発達障害の娘の車椅子生活をにこやかにするために
こんにちは
なかなか動くようにならない体に、
ちょっともどかしく、自分に突っ込みたくなるような
そんなフラストレーションを感じているHです。
よく頑張ってます。
できることはなんでもしようと、![]()
ガクガクする膝で食事の片付けをしたり、、、
でも力が入らず、おそらくコップやお皿一つずつ持つのがやっと薬を飲めば少し緩和されて楽になりますが、
逆に固まるとそれはそれでキツい。![]()
痙攣がくると、またキツい。![]()
でもひとつだけ
彼女が体が思うように動かなくなったことで
もしかしたら、、よかったかもしれない、、
と私の脳裏を掠めるのは、、マスキングです。
(定型発達の人たちのように振る舞うことで、
その場に違和感がないようにすること、、)
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誰かに対して、なにかができるような状態ではないHです。
だから、
いつも何気なく、自らもたらす違和感をなくすために行う
「非自閉の方の真似」が全くできません。
だから、、彼女は すごく「Hそのまま」でいます。
思うように話せないときに
はAAC(代替えコミュニケーション、言葉を話す代わりに絵を指し示します)をつかいます。
いつも以上につかう機会が増えました。
それでも、言葉も体も思うようにならないとあらば、、
イラっとすることもありますよね。
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感情の振れ幅が大きい特徴のあるHですが、
いつもの見解の相違で、
私とギラギラ?した問答が起こったときです。
自ら口を閉じました。
わたしが、
『夜のこの時間に、この問答をしていて良い結果を導き出すとは思えない、』と言った後のことです。![]()
すごいことです。
喚かず、騒がず黙りました。こんなときに、えらいぞ。。。
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そして、このカタトニアが体に出てから、
今日あった良かったこと、
明日楽しみなこと、
など三つずつ言うようにしました。
いろいろな啓発本にもこのやり方は書いてありますが、体さえ動けば、、ではなく、そこから目を逸らして、前をむくきっかけになればと思っています。
とても単純なことではありますが、大事なことですね。
夜、寝るときに、、
この三つの良いことを挙げるかたもいらっしゃいますが、
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私は彼女にちょっと眉毛が情けなく見えたときに、
朝起きてからいままでよかったことは??と聞いています。
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日中も時々、ききます。
なかったものにフォーカスを当てるのではなく、
あるものをありがたいと思う、、
こういうこと、あちこちの本に書いてありますね。
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私も自由業ゆえに、
結構若い時から、なにを頼りに生きるんだ?
何を自分の中心にして生きるんだ?
と悩んでは読み漁ったものです。
なんの保証のない職業だったので。。。
Hの言葉の使い方は、Nとまた、少し違いますが、
つかっている単語、見方、構造はにています。
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ですが、私とはちがいます。
それと同じように、同じことが書かれていても、
ピンとくる言葉と、スルーしてしまう言葉があります。
ここのところ、ああ、なるほど、そうか、、、と納得いく言葉や現象に出会っている気がします。
ちいさな幸せをみつけようとか、そういうことではなく。。。
嬉しくない、
楽しくないことに、![]()
自分が飲み込まれないようにすることは大事ですね。
いま、本人も車椅子生活です。
すこし楽しいことを。
今日は時々固まってコップをもてなくなるので
大好きなディズニーのもので、ストロー付きの
タンブラーをさがしてみよう。

