✤UC＆PSC息子の母日記✤ -3ページ目

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26Feb
- 2023/02/26
  ↑↑↑昨日の空です。まだまだ寒いけど、春は近づいてるって感じしますね。久しぶりの更新となりました次男の入院生活も3か月経ってしまいました。鼻チューブで胆汁を出したり、お腹にもチューブを入れて胆汁を出したり、バルーン拡張したり、ステントを入れたり、と色々な治療をしていただいたのですが…それで数値が良くなっても、鼻チューブを抜いてしまうと高熱が出て数値が悪化してしまうので、また鼻チューブを入れ直すことになってしまうのです今月入ってからの病状説明で、主治医の他に移植の担当をしているという先生が同席し「そろそろ移植を考えて準備をした方がいいです」と説明がありました。なので、生体肝移植に向けて準備をはじめることになりました。病院の事務の方に、準備の流れや色んな手続きの説明を聞いたり、長男がドナー検査を受けてくれることになり、1回目の受診が終わったところです。次男、今は鼻チューブ入れ直したので数値も体調も落ち着いています入院中に大腸カメラ検査もして、UCの方は寛解してると言われました私は、病院行ったり市役所行ったり保健所行ったり、日々バタバタしながら仕事していますが、元気でサポートを頑張ろうと思います
11Jan
- 2023/01/11
  あっという間に新年が明け、早くも1月中旬になろうとしています今年もどうぞよろしくお願いいたします！ついに！と言いますか…年明け早々に夫がコロナ陽性となり、私も濃厚接触者からのコロナ陽性で自宅療養中なのです。こうなると、次男が入院中で家にいないのは良かったような？と思ったり夫は発熱外来での検査で陽性、私は数日後の検査キットで陽性発覚。2人ともスマホで陽性者登録をしました。夫の発熱が分かってから、私は次男の部屋に避難していましたが、手遅れだったのか私も陽性になってしまったので、療養が明けたら次男の部屋の掃除とアルコール消毒を念入りにしないとです夫は4日間ほど熱が上がったり下がったりでそれなりにしんどかったようですが、食欲だけはある！と言いまして…私は熱もなく、時々喉が痛くなったり鼻水が出たりするくらいだったので、毎日普通に夫の食事を朝昼晩作る生活でした。普段、夫とは休みが合わないので、こんなに毎日三食夫にご飯を作る生活はしたことがなく面倒くさ〜ってなってきたところ、今日から夫は仕事復帰ようやくのんびり過ごしています長いお正月休みになってしまい、職場にも迷惑をかけてしまいました自宅療養が明けたら頑張りたいと思いますPSCで入院中の次男ですが…もうしばらく入院して治療を続けなくてはいけないようです。胆管や胆嚢に石や泥がたくさん溜まっているので、それを取り除くために鼻チューブからの入れ直しをあと何回かするそうです。お腹のチューブは来週くらいに取れる予定だそうなので、前進はしています！先はまだ長いかもですが、少しずつでも順調に治療が進んでくれるといいなと思ってます。
25Dec
- 2022/12/25
  あれ？ブログの更新はしばらくお休み…とか言ったような気がするけどXmasいかがお過ごしでしょうか？こちらは12月にしては珍しく大雪が降って、どうなることかと思いましたが、昨日雨が降ったおかげで雪も落ち着きました。私の居住地は大丈夫でしたが、立ち往生や停電などの被害も出ていてるところもあり、ウチも停電になったらどうしようと心配しました次男はまだ入院中。病院は暖かいのでその点は安心ですそして、次男が入院中でもXmasはやってきます。ケーキの予約はしていませんでしたが、長男がケーキとオードブルを選びたい！ってことで、昨日一緒にスーパーへ買い物に行って来ました。そんな感じで、スーパーのケーキとオードブルで簡単クリスマス終了〜あっ！でも今日がクリスマスですよね！イヴが終わるともう終了〜って感じがしますけどねでは、Merry Christmas
18Dec
- 次男、転院後②
  次男が転院し、ENBDという鼻チューブから胆汁を出すという処置をしてから、もう2週間以上経ちました。1週間程度の予定だったのですが、黄疸の数値が思ったように下がらずのようでいまだに鼻チューブをしております胆管にステントを入れるという話だったのですが、それではすぐにまた詰まってしまうだろうということで…バルーン拡張をすることになりました。金曜日の夜、数値がだいぶ下がったから来週バルーンできそうだよ！と次男からLINEが来て喜んでいたのですがその後、なぜか熱が出てしまい頭痛もあり、カロナールでは効かず、今日はロキソニンを飲んだら少し楽だと連絡がありました。私が心配して落ち込んでも何も良いことは起こらないので、なるべく普通に過ごすようにしているのですがまぁテンションは下がり気味ですそして…今さら？な話なんですけど、私自身の事ではなく、次男の病気ことをブログに書いていることがなんとなく気が引けてしまっているんです。今現在、入院中という事もあるのかもしれません。アメンバー記事で書いた方がいいのかなとか考えたり。ちょっと落ち着くまではブログの更新もしばらくお休みしようかな…という感じです。みなさまも、これから年末に向かって色々と慌ただしいと思いますが、どうか身体に気を付けてお過ごしくださいね
10Dec
- 次男、転院後①
  原発性硬化性胆管炎(PSC)が悪化し、黄疸がひどいので近所の病院から大学病院に転院した次男。次男、転院しました。『次男、転院しました。』「潰瘍性大腸炎(UC)」に併発した「原発性硬化性胆管炎(PSC)」の悪化で、1週間入院して点滴治療していた次男ですが、血液検査の黄疸の数値がだいぶ高く、さらに…ameblo.jp↑↑↑前回のブログで『内視鏡的経鼻胆道ドレナージ』という治療をし、鼻から胆管にチューブを入れて胆汁を出すというのを、長くて1週間くらいするということでしたが…すでに10日経ちますが、まだ鼻チューブはしたままです最初の数日は、一気に数値が改善されていったそうですが、その後は数値が下がるのが緩やかになってしまったということで、造影検査をすることになり…今の治療では対処しきれないかもしれない、と言われたそうです。今とは違う場所に管を入れるとか何とか？そんな感じのことを言われたらしいです。でも！悪化はしておらず、良くはなってきているそうです！食事も数日は絶食でしたが、重湯→お粥→ご飯、おかずもペーストから普通にと順調に進んでいます次男、重湯が人生初だったので「米の味がする汁が出た」とLINEしてきました退院後の参考にするから、病院の食事の写真をLINEで送ってと言ってあるので、毎度送られてくる写真を見ながらほぉ〜パイナップルは消化悪いのかと思ってたけど大丈夫なんだね〜とか勉強しております調べてみたら、なんとパイナップルは肝臓の働きを助けて消化にかかるエネルギーを軽減してくれるのだそうですスバラシイのね〜パイナップル！(食べ過ぎはダメですけどね！)ということで、まだ退院の目処はたっておりませんが、LINEで会話しつつ過ごしております。来週、現状の話を聞きに病院に行くことになりそうです。その時に次男の顔も見れるのかな〜では、みなさま楽しい週末をお過ごしください
02Dec
- 次男、転院しました。
  「潰瘍性大腸炎(UC)」に併発した「原発性硬化性胆管炎(PSC)」の悪化で、1週間入院して点滴治療していた次男ですが、血液検査の黄疸の数値がだいぶ高く、さらに悪化してきたので、大学病院に転院することになりました。転院に付き添いましたが、顔を見るとますます黄色くなって、白目も黄色い今までの病院は、家から近くて車で5分くらいだったのですが、大学病院は1時間弱かかるので、色々大変にはなりますけど、地元の病院では出来ない治療をしてもらえるので頑張りますっそれで、色んな検査をしたあと『内視鏡的経鼻胆道ドレナージ』という治療をしたようです。急性胆管炎や黄疸の強い場合に行う治療で、胆管に細いチューブを入れ鼻から胆汁を出すという感じらしいです。そして、数日後に黄疸がおさまってから胆管にステントを入れて胆汁がちゃんと流れるようにするという流れのようです。なかなか大変そうですそれでも、鼻からチューブが出てる自撮り写真を送って来たので、とりあえず元気に過ごしているようですこれで黄疸が落ち着いて、トラブルなく治療が順調に進んでくれるといいなぁ潰瘍性大腸炎の症状は落ち着いているので、退院したら何を食べようか？と食べたい物をメモして楽しみにしてるって言ってましたなので、今月の次男の誕生日までには退院出来ますようにっ
23Nov
- 次男、入院。
  先週から調子を崩していた次男、少し回復して楽になったと言っていたのですが、結局また痛みや違和感があり、ようやく昨日病院に行ってきました。下痢はしていないので、UC(潰瘍性大腸炎)の悪化ではなく、PSC(原発性硬化性胆管炎)の方のようです。私も一緒に行った方が良い？と聞いたら、「別に1人で大丈夫。何かあったら連絡するから」という事で、次男1人で病院へ。お昼頃に次男から連絡が来て「入院だって〜」CTを撮ったら、胆嚢が腫れていて胆汁が出てないね〜と言われたそうです。入院して点滴＆絶食です〜黄疸の数値がとても高かったそうです。うん、確かに顔が黄色かったですよ。次男に、なんか顔色が黄色っぽいし病院に行った方がいいよと先週から言っていたんですけど「オレ黄色人種だし！」とか言っていました主治医が金曜日まで不在だそうなので、とりあえず金曜日に主治医に診察してもらって、その後も引き続き入院なのか、どうなるのかなって感じです。最初、PSCはゆるやかに進行する病気だって説明を受けたんですけど、全然ゆるやかではないような…年齢とか個人差とかあるんでしょうね…点滴で症状が落ち着いてくれるといいなと思います(-人-)
21Nov
- 帯状疱疹。
  今回は長男の話なんですが…先月、長男が帯状疱疹になり8日間入院していました。長男のような20代前半の若い子でも帯状疱疹になるんですね私のような年代の者がなる病気だと思っていたので、ビックリでした！しかも入院とかもうビックリです！右側のまぶたと額と頭に帯状疱疹が出たんですけど、最初はまぶたと額しか見ていなかったので、何かにかぶれたのかな？と思っていたんです。でも、翌日見てみると、発疹が水ぶくれになってるコレは間違いなく帯状疱疹だっ何故そう確信したかと言うと、私も2年前に帯状疱疹になっているからです！しかも、場所もほぼ同じ右側のまぶたと額と頭！私の場合は症状が軽かったので、飲み薬だけで済んだのですけども。長男のまぶたに出来てるのが目に近く、目が開けづらいと言うので、その日は日曜日だったんですけど、当番医の近所の総合病院に電話して、診察してもらえないかと聞いてみました。帯状疱疹が目に入った場合は最悪、失明の危険もあることを2年前にネットで見ていたので…診察しますとお返事をいただき、長男がしんどそうだったので、私の運転で病院に連れて行ったんですけど、診察室に入る時にふらついて…看護師さんに「大丈夫？」と支えられながら椅子に座ったと思ったら意識を失って椅子から落ちそうになりっ「えっ？えっ〜！」と言いつつ、慌てて私と先生と看護師さんとで長男が椅子から落ちないように支えて。先生が冷静に、「とりあえず床に下ろしましょう」と言ったので、3人で長男を椅子から床に下ろしそして、先生が長男に呼びかけると意識が戻りました〜。良かった！ビックリしました〜で、当番医の先生は「専門外ですが、帯状疱疹で多分間違いないですね。点滴しますから入院して下さい。明日、皮膚科の先生にきちんと診てもらいましょう」という事で、入院となりました。それからは、毎日3回の点滴と点眼の治療をしていたそうです。丸1週間、点滴治療をして退院したのですが、退院後も服用するお薬10日間分もらい、目薬は全部使い切るまで使うように言われたそうです。後遺症が残ると大変なので、しっかりとお薬を飲んで、目薬も挿すようにとの事でした。退院してからもしばらく頭がピリピリ痛かったようで、まだ頭にはたくさんの発疹がありましたし、まぶたと額はカサブタみたいになってて、痛々しい感じでしたけど、今はだいぶ跡も目立たなくなりました私の帯状疱疹が軽かったので、今回、点滴とか入院とかそんな大事になることもあるんだと驚きでした！そして、子供の頃、家に1人でどころか部屋に1人でいることも出来なかった、すごく怖がりの長男でしたが、病院(個室でした)で1週間1人で過ごせるとか、当たり前ですけど大人になったなぁ〜と思ったのでした( *´艸｀)コロナ禍なので面会も簡単には出来ませんし。今回の入院中に看護師さんから、市役所に『限度額適用認定証』を申請して、病院の受け付けに提出すると、入院の支払いが高額にならなくて済みますよと言われたよと長男からLINEが届いたので、仕事帰りに速攻で病院に行き長男の保険証を看護師さん経由で受け取り、市役所に行って申請。すぐに『限度額適用認定証』を交付してもらえたので、また病院に戻り、受け付け窓口に提出しました。市役所と病院が近かったので、窓口が開いている間に手続きできて助かりました！だけど！マイナンバーカードを保険証として使っていれば、その『限度額適用認定証』は提出しなくてもいいらしいんですけど！！長男はマイナンバーカードの申請もまだなので早く申請してくれよ〜と思ったのでした。先月から久々に次男のお弁当作りも始まり、長男の入院でバタバタと過ごした10月でした〜
16Nov
- 次男の近況。
  お久しぶりです雲は多くても青空は嬉しいですね。今年は雪が多い予想らしいので今から怖いです近況です。先月から新しい職場で働き始めた次男、がんばっています！が、一昨日は腹痛で初めての早退。夜には痛みもおさまり、昨日今日は仕事に行けましたが…本調子とは行かない様子やっぱり週5日フルタイム勤務って、難病持ちにはなかなかキツイものがありますよねみなさんフルタイムで働けてますか〜まぁ、例え同じ病気でも症状は様々なので、みんなが同じように出来るわけでも、出来ないわけでもないんですけどね。持病がなければ誰もがフルタイムで元気に働けるって訳でもないですし。まぁ不安はありますけど、健康第一でボチボチがんばって欲しいですとりあえず、私はお腹に負担をかけないようなお弁当作りを心がけたいと思います。そして、私は先週末にワクチン4回目接種してきました。意外と熱も出ず、腕の痛みもそれほどでもなかったですね…昨日、夫には5回目の案内が届いてました。いつまで続くんでしょうでは、これから寒くなりますので、みなさんご自愛くださいね
01Oct
- 2022/10/01
  久しぶりの投稿です！この間の三連休の時に作ってみたチーズケーキ。よく見たら雑だけど(よく見なくても雑っ)味はまぁまぁ普通にチーズケーキでした〜(*´˘`*)♥混ぜて焼くだけ簡単！のYouTube動画レシピを参考にして作りましたよ。なんか、ブログの投稿のやり方変わったのかな？前と違う気がするけど、久しぶり過ぎて分からないだけかも(*ﾉω・*)ﾃﾍ♡それでは近況報告を…。次男の体調は落ち着いています(๑ ́ᄇ`๑)採血の数値(肝臓)は、それなりに高いんですけどね。働く日数を減らすと体調は落ち着くんですよね〜。でも、それでは経済的につらいし、将来的にも不安。なので、7月いっぱいで仕事を辞めて、別の仕事を探すことになりました。辞めたあとはのんびりしていた次男ですが、今月からようやく新しい職場で働くことになりました。今までとは職種が全然ちがうのですが、次男が自分で探してきたお仕事なので(派遣ですが)体調が悪くならないことを願っています(>人<;)朝晩は肌寒いし、日中はまだ暑い季節の変わり目ですが、皆さま体調には気をつけてお過ごしくださいね〜(･∀･)
30Jun
- 脳神経外科に行ってきました
  お久しぶりです。暑っついですね6月も今日で終わりますが、この暑い日々が7月8月と続くのかと思うと、なんかもう…はぁ〜っって感じ。暑いのもエアコン効きすぎも苦手なのです話は変わりますが、私、先日、初めてのMRI検査を受けてきました。先月の終わり頃、鏡を見たら右頬がピクピクしてたんですよ。目の下ピクピクもたまにあるんですが、その時はピクピクしてるっていう自覚があるんです。でも、頬ピクピクは自覚がなく鏡を見て初めて気づいて、それからは気にして見ると、いつ見てもピクピクしてるって感じ。自覚ないけど、ずっとピクピクしててキモッでも、マスクで隠れてるしまぁいいか！目の下ピクピクもしばらくで治ったし、その内治るでしょ！と思ったけど、1ヶ月近く経っても治らないので…頬ピクピクで検索すると、脳神経外科を受診するように書いてあったのです。『顔面けいれん』が疑われるようです脳神経外科、だいぶ前に長男や義父を連れて行ってMRIしたことはありますけど、自分は未経験ですし…えぇぇ怖っ((( ；ﾟДﾟ)))と思いながら受診し、MRI検査して来ました。エアコン効いてて足元が寒っ！と膝掛け欲しい〜と思いながら、30分の我慢です！で、結果は脳や血管には異常なく、右頬の神経の横に血管がちょうど触れるような感じになってるので、血管の動きで『せんどう』してるんじゃないか、という感じらしいです。はいはいと、分かった風にうなずきながら『せんどう』っなんや？と思い、後で調べてみると(その場で聞けばいいのにね)『顫動』→細かく震え動くことこれですかね。ほほぉと思いながら…でも、なぜ突然そんなことになったんでしょ？血管とか神経の位置って変わったりするのかな？まぁ、鏡を見ると今もピクピクしていますが、脳や血管には問題ない事が分かったので、ひとまず安心普段はマスクしてるし問題ないです！では、暑い日が続きますので、みなさまご自愛くださいねっ
14May
- 定期通院･2022年5月
  GWも終わって普段通りの毎日。まぁ、GWと言っても私以外はみんな仕事なので特に何にもないGWでしたけどもそして、前回の通院からもう8週間経ってしまいました。てことで、次男の血液検査の結果です！？？何故か分からないけど肝臓の数値が良くなってます(まだ高いけど)高いのが続いていたので心配でしたが、少し安心しましたでも、炎症の数値は高くなってますが全くよく分かりません、ハイ…まぁ、体調は落ち着いているのでヨシとします！体調は落ち着いているんですけども…次男、手荒れがひどいんです。水仕事する訳でもないのに、手荒れが酷い。元々、皮膚は弱めのアトピー気味で、夏は汗疹が出来たりはしてたけど、今は手だけが季節問わず荒れてます。皮膚科に行っても、塗り薬と痒み止めのお薬を処方されるだけで、解決しないんですよね水仕事ではないですが、手を使う仕事なので都合悪くて困ってます次男、選ぶ仕事を間違えた！とか言ってます。かと言って、何かほかに別の仕事を探すってなってもそれも簡単じゃないですし。う〜んって感じですね。手荒れも地味に厄介ですし、いい方法があるといいんですけどね〜。
11Apr
- 新型コロナワクチン3回目
  私の住んでるところも桜が満開になりました🌸週末は暖かくてお天気も良くお花見日和でした〜。気付くともう4月も半ばになろうとしていますが…次男、３月末に新型コロナワクチン3回目を打ちました。ファイザー→ファイザー→モデルナでした。副反応は、熱は翌日だけでしたが、腕の痛みと脇の下の痛み、腹痛、胃痛と続いたのでハラハラしました3回目は、2回目よりも副反応が長引いていたような感じですね。今は落ち着きましたので、このままキープして欲しいです！私も先月3回目を打ちましたが、やはり次男と同じように熱が出たあと、脇の下が痛いのと腹痛もありました〜。私もファイザー→ファイザー→モデルナでした。熱は1日だけなんですけど、脇の下の痛みが4日くらい続いたので、地味にイヤでしたね。あと、私は脇の下の痛みがおさまったら、今度は人差し指の爪の先が痛くなり、パソコンの文字入力の時に不便でした〜指先の痛みは副反応なのか分かりませんけどタイミング的に繋がっているような感じだったので、地味に痛いのが1週間以上続いて、正直もうワクチン4回目はイヤかも…と思ってしまいました夫は熱も出ず(2回目も3回目も)なんなの〜長男は今月の接種予定です。若いからきっと副反応出るでしょうけどあっ、私も若いからだよねっ！って思うことにしますウチはみんなファイザー→ファイザー→モデルナです。本当は、長男と次男は3回目もファイザーがいいなぁと思っていたのですが、住んでいる地域はモデルナばかりで…次男の病院もモデルナだったので、主治医に聞いてみてねと言いました。どこか遠くの病院に行ってファイザーを接種した方が安心なのか、それともこの病院でモデルナを接種すればいいのか？そしたら、モデルナでいいですよとの事でした。まぁ、近くのかかりつけの病院で接種する方が楽だし、気持ち的に安心なので、モデルナ接種になりました！ワクチン接種もこれで終わりにしたいけど、なかなか感染者数も減らないし、どうなるのでしょうか…早く落ち着いて欲しいです
17Mar
- 定期通院･2022.03
  珍しく、本日2回目の更新。次男の3月の通院の話です。今回は通常の定期通院(8週間ごとのレミケード点滴)でした。血液検査の結果↓↓↓また数値が上がってます今月に入って一度だけですが下痢をし、その翌日久々にけっこうな腹痛(1時間続いた)があったそうなので、予想はしてましたけども…次男なりに痛みの場所などを色々とググッたりして、どうも胆管ぽいな…という感じのようです。で、次男はもちろん通院時に主治医に伝えたんですけど、また痛くなった時用に痛み止め(カロナール)を処方されただけなので、そんなに深刻ではなさそう？なのかな。次男的には、中3で入院してた時以来にけっこうな痛みだったそうなので、ヤバイ感じがしたそうなんですけど…でも、下痢も腹痛もその一回だけで、その後はなんともないので、一時的なものだったのならいいんですけどね。血液検査の結果をよく見てみると、悪玉コレステロール値も高めですけど…肝臓の数値が高いとコレステロール値も高くなるのでしょうか？やっぱりもっと食べ物にも気を付けていかないとですかねさて、レミケード点滴も終わったので、少し間をあけて次男は新型コロナのワクチン3回目を月末に接種する予定です。私は今週末に接種予定怖っ！((((；ﾟДﾟ)))))))でも、その後は連休なのでゆっくり休みたいと思います！季節の変わり目、みなさまも気を付けつつ過ごしてくださいね🎵
- 通院･2022.02(予約あり)
  前回の記事↓↓↓『通院･2022.01(予約なし)』前回の通院のあと『定期通院･2022.01とMRIの結果』ここ数日は雪も降らず、だいぶ解けてきました。駐車場や道路の角には、除雪で積み上げられた雪がまだ…ameblo.jp次男、1月にだるさや食欲不振などの体調不良があり、予約外で受診。血液検査の結果が良くなく、次回3月の定期通院の前に、2月も一度通院して様子を見ましょうとなりました。その時からだいぶ日が過ぎてしまいましたが2月の血液検査の結果です。↓↓↓左が1月、右が2月です。少し数値が下がりましただるさや食欲不振などの体調不良も落ち着いてきたので、このまま様子を見ることになりました〜。やはり、数値は上がったり下がったりするものみたいです。体調が落ち着いたので、一安心したんですが…1月の体調不良の時に仕事を2日ほど休んだので…次男の職場の方から、病気を悪化させないように…と、仕事のシフトを減らすことになりました。将来の事を考えると色々な面で不安になりますね…普通に仕事に行って、普通に生活するって事が当たり前ではなくなる事への不安。昨日の夜、大きな地震がありましたね。私の住んでいる所は影響ありませんでしたが…被害に遭われたみなさまにお見舞いを申し上げます。…普通の生活が出来なくなるのは、病気だけではないな〜と思いました。みなさまに早く穏やかな日常が訪れますように。
28Jan
- 通院･2022.01(予約なし)
  前回の通院のあと『定期通院･2022.01とMRIの結果』ここ数日は雪も降らず、だいぶ解けてきました。駐車場や道路の角には、除雪で積み上げられた雪がまだ山になっていますが…このまま春になってくれないかなぁ〜…って思っ…ameblo.jp次男に、気になる症状(尿の色、だるさ、食欲不振)があったので、主治医のいる曜日に予約なしでしたが受診して来ました。約1年ぶりに、私も次男の通院に付き添ってきました。血液検査をしてもらったら、前回(今月)の高かった数値よりもさらに高くなっていて…次男の自覚症状と検査結果を踏まえ、主治医は「数値は上がったり下がったりするものなんですが…次の診察は3月の予定だけど、2月にも予約を入れましょう。その時にも数値が上がり続けているようなら、先日お話したように胆管に管を通すってことも考えなくちゃいけないかもしれないですね。そして今後、肝臓の移植の可能性のことも考えて、〇大学病院か、□□大学病院に1度診察してもらってコミユニケーションを取ったほうがいいかもしれないです」と言うことでした。今すぐ慌てて何かしなくちゃという程ではないけれど、ちょっと経過観察が必要って感じのようです。MRIの画像も1年前と今月のを比較して見せてもらいましたが、けっこう衝撃的でした1年間、体調が悪いってこともそんなになく、落ち着いていると思っていたんだけどなぁ今は、UCよりもPSCの方が心配な感じです。来月は少し数値が改善されているといいなぁ主治医。今回は私も付き添いで一緒に行ったけど、普段は次男ひとりで通院しているので、主治医を1年ぶりに見たんだけど主治医の見た目の変わらなさがスゴイ。最初に見た7年くらい前から全然老けてない。何故？亡くなった義母の主治医でもあったから、とてもお世話になっている先生なのです。なんか安心感がありますさぁ、そろそろ職場の経費の仕分けをしなくちゃいけない時期になってきたんだけど、やる気が起きない間に合うのかな2月になったら本気出すとりあえず宣言だけしておきます
25Jan
- 定期通院･2022.01とMRIの結果
  ここ数日は雪も降らず、だいぶ解けてきました。駐車場や道路の角には、除雪で積み上げられた雪がまだ山になっていますが…このまま春になってくれないかなぁ〜…って思ったけど、まだ1月だったわさて、先週次男の通院日(レミケード点滴)でした。今回も次男ひとりで受診。まず、血液検査の結果。↓↓↓肝臓関係の数値が悪化しておりますそして、今回はMRI検査もしたのですが、その結果…「胆管の狭窄が拡張している」との事でした。つまり、PSCは悪化しているようです。本人的には、お腹の調子も落ち着いているし、どこか痛いとか、だるいとかもなく、悪化の自覚はないようですが…肝移植の話は今回はなかったけど、胆管に管を通す手術？の話をされたそうです。「もし、尿の色がすごく濃いとか、便の色が薄いとか、手が黄色くなったとか、肝臓の辺りが痛いとかがあれば、予約日や曜日に関係なく、病院に来て」そう主治医に言われたそうです。次男が「食事とか何か気を付ければいいことありますか？」って聞いたら「特にない」って言われたそうです。打つ手なし。(；－ω－)ｳｰﾝ自覚症状がないのが救い。と、思っていたら昨日「卵の黄身みたいなおしっこ出た」と報告があり…今朝は、昨日ほどではないとの事。ちょっと様子見しているところです。受診するなら私も付いていこうかな〜と思っています。一時的なものだといいんですけどね。※お薬の説明書の写真を追記。
04Jan
- ライスブラン生活
  明けましておめでとうございますどうぞ今年もよろしくお願いします昨年末の事になりますが…久っさしぶりにモラタメさんの懸賞が当たりました試供品や新商品を無料でお試し！プレゼントやクチコミ情報満載｜モラタメ試供品や新商品がもらえる・ためせる、プレゼント＆クチコミサイト！お得に話題の商品をためせて、ポイントもたまる♪www.moratame.netサンスターさんの『ライスブラン生活』顆粒タイプの米ぬかです。低糖質で栄養豊富。ビタミンB群、ナイアシンなどが手軽に採れます。そのまま食べても、飲み物や食べ物に混ぜてもOK。って事で、お正月用に作った煮物をリメイク！炊き込みご飯にライスブランを混ぜて作ってみました洗ったお米に昆布水を入れ、細かく切った煮物とライスブラン、うどんスープの素を投入し炊飯スイッチオン！あとはお味噌汁にも入れてみました！美味しくいただきました他にも色んなお料理に入れてみたいと思います！サンスターさん、モラタメさん、ありがとうございました私のお休みは今日まで。あっという間に終わってしまいました寒い日が続きますので、みなさまお気をつけくださいね。
23Dec
- 定期通院・2021.11
  えっ明日はもうクリスマスイブなんか早すぎない？今さらながらですが…次男の定期通院11月の血液検査の結果です。↓↓↓肝臓の数値は相変わらず良くもないけど、悪くなってるわけでもなく現状維持って感じですかね。診察の後はいつも通りレミケード。お薬もいつも通り。あ、次回MRIをするそうです。PSCの経過をみるのかな〜と思います。体調的には落ち着いているので、悪化してないといいなぁと思います。UCの方も落ち着いているようなので、このまま寛解維持して欲しいですあと、病気とは別に心配なことがあります。仕事を始めて初めての冬を迎える次男の、運転です！雪…あまり積もらないで欲しいな〜大雪になるのはマジでやめて〜〜〜クリスマス後に寒波が来る予報なので怖いですでは、皆様ステキなクリスマスをお過ごしください♬
- クリスマスの思い出は？
  クリスマスの思い出…ですか〜。みなさんはサンタクロースの存在をいつまで信じていましたか？私はサンタの存在を信じていた記憶がないですね。クリスマス前、親からおもちゃ屋さんのチラシを見せられながら、どれにする？と聞かれていましたので…大人になってからTV番組で小さな子どもが「サンタはいるもーん！」と言っているのを聞いて、私にもそういう可愛らしい記憶が欲しかったなあ〜って思いましたよあら？絵文字入力しようとしたら、絵文字の種類がいっぱい増えてる！ブログ投稿、久しぶり過ぎって事ですかね(笑)でも使うのは、いつもの絵文字では〜#クリスマスの思い出は？