言葉にしたいこと

言葉にしたいこと

日々感じたことを徒然に言葉に残していきたいと思ってます。

2004年からブログを綴っています。ブログ内容はその時々で。
2022.8 〜
急性骨髄性白血病を発症。 夫と2009年生まれの娘の3人家族。自身の闘病生活を綴っていきます。

ご訪問いただきありがとうございます。

このブログは、
2004年から2008年まで別ブログで書いていた「不妊治療・高齢出産育児日記」を中断後、2014年にアメブロで再スタートしました。

一人娘の食物アレルギー克服を記録に残しておこうかなと、
2014年に「食物アレルギーっ子の夕食記録」から始まり、
2016年には「マイホーム新築記録(現在は消去)」も挟み、様々なアメブロ友に出会えました。

2017年からは「遊ぶように学ぶ子に育つ【親勉(おやべん)】の家庭教育や講座情報」を娘が小学校卒業までお伝えし、(今は思春期子育て真っ最中♪)
2021年からは、地方公立中高一貫校の中学受験話も入り込み(アメンバー限定多し)、
2022年、娘中学入学当初はお弁当記録。

そして、
病気のためちょっとお休みしましたが、
2022年後半は、「白血病の闘病記」をメインに、またいつも通りに、日々感じたことを徒然に残していきたいと思ってます






***

ちょっと自己紹介。


(2022年改正)

生まれは信州、高校卒業後は都内へ進学、仕事で千葉に8年、その後長野へ。今は夫実家の敷地内に住んでいます。多分ここが、永住の地。

家族は夫と娘っ子中学1年生とうさぎのもこちゃん。

仕事は教育支援業を6年目。


趣味は読書と温泉めぐりや各駅電車のぶらり旅(今は妄想旅)。
プチプラおしゃれ大好き
。毎日の晩酌タイムのために家事をテキパキこなすのが得意。

高齢出産アラフィフの涙腺崩壊系お母さんです。









***


2022.7.28急性骨髄性白血病(M2)と診断されました。

入院当初、様々な方々のブログを拝見し、その度に勇気付けられ、前を向くことができた自分がいました。
同じように自分の病状や経過が、少しでも病気と闘う人たちへ役に立てば、と闘病途中からでありますが、ブログを書くことにしました。





どうぞよろしくお願い致します。





※娘の成長に伴い、過去記事をアメンバー限定に変更したものもあります。

アメンバー申請は随時受け付けておりますのでお気軽ににどうぞ♡




見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)20228から闘病中。

化学療法5クールで2023年2月末に本退院。

入院日数156日。

本退院1ヶ月後の4月から時短で復職。


2023年12月16日 WT1上昇 再発疑い

2024年 4月 再発確定   

4月23日〜再発入院ベネトクラクス+アザシチジン療法①

5月28日 一時退院 

6月14日 〜 外来でのベンアザ療法②  2週間で終了


7月3日(水) 造血幹細胞移植 入院  ←今ここ

7月12日(金) 前処置開始 予定  


夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。




無事に入院し、前処置前の様々な検査の毎日です。


初日の夕食はヘルシーな副菜たち🤭

ご飯はラップ持参で、おにぎりにして半分は食べました





〜メモ録より〜

7/3 (水)13時入院
リハビリの先生、がんサポートセンターと緩和ケアの先生、顔合わせ。



7/4(木)
外科(痔の有無や感染しそうな傷のチェック)

口腔外科(歯の検査と歯のクリーニング)

髄注→血球低いため中止

家族面談 1時間ほど。主治医と看護師。
  (本来なら中学生以下は同席不可だが、頼みこんで、外来の相談室にて娘も参加できた。感謝!埼玉の妹もLINE電話にて参加)



7/5(金)
喉、鼻の検査(長い綿棒グリグリ)

メンタルチェック(臨床心理士さんによる診察。マル付け方式の性格分析、ここ1週間の気持ちの様子をヒアリング)

栄養相談(栄養士さんと食事内容の変更など事前に相談など)

造形CT(音がすごいのでイヤーマフを当てる。痛くも痒くもないが、地味に不快感)

精神科(精神科医による診察。丸1時間もかかったのは、私が質問返し好きだから?)



7/6(土)
検便



7/7(日)
蓄尿24h



7/8(月)
朝検尿

眼科(視力や涙量などの検査)

頭部MRI



7/9(火)
耳鼻科

婦人科(持病のチョコレート嚢胞が2㎝に縮小してた!)

カテーテル挿入(久しぶりのCV。若い主治医、ゆっくりゆっくりの処置。麻酔も4回。2、3針縫って終了。この痛みが2日ほど続いた)

カテーテル後のレントゲン

呼吸機能検査→CV挿入後ヘトヘトで休止

チームカンファレンス(主治医、担当医、看護師、臨床心理士らによる話し合い。患者は参加せず。)



7/10(水)
腹部エコー

胃カメラ→血球が低いため中止



7/11(木)
呼吸器能検査(「吸って吐いて〜はい止めて」の3種類の検査。苦しくて、平均値ギリギリでした。これがいけなかったのか、夕方に嘔吐

薬剤師さんの説明

延期にした髄注→血球が低いため中止
 (骨髄中の小さな悪い物をつぶす大事な検査が出来なかったのが、少し不安…)






入院時の血液データ
白血球    1190
赤血球    209
好中球    250
ヘモグロビン        7.6
血小板     4.7
CRP        0.02 



マルクの結果 
(前回ベンアザ2クール前6/14)
芽球 2.6% (<4.9)




この他にも土日以外は、採血や服薬や、看護師さんとの移植パンフレットの読み合わせが平日毎日、短時間の各科説明やら盛りだくさん!
せわしくしていて、気持ちが落ち着かない毎日でした。




移植前の検査は、胃カメラと髄注は中止しましたが、それ以外はクリア!




移植までの日程も決まり、いよいよ始まります!
私は、
フルダラビン(フルダラ)+ブスルフェクス(ブスルファン)+アルケラン(メルファラン)の前処置です。やや優しめの抗がん剤治療で私の体を叩き潰します。

私の治療は、放射能処置を行わないようです。
これは疑問に感じ主治医に伺うと、治療の成果には問題も特別なく、やらない方もいるとのこと。少し心配ですが、自分の体力が保たなくて移植中止になるよりはいいのかなぁ、と思っています。



心配していた、スイスの薬品会社の出荷停止問題は6月末に解除され、無事、私にも薬を使うことになりました。




前処置の予定  薬品
➖day6日目     Flu+Bu
➖day5日目     Flu+Bu
➖day4日目     Flu+Bu
➖day3日目     Flu+Bu
➖day2日目     Flu+Mel
➖day1日目     Flu+Mel
0日目  7/19(金)       移植日気づき
day1               
day3             
day6              
day7  7/26(金)
生着まで



臍帯血移植はドナー移植より生着に時間がややかかるらしく、3〜4週間くらい。
目標は、妹の誕生日8/19までに生着です^^


貴重な臍帯血は北海道の男の子から。同じO型です。ママさん、赤ちゃん、ありがとうありがとうありがとう!!


臍帯血の名前もピッときましたよ。
名付けちゃいました!


「ぽてと」平仮名で。


です笑い


通称「ぽてちゃん」


ぽてちゃんと私の細胞とが、仲良しになり過ぎないよう、ちょっとケンカして、ぽてちゃんが勝ちますように!





見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)20228から闘病中。

化学療法5クールで2023年2月末に本退院。

入院日数156日。

本退院1ヶ月後の4月から時短で復職。


2023年12月16日 WT1上昇 再発疑い

2024年 4月 再発確定   

4月23日〜再発入院ベネトクラクス+アザシチジン療法①

5月28日 一時退院 

6月14日 〜 外来でのベンアザ療法②  2週間で終了


7月3日(水) 造血幹細胞移植 入院  ←今ここ

7月12日(金) 前処置開始 予定  


夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。



7月3日に臍帯血移植のため入院し、12日の前処置まで平日は検査や処置やらぎゅうぎゅう詰め。

移植前検査については後日まとめてブログに残したいと思ってます。同じような治療中の方、すみません、お待ちくださいね。


***


さて、
今日は嬉しいことがあったため、筆が乗ってきました♪♪♪



人との出会いの不思議を感じてます。


今日1日で、3人も元同室の方にお会いできたのです!



前回入院での4人部屋で親しくしていただいた方お2人(以前ブログにも書いたお2人、「ありがとねぇ」の80歳位のおばあちゃまと、心は幼子のお手紙交換のAちゃん!)と、

初発3クール目に2日だけご一緒になった方(初発退院後に外来でお会いし更に意気投合し連絡先を交換しました。75歳くらいの元キャリアウーマンさん)





おばあちゃまとは、たまたま私が一般床の自販機に買いに行ったらお見かけして。涙ナミダ。

(移植センターから一般床自販機へは許可がいります)許可頼んでのやっとの自販機、たまたまの時間。



Aちゃんとは、外来でも2回お会いできていたのですね。主治医が同じだと会う確率も上がる。

今日はたまたま私のカテーテル挿入の次の患者さんで廊下で再会!

ハイタッチして涙ナミダ。

続け様にカテーテル挿入患者はとても珍しいのです。たまたま、たまたま。




キャリアウーマンさんとは、元同じ主治医のため、火曜日外来と知っていたので、外来レントゲン検査後に廊下をウロウロして見つけて!手を取り合い涙ナミダ。診察直前で、診察中なら会えなかった。たまたま、たまたま。 




移植前の検査が外来である度に(知り合い誰かいるかなぁ)とウロウロする私。看護師さんに見つからないようにささっと、です。





Aちゃんね、ポッケに入ってたのを「はい、お土産」って渡してくれたの。

たまたまポッケにあったんだって。お守りにするー!






それにしても不思議な1日だったなぁ。



元同室の方に3人も会えたなんて。

約束なんてできないのに。

たまたま たまたま



これこそ、ご縁!



何か、虫の知らせ?

良い知らせ?

悪い知らせ…?


このタイミングと場所が場所だけに、悪い事が頭をよぎりますが…


良い知らせだと、

思いたい、そう思う!!






縁があるとかないとか…

人との出会いの不思議を思う。




このブログだって、たまたま私のブログを見知った方と繋がりが持てたり、私がたまたま見かけたブログ記事で励ましていただいたり。

これも「縁」だとつくづく思う。

リアルはもちろんネットの世界にだって、そういうのある。




思うに今までの私は、人付き合いを疎かにしていた事がたくさんあった。出会っては別れ、出会っては音信不通。そんなこと、当たり前だと思ってた。人との出会いなんて。




だけど、今日のこの偶然!

心が震えた。





これからの入院生活、意識して大切にしていきたいと思う。星の瞬きのような出会いにだって。





7月3日に移植入院が決まりました。


いよいよです。


2クール目のベンアザ療法は、2週間で終え、芽球が上がらないうちに移植へとの方向です。



臍帯血移植日は思いの外早くて、7月19日!!

1週間前から前処置が始まります。



実は入院日は移植3週間前の6月26日だと当初言われたのですが、主治医にお願いしたのです。


「入院を7月に入ってからになりませんか?」


と。


「娘の文化祭がありまして… 音楽会を観に行きたくて…中3で… 」


と。


移植退院後は一年位は身軽に外出は出来ないだろうな、と思ってて。

最悪のことだって頭をよぎります。




若い主治医はチームの先生方に相談してくださり、3日にずらしていただけました!

以前はコロナなどの感染症もあり、3週間前に入院だったのが、今はそれがなくなったらしいです。

「血球が低いので気をつけて行ってくださいね」

と。



頼み込んだ甲斐もあり、娘の文化祭にも行けたし、埼玉から妹も泊まりに来てくれて!一緒に文化祭を回れました。


中高一貫校の文化祭は華やかです。娘もいつもより髪型とかオシャレして、薄いメイクもして、弾けてました。



娘のてるてる坊主

土砂降りにならなくて良かったね




入院日をずらしてもらうなんて、無茶を言う患者です。自分でもずうずうしいと思います。





だけど、見届けたかった。



娘を。



中3の娘を。



中学生女子、いろいろ難しい年頃です。

去年の文化祭は友達関係やクラス展示などで思うようにいかず、中夜祭も後夜祭も泣いて帰ってきたので、心配していたのです。



今年は娘の笑顔が見られ良かった。



もう悔いはありません。



行ってきます!!!



ベンアザ療法の副作用

髪の毛事情



抗がん剤治療をするとキツい副作用のあれこれが生じます、時に死にそうなくらいなことも出てくるものです。

私は初発の際に副作用が酷すぎて、もう強い抗がん剤治療は出来ないからと、ベネトクラクス+アザシジン療法になりました。



ベンアザ療法の副作用が軽い話は見聞きしていましたが、とにかく想像以上に軽くてびっくりしています。



入院中も、外来2クール目も、ビダーザ注射期間も特別な症状も出ないので、ホントに効いてるのか疑問視してしまうくらい!



副作用といえば、髪の毛も抜けないのです。髪の毛だけでなく全身の毛も。(あくまで、私の場合です)



この新しい治療、ベネトクラクスよ、すごいなぁと思ってしまいます。(もちろん、強い抗がん剤治療ができるなら、そのほうがいいです)







髪の毛の話。



初発から一年経ち、ツルッパゲ頭からくるくるした髪の毛が生えてきて、一年もしたらモジャモジャ頭になりました。



2度ほどカットしたくらいのモジャモジャアフロちゃん。



しかも2度目は、(再発後にどうせまた抜けるしな)とお金をかけたくなくて、人生初の1000円カット屋さんで切りました。

10分で終わった.笑!



本退院後一年でこんなに生えてきましたよー


1000円カット、早くて気に入りました^^



髪が新しく生えても白髪は健在。



白髪染めは今は出来ないので、カラートリートメントでしのいでます。

美容院のちゃんとしたカラーでなくても、今はいろいろと優しいカラー剤があるので、自宅で何とかなるものですね。



せっかく生えたモジャモジャ髪の毛も、移植入院したら、またバッサリなくなります。

今度はどんな髪の毛が生えてくるんだろうか。

生えたら生えたで煩わしいわ!



いっそのこと、一生坊主でいられたら楽なのに。

と、本気で思ってしまいます。






見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)20228から闘病中。

化学療法5クールで2023年2月末に本退院。

入院日数156日。

本退院1ヶ月後の4月から時短で復職。

2023年12月16日 WT1上昇 再発疑い

4月 再発確定 4月23日 再発入院 

4月24日〜ベネトクラクス+アザシチジン療法①

5月28日 一時退院

 血球回復を待ち、①クール後、約4週間空けての

6月14日(金) 〜ベンアザ療法②

       外来での抗がん剤治療開始 ←今ここ!


夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。




抗がん剤治療を開始できる喜び?!


そんな喜びがあるなんて…
再発した当初、まさかそんな思いをするなんて予想だにしてませんでしたが、いろいろ心配事を乗り越えて何とか②クールを開始できました!
(今でも不思議。家族がコロナでも私には移らなかった)



ベンアザ療法②クール目は、外来での抗がん剤治療です。土日抜かして七日間、ビダーザ注射を打ちに通います。これも仕事だと思えば、通院も楽勝です。






主治医から、念の為行ったマルク数値でも寛解維持を読み取れ、血球もやっと回復し、「今日から開始できますね!」とお話があった時は思わずガッツポーズ!でした。


パチパチパチ気づき


あ、なんか、ズレてる… 


しかしながら、治療は予定通りには進まない事を改めて感じてます。特に再発時での予定とは、ホントに【予定】ですね。
自力での血球回復は今後もないのだろうと覚悟もできました。


再発した当初は、
再発したら…あの苦しい抗がん剤治療を2、3回して、その後移植入院して前処置で死ぬほど辛い思いをして、移植して、生着して、GVHD(同種移植後に特有のさまざまな合併症)があって…で、2、3年は社会復帰できないんでしょ…
とか、シュミレーションをしていたけれど。

治療が始まってみたら、その間に何が起こるか予測不能。悪い方へ進むこと多し。

「全く、予定通りにはいかないものだねぇ」と、ガン友さんともそんな話をしています。



私は基本は前向き楽観的な考え方をするタイプですが、こと死を意識した病気になってからは、そうではなくなってきたというか…
前向きに【最悪な事態】を予測しながら生きている気がします。考え方が変わったというより、これも人間の防衛本能なのかもしれません。


夫に話すと、「そんな、いろいろ心配しすぎだよ。病は気からだから、さ」と、たしなめられますが。「病は気から」は本当ですが、私が最悪の未来を考えてしまうのは、いい風に考えていてそうじゃなかった時の【絶望感を軽減】できるから。これも、ひん曲がってるけど、前向きな思考なのだと思ってます。


こんなひん曲がり思考だけど、悪い方へシュミレーションすることは、防衛本能!
病気だけでなく、受験とか、人生の岐路に立たされた時だってそう。時に、決して悪い思考ではないと思ってます。