秦万里子オフィシャルブログ「あなたのハシゴをのぼってみたら？」Powered by Ameba -24ページ目

発達障害の娘たちが言われてきたこと

こんにちは

あなたは、ひとから誤解されるってこと、

気にしません？それともすごく気にしますか？

神様は真実をご存知だから、とケセラセラでいられるってことは、あまりないような気がします。　　　

私は実は誤解が嫌い、、というかすごく苦手なのです。

昔々、テレビで水戸黄門を放映していた頃、

よくあったのが「黄門様のそっくりさん」があらわれて、

黄門様のふりをして人を騙すというストーリー。

私は幼い頃から、それが本当に苦手で、

いつもは（幼い頃ですよ）祖父の隣でみていましたが、

その時だけは「こたつに潜って」耳を塞いで、

ちらりちらりとみていたぐらい苦手なのです。

ストーリーですから、どうってことないはずなのですけれど、

これが。すごく苦手でした。

娘たちをはじめ、発達障害の方々は

よく誤解をされてしまいますね。

そのぐらいわかるでしょ？

そんなこと、たいしたことじゃない

ちょっとぶつけただけで大袈裟

さっさとかたづけて

などなど、彼女たちにはちんぷんかんぷん、

彼女たちには一大事、

彼女たちには激痛。

彼女たちには指示がないとわからない

彼女たちのことをわからずに、簡単にことを処理されて、

「できない人」とレッテルを貼られてきたこと、

今頃になっても沸々と悔しい気持ちになります。

なにが悔しいって、、

その時にわたしが自閉スペクトラム症のことが

わからなかったから。。。。

わかっていたら、

彼女たちの特性をちゃんと先生に話せたはず。

支度がおそいのはマルチタスクが苦手だから、

すごく痛がるのは感覚過敏だから、

当時はそうやって説明ができませんでした。

だからこそ、

グレーゾーンでは？と我が子のことを思っている親御さんには、ちゃんと検査をして、特性をよくわかって、

学校で起きているかもしれない

誤解を解いてあげて欲しいと思うのです。

彼女たちは、このときに、とても傷ついた。

一生懸命やってもやっても

できないことに対して、

「一生懸命」は見てもらえず

「できない」ことにフォーカスされて叱られた。。。

そして私は彼女たちを守ることができなかった。

これは無知ゆえのことです。悔しいなあ。

不平等の悲しさ、

偏見の浅はかさ、

思い込みの誤解など、

「学ぶこと」でもう少し世界が平和になるのではないか？

と思う時がよくあります。

発達障害の娘から聞く話に、、

こんにちは

NもHも目一杯ぶつかったり、越えたり、凹んだり、膨らんだり、いろいろしてきました。

その時その時で私も得るものも大きいし、

得ていなかったのかと愕然とする時もあります。

Hは、じーーーっとだまっていて、「ねえ、言ってもいい？？？」と切り出すことがあります。

「そんなこと、いいに決まってるじゃないか！」

ということもよく尋ねてきます。

たとえば、、助手席にいる彼女、いつでも私に聞きます、

ねえ、このコーヒーのんでもいい？

いつでも飲んでもいいのよ、と言っても、毎回聞いてきます。

人のものは断ってから触ること、

と幼い頃に覚えたことを今でも履行しています。

幼い頃はASDだと私がわからなかったので、

一般的注意を普通にしていました。

こういうルールがいまでも

彼女たちをしばってしまうことがあります。　

「だって、2年生のとき、言われた」

「だって、幼稚園のときに、そう教わった」

そっか、、、と今更撤回するのが大変なことがあります。

だから、このコーヒーに関してもそう。

「もう、聞かなくてもいいのよ、」という私に対して

「断ったらいけない？」と聞いてくる。

もう聞かなくてもいいのよ、、、

というのは優しく聞こえますが、、、。

私が「そんなこと一回一回きかなくてもいいんだってば！」

って思いながら、

「聞かなくてもいいのよ」と優しい対応のふりをしてしまう時もあります。。。

新しいところへ行くのにナビを見ている時などはそうです。

人にやさしく言う背後に、

別な意味があるってこと、彼女たちにはありません。

だから、「断ったらいけないの？質問しちゃいけないの？」

に対して、どきっとします。

芯をついてる。。。

今日は、ちょっと「あっちゃー」ってことが私にあり、それでも気を取り直して、「よし、がんばるぞー」って言った時です。

Hは、、、

あのさ、正直に言ってもいい？　

あのね、お母様が頑張るぞーって言う時って、

かっこ（　）の中が見えるの。

今はダメだけど、がんばるぞーって。

がんばるぞって言ってるけど、

今はダメだあ。。。がいつもついている気がするんだ。

それ、よくないと思うの。だから、、、

ここから３０分ぐらいたち

『もっと楽しくなるぞ！』

って言ったらいいんじゃない？

もっと楽しくなるぞってことは、

今もたのしいってことだから。

ちょっとズレちゃった話、

ちょっと答えになってない答え、

ちょっとはぐらかしたもの、、これには2人とも敏感です。

だって、本人たちは、そういうことがないから。　

はい、今日もいっぱい納得！でありました。

この二日間はカタトニアのアップダウンが激しく、台所で立ち止まったままになったり、外を歩けたり、、のHでした。

発達障害の娘たちの「無理をする」って。。。

こんにちは

彼女たちは、なんといいますか、「ここまで」というリミットを決めるのがとても難しいようです。　

無理をする、、という言葉がありますが、無理ってどこまで無理をしたらいいのかがわからないんですね。

倒れるまで？そのちょっと手前まで、、というような具体的なものがないと想像ができないようです。

昔、Nが10代のとき、とある劇団の芝居の稽古にでていました。

芝居の稽古は人も入り乱れ、時間も押したり、、

まだ彼女自身が彼女の取説を知らない頃のことですから、

　　　　　　　ストレスフル。

でも好きなことはやりたいですね。

我々は海に近い湘南地区。　　　

ということは、、都内まで通うのが大変。

大好きなことをするために、、、

苦手な交通機関に1時間揺られる。。。

感覚過敏は、人に触れるのも、、ちょっとストレス、

電車と線路のブレーキによるあの「キーっ」っていう音も、

あああ、やめてー　　　

子供が泣いても

（鳴き声は大の苦手、、好き嫌いは関係なく周波数が高い）

逃げられない、、、。　　

そしてちょっとした礼儀の欠如に遭遇する時もあり、

ホームではアナウンスにベルがわりのチャイム。

などなど、、もちろん、非自閉の人たちだって、

混雑は嫌、わたしもいや、

でも、ストレスマックスになるほどの「いや」ではないと思うのです。

あ、話がそれました。

さて、そのNですが、

監督から彼女の出番の稽古じゃなくても

「なるべくくるように」

と言われたときのことです。

ああ、いまから15年ほど前のことですね。

なるべくっていうのはできるだけってこと、

行ける時には行かなきゃ。

多少体調悪いぐらい、、役者はそんなこと言ってちゃダメ。

これを一般的には「無理をする」と言うとおもいますが、彼女たちにはまだこの辺は「無理」のカテゴリーに入っていません。

もう今日は休んだら？と私が思わず言った日も

青い顔をして、「できるだけ、いくのだ」と出て行きました。

ある日、彼女は言いました。

「私、、、倒れたい、、倒れたら行かないで済む、、、立てたら行かなきゃ、、」

そして玄関で倒れたのでした。　　

そしてやっと彼女はこの状態を「無理」と呼ぶのでした。

みなさまもご存知のように

だれしもがどこかで無理をしている。

そうなんです。だから余計難しいんですね。

「無理ってどこまでが無理？」

無理なさらないで、、

無理に食べなくても　いいよ

ムーリーできないーーー無理無理

無理してこなくてもいい

口調によっても違ってきますね。意味合いが。

今日、Hは、夕ご飯を食べながら、

ちょっとずつ無理がたまって、、

大変だ。。。と涙を流しました。

カタトニアは少しずつお陰様でよくなって、あるけるようになりましたが、言葉はまだなかなか出てこないこともあります。

　あー、うー、もどかしい。

自分に無理をして非自閉のフリをしてしまうことは、

ストレスが溜まります。

人のふりなどせず、そのままでいいじゃないか！！

と心から思えたら、きっとこの症状はなくなると思うのです。

そのままでいると、

とくに「みんな同じ、みんな似てる」ことが

良しとされる傾向のある日本にいると、まずは「見られます」。

パニック時だけではないのですよ、

本当にうれしいときに、「うっそー」というのではなく、

手を叩いて飛び上がる。嬉しい嬉しいとジャンプを続けます。

いろいろな喜び方があるね。。。と見守っていただけたらな、そうおもいます。　　

「ちょっとあの方、ね、、、、」となりがちです。

それでもいいじゃないかって思えたら、

きっと次の段階に行けるのでしょうね。

人が見ている、人に見られている、コンサートステージ以外ではあまりいい感じではないものです。

私は今日も過剰な無理をせずにすごしていることを祈っています。無理しなくていいよおおお。

発達障害の娘と悲喜交交（ひきこもごも）

こんにちは

まあ、うまくいくこともありますが、

いかないこともありますね。　　

今日はなんだかすごく上手く行かない。

イギリスに住んでいるNは数日前に起きた事件に言及。

というより、　　　号泣。

暴動に発展した人種や宗教差別を心底悲しんで

泣いて電話がかかってきました。

『どうして、こんなことになる？どうして、、、そこにいる人はだれもわるくないのに、どうして。。』

世界中が不思議なことになっている気がします。　

テクノロジーは発展するのに、　　

それを扱うほど優れているはずの人間は　　　

どうもどこかで間違っちゃってるらしいですね。　　

無くなるどころかどんどん増えていく殺戮や差別。

住む場所によってニュースの内容も違うでしょうし、

が事実？？も訳がわかりません。　　　

そんな混沌とした世の中が今日は我が家にもやってきた？！

どうも話が噛み合いません。　　

私の実家に足を踏み入れると

そういうことが起こりやすいのかもしれません。

Hは、私の母にいい時間を過ごしてほしいと思い、

エンジンをフル回転するのです。　

最近の話を母にして、母の脳を活性化させようとがんばります。

「この写真ね、、」「そういえば、このまえね、、」

カタトニア自体は今日はよかったので、

実家の2階の居間まで上って行けました。　ほっ。

カタトニアは、考え方やトラウマや、自己肯定感、マスキング、カモフラージュ、本当の自分など、どれがどう作用しているのかは、まだ、わかっていないようですが、、

少しでも、昨日の話し合いでスッキリしたことが継続していたら嬉しい。。。の、で、す、が、　　

これ、母の前に行くと、

なんとか彼女に楽しんでほしいと必死に話をし続けるH。

無理しなくていい、、と何度も言っていますが、

そうも行かないらしい。

その余波は、

実家から帰る車の中でじわりじわりとやってきます。

やっぱり、、、ギアを入れすぎてた。。。

すごく元気なことを　ハートが４、

まだまだ元気な状態を　ハートが３、

危ない感じは　ハートが２、

もうどうにかなりそう、が　１

と段階を決めています。

（最初はハートが四つついたネックレスをしていました）

実家に行くまで４でも

出てくる時には２ぐらいに下がります。

親しい人の前ではどうしても「その人にあわせてしまう」

自分のままでいると、

その相手とスムーズなやり取りができなくなる

とわかっているので。。

だから、特に好きな友人、仕事仲間、など

「好きな人、いい思いをしてほしい」って思う人に対して

頑張ってしまうんですね。

好きな人ほど、Hのこと、わかっているし、よりわかりたいとおもっているのに。。。　　

私も彼女の細かい質問や疑問に対して

「答えられるキャパ」があり、

私にもきっと上記のハートの数があるんだと思います。

前にも書いたかな？定型発達のお子様をもつ方にとって、

子供たちが学校に行っている時間は離れている時間です。

ですが、我が子供達、普通学級に行っていたからこそ、

勉強はできたからこそ、「無理」をしていたので、

学校から「具合が悪くなったのでお迎えに来てください、、」

なんてよく呼び出しがかかりました。

そして高校時代は2人とも自宅におり、通わず。

その後も2人が自宅にいた時間は長く、

ふたたび一緒に住むことになり、

「できるふりしていたけど、実は大変！」

という彼女によりそっているうちに

子育てに費やす時間のキャパがすでに超えている、、

そんな気がすることがあります。残念ながら。。

世の中には多くの様々な障害をもつお子様がいらっしゃる、

そしてその数だけ親もいます。親同士が仲良しだといいなあ。

シングルマザーだと、聞いてほしい話を話す相手がいない、、

そこが問題なのかもしれませんね。

放水する先がない、、そんな感じ。溜まったものは歌にして出せる、これは役得ならぬ、仕事🉐。

今日はその閉塞感がすごくあった日で、

それはHも同じだったと思います。　

荒い網目のザルで物事を拾う私と、細かい網目で物事を拾う彼女とでは、ザルに残るものや、量が違います。　　

その一つ一つにフォーカスを当てて話すことで

長くなり、深くなり、

発展的というよりは

この世の中に起きていることへの怒りとか、

矛盾に対しての説明や、問答になると、

これが、なかなかね。。。　　

今日は頭の中が疲れましたあ、、

と書いてソファをみたら、彼女も寝てました。

見方をかえれば、パセリも大木

発達障害の娘との時間〜話す、そして話す

発達障害の娘と〜みにくいアヒルの子のお話〜

こんにちは

このところのHのカタトニアのことでは、

たくさん彼女と話してきました。

葛藤は毎日。だからせめて、、話をききます。

まずは話を聞く、、これが何より大事だと確信しています。

いままでの経験上、それが本当に大事だと実感しています。

昔私が、ある責任あるステージで毎日忙しくしていた頃、

Hは急に歩けなくなります。

家の中でもどこでもハイハイとなり、

車椅子におせわになりますが、

『これは難病かもしれない、、』

と市民病院でプロジェクトチームを結成

今すぐ入院と言われた途端に

車椅子から飛び出して走り出します。

以前にもお話したとおもいますが、ドクターたちは

「いい経験でした」と言ってくださった。優しい。

その頃は、

まだまだHが自分のことを説明する年齢にはありませんでした。

『お仕事大事、でも私は寂しい、、』

これが体に出ていたのだとおもいます。

はい、彼女たち、精神的なものと、体が直結なのです。

なので、時々起きているこのカタトニア、

彼女の中の何かがSOSを出していると解釈しています。

そして今回は長い。

きっとずっと引きずってきているものがあるに違いない。。。

話を聞くしか私にはできません。

NもHもずっと戦ってきた人生のような気がします。

「みにくいアヒルの子」というお話がありますね。

白鳥の子が、アヒルの子と一緒に遊んでいて、

大きくなるにつれて違いに気づいて、、、

だんだん仲間に入れてもらえなくなる。。

わたしはいつもこの話を思い出します。

まわりにASD（自閉スペクトラム症）の人が誰もいなかったので、お手本は、みんな非自閉、定型発達の人でした。

幼い頃は、一緒に遊んでた、、

でもだんだんと遊びが違ってきた。

同級生がどんどん興味が変わっていくのに、

自分たちは全く変わらず、ぬいぐるみと、レゴと、ディズニー。

同級生が、高学年になって様々なことに

「我慢」ができるようになっても、ひっくり返って泣く、怒る。

あれ・？？　が増えていき、

「大きな何かが違う」とわかってきます。

お手本がいないというのは、

定型発達の人にはちょっと考えられないことかもしれません。

親、親の友達、テレビに出ている人、親戚、祖父母、

その中に自分たちと同じ、

お手本とすべき大人が誰もいなかった。。。

そりゃあ、自分たちだって、きっと頑張ればああなれる、

つまり

白鳥の子は、アヒルしかいない世界で、

一生懸命アヒルになろうとしていたわけです。

でも生きてこられたのは双子が一緒にいたから。

今は別々。。。だから😰。

現在では10人に1人ぐらいは、

発達障害の人がいる、、かもしれない、、

と言われていますが、外から見ただけではわかりません。

その人もまた、自分のまわりにお手本がいないので、自分とは全く違う、定型発達のひとをお手本に生きてしまう。。。

結果的にマスキングをして、

外からわかりにくくなり、

結果的に、自分が生きていくのにどうしたらいいのか、

路頭に迷います。

だって、物語と同じで、

声も違えば習性もちがうのに、

一生懸命アヒルの世界に入ろうと頑張った。

私だったら、あそこまで頑張れなかったかもしれない、、

そうよく思います。

この2人は、、私がいうのもなんですが、、本当に頑張りました。そしてまだ頑張っています。　　

定型発達の人たち用に作られた世界の中に、

自分の生きやすい世界を持ち込むことは

とても勇気のいることです。

ことを複雑にしてしまう、話を止めてしまう、変な人っておもわれてしまう、ふーっ。　

だから、自分に対して自己肯定感を持つのは

とても難しいことですね。

私はダメって思いやすい環境になってしまいます。

だからこそ、いま、その思い込みを少しずつ、溶かしています。

さすがに入院か？というぐらい動けない時があります。でも、これは彼女の中の心の奥にあるものを溶かすことが大事だと思っています。遠く離れたNも、そう思っています。　　　

今日は少しその糸口が見えました。

体からは自然なオーラが出ていた気がします。　　

やっぱり大事なのは「話すこと」。

時を同じくして、専門家と共に、

「話を聞くこと」が大事と話をしてくれた友人もいます。

明日は三越本店で数年続いている、楽譜を使わず「今」をうたうコーラスのレッスンです。

90分のレッスンですが、

みなさん仲良く、自分を出して言いたいこと、

その時の気持ちを出してくださって、それから歌をつくる、

そしてそれを全員で歌う、、そんなレッスンです。

自閉症のキャラクター　セサミストリートのジュリアと。