなとは思っていますが、そのタイミングは「今」なのか、こんなに混乱しているところで新しいことを始めるのは怖いです。
たしかに、高血糖、高血圧、脂質異常などはステロイドの長期服用による副作用でもあるので、その対策として、ステロイドの減量をするというのは理にかなってるのだけど、新しい薬、しかも副作用の多い免疫抑制剤を使うのに抵抗あり。医師に確認すると、免疫抑制剤の副作用を考慮しても、ステロイドの長期服用のリスクのほうが高い（免疫抑制剤併用してステロイドを減らすメリットのほうが大きい）とのことでした。
以前、免疫抑制剤を飲んでいた時期もあるのですが、ステロイドは減らないし（減らすと再燃っぽい症状が出て、減量できず）、副作用で常に体調は悪いし、で、中止。結局、ステロイドだけに戻した経緯もあります。今度は別の種類の免疫抑制剤を提案されました。その免疫抑制剤は体質によっては使えないこともあるようで、事前の検査も必要だそう。なので、診察の間隔を考慮しても飲み始めるのは早くて数ヶ月後。とりあえず検査だけはしてもらって、いつから飲み始めるかはもう少しゆっくり考えます。
とにかく、今は、検査などでいろんな異常（脂質異常とか高血圧とか）が出て、それに対応する薬を飲んで、その結果を確認して、そこからまた別の異常が判明して（甲状腺機能低下症とか）、また薬が出て、という状況で、体調も気持ちも安定していないので、ひとまず落ち着きたいです。
ところで、東京への通院、新幹線の回数券は販売中止になっていないみたいです。あの情報はなんだったんだろう。私の勘違いだったのかな。お知らせのページも確認したはずなのに。
なので、回数券を買うかどうか迷ったのですが、コロナ禍もあって、通院の間隔が空いていて、期限内に使い切れない可能性も高いです。なので、とりあえずは、片道を普通に買って行きました。ネットで新幹線予約できるスマートEX、便利。家で買えるし、使わなかったらネットで払い戻しもできるっぽい。紙の切符だと、事前に買って、当日払い戻ししてもらいたい場合は駅まで行かねばならないので、行けない場合は諦めるしかないです。
ただし、駅で買う切符なら、山手線内の駅までの乗車券がついているけど、スマートEXだと、東京駅まで買ったら、そこまでの乗車券しかなく、そこから先は運賃がかかります。全然、得じゃない。
以前あった、東京までの日帰り往復割引きっぷ、復活してもらいたいものです。あ、でもそれだと行きだけ新幹線で帰りに小田急ロマンスカーっていうのができなくなるか…。ふむ。
↓参考
↓参考。先日書いた記事。
【今日の撮影機材】
カメラ：FUJIFILM X-T20 → 価格.com
レンズ：XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com
date:2022/5/19
※写真は縮小しています。
