発達障害の娘Hの闘いと彼女達だからできること

 
 

こんにちは

 

ハートのバルーンハートのバルーンハートのバルーン

 

今日も朝から、Hは動かないそして、ときどき痙攣する体を

持て余しております。

 

大泣き 大泣き 大泣き 

 

なにより自分は母の私に手間をかけているとおもっているHです。もっと、ますます手間をかけるから、、

と何とかしようと焦ります。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

体がうごかくなったことがない私には、
その焦りをそのまま自分のこととして

感じることは無理だとおもいます。

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

というよりも、普段は動く、、ということが贅沢であり、

それを普通だと思っている自分がいました。

 

ランニング ランニング ランニング 

 

見えない障害であることの理解を求めてきた私であります。

もっと車椅子の方のためのスロープのような気遣いを、

発達障害の、特に感覚過敏の人たちに欲しいと思ってきました。

 

目に見えない障害でも車椅子はとても助けになるということ。

そして、いま、車椅子も必要となった今です。

 

汗うさぎ 汗うさぎ 汗うさぎ 

 

心身ともに不自由があるということの大変さを考えさせられることがいっぱいです。

 

飛び出すハート 飛び出すハート 飛び出すハート 

 

カタトニアのことはわかっていないこともいっぱい。

うごかなくなったら、筋肉がリラックスするお薬を飲みますが、体に力が入らない時は、、くにゃくにゃになります。

 

気づき 気づき 気づき 

 

私も本日は大失敗が発覚し、

(データをまちがえて入稿して全部作り直しが判明)、

命を取られるわけではない、、が、申し訳ない、、、

などなど、無駄なものをつくっちゃった?!

 

煽り 煽り 煽り 

 

『申し訳ない、、』気持ちと共に一緒に体もダラダラしました。

ダラダラもここまで来ると、、、、というほどダラダラして、

復活。したところで書いております。

 

浮き輪 浮き輪 浮き輪 

 

いつも元気で、サイコー!でいるわけではありません。

アップダウンはいままでも山ほど。

 

さあ、そのHができることは、、大好きなものを見て、聞くこと・

 

ハート ハート ハート 

 

大好きな「塔の上のラプンツェル」を見ています。

わたしはほぼ、ストーリーを忘れていました。

 

虹 虹 虹

 

NやHはまだ塔の中にいる気がしました。

はじめてラプんツェルが塔から出て、

草の上に足を置いた時の幸せが、彼女たちにあったらいいなあ。

 

七夕 七夕 七夕 

 

彼女たちがここなら走り回れて、ここなら思いっきり歌えて、ここなら思いっきり自分をだせたらいいなあ。

 

やしの木 やしの木 やしの木 

 

私もかつて大好きだったディズニーであり、

ディズニーランドでした。

 

スター スター スター 

 

開園直後に行ったものです。

テレビでしかみたことのない、夢のランドでした。

いつの間にか、日本に、車で行けるところにあることが

普通になってたかもしれません。

 

音符 音符 音符 

 

動けることと同じ。

ずっとあると、

入場料が高くなったとか、そんなことを考えてしまう。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

きょうは、そんな当たり前のことを、

うごけなくなったHとディズニーに教えてもらいました。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

彼女にも伝えます。

「うごけない、なにもできない」

ではなくて、

こんなにいい映画、思い出させてくれたことは、

一生のうちに大きな出来事だって。

 

 

 

発達障害の娘のカタトニアと親の覚悟

 

 

こんにちは

ショボーン ショボーン ショボーン 

娘Hのカタトニアは一進一退。

 

1日の中で歩ける時もあれば、

ほぼ全身固まってしまうこともあるようです。

 

もやもや もやもや もやもや 

 

中度、重度の自閉症の人に出る確率が高いとのことですが

(一昨日も書いたかな?)、

 

ビックリマーク これが一生続くものなのか、

ビックリマークなにかを克服すれば大丈夫なのか?

ビックリマーク心の中に抱えているトラウマが解消すれば大丈夫なのか、

ビックリマークその辺はまだわからないようです。

 

うずまき うずまき うずまき 

 

人間の体、脳、は本当に精密にできているものですね。

どこかがきっと、不具合なのでしょうね。

 

虹 虹 虹 

 

ボタンの掛け違いのような、、、

 

たとえば

ある事実を受け入れる時に、間違って記憶してしまったり

爆弾

(印象や感情によって、見えるものが違うのが人間ですものね)

 

ロケット思い込んでしまったり、

 

ロケットその年齢では処理できない許せないことがあったり、

 

 

びっくりマークその人の歴史がみえて、

「ここが今のあなたに悪影響を及ぼしています」

なんてチカチカ、ピカピカ光ったらわかりやすいのになあ。

 

 

びっくりマークそうはいかないところが人間に知恵や、

嫌なことに対峙する勇気や、考え方、

そして哲学をもたらすのでしょうね。

 

私は彼女に、

『この先どうなっても、応援する』ってことに

何も変わりがない、、と伝えました。

 

おすましスワン

どんなことがあっても

大丈夫、大丈夫

あなたの心の真ん中で

わたしは応援団長をしている

 

おすましスワンおすましスワン

どんなことがおきても

まかしとけ、まかしとけ

あなたのことを大好きな

人たち代表秦万里子

 

おすましスワンおすましスワンおすましスワン

 

こんな風に、小さなことでも歌詞にして、

彼女たちにはつたえてきたことがいっぱいあります。

 

おすましスワンおすましスワンおすましスワンおすましスワン

 

みなさまにも「こんな気持ち、あんな気持ち」あったら、

小さな歌にしてみませんか?つまりオリジナルソングです。

 

ルンルン ルンルン ルンルン

 

読んでくださっている感謝を、カタチにしたいとおもいます。

お子様に対して、家族に対しての想いや、ご自分の気持ちを

送っていただいたら曲にします。

 

肖像画じゃなくて、肖像曲???!!!

 

うさぎクッキー うさぎクッキー うさぎクッキー

 

今日は歌詞だけ載せましたが、プレゼントは曲付きです。

私が歌って、それを添付させていただきます。

 

むらさき音符 むらさき音符 むらさき音符 

 

プライベートなことなので、

お一人お一人個別にメッセージをくださいませ。

 

あしあと あしあと あしあと 

 

このプレゼントのこと、昨日も載せましたが、

締め切りがないと、希望が出しにくい!

という方がいらっしゃいました。

 

あしあと あしあと あしあと 

 

なので、

8月4日の日曜日までを感謝デーとして、(Amazonのプライムデーみたい?!)

無料で作りたいとおもっています。

 

お一人一曲、なにか思いがあったら、メールか、公式ラインまでご連絡をくださいね。

 

いつもありがとうございます。

 

 

rrampappa.info@gmail.com 

または

 

info@rrampappa.com

 

または

ラインの場合にはこちらになります。

 

https://lin.ee/ewwwf2U

 

発達障害の娘のことを、読んでくださって感謝。

そしてプレゼント

 

こんにちは

 

先日一日のアクセス数が私の「うれしい一線」を超えました。

 

こうして読んでくださる、アクセスしてくださる方がいらっしゃることは、本当に感謝感謝です。

 

ラブ ラブ ラブ 

 

私がみなさまにできることは、音楽だと思い、ちょっとプレゼントを思いつきました。

 

音符 音符 音符 

 

私は作詞作曲を生業とし、

また楽譜を持たないコーラスをお教えすることで、

みなさまに音楽を「学問」ではなく

楽しむという活動をしています。

 

ラブラブ ピンクハート ラブラブ 

 

ブログ以外にも作る、曲を書く、歌う、ピアノを弾くこと

でいままで子育てのことをいっぱい発信してきました。

 

「秦さんはストレスをどう発散させていますか?」

そう聞かれることがあります。

 

?? ?? ?? 

 

きっと作品を出したり、歌ったりすることで、

そしてそんな日常をオリジナルソングを

人様にも歌っていただくことで

発散しているのだと感じています。

 

太陽 太陽 太陽 

 

だってね、子育てって、本当に大変だ。。。うずまき うずまき うずまき 

 

彼女たちがまだ発達障害だとわかるまえから

子育てのこと、家族のこと、不安や悲しみなど歌ってきました。

 

富士山 富士山 富士山 

 

彼女たちが生まれてからは

彼女たちの成長、障害を持った子どもがいる親の気持ちなども

それに加わりました。

 

ニコニコ ニコニコ ニコニコ

 

そして今回は、読んでくださっている方皆様に1人一曲、

「こんな曲を作ってほしい」とご希望がありましたら、

下記アドレス、または公式ラインまでお送りください。

 

2週間以内に、簡易的ではありますが、楽曲を作って、録音してお送りします。もちろん、プレゼントなので、無料です。

 

家族のこと、お子様のこと、こんなことを歌にしてほしい、などなど、リクエストをお送りください。

 

歌詞を作る上で質問をすることもあるかもしれませんが、プライベートなことですので、歌を作り終えましたら、内容は破棄させていただきます。(守秘義務)

 

info@rramppappa.com

rrampappa.info@gmail.com

 

ラインの場合にはこちらになります。

 

https://lin.ee/ewwwf2U

 

本当に毎日読んでくださってありがとうございます。

 

 

 

 

こんにちは

 

さまざまな入れ違い、考えの相違、というより脳の違いによるすれ違いが起きた一昨日でありました。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

昨日の朝は静かに迎えたいと思いつつ、たまった仕事も山積みだし、、ううううむうううう。

となっておりました。

今日は違う日、昨日じゃあない!切り替え大事。

毎日毎日、違う日!

 

太陽 太陽 太陽 

 

その第一弾として、おいしいものを食べに行く、これ大事です。衣食住、どれも大事ですけれどね。

おいしいもの、大事です。ラブラブ ラブラブ ラブラブ

 

そして緑も大事。

この緑と美味しいものが両方あるのが7325(なみにこ と読みます)という地球を大事にするコーヒー店です。クローバー クローバー クローバー 

 

気分転換の緑も大事、第三者が入るのも大事です。

 

ダッシュ ダッシュ ダッシュ 

 

大好きなお店の、

大好きなご夫婦と話すと、

自分の小さな世界がぼよーんと膨らむ気がします。

 

ハートのバルーン ハートのバルーン ハートのバルーン 

 

空から自分をみている、いわば俯瞰ができる感じがします。地球

 

そして私は、自分の持ち物で好きなアイテムを組み合わせるというお遊びを復活させました。

すきなことに夢中になることは大事なことですね。

5分でもいいから自分らしさを、、そんな思いです。

 

 

 

昨日のことを考えると、どこにはまっとるんじゃ!!!

と、宙にうかんでいる爺さんが言っているような。。。あんなに大変だったのに、Hも微笑んでいる。。。

 

ウインク ウインク ウインク 

 

本当にすごいことです。

どうしてこんなに毎日大変な思いをしているのに、この人(Hのこと)は今日も笑っているんだろう。強いなあって。

 

ラブ ラブ ラブ 

 

そして海の向こうにいるNもそうです。

 

オーディションに落ちる、スケジュールが変更になる、

バスがこない、電車が止まる

 

バス(交通網はかなりアテにならないそうで)バス

 

その中を、ケチケチ新人俳優として

懸命にハードル超えつつ

頑張っています。そして 

Nも、毎日じゃないにしろ、微笑んでる。ニコニコ ニコニコ ニコニコ

 

昨日のHは大好きなその『7325』さんの後、

自閉症の海外の動画をYoutubeでいっぱい見て、

自分の講演に、自分の生き方に、飛び出すハート 飛び出すハート 飛び出すハート

なにかヒントを得ようとしていました。

 

上矢印彼女は脳でイメージをし、

右矢印それが活字になり、

下矢印それを言葉にする、

 

これがウルトラ早く行われるが故に、

非自閉症の人であると勘違いされることがよくあります。

 

アセアセ アセアセ アセアセ 

 

が中には人のいうことはわかるけれど、

言葉にならないという方もいらっしゃる。

 

男性トイレ 女性トイレ 

 

昨日はそんな子供達のAACをつかったコミニュケーションを

いっぱいみていました。

このAACとは、補助代替コミュニケーションツールのこと。

 

アイパッドを想像してください。

 

AACのアプリを起動すると、

画面にはパソコンのキーボードのように

一つ一つの小さな四角に単語と絵がいっぱい書いてあります。

 

一つの小さな四角の中に

お願い「おねがい」とか

唇「くちびる」とか

走る人「歩く」とか書いてあり、

 

それをタップすると音声がその人の代わりに音としてだします。

 

カテゴリー別になっていて、多くの単語や動詞がそこには

ストックされています。

 

ただし、日本はなるべく一般社会に合わせましょうビックリマーク

という風潮が強いので、キョロキョロ 

こういうものが発展していっていない気がします。

 

彼らはもう十分、非自閉中心の世界に合わせて

生きているのになあ。。。うずまき うずまき うずまき

 

また、

言語の成り立ちが違うせいか、

地球欧米諸国よりも、

不自然な文章になってしまうものもあります。

 

Hは日本のそれをもっと開発する手伝いをしたいという想いも

あるようです。

 

ロケット ロケット ロケット 

 

Hも話せなくなったり、パニック時にはよく使いますが、日本ではまだそれを使っている人をH以外にみたことがありません。

 

障害者のための見本市のような場所に行き、

このAACをタブレットと共に販売している会社があり、

そこで販売員の方と話をしました。。

 

音符 はてなマーク 音符 はてなマーク 

 

どうやって使っているの?と聞かれて、、

普段通りに使ったところ、その方にHは驚かれました。

「こんなに使いこなしている人、初めて見た!」だそうです。

 

びっくりマーク ビックリマーク びっくりマーク ビックリマーク 

 

本当は、なにもかもわかっているけれど、

話すことができないために、「何もわからない子」

として親にも認識されてしまっていたけれど、

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

ある時、このAACをつかってのコミュニケーションをしたところ、意志もあり、頭脳も優れていると判明。

 

あんぐり あんぐり あんぐり 

 

それ以来、このAACのツールを使って

彼や、彼女の考えていることが

親にも、他人にもびっくりニコニコびっくりニコニコ

伝えられるようになったというケースもききます。

 

昨日、今日は自分の口が思うように動かなくて、

もどかしい、イライラする、、といっていたHですが、

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

「仲間」の動画をみて、普段、ことばで

意思を伝えられることができる幸せを感じると共に、

その言葉にするために、猛烈に頭を動かしていることを

忘れてはならないとおもいました。

 

ふとん1 目 ふとん1 目 

 


 

 

 

 

 

 

発達障害の娘の母としては、、、情けない

こんにちは

 

ランニング ランニング ランニング 

 

カタトニアという症状がHに出ていることはすでにお知らせしましたが、そのアップダウンについては予想ができません。

 

昨日も夕食時に、あれ・・・?という間に、体が硬直してきて、口以外が動かなくなりました。

 

ショボーン ショボーン ショボーン

 

きっかけがあったわけでもなく、

でも、1日朝から頑張っていたことは確かです。

肩を貸してやっと歩ける感じ。

 

ランニング ランニング ランニング

 

本人が一番辛いですね。

「どうして??」「元気でいたいのに、、」

そしてそんなストレスもあるからでしょう。

パニックも起きやすい数日です。

 

うずまき うずまき  うずまき

 

私が感じるのは、彼女自身が思っている数分の1しか、私は彼女の苦労を知らない、わからない、ということです。

 

悔しい。。。

 

 

もともと神経と体が直結している人です。

むかし、小学校の頃に、

私がとても忙しく舞台の仕事をしていた時期、

足が動かなくなったことがありました。

 

当時、原因不明。

 

おんぶしたり、車椅子をかりたりして、

市民病院に連れて行きました。

 

病院 病院 病院 

 

原因不明の、急性の筋肉収縮かもしれない、

検査してみないとわかりませんが、

心臓の筋肉まで急速に動かなくなったら大変なので、

プロジェクトチームを組みます。検査入院をしましょう。

 

病院 病院 病院 

 

とドクターたち。精鋭っぽい?ドクターの真ん中に、

ちいさな彼女と車椅子。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

すると、

 

それまで全く歩けなかった彼女が、いきなり、

『入院はいやだーーーーーー!』と叫んで、

車椅子から立ち上がり、脱兎の如く裸足で走り去ったのです。

 

それまで、歩けなかったのですから、

彼女は靴は履いておらず、

そのまま裸足でその診察室を飛び出しました。

 

病院 病院 病院 

 

そこにいた全員が呆気に取られて、、、

ドクターたちは、

『こういうこともあるんですね、いい勉強になりました。』

と、とても真面目に言ってくださった覚えがあります。

 

虹 虹 虹 

 

きっと、この世は、大多数の人々にフィットするように、

すべてができています。

 

それぞれのニーズ全てに対応している世界地球ではありません。

 

彼女のように、言葉の捉え方が特殊だと、

 

人と会うという、そんな普通の、よくある日常が

すごく高いハードルで、それを毎日

越えていかなければならない。

会話があるところにハードルがあるって事ですね。

 

すごく気も頭も神経も、そして「変な人」って思われないように懸命に頑張って話すのが常になっているのでしょう。

 

スノボ スノボ スノボ 

 

それが、あまりにも長い期間続けてきたことで、私も、そんな「大丈夫なふりをしてきた」彼女に慣れてしまったところはもうしわけないのです。

 

汗うさぎ 汗うさぎ 汗うさぎ 

 

大丈夫な態度をしなければ生きてこられなかった、、

そこの深い努力と悲しみと、なぜ私だけ?

受け止められてこなかったとおもっています。

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

パニックを起こしながら、

こんなこと、嫌だ、

こんな自分嫌だ、

でも止められない、

だれか助けて、、

 

えーん えーん えーん

 

と思っているのを知っています。

 

自分のカモフラージュ、マスキングをなるべくしないように

脱皮しようとしているからこそ

いまが苦しいのかもしれません。

そうじゃないかもしれません。よくわからないのです。

 

プンプン プンプン プンプン 

 

それでも多くを語り合い、

多くを分かり合えるように頑張ってきました。

これ以上はできないぐらい。それは確かです。

 

ニコニコ ニコニコ ニコニコ 

 

だからこそ、自分たちがわかってきたことを

お伝えしようと、講演会などをしています。

 

すべてわかった上での。。。ではなく

まだ発展途上ではあります。

わかりあえていないところもあるからこそ、

2人での対談形式にしています。

 

あんぐり ニコニコ

 

理解はまだまだですね。

陸上の犬が、水中のマグロをわかろうとしているぐらい、

遠く思える時もあります。

 

きっと、、わかり合いたいと思う気持ちはずっと続きます。

親子とはそういうものですね。

 

彼女には、彼女にとって同じ国に住む人がとても少なくても

(非自閉症、定型発達の方に対して、自閉症の方々は少ない)

毎朝、今日はいい日にしたいと、起きる事が立派だと思えます。

 

ふとん1 太陽 ふとん1 太陽 ふとん1 

 

目 車椅子は人の目の高さから、低くなるので、

情報が少なくても済みます。

 

メガネ そして通りがかりにぶつかる人もいなくなり

(感覚過敏があります)

 

サングラス 車椅子であることで、人との距離が生まれます。

 

これは、以前、アウトレットに行った時にレンタルして

彼女が楽だ感じたことから分析したものの一部です。

 

富士山 富士山 富士山 

 

調子の悪い時にたすけになりますね。

手押しだと私も大変なので、

電動のレンタル車椅子を探しましたら、

我が家の近所にあることがわかり、きょうはそこへ。

 

車 車 車 

 

ネットでは全て出払っている、、

でも電話をしたら、ありました。

 

試しに10日間借りることになりました。

でも流石に電動は重い、、、やっとの思いで持ち上げて車に。

 

車 車 車 

 

あーだこーだ、こっちに載せる、そこは載せにくい、

など試行錯誤をしているうちに、、、もやもや もやもや もやもや 

 

手に持っていた駐車券が。。。はい、、、

また。。。彼女は耐えきれず。。。爆弾 爆弾 爆弾 

 

本当に情けない日でした。えーん えーん えーん