発達障害の娘の車椅子生活をにこやかにするために

こんにちは

 

ハート ハート  ハート 

 

なかなか動くようにならない体に、

ちょっともどかしく、自分に突っ込みたくなるような

そんなフラストレーションを感じているHです。

 

ビックリマーク ビックリマーク ビックリマーク 

 

よく頑張ってます。

できることはなんでもしようと、びっくり

 

ガクガクする膝で食事の片付けをしたり、、、

でも力が入らず、おそらくコップやお皿一つずつ持つのがやっと薬を飲めば少し緩和されて楽になりますが、

逆に固まるとそれはそれでキツい。気づき

気づき痙攣がくると、またキツい。気づき

 

 

でもひとつだけ

彼女が体が思うように動かなくなったことで

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

もしかしたら、、よかったかもしれない、、

と私の脳裏を掠めるのは、、マスキングです。

(定型発達の人たちのように振る舞うことで、

その場に違和感がないようにすること、、)

 

うさぎクッキー うさぎクッキー うさぎクッキー

 

誰かに対して、なにかができるような状態ではないHです。

だから、

いつも何気なく、自らもたらす違和感をなくすために行う

「非自閉の方の真似」が全くできません。

だから、、彼女は すごく「Hそのまま」でいます。

 

目 目 目 

 

思うように話せないときに

はAAC(代替えコミュニケーション、言葉を話す代わりに絵を指し示します)をつかいます。

いつも以上につかう機会が増えました。

 

ピンクハート ピンクハート ピンクハート 

 

それでも、言葉も体も思うようにならないとあらば、、

イラっとすることもありますよね。

 

うずまき うずまきうずまき

 

感情の振れ幅が大きい特徴のあるHですが、

いつもの見解の相違で、

私とギラギラ?した問答が起こったときです。

 

煽り 煽り 煽り 

 

自ら口を閉じました。

わたしが、

『夜のこの時間に、この問答をしていて良い結果を導き出すとは思えない、』と言った後のことです。飛び出すハート

 

 

すごいことです

喚かず、騒がず黙りました。こんなときに、えらいぞ。。。

 

ニコニコ ニコニコ ニコニコ

 

そして、このカタトニアが体に出てから、

今日あった良かったこと、

明日楽しみなこと、

など三つずつ言うようにしました。

 

富士山 富士山 富士山 

 

いろいろな啓発本にもこのやり方は書いてありますが、体さえ動けば、、ではなく、そこから目を逸らして、前をむくきっかけになればと思っています。

 

走る人 走る人 走る人 

 

とても単純なことではありますが、大事なことですね。

夜、寝るときに、、

この三つの良いことを挙げるかたもいらっしゃいますが、

 

星空

 

私は彼女にちょっと眉毛が情けなく見えたときに、

朝起きてからいままでよかったことは??と聞いています。

 

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート  ふんわり風船ハート

 

日中も時々、ききます。

なかったものにフォーカスを当てるのではなく、

あるものをありがたいと思う、、

こういうこと、あちこちの本に書いてありますね。

 

! ! !

 

私も自由業ゆえに、

結構若い時から、なにを頼りに生きるんだ?

何を自分の中心にして生きるんだ?

と悩んでは読み漁ったものです。

なんの保証のない職業だったので。。。

 

絶望 絶望 絶望 

 

Hの言葉の使い方は、Nとまた、少し違いますが、

つかっている単語、見方、構造はにています。

 

女性トイレ女性トイレ

 

ですが、私とはちがいます。

 

それと同じように、同じことが書かれていても、

ピンとくる言葉と、スルーしてしまう言葉があります。

 

ラブラブ ラブラブ ラブラブ 

 

ここのところ、ああ、なるほど、そうか、、、と納得いく言葉や現象に出会っている気がします。

 

 

チュー チュー チュー 

 

ちいさな幸せをみつけようとか、そういうことではなく。。。

 

嬉しくない、波楽しくないことに、波

自分が飲み込まれないようにすることは大事ですね。

 

 

いま、本人も車椅子生活です。

すこし楽しいことを。

今日は時々固まってコップをもてなくなるので

大好きなディズニーのもので、ストロー付きの

タンブラーをさがしてみよう。

 

 

 

 

 

 

発達障害の娘のことを歌った歌詞

 

こんばんは

 

様々な方に読んでいただいていることを、

ありがたく思っています。

 

ウインク ウインク ウインク 

 

少しでも自閉スペクトラム症、ASDのことを

わかっていただけたらと思います。ニコニコ

 

言葉が出てこないことも多いHの昨今です。

彼女は毎日、なにが原因で、体が思うようにならないのか、

掴めないまま過ごしています。

 

もやもや もやもや もやもや 

 

彼女にとって、はっきりしないことは暗闇。

いつ治るのか?も、どうしてこうなったのか?

それもわからないのは不安中の不安だと思います。

 

びっくり びっくり びっくり 

 

翌日の予定が、2時間だけきまっていなくても、それは暗闇。

 

なぜか、、

予測できる事柄は必ず「画像」として頭に浮かぶそうですが、

予定がないと、そこだけ真っ暗なのだそうです。

 

星空 星空 星空 

 

真っ暗は怖いものです。暗黒は怖い。

 

星空 星空 星空 

 

私はむしろ予定があると頭が窮屈になります。

 

だから何日もまえに予定は知らなくていいタイプ。

翌日の予定をみるだけで十分。

 

バス バス バス 

 

明後日は?ときかれても、手帳をみないと、、

「さあて、、、」。そんな感じが自分に合っています。

 

つまり、何がどうなっても、どんな予定変更があっても

大丈夫なフレキシビリティと共に生きています。

 

あしあと あしあと あしあと 

 

だからこそ、彼女の

「明日の予定のすべて知っておきたい」という意味が、

当初わかりませんでした。

 

が、今はこの2人(Hと私)の大きな隔たりを感じつつも、

お互いに、愛情があれば、

わかろうとする、

わかりたいと思う気持ちこそが

大事だとおもいます。

 

ルンルン ルンルン 

 

あなたの気持ちがわかるなんて

わたしはとても言えません

あなたはあなたの世界を持ち

わたしに虹をかける

 

だからこそ、親は思う

どこまでもわかりたい

代われるものなら いますぐ

代わりたい

 

あなたが越えなければならない

いくつものハードルが

すこしでも低くならないかと

いつも思っている

 

ルンルン ルンルン

 

 

これは、私の作品、「あなたがいい」の中の1番です。

 

私は、おそらくかなり娘と話している方だとおもいますが、

それでも「え??そう思ってるの?」ということが

あります。

 

うずまき うずまき うずまき 

 

「親の心子知らず」なんて言い回しがありますが、

子供の心が、、、

 

全くわからない、わかろうとしない、親御さんも時々見かけます。

 

「ああ、その子が泣いているのはそういうことじゃなくて、」とスーパーなどで、大泣きしている子供さんをみて、

他人だからこそわかることがあります。

 

大きな声での言い合いの際は、当事者は、もうそのカオスの真っ只中にいるので、自らがどんどんヒートアップしてしまいます。

 

ロケット ロケット ロケット 

 

でも、そういうママ、パパは、余裕がないように見えます。

時間的、金銭的、など理由はいろいろあるとおもいますが、そのそのままを、心を見るということは本当に大事なことですね。

 

グラサン グラサン グラサン 

 

思い込みはダメです。

きっとこう思っているに違いない、これがいいに決まってる。

そう親がきめてしまって、その通りにいかない展開がくると、

ママ、怒り出す!!!アセアセ アセアセ アセアセ 

 

なぜ嫌なの?なんて冷静に言えなくなっちゃうんですよね。

「いいから、こっちに来なさい」ってなっちゃう。

 

むすめたちは、こういうときに、必ずどうして??と聞き返していました。私が辛抱強くなったのは、それかもしれませんね。

 

哲学問答のようでしたから。

 

お願い お願い お願い

 

彼女たちは泣くのも2倍でした。なので、当時は、つまり、「泣いちゃう前に」、深呼吸、甘いもの一口、という思いは癖でずっとありました。

 

この「あなたがいい」のラストの歌詞をここに記して今日はおわります。

 

「も一度、子供を授かるなら、やっぱり あなたがいい」

 

みなさまももしもこんな気持ち歌にしてほしい、、っていうことがありましたら、メールでお知らせください。

メロデイと歌詞を無料でお作りするキャンペーン中です。

 

info@rrampappa.com. までお寄せください。

 

 

 

 

 

発達障害の娘Hの闘いと彼女達だからできること

 
 

こんにちは

 

ハートのバルーンハートのバルーンハートのバルーン

 

今日も朝から、Hは動かないそして、ときどき痙攣する体を

持て余しております。

 

大泣き 大泣き 大泣き 

 

なにより自分は母の私に手間をかけているとおもっているHです。もっと、ますます手間をかけるから、、

と何とかしようと焦ります。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

体がうごかくなったことがない私には、
その焦りをそのまま自分のこととして

感じることは無理だとおもいます。

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

というよりも、普段は動く、、ということが贅沢であり、

それを普通だと思っている自分がいました。

 

ランニング ランニング ランニング 

 

見えない障害であることの理解を求めてきた私であります。

もっと車椅子の方のためのスロープのような気遣いを、

発達障害の、特に感覚過敏の人たちに欲しいと思ってきました。

 

目に見えない障害でも車椅子はとても助けになるということ。

そして、いま、車椅子も必要となった今です。

 

汗うさぎ 汗うさぎ 汗うさぎ 

 

心身ともに不自由があるということの大変さを考えさせられることがいっぱいです。

 

飛び出すハート 飛び出すハート 飛び出すハート 

 

カタトニアのことはわかっていないこともいっぱい。

うごかなくなったら、筋肉がリラックスするお薬を飲みますが、体に力が入らない時は、、くにゃくにゃになります。

 

気づき 気づき 気づき 

 

私も本日は大失敗が発覚し、

(データをまちがえて入稿して全部作り直しが判明)、

命を取られるわけではない、、が、申し訳ない、、、

などなど、無駄なものをつくっちゃった?!

 

煽り 煽り 煽り 

 

『申し訳ない、、』気持ちと共に一緒に体もダラダラしました。

ダラダラもここまで来ると、、、、というほどダラダラして、

復活。したところで書いております。

 

浮き輪 浮き輪 浮き輪 

 

いつも元気で、サイコー!でいるわけではありません。

アップダウンはいままでも山ほど。

 

さあ、そのHができることは、、大好きなものを見て、聞くこと・

 

ハート ハート ハート 

 

大好きな「塔の上のラプンツェル」を見ています。

わたしはほぼ、ストーリーを忘れていました。

 

虹 虹 虹

 

NやHはまだ塔の中にいる気がしました。

はじめてラプんツェルが塔から出て、

草の上に足を置いた時の幸せが、彼女たちにあったらいいなあ。

 

七夕 七夕 七夕 

 

彼女たちがここなら走り回れて、ここなら思いっきり歌えて、ここなら思いっきり自分をだせたらいいなあ。

 

やしの木 やしの木 やしの木 

 

私もかつて大好きだったディズニーであり、

ディズニーランドでした。

 

スター スター スター 

 

開園直後に行ったものです。

テレビでしかみたことのない、夢のランドでした。

いつの間にか、日本に、車で行けるところにあることが

普通になってたかもしれません。

 

音符 音符 音符 

 

動けることと同じ。

ずっとあると、

入場料が高くなったとか、そんなことを考えてしまう。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

きょうは、そんな当たり前のことを、

うごけなくなったHとディズニーに教えてもらいました。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

彼女にも伝えます。

「うごけない、なにもできない」

ではなくて、

こんなにいい映画、思い出させてくれたことは、

一生のうちに大きな出来事だって。

 

 

 

発達障害の娘のカタトニアと親の覚悟

 

 

こんにちは

ショボーン ショボーン ショボーン 

娘Hのカタトニアは一進一退。

 

1日の中で歩ける時もあれば、

ほぼ全身固まってしまうこともあるようです。

 

もやもや もやもや もやもや 

 

中度、重度の自閉症の人に出る確率が高いとのことですが

(一昨日も書いたかな?)、

 

ビックリマーク これが一生続くものなのか、

ビックリマークなにかを克服すれば大丈夫なのか?

ビックリマーク心の中に抱えているトラウマが解消すれば大丈夫なのか、

ビックリマークその辺はまだわからないようです。

 

うずまき うずまき うずまき 

 

人間の体、脳、は本当に精密にできているものですね。

どこかがきっと、不具合なのでしょうね。

 

虹 虹 虹 

 

ボタンの掛け違いのような、、、

 

たとえば

ある事実を受け入れる時に、間違って記憶してしまったり

爆弾

(印象や感情によって、見えるものが違うのが人間ですものね)

 

ロケット思い込んでしまったり、

 

ロケットその年齢では処理できない許せないことがあったり、

 

 

びっくりマークその人の歴史がみえて、

「ここが今のあなたに悪影響を及ぼしています」

なんてチカチカ、ピカピカ光ったらわかりやすいのになあ。

 

 

びっくりマークそうはいかないところが人間に知恵や、

嫌なことに対峙する勇気や、考え方、

そして哲学をもたらすのでしょうね。

 

私は彼女に、

『この先どうなっても、応援する』ってことに

何も変わりがない、、と伝えました。

 

おすましスワン

どんなことがあっても

大丈夫、大丈夫

あなたの心の真ん中で

わたしは応援団長をしている

 

おすましスワンおすましスワン

どんなことがおきても

まかしとけ、まかしとけ

あなたのことを大好きな

人たち代表秦万里子

 

おすましスワンおすましスワンおすましスワン

 

こんな風に、小さなことでも歌詞にして、

彼女たちにはつたえてきたことがいっぱいあります。

 

おすましスワンおすましスワンおすましスワンおすましスワン

 

みなさまにも「こんな気持ち、あんな気持ち」あったら、

小さな歌にしてみませんか?つまりオリジナルソングです。

 

ルンルン ルンルン ルンルン

 

読んでくださっている感謝を、カタチにしたいとおもいます。

お子様に対して、家族に対しての想いや、ご自分の気持ちを

送っていただいたら曲にします。

 

肖像画じゃなくて、肖像曲???!!!

 

うさぎクッキー うさぎクッキー うさぎクッキー

 

今日は歌詞だけ載せましたが、プレゼントは曲付きです。

私が歌って、それを添付させていただきます。

 

むらさき音符 むらさき音符 むらさき音符 

 

プライベートなことなので、

お一人お一人個別にメッセージをくださいませ。

 

あしあと あしあと あしあと 

 

このプレゼントのこと、昨日も載せましたが、

締め切りがないと、希望が出しにくい!

という方がいらっしゃいました。

 

あしあと あしあと あしあと 

 

なので、

8月4日の日曜日までを感謝デーとして、(Amazonのプライムデーみたい?!)

無料で作りたいとおもっています。

 

お一人一曲、なにか思いがあったら、メールか、公式ラインまでご連絡をくださいね。

 

いつもありがとうございます。

 

 

rrampappa.info@gmail.com 

または

 

info@rrampappa.com

 

または

ラインの場合にはこちらになります。

 

https://lin.ee/ewwwf2U

 

発達障害の娘のことを、読んでくださって感謝。

そしてプレゼント

 

こんにちは

 

先日一日のアクセス数が私の「うれしい一線」を超えました。

 

こうして読んでくださる、アクセスしてくださる方がいらっしゃることは、本当に感謝感謝です。

 

ラブ ラブ ラブ 

 

私がみなさまにできることは、音楽だと思い、ちょっとプレゼントを思いつきました。

 

音符 音符 音符 

 

私は作詞作曲を生業とし、

また楽譜を持たないコーラスをお教えすることで、

みなさまに音楽を「学問」ではなく

楽しむという活動をしています。

 

ラブラブ ピンクハート ラブラブ 

 

ブログ以外にも作る、曲を書く、歌う、ピアノを弾くこと

でいままで子育てのことをいっぱい発信してきました。

 

「秦さんはストレスをどう発散させていますか?」

そう聞かれることがあります。

 

?? ?? ?? 

 

きっと作品を出したり、歌ったりすることで、

そしてそんな日常をオリジナルソングを

人様にも歌っていただくことで

発散しているのだと感じています。

 

太陽 太陽 太陽 

 

だってね、子育てって、本当に大変だ。。。うずまき うずまき うずまき 

 

彼女たちがまだ発達障害だとわかるまえから

子育てのこと、家族のこと、不安や悲しみなど歌ってきました。

 

富士山 富士山 富士山 

 

彼女たちが生まれてからは

彼女たちの成長、障害を持った子どもがいる親の気持ちなども

それに加わりました。

 

ニコニコ ニコニコ ニコニコ

 

そして今回は、読んでくださっている方皆様に1人一曲、

「こんな曲を作ってほしい」とご希望がありましたら、

下記アドレス、または公式ラインまでお送りください。

 

2週間以内に、簡易的ではありますが、楽曲を作って、録音してお送りします。もちろん、プレゼントなので、無料です。

 

家族のこと、お子様のこと、こんなことを歌にしてほしい、などなど、リクエストをお送りください。

 

歌詞を作る上で質問をすることもあるかもしれませんが、プライベートなことですので、歌を作り終えましたら、内容は破棄させていただきます。(守秘義務)

 

info@rramppappa.com

rrampappa.info@gmail.com

 

ラインの場合にはこちらになります。

 

https://lin.ee/ewwwf2U

 

本当に毎日読んでくださってありがとうございます。