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急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月から闘病中。
化学療法5クールで2023年2月末に本退院。
入院日数156日。
本退院1ヶ月後の4月から時短で復職。
2023年12月16日 WT1上昇 再発疑い
2024年 4月 再発確定
4月23日〜再発入院ベネトクラクス+アザシチジン療法①
5月28日 一時退院
6月14日 〜 外来でのベンアザ療法② 2週間で終了
7月3日(水) 造血幹細胞移植 入院 ←今ここ
7月12日(金) 前処置開始 予定
夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。
自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、
【期間限定を目標】に綴っていきます。
無事に入院し、前処置前の様々な検査の毎日です。
初日の夕食はヘルシーな副菜たち🤭
〜メモ録より〜
7/3 (水)13時入院
リハビリの先生、がんサポートセンターと緩和ケアの先生、顔合わせ。
7/4(木)
外科(痔の有無や感染しそうな傷のチェック)
口腔外科(歯の検査と歯のクリーニング)
髄注→血球低いため中止
家族面談 1時間ほど。主治医と看護師。
(本来なら中学生以下は同席不可だが、頼みこんで、外来の相談室にて娘も参加できた。感謝!埼玉の妹もLINE電話にて参加)
7/5(金)
喉、鼻の検査(長い綿棒グリグリ)
メンタルチェック(臨床心理士さんによる診察。マル付け方式の性格分析、ここ1週間の気持ちの様子をヒアリング)
栄養相談(栄養士さんと食事内容の変更など事前に相談など)
造形CT(音がすごいのでイヤーマフを当てる。痛くも痒くもないが、地味に不快感)
精神科(精神科医による診察。丸1時間もかかったのは、私が質問返し好きだから?)
7/6(土)
検便
7/7(日)
蓄尿24h
7/8(月)
朝検尿
眼科(視力や涙量などの検査)
頭部MRI
7/9(火)
耳鼻科
婦人科(持病のチョコレート嚢胞が2㎝に縮小してた!)
カテーテル挿入(久しぶりのCV。若い主治医、ゆっくりゆっくりの処置。麻酔も4回。2、3針縫って終了。この痛みが2日ほど続いた)
カテーテル後のレントゲン
呼吸機能検査→CV挿入後ヘトヘトで休止
チームカンファレンス(主治医、担当医、看護師、臨床心理士らによる話し合い。患者は参加せず。)
7/10(水)
腹部エコー
胃カメラ→血球が低いため中止
7/11(木)
呼吸器能検査(「吸って吐いて〜はい止めて」の3種類の検査。苦しくて、平均値ギリギリでした。これがいけなかったのか、夕方に嘔吐)
薬剤師さんの説明
延期にした髄注→血球が低いため中止
(骨髄中の小さな悪い物をつぶす大事な検査が出来なかったのが、少し不安…)
入院時の血液データ
白血球 1190
赤血球 209
好中球 250
ヘモグロビン 7.6
血小板 4.7
CRP 0.02
マルクの結果
(前回ベンアザ2クール前6/14)
芽球 2.6% (<4.9)
この他にも土日以外は、採血や服薬や、看護師さんとの移植パンフレットの読み合わせが平日毎日、短時間の各科説明やら盛りだくさん!
せわしくしていて、気持ちが落ち着かない毎日でした。
移植前の検査は、胃カメラと髄注は中止しましたが、それ以外はクリア!
移植までの日程も決まり、いよいよ始まります!
私は、
フルダラビン(フルダラ)+ブスルフェクス(ブスルファン)+アルケラン(メルファラン)の前処置です。やや優しめの抗がん剤治療で私の体を叩き潰します。
私の治療は、放射能処置を行わないようです。
これは疑問に感じ主治医に伺うと、治療の成果には問題も特別なく、やらない方もいるとのこと。少し心配ですが、自分の体力が保たなくて移植中止になるよりはいいのかなぁ、と思っています。
心配していた、スイスの薬品会社の出荷停止問題は6月末に解除され、無事、私にも薬を使うことになりました。
前処置の予定 薬品
➖day6日目 Flu+Bu
➖day5日目 Flu+Bu
➖day4日目 Flu+Bu
➖day3日目 Flu+Bu
➖day2日目 Flu+Mel
➖day1日目 Flu+Mel
0日目 7/19(金) 移植日
day1
day3
day6
day7 7/26(金)
〜
生着まで
臍帯血移植はドナー移植より生着に時間がややかかるらしく、3〜4週間くらい。
目標は、妹の誕生日8/19までに生着です^^
貴重な臍帯血は北海道の男の子から。同じO型です。ママさん、赤ちゃん、ありがとうありがとうありがとう!!
臍帯血の名前もピッときましたよ。
名付けちゃいました!
「ぽてと」平仮名で。
です
通称「ぽてちゃん」
ぽてちゃんと私の細胞とが、仲良しになり過ぎないよう、ちょっとケンカして、ぽてちゃんが勝ちますように!