発達障害の娘たちが安心する場所

達障害の娘たちが安心する場所

こんにちは

私たちの生活の中っで一番大事なものって。。。

かんがえると、命とか、愛とか、感謝とか、

いっぱいあるとおもいますが、

この頃思うに「安心」ってこと、

すごく大事だとおもっています。

何に安心するとうれしいのか、おちつくのか？

は人によるとおもいますが　

どこか不安ってことは「安心できない」ってことですね。

不安は渦をまくうううう。

今も外では雨がザンザン降っていますが、

地盤が弱いところ、川のそばなどにお住まいの方は

「不安」な夜を過ごしていらっしゃる方もおいでかと思います。

なにごともありませんように。。。

不安って、心配ってことですね。

私もいっぱい心配があるんですけれど、

これがなかったら安心なのになあ、、と思っていると

「不安」側にいる感じ。

これがきたら安心って思えば「安心」側にいる感じ、

そんな気がします。

心配なんてしたって同じ。

いや、逆に心配してると心配が寄ってくる、、って言いますね。

心配よってくるなーっておもうと、

やっぱり心配が寄ってくるらしい。

ネガティブな言葉をつかわないのが大事らしいですね。

さて、彼女たちが安心する場所は、

やはり彼女たちと一番長くいて、

きっと色々わかっている私のところが　

『その１』　かな？

何を言ってもいい場所ってこと、大事です。

親だから当然、、でもありますが、

彼女たちの苦手、得手、耐えられない環境、好ましい環境

がわかっているということは大きいと思うのですね。

それがわかっているということ、🟰安心につながりますね。

　誰でもがパーティでワイワイしているのが好きではない。

集まりたいけど、うるさいのは苦手、そういう人もいる。

そんなパーティがあったらなあ、、とか　

実際に現実になくても、こんなものあったらいいなあ、、という

想像もできます。

子供が入れない公園とかね。きっと心ゆくまで遊べる。

（子供の声が周波数的に苦手、

他の子供のお母さんたちに、ちょっと変な目で見られちゃう）

そして子供たちは急に方向変換したり

ぶつかってくると、彼女たちがびっくりしてしまうので。。

世の中に一つぐらい、

大人用の公園があってもいいと思っています。

安心して遊べるところ。。。

この人といれば大丈夫、、そういう安心感は、彼女たちの幼い頃と変わっていないかもしれません。

とにかく小さい頃は口に出せなかった分、

なんだかわからない不安

がいっぱいあったに違いないと想像しています。

だから、どんなところかわからない不安は避けます。

同じ店、だいたい同じ店員さんの態度、

頭にはいっているメニュー、みんな安心材料です。

これが、今のようにはわかっていないとき、

よく思ったものです。「また、スタバ？？？」

先日とあるレストランで、ここのところずっとメニューに載っていないデザートについて、そのお店の方に聞いたのです。

あれ、もう復活しないんですか？って。そうしたら、

「はい、、、あれはちょっともう復活しないと思います」

っておっしゃった。

そうしたら。。。Hは、泣きべそ。。。あんなに好きだったのに。ここにきたらあれを食べるって思ってたのに。。。

安心が一つ消えちゃったみたいに、悲しそうでした。

だから私は病気になれないんですね。笑。

調子がおかしいとか、だるい、、とかいうと、

すごくすごく心配して大変なことになるのです。

かといって、嘘はつけませんから、本当に元気でいないとね。

いつか、ディズニーランドで、

つかれたから私はここで待ってる、、

とアトラクションをスキップしようとしたら、、

べそをかいて、「段々、死に近づいている」って。

元気に越したことはないのですから、今日も元気に、安心と共にいられたらいいと思います。

発達障害の娘と勉強会

発達障害の娘と勉強会

こんにちは

このところ毎朝やっていることは、

発達障害ASDに関する勉強会です。だれが出席しているの？

私とHです。共に同じ本を読み、それについて語ったり、

海外の当事者のビデオを見たり。。。

これはこれからも行う講演会やブログを書くにあたって、

自分たちが「ASDの今」を知ることが

必要だと思っているからです。

当事者の今

研究者の今

海外におけるASDの今

日本における現在の理解について

などなど。

私たちは講演会をしていますが、専門家ではありません。

ではどうして活動し続けるのか？

それは当事者や、当事者の家族として、経験を積んできたことがなにかお役にたつことはないかと思うからなんですね。

幸い我々親子はよく話します。これ以上は、、頭が爆発しそう。

そう思っても、話します。そうでないと解決できません。

また出た、キーワード「話す」

ドクターやカウンセラーと話をしたとき、

『そうっか、そう考えるか、、なるほどね、、』

なんてお言葉をいただくこともあります。

日々の工夫が活路を見出すこともあります。

特にASDは一人ひとりが違うので、

総じて、、、が当てはまらないこともあります。

そうなると解決策も少しずつ違う

１ヶ月に数回の「専門家との話」はとても貴重です。

そのアドバイスを受けられることは、

たまたまのご縁でもあり、

全員がこの機会を得ているわけではありません。

いままで本やネットでも知ったことですが、

イギリスの進んだ自閉症のケアやサポートにはびっくりです。

ただ、同じ海外でもアメリカでは、

マイノリティはその恩恵をうけることが

白人にくらべて少ないようで、

パニックになってジャンプしても、

それがアフリカ系アメリカ人であるだけで、

「危険」とみなされてしまう、、

というような現実もあるようです。

でも１対１でカウンセラーが付く

ASDのためのキャンプなどもあります。

うらやましい。　　

おっと話題がそれました。。。

犯罪者でアフリカ系アメリカ人の多くは

障害がある人だという記述もあります。

パニックや、

周りの人との違い、

誤解が起きた時に、

当事者自身が、何が起きているのかを知らされていないとしたら、本当に苦しいと思うのです。

なのでここで少しでもお役に立てることがあればとおもいます。

が、実際は、、

自分たちもアップアップ、キリキリまいだったり

するのですけれどね。

ちょっと例えはわるいですが、

あのイソップ物語のありとキリギリスのように、

性格が全く違う。。。

あの物語では圧倒的にキリギリスのブが悪いですが、

これ、一緒に住むのは大変。

彼女のため、、は私の無理になり、

私の快適は、、彼女の無理になることがあります。

慣れと愛と諦めない心かなあ。。

よく結婚は、其の時だけ魔法がかかって相手がよく見える、

本当は一番合わない人を選んでいるのだ、

だから結婚は大変なのだという説を読んだことがありますが、

それに近いかもしれません。

だからこそ勉強することがいっぱいあります。

あっちからもこっちからも知らないことが降ってきます。

このところ、情報過多といわれることもありますね。

はい、毎日すごい量の情報が飛び交います。

だからこそ、実際に感じたもの、

かんがえたものを伝えていこうと思っています。

今日も、、ちいさな行き違い、なぜ？どうして？、もいっぱいおきました。そこから始まることもいっぱいあるんだ！！

すべては、お勉強。理解して楽しい世界を作るのだあ。

発達障害の娘といっぱい泣いた日々

発達障害の娘といっぱい泣いた日々

こんにちは

いやあ、この数日間は日本にいるHと共にいっぱい泣きました。

涙を流すたびに、新しい理解がやってくる、、、。

この繰り返しでずっと螺旋階段を上っています。

分度器で測らないと上りか下りかわからないこともありますが、それでも進んでる。これは実感します。

しかし、泣くとつかれるんだなあ。これが。。。　　

生き生きする、エネルギーが沸く、大切なガソリンは何なのだ？

今日はそんなお話。

NHKの番組に「キラキラムチュー」という番組があります。

発達障害のお子さんにスポットライトを当てて、

彼らが好きなことで、　　 

溌剌と、生き生きと生きている姿を捉えています。

昨日は再放送を見ましたが、

道路と天気予報が大好きな少年のお話。

支援学級に通っています。

時々思うのです。我が子達が支援学級に行ってたら、

背伸びせずに、カモフラージュせずに

生き生きできたのかなあって。

学力にどんなに問題がなくても、多勢に無勢で

我慢して周りに合わせてしまうことが常になってしまう、

その大元は定型発達の普通クラスに行っていたからか？

と思うこともあります。

はい、話を戻して、

その彼は横浜の自宅からパパの運転で

伊勢神宮に参拝にいきます。

車で走る道を計画し地図に書き、

混雑を回避するために別ルートで目的地に行くまで、

運転手のパパを助手席でサポートしつつ

ドライブを楽しみます。生き生きしています。

そんな彼が塾に行った時、

自分が持っているはずの鉛筆がない、、

と慌てるシーンがありました。

Hそっくりです。ない、ない、ない！！！

ないことがショックで、じっくり探すことはできません。

パニックです。　私はHに聞きました。

この教室で筆箱を開いた、そして其の時にはあった。

が、気づいたら無い。

でも魔法で消えることはないので、

絶対にこの教室内にある。

が、パニックになる。

これはどの時点であわててしまうのか？をHにききました。

無いことで頭がいっぱいになり、冷静な判断ができなくなる。

よく考えたらある、消えるわけがない、

でも。。。慌てる。すごく慌てる。と。

発達障害の人は視野が定型発達の人よりも狭いときいているので、其のせい？とも聞きましたが、答えは「わからない」と。

その彼の慌てぶり、ない、ないと、

プチパニックからパニックになっていく感じ。

その一方で、高速道路につけられた名前や、

其の由来、数年前の呼び方から変更になったことなど、

其の知識は半端じゃありません。

このギャップが、日常生活において、

「もっとできるはず」という周りからの判断を

呼んでしまう一つだとも言えます。

彼のご両親は

できないこと、できないジャンルを強化しよう！

というよりも、

強いジャンルを思いっきり伸ばしたい！

と思っていらっしゃるようでした。

「パニックを治さなきゃ」ではない育て方。大賛成でした。

彼は好きなことからエネルギーをもらって

生きる力にしている気がしました。　

この「好きなこと」発のエネルギーほど強いものはありません。

ところが周りの人の目を気にして、人に合わせていると、

そのエネルギーの炎がどんどん消滅していきます。

そして生活全体のトーンが落ちていきます。

ここに負の台風が起きると大変。

マスキングしてだれかに合わせていく人生は

弊害が大きすぎます。

それが必要な時もあります。

そうでなければ乗り越えられないこともあります。

一人一人個人差がある「自閉症」なので

一概には言えません。

HとNでもそれぞれの考え方の違いはあります。

でも、そのままで、マスキングしなくても大丈夫、

そういう身近な人が居ることはとても大事ですね。

普通の反応をしないと

「変な人だと思われる」

「仲間に入れてもらえない」

そんな経験をしていると、

なかなかマスキングをやめられないんですね。

発達障害の娘たちの時の流れ方

発達障害の娘たちの時の流れ方

こんにちは

このところ続けて書けない時期が時々あって

失礼してしまいました。御免なさい。

小さな問題、良かれと思って行動したけど

そうはならなかった問題　　

などなど色々重なりました。

ここに毎日書くことは私の日記のようでもありますが、

自分の時間の使い方が　

思わぬ方向に引っ張られてしまうことがあります。

予期せぬ出来事が、あまり起こらない人生を

送っていらっしゃる方も、いらっしゃるかもしれませんが、

私は予期せぬ出来事だらけ。

音楽の仕事では、予期せぬ出来事を起こすほうなのですが、

→（即興演奏が大好き）

私生活では「あっちゃー」だらけで、

それは娘たちのことに起因していることも多くあります。

そして精神的にも肉体的にも時間的にも

ガバーっと持っていかれます。　　　

が、それは自分でそちらに自分の時間を使うぞ！

と決意しているからであって、イヤイヤではないのです。

だから

「この時間、仕事をしていたら、あれもこれもできたのに」

なんてことは思いません。

だって、それだけ彼女たちにとっては

すごくすごく大事な大変な問題

しかも私が実感できない、見えない大変だと

わかっているからです。

こうなると毎回のように書きますが、、

話すしかない。。

リアルに話す事に時間を使うしかありません。

お薬も適材適所、つかうこと、あります。

でも根本的に大事なのは「理解」ですね。

ただ、これが続くと、、

『お、、まずいぞ、どこで、いつこの仕事やるんだ？』

となり、

睡眠時間を削る、、ってなことになってしまいますね。

丈夫でよかった。。。どこでも寝られてよかった。

題名にある通り、彼女たちは何かをするのに時間がかかります。

定型発達の方にとっては全くもって普通のこと

でも彼女たちは

普通のテンポで普通に対応できないことが多いからです。

例えていうなら、指先を動かすのに、いちいち考えて動かすことはない、、だから動かしたいと思ったその時には動いています。

脳にまず指令をだして、右手の指をうごかすぞと言い、そこから筋肉を動かす指令をだして、なんて考えていませんよね。

ところが彼女たちには

一つ一つの動作を別々に確認しながら行うことが

1日のうちに何回も起こるらしい。

「自然な流れの中でそれをする？いいなあ、それが出来て。。」

そういうケースがいっぱいあるのです。

よくあるコンビニの窓口でも、、

自分の番になるのが恐ろしく、ドキドキする。

なんて聞かれるだろう、それに対してなんて答えよう、などいっぱい可能性を考える。

これをお願いします。

これください。

何も言わない。

など定型がないので、なんて言おうと思ってしまうらしい。

やっと言えたあとは、、、

袋要りますか？と聞かれる。

Hは袋はいつも要ると答えるようにしています。

勿体無い、地球の環境にわるい、、だから要らない！

元々自然がすきなので、そう答えたいところですが、、、

そう言えないケースもあるので

迷っていると、列の後ろから怒られるかもしれない。

店員さんに　

「後ろの方いらっしゃるので、ちょっとズレてください、

次の方お待たせしました、、」

なんて言われちゃうと。。。

私は迷惑をかけているってことだ。

それはまずい、じゃあ、いつも要らないっていうか？

でも持ってきた袋を出すのに時間がかかるかもしれない、

あ、もっていないかもしれない、、、色々考えて、

即答できるのは、「要ります」なんですね。

ただ、先日店員さんに「このままのお渡しでいいですよね」

という珍しい聞かれ方をされて、

フリーズしてしまったそうです。　　　

その質問は予期していなかった。。。どうしよう。。。

となるわけですね。

予想ができない質問の答えは用意していないから。。。

コンビニでHのことを「早くしてほしい」と願う店員さんは、コツコツ指でカウンターを叩いたりしちゃう。

それを見て、また焦る。

次にあるのはポイント、

これらのポイント必要ですか？　

我が家では、全て要らないことにしています。

勿体無いけどパニックよりも「ポイントは要らない」

あのピッピという音も

聞くとストレスになるので、

音が増えることはしたくない。

さあ、やっとお支払いです。

チョイスするたびに電子音がする。。。きつい。。。

カードや携帯で払うのは簡単、でも電子音。。。

お金で払うのは耳にやさしいけど、マルチタスクが苦手だと、

手荷物もちながらコインを出すのは、ちょいと手数が多くなる。

コインが床に落ちる可能性も大いにある。

ここでもどうしようとおもっていると迷惑になる。

と、まあこんな具合です。

でも彼女たちがお店を出る最後に必ずいうのは

「ありがとうございました」

コンビニはパッと買って、

パッと出てくるところではないんですね。

こんなに大変って知らない時には

「私が運転をして、どうして私が買いに行くんだ？

助手席に乗ってるあなたたち、買ってきてよ！！

って思ってました。ごめん。。。大変って知らなかった。。

早いことがいいことになっている現代では、彼女たちのように、時間をかけて進めたい人に優しいお店がどんどん減っています。

彼女たち、自分のペースで動ける場所が

我が家だけになってしまいそうです。

動画も、情報ものはいいとしても、映画やドラマさえも早回し。1.5倍速で見る方も多いと聞きます。

監督が「間」で何かを表しているとしても、

それを倍速で見たのでは感じにくいのではないかと想像します。

彼女たちには「間」はリアルの世界でも大事になんですね。

物事が次に行く間の大事な時間的、精神的空間。

そこだけはゆったり時間が流れるという街があったら、

そこに住まわせたいなあ、、と思います。

発達障害の娘たちの親の私が、よくやってしまう失敗

発達障害の娘たちの親の私が、よくやってしまう失敗

こんにちは

みなさんは、一度やってしまった失敗を

二度と繰り返したくない、、って思って、、

結局、本当にその失敗を二度と起こさずにすんだ

という方はどの位いらっしゃるでしょう

もう懲りた！と思って、

もう二度とやらない！と思って、

その通りに防げた、、、って言う方。

うう、神様に見えます

彼女たちの特性がわかっているにも関わらず、

わたしがよく起こす失敗は、

私のカンガルー的思考によるものです。

いや、カンガルーと私の思考がにているわけではなく、

常に考えがジャンプしている感じなのです　　　

独り言ならば罪はありません。

ああ、最初に銀行に行って、

いや、まてよ、それじゃだめだ、

郵便局が先、そこで下ろして、、

あ、でもそれなら、

ついでに隣のコンビニで水を買ってからいけばいいか、

そうしよう、、

いや、待てよ。。。

あそこのコンビニ、じゃなくて、

ああ、家のそばで寄っていけばいいんじゃん、

ということは？？？

いつガソリンスタンドに寄るんだ？？

おっと、だめじゃん！！！

大変お恥ずかしいのでありますが、

こうなるには、

その１、どこかで効率を考えてしまう、

その２、すぐおもいついちゃう、

その３、おもいついたら口に出しちゃう

効率は、おそらく母や妹のやり方だと思えます。

思いついちゃう、これ、アーチストの宿命？？、

口に出しちゃうのは、小さい頃からのおしゃべり癖。

その度に横にいたNやHは被害を被ります。

彼女たちには予定が大事。

その予定が、ポップコーンのように散らかる。

積み木を重ねたのに、すぐに、その順序を変える、

あたらしい積み木を足す、または減らす、

これは彼女たちには大変です。

効率は段取りでもあり、

よく「あなたは段取りがわるい！」と

旧家族（旧華族ではありません）には言われました。

旧家族たちはそれが飛び抜けていい。

引っ越しの時にも、最後の１週間はダンボールですごして、

当日はハイ〜、家の中は何もない状態。　　

お見事です。

というわけで、段取りが悪く、

それをカバーするように行き先、順路を変更する母の私に

ASDの娘たちは振り回されます。

「はっきり決まったら教えて」

これが彼女たちの常套句になりましたが、

運転をしていて目に入ると、そうだ、郵便出さなきゃ、、と

私の脳裏は動く、いかん

ここは予定にいれていないから却下させるのだ。。。

とアジャストしていく、、、

これが普通になるまで時間がかかりました。

そして娘たちにも努力があった。　　　

本能として、気づいちゃったことは処理していくという私。

でもその私の癖を理解しようとして娘たちは、

「外に出たら、母親は銀行、郵便局、には寄るかもしれない」

というようなオプションを頭の中に持ってくれました。

私も出かける前に、

「今日はでかける、だから、、、」

というと

「銀行、郵便局にはいくかもしれない！」

と答えてくれるようになりました。

ここに至るまでには「話し合い」が必要です。

何度も、何十回も、何年も、

お互いの「当たり前」を聞き合って、

なるほど、と思うまでに時間がかかったのは、

それぞれのフェイズがあるからです。

私が大変な時期、

彼女たちが大変な時期、

こういうお互いの合理的配慮まで気が回りません。

私も「あのさ、そのぐらいいいじゃない！」というような、

今思えば、ASDであることを全く無視した発言を

してきた時期もありました。　　 

いわゆるイザコザは

価値観の相違から起こることが多いとおもいますが、

われらは脳の作りの違いから起きています。

それでも話し合えばわかる

はい、話し合いの大事に関してはこれで第三弾ですかね？？

でも本当にそうなのです。

とにかく、話す、説明する、聞く、

これに勝るものはありません。