こんにちは

 

さまざまな入れ違い、考えの相違、というより脳の違いによるすれ違いが起きた一昨日でありました。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

昨日の朝は静かに迎えたいと思いつつ、たまった仕事も山積みだし、、ううううむうううう。

となっておりました。

今日は違う日、昨日じゃあない!切り替え大事。

毎日毎日、違う日!

 

太陽 太陽 太陽 

 

その第一弾として、おいしいものを食べに行く、これ大事です。衣食住、どれも大事ですけれどね。

おいしいもの、大事です。ラブラブ ラブラブ ラブラブ

 

そして緑も大事。

この緑と美味しいものが両方あるのが7325(なみにこ と読みます)という地球を大事にするコーヒー店です。クローバー クローバー クローバー 

 

気分転換の緑も大事、第三者が入るのも大事です。

 

ダッシュ ダッシュ ダッシュ 

 

大好きなお店の、

大好きなご夫婦と話すと、

自分の小さな世界がぼよーんと膨らむ気がします。

 

ハートのバルーン ハートのバルーン ハートのバルーン 

 

空から自分をみている、いわば俯瞰ができる感じがします。地球

 

そして私は、自分の持ち物で好きなアイテムを組み合わせるというお遊びを復活させました。

すきなことに夢中になることは大事なことですね。

5分でもいいから自分らしさを、、そんな思いです。

 

 

 

昨日のことを考えると、どこにはまっとるんじゃ!!!

と、宙にうかんでいる爺さんが言っているような。。。あんなに大変だったのに、Hも微笑んでいる。。。

 

ウインク ウインク ウインク 

 

本当にすごいことです。

どうしてこんなに毎日大変な思いをしているのに、この人(Hのこと)は今日も笑っているんだろう。強いなあって。

 

ラブ ラブ ラブ 

 

そして海の向こうにいるNもそうです。

 

オーディションに落ちる、スケジュールが変更になる、

バスがこない、電車が止まる

 

バス(交通網はかなりアテにならないそうで)バス

 

その中を、ケチケチ新人俳優として

懸命にハードル超えつつ

頑張っています。そして 

Nも、毎日じゃないにしろ、微笑んでる。ニコニコ ニコニコ ニコニコ

 

昨日のHは大好きなその『7325』さんの後、

自閉症の海外の動画をYoutubeでいっぱい見て、

自分の講演に、自分の生き方に、飛び出すハート 飛び出すハート 飛び出すハート

なにかヒントを得ようとしていました。

 

上矢印彼女は脳でイメージをし、

右矢印それが活字になり、

下矢印それを言葉にする、

 

これがウルトラ早く行われるが故に、

非自閉症の人であると勘違いされることがよくあります。

 

アセアセ アセアセ アセアセ 

 

が中には人のいうことはわかるけれど、

言葉にならないという方もいらっしゃる。

 

男性トイレ 女性トイレ 

 

昨日はそんな子供達のAACをつかったコミニュケーションを

いっぱいみていました。

このAACとは、補助代替コミュニケーションツールのこと。

 

アイパッドを想像してください。

 

AACのアプリを起動すると、

画面にはパソコンのキーボードのように

一つ一つの小さな四角に単語と絵がいっぱい書いてあります。

 

一つの小さな四角の中に

お願い「おねがい」とか

唇「くちびる」とか

走る人「歩く」とか書いてあり、

 

それをタップすると音声がその人の代わりに音としてだします。

 

カテゴリー別になっていて、多くの単語や動詞がそこには

ストックされています。

 

ただし、日本はなるべく一般社会に合わせましょうビックリマーク

という風潮が強いので、キョロキョロ 

こういうものが発展していっていない気がします。

 

彼らはもう十分、非自閉中心の世界に合わせて

生きているのになあ。。。うずまき うずまき うずまき

 

また、

言語の成り立ちが違うせいか、

地球欧米諸国よりも、

不自然な文章になってしまうものもあります。

 

Hは日本のそれをもっと開発する手伝いをしたいという想いも

あるようです。

 

ロケット ロケット ロケット 

 

Hも話せなくなったり、パニック時にはよく使いますが、日本ではまだそれを使っている人をH以外にみたことがありません。

 

障害者のための見本市のような場所に行き、

このAACをタブレットと共に販売している会社があり、

そこで販売員の方と話をしました。。

 

音符 はてなマーク 音符 はてなマーク 

 

どうやって使っているの?と聞かれて、、

普段通りに使ったところ、その方にHは驚かれました。

「こんなに使いこなしている人、初めて見た!」だそうです。

 

びっくりマーク ビックリマーク びっくりマーク ビックリマーク 

 

本当は、なにもかもわかっているけれど、

話すことができないために、「何もわからない子」

として親にも認識されてしまっていたけれど、

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

ある時、このAACをつかってのコミュニケーションをしたところ、意志もあり、頭脳も優れていると判明。

 

あんぐり あんぐり あんぐり 

 

それ以来、このAACのツールを使って

彼や、彼女の考えていることが

親にも、他人にもびっくりニコニコびっくりニコニコ

伝えられるようになったというケースもききます。

 

昨日、今日は自分の口が思うように動かなくて、

もどかしい、イライラする、、といっていたHですが、

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

「仲間」の動画をみて、普段、ことばで

意思を伝えられることができる幸せを感じると共に、

その言葉にするために、猛烈に頭を動かしていることを

忘れてはならないとおもいました。

 

ふとん1 目 ふとん1 目 

 


 

 

 

 

 

 

発達障害の娘の母としては、、、情けない

こんにちは

 

ランニング ランニング ランニング 

 

カタトニアという症状がHに出ていることはすでにお知らせしましたが、そのアップダウンについては予想ができません。

 

昨日も夕食時に、あれ・・・?という間に、体が硬直してきて、口以外が動かなくなりました。

 

ショボーン ショボーン ショボーン

 

きっかけがあったわけでもなく、

でも、1日朝から頑張っていたことは確かです。

肩を貸してやっと歩ける感じ。

 

ランニング ランニング ランニング

 

本人が一番辛いですね。

「どうして??」「元気でいたいのに、、」

そしてそんなストレスもあるからでしょう。

パニックも起きやすい数日です。

 

うずまき うずまき  うずまき

 

私が感じるのは、彼女自身が思っている数分の1しか、私は彼女の苦労を知らない、わからない、ということです。

 

悔しい。。。

 

 

もともと神経と体が直結している人です。

むかし、小学校の頃に、

私がとても忙しく舞台の仕事をしていた時期、

足が動かなくなったことがありました。

 

当時、原因不明。

 

おんぶしたり、車椅子をかりたりして、

市民病院に連れて行きました。

 

病院 病院 病院 

 

原因不明の、急性の筋肉収縮かもしれない、

検査してみないとわかりませんが、

心臓の筋肉まで急速に動かなくなったら大変なので、

プロジェクトチームを組みます。検査入院をしましょう。

 

病院 病院 病院 

 

とドクターたち。精鋭っぽい?ドクターの真ん中に、

ちいさな彼女と車椅子。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

すると、

 

それまで全く歩けなかった彼女が、いきなり、

『入院はいやだーーーーーー!』と叫んで、

車椅子から立ち上がり、脱兎の如く裸足で走り去ったのです。

 

それまで、歩けなかったのですから、

彼女は靴は履いておらず、

そのまま裸足でその診察室を飛び出しました。

 

病院 病院 病院 

 

そこにいた全員が呆気に取られて、、、

ドクターたちは、

『こういうこともあるんですね、いい勉強になりました。』

と、とても真面目に言ってくださった覚えがあります。

 

虹 虹 虹 

 

きっと、この世は、大多数の人々にフィットするように、

すべてができています。

 

それぞれのニーズ全てに対応している世界地球ではありません。

 

彼女のように、言葉の捉え方が特殊だと、

 

人と会うという、そんな普通の、よくある日常が

すごく高いハードルで、それを毎日

越えていかなければならない。

会話があるところにハードルがあるって事ですね。

 

すごく気も頭も神経も、そして「変な人」って思われないように懸命に頑張って話すのが常になっているのでしょう。

 

スノボ スノボ スノボ 

 

それが、あまりにも長い期間続けてきたことで、私も、そんな「大丈夫なふりをしてきた」彼女に慣れてしまったところはもうしわけないのです。

 

汗うさぎ 汗うさぎ 汗うさぎ 

 

大丈夫な態度をしなければ生きてこられなかった、、

そこの深い努力と悲しみと、なぜ私だけ?

受け止められてこなかったとおもっています。

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

パニックを起こしながら、

こんなこと、嫌だ、

こんな自分嫌だ、

でも止められない、

だれか助けて、、

 

えーん えーん えーん

 

と思っているのを知っています。

 

自分のカモフラージュ、マスキングをなるべくしないように

脱皮しようとしているからこそ

いまが苦しいのかもしれません。

そうじゃないかもしれません。よくわからないのです。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

それでも多くを語り合い、

多くを分かり合えるように頑張ってきました。

これ以上はできないぐらい。それは確かです。

 

ニコニコ ニコニコ ニコニコ 

 

だからこそ、自分たちがわかってきたことを

お伝えしようと、講演会などをしています。

 

すべてわかった上での。。。ではなく

まだ発展途上ではあります。

わかりあえていないところもあるからこそ、

2人での対談形式にしています。

 

あんぐり ニコニコ

 

理解はまだまだですね。

陸上の犬が、水中のマグロをわかろうとしているぐらい、

遠く思える時もあります。

 

きっと、、わかり合いたいと思う気持ちはずっと続きます。

親子とはそういうものですね。

 

彼女には、彼女にとって同じ国に住む人がとても少なくても

(非自閉症、定型発達の方に対して、自閉症の方々は少ない)

毎朝、今日はいい日にしたいと、起きる事が立派だと思えます。

 

ふとん1 太陽 ふとん1 太陽 ふとん1 

 

目 車椅子は人の目の高さから、低くなるので、

情報が少なくても済みます。

 

メガネ そして通りがかりにぶつかる人もいなくなり

(感覚過敏があります)

 

サングラス 車椅子であることで、人との距離が生まれます。

 

これは、以前、アウトレットに行った時にレンタルして

彼女が楽だ感じたことから分析したものの一部です。

 

富士山 富士山 富士山 

 

調子の悪い時にたすけになりますね。

手押しだと私も大変なので、

電動のレンタル車椅子を探しましたら、

我が家の近所にあることがわかり、きょうはそこへ。

 

車 車 車 

 

ネットでは全て出払っている、、

でも電話をしたら、ありました。

 

試しに10日間借りることになりました。

でも流石に電動は重い、、、やっとの思いで持ち上げて車に。

 

車 車 車 

 

あーだこーだ、こっちに載せる、そこは載せにくい、

など試行錯誤をしているうちに、、、もやもや もやもや もやもや 

 

手に持っていた駐車券が。。。はい、、、

また。。。彼女は耐えきれず。。。爆弾 爆弾 爆弾 

 

本当に情けない日でした。えーん えーん えーん 

 

 

 

発達障害の娘の親!私、今日も失敗しました!

 

こんにちは

 

えーん えーん えーん

 

とにかくわたしはおっちょこちょいであります。

禍福は糾える縄の如しでありますから、

なにかそれでいいこともあるのだとおもいますが、

とにかく、ものがどこかへ消えるタチです。

 

ダッシュ ダッシュ ダッシュ 

 

とにかく置き忘れ、落とし物が多い。

目先のことにとらわれると、

この「必需品」に気を配れなくなります。

 

はてなマークはてなマークはてなマーク

 

小学校から、ずーっとこの調子で、、

バスの中にランドセルを置いてきたこともある。なんてこった。

 

が、これ、そのままなくなってしまったものは、

人生の中で、ほんのわずか。

 

煽り 煽り 煽り 

 

小学校の時の傘と、大学の時に、車上荒らしにあったときのみ。

 

あとは、なんでも出てきます

確信しているから出てくるのかもしれません。

 

ランニング ランニング ランニング

 

「ぜったいにでてくる」って。

小学生からの癖なので、経験にも年季が入っています。

 

ウインク ウインク  ウインク

 

そんなわけで、わたしは「おどおど」「びくびく」しませんが、まわりの方々が、私の数十倍心配をしてくださる。

ありがたいことです。

 

が、今日は、とことん、

もうこれはやめないと、、と思ったのでした。

 

 

Hは記憶力がとてもいいので、我が家の中で「あれがない!」

というと彼女が見つけてくれることが多いのは

ありがたいことです。

 

バレエ バレエ バレエ

 

が、その記憶がないときには、

とてもとても焦ります。彼女が焦るのです。

 

大泣き 大泣き 大泣き 

 

どうしよう、ない。。

あれが、ないとこまるのでしょう?

あのなかに、大事なものが入っているのでしょう?

 

ドクロ ドクロ ドクロ 

 

と、きいてきます。

私は「絶対にでてくる」と何故か思える。ですが、、

 

彼女にとってはあるべきものがないのは、イレギュラーですし、これから先の予定にも関わるので、一大事なのです。

 

アセアセ アセアセアセアセ

 

本人(私)は長年の確信があっても、

彼女にとっては、

とてもドキドキする嫌なことなのです。そして、、、

 

母の私は『いっつもこれなんだなあ、いやんなっちゃう』

って楽天キャラで「またやっちゃった」

という発言をケセラセラとよくしておりました。

 

ところが、今日は、その無くしもの、

なかなか出てきませんでした。

 

実は最初に探したところにあったのですが、なぜかそういう時に、見えない、見つからないことってありませんか?

 

キョロキョロ キョロキョロ キョロキョロ 

 

ずーーーーっと家の中をさがし、

最後に財布を使ったおぼえがあるスーパーまで行き、、、

と徘徊しておりました。

 

車 ランニング UFO

 

これはHには当然よくないことです。

だんだんとHは呼吸が荒くなり、

ちょっと顔を覗かせていた

カタトニアがひどくなってしまいました。

 

カタトニアは、自閉症の人が、ストレスを感じたり

他の要因で体や口周りが動かなくなる症状です。

 

Hはちょっと2、3日、他人との会話に口がまわらず、

歩くのもゆっくりになっていました。

 

爆弾 爆弾 爆弾 

 

それが、完全に固まってしまったのです。スマホも押せない、iPadに手が伸ばせない。そして口もうごかせない、話せない。

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

しばらく経って、緩んできてから、彼女は私に言いました。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

無くしものは仕方がない、

わたしもできる限り探すよ。

でもね、その度にわたしが、

すごくドキドキして、不安になってしまう。

 

えーん えーん えーん 

 

それなのに、お母様は、なんだか笑いながら

「わたし、いつもこれなの、いやんなっちゃう」って言ってる。

 

対策をとってほしいんだ、

自分でなにかいい方法をみつけてほしい、

 

わたしは笑いながらお母様がいうたびに、

すごく私は辛いのにって、おもってるんだ。。。

 

気づき 気づき 気づき 

 

私は一字一句、彼女のように記憶はしていませんが、

上記のようなことを、言われ、、ハッとしました。

 

 

「いやになっちゃう」と言いながら動作をあらためない。

 

「いや」なら「なおそう」

「なおらないなら、対策を取ろう」

 

ということですね。

 

むかしから、

「たべたらふとっちゃう、、」と言いながら、

おやつを食べている人を、とても不思議だといっていました。

 

はてなマーク はてなマーク はてなマーク 

 

そうだった、彼女は言葉通りだった、、

そして、Hにとっては、さぞ私の無くしものは不安だったろうと。

 

アセアセ アセアセ アセアセ 

 

自虐発言と、なくしものの多さに

本当に申し訳ない気持ちになったのです。

 

今度から絶対に、ここにいれる!!

出てきたらそうするんだ!!

 

と心にきめて、もう一度探してみると、、、

 

たしかにさっき、見たはずのところに、コロンと。。。

きっと誰かが、ちゃんと反省するまで、

隠してくれていたんですね。

 

ラブラブ ラブラブ ラブラブ 

 

善処する気があるなら、見つかるようにしてやろうって。。。

 

ラブラブ ラブラブ ラブラブ 

 

むかし購入したけれど、つかっていなかった

ハリーポッターのメガネ型のポーチに早速いれて、

 

「面倒でも、ここにいれる」

「急いでいても、ここにいれる」

とおまじないをして明日のバッグのそばにおきました。

 

これ以上、彼女を

「不安」にさせたくない、、そう思った日でした。

 

 

 

 

発達障害の娘の私に対する疑問は。。。

 

こんにちは

 

音符 音符 音符

 

私が自分のソロコンサートや、ゲスト出演などで

忙しくしている間、娘といる時間は当然少なくなります。

 

驚き 驚き 驚き 

 

そして、ちょっと言葉を交わさない時間が長いと、

なんというか、、、

彼女と話すコツを忘れてしまうことがあります。

 

情けないんだけれど。。えーんクローバーえーんクローバーえーん

 

私が彼女といない時間は、

定型発達の方と話していることがほとんどです。

 

ニコニコ ニコニコ ニコニコ 

 

なので、

「あれ取って」とかビックリマーク

「まあ、そういうこともあるよね」とかビックリマーク

曖昧な言い方も時にはあり、その時間が長くなります。

というよりも、一般的な話し方が多くなります。

 

そうすると、彼女と接した時に、うっかり、、がおきます。

彼女にはわからない、、彼女には想像するのが難しい。

 

先日、

『お母様は、もちろん人によって言葉遣いとか変わるけれど

1人の人に対しては、いつも統一感のある話し方をしている。

 

けれど、なぜ、私に対しては(Hのこと)

そんなに日によって時間によって変わるの?

そう聞かれました。

 

そんなつもりはなかったので、そう???と聞くと、、

 

びっくりマーク例えば、、、と例に出してきたのが車道の横断です。

 

彼女は、サッと判断して、サッと動くことは苦手なので、

基本的には横断歩道を渡ります。どんなに遠くても。

 

走る人 走る人 走る人 走る人 

 

ただ、私が

横断歩道を渡らずに(ごめんなさい。。。)道を横切る時は、

彼女の手を掴むことがよくあります。

 

バレエ バレエ バレエ

 

小学校の低学年の子を連れているように渡ることが多いのです。

 

が、時々、それが、振り向きもせず、ねこクッキー

サッサと渡ってしまうことがあるんだそうです。ねこクッキー

 

確かにそうかもしれない。。。波 波 波 

 

近くに横断歩道がある場合には、

「Hはきっと横断歩道を渡るだろう」と判断し、

私はさっさと渡ってしまうことがある。

 

ショボーン ショボーン ショボーン

 

手を引いて、渡るのとは雲泥の差です。

 

行動だけではなく、言葉のやり取りにもあるんだそうです。

ハートブレイク

私はそれを言われて、

ハートブレイク

自分でも「どうして・・・そんなに差があるのだ?」

と考えてみました。

 

最初は、時間的、精神的余裕の違いではないかと思いましたが、ここには別の原因がありました。うずまき うずまき  うずまき

 

慣性の法則です。はい。。。

 

定型発達の方と話している時間が多いと、

脳がその時の脳を引きずって、

切り替えられないのでは?と思いついた次第。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

直前まで、「さー、行くわよー」的に音楽を教えていると、

目の前の大人になったHに対しても、そんな態度になってしまう。

 

そんな気がしました。

今日から検証を始めようと思っています。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

外で不安が多いのに、母親の態度がそんなに変わったら、不安に違いありません。

 

目の前の人を大事にするのだ。

 

 

 

発達障害の娘との食い違い

 

こんにちは

 

娘たちの言っていることは、

「尤もである!」と思うことがいっぱいあります。

 

尤もである、、、なるほど。。。となる時と

尤もなんだけど、、、

 

そうはいかないのが世の中である。

という時があります。

 

気づき 気づき 気づき 

 

これは悲しいかな、私の精神状態にもよって違うのです。

余裕がある時は、

「なるほど。」

 

うずまき うずまき うずまき 

 

余裕がなく、疲れている時は、

「そのぐらい分かって欲しい。」

となってしまいます。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

後者は、本当に彼女たちには無理難題であり、

歩けない人に立って欲しいと言っているようなものです。

 

驚き 驚き 驚き 

 

『立って歩くなんて、この方には無理です!』

それと同じぐらい、彼女達には、そんな言い方じゃわからない。

 

『わかって欲しいと考える方が無理!』

って私が思えたらいいのです。

 

アセアセ アセアセ アセアセ 

 

でも全体的神経がすり減っている時には、

相対的にその神経も鈍感になってしまう。

そして結果的には、すごく悲しませちゃうのです。

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート 

 

今日はそういう日でした。

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート 

 

彼女たちは、一字一句、誰かが言った言葉を再現できます。

記憶がすごい。

 

キラキラ キラキラ キラキラ

 

記憶力が素晴らしいことは、

秀でた能力だと思われがちですが、、、

 

何年も前に言われたこと、傷ついたことも

正確に覚えているわけで、それは不便でもあります。

 

大泣き 大泣き 大泣き 

 

誰かの発言を、私が再現しようとして、それがちょっと違うと、「そんなことは言ってなかった、○○って言ってたのよ」

と訂正がかかります。

 

むらさき音符 むらさき音符 むらさき音符 

 

内容は同じだろ???って思うこともよくあります。今日はそれが多かったああ。

 

また私は先回りしがちな性格で、、

それがまた火種になることが多い。。。

 

爆弾 爆弾 爆弾

 

私の脳での先回りは、彼女たちの脳になんのメリットもない。。ガーン。

 

ドクロ ドクロ ドクロ 

 

今までの経験上さああ、、、

いやいや、、彼女たちに経験の積み重ねはない。

 

煽り 煽り 煽り 

 

彼女たちには、今回は例外かもしれない、だからわからん!

という認識があるらしい。?? ??

 

??そんなこと、どうして一々聞くのかなあ、、

私に余裕がないと、そう思うことが多い。。。

 

ふつうさあ、こう思わない??

 

もやもやって言いそうになる時、、私に余裕がない時であるもやもや

 

ただ、習慣を実践していることはああります。

 

例えば、車に乗って、、といえば、車

車の屋根に乗ることではないってことはわかる。

 

おトイレに行く、、、といえば女性トイレ男性トイレ

ただ、トイレに行くだけではなく用をたすってことはわかる。

 

じゃあ、これもわかりそうなものだ。。。

これ、、本当によく起こる勘違い。。

それは私の脳だからわかるけど、彼女たちには当たり前じゃない

 

この辺のすれ違いがいっぱい起きると、、ちょっと申し訳なく、ちょっと悲しく、ちょっと疲れてしまうんだな。魂 魂 魂