発達障害の娘の母としては、、、情けない
こんにちは
カタトニアという症状がHに出ていることはすでにお知らせしましたが、そのアップダウンについては予想ができません。
昨日も夕食時に、あれ・・・？という間に、体が硬直してきて、口以外が動かなくなりました。
きっかけがあったわけでもなく、
でも、１日朝から頑張っていたことは確かです。
肩を貸してやっと歩ける感じ。
本人が一番辛いですね。
「どうして？？」「元気でいたいのに、、」
そしてそんなストレスもあるからでしょう。
パニックも起きやすい数日です。
私が感じるのは、彼女自身が思っている数分の１しか、私は彼女の苦労を知らない、わからない、ということです。
悔しい。。。
もともと神経と体が直結している人です。
むかし、小学校の頃に、
私がとても忙しく舞台の仕事をしていた時期、
足が動かなくなったことがありました。
当時、原因不明。
おんぶしたり、車椅子をかりたりして、
市民病院に連れて行きました。
原因不明の、急性の筋肉収縮かもしれない、
検査してみないとわかりませんが、
心臓の筋肉まで急速に動かなくなったら大変なので、
プロジェクトチームを組みます。検査入院をしましょう。
とドクターたち。精鋭っぽい？ドクターの真ん中に、
ちいさな彼女と車椅子。
すると、
それまで全く歩けなかった彼女が、いきなり、
『入院はいやだーーーーーー！』と叫んで、
車椅子から立ち上がり、脱兎の如く裸足で走り去ったのです。
それまで、歩けなかったのですから、
彼女は靴は履いておらず、
そのまま裸足でその診察室を飛び出しました。
そこにいた全員が呆気に取られて、、、
ドクターたちは、
『こういうこともあるんですね、いい勉強になりました。』
と、とても真面目に言ってくださった覚えがあります。
きっと、この世は、大多数の人々にフィットするように、
すべてができています。
それぞれのニーズ全てに対応している世界
ではありません。
彼女のように、言葉の捉え方が特殊だと、
人と会うという、そんな普通の、よくある日常が
すごく高いハードルで、それを毎日
越えていかなければならない。
会話があるところにハードルがあるって事ですね。
すごく気も頭も神経も、そして「変な人」って思われないように懸命に頑張って話すのが常になっているのでしょう。
それが、あまりにも長い期間続けてきたことで、私も、そんな「大丈夫なふりをしてきた」彼女に慣れてしまったところはもうしわけないのです。
大丈夫な態度をしなければ生きてこられなかった、、
そこの深い努力と悲しみと、なぜ私だけ？を
受け止められてこなかったとおもっています。
パニックを起こしながら、
こんなこと、嫌だ、
こんな自分嫌だ、
でも止められない、
だれか助けて、、
と思っているのを知っています。
自分のカモフラージュ、マスキングをなるべくしないように
脱皮しようとしているからこそ、
いまが苦しいのかもしれません。
そうじゃないかもしれません。よくわからないのです。
それでも多くを語り合い、
多くを分かり合えるように頑張ってきました。
これ以上はできないぐらい。それは確かです。
だからこそ、自分たちがわかってきたことを
お伝えしようと、講演会などをしています。
すべてわかった上での。。。ではなく
まだ発展途上ではあります。
わかりあえていないところもあるからこそ、
2人での対談形式にしています。
理解はまだまだですね。
陸上の犬が、水中のマグロをわかろうとしているぐらい、
遠く思える時もあります。
きっと、、わかり合いたいと思う気持ちはずっと続きます。
親子とはそういうものですね。
彼女には、彼女にとって同じ国に住む人がとても少なくても
（非自閉症、定型発達の方に対して、自閉症の方々は少ない）
毎朝、今日はいい日にしたいと、起きる事が立派だと思えます。
車椅子は人の目の高さから、低くなるので、
情報が少なくても済みます。
そして通りがかりにぶつかる人もいなくなり
（感覚過敏があります）
車椅子であることで、人との距離が生まれます。
これは、以前、アウトレットに行った時にレンタルして
彼女が楽だ感じたことから分析したものの一部です。
調子の悪い時にたすけになりますね。
手押しだと私も大変なので、
電動のレンタル車椅子を探しましたら、
我が家の近所にあることがわかり、きょうはそこへ。
ネットでは全て出払っている、、
でも電話をしたら、ありました。
試しに１０日間借りることになりました。
でも流石に電動は重い、、、やっとの思いで持ち上げて車に。
あーだこーだ、こっちに載せる、そこは載せにくい、
など試行錯誤をしているうちに、、、
手に持っていた駐車券が。。。はい、、、
また。。。彼女は耐えきれず。。。
本当に情けない日でした。