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言葉にしたいこと

日々感じたことを徒然に言葉に残していきたいと思ってます。

2004年からブログを綴っています。ブログ内容はその時々で。
2022.8 〜
急性骨髄性白血病を発症。 夫と2009年生まれの娘の3人家族。自身の闘病生活を綴っていきます。

前回からの続きになります。




6月12日(水)


土曜日に発熱した娘っ子、コロナ診断は出来ず、様子見。微熱があるため日曜日に診てもらいコロナ判明に!夫もコロナ!



娘を看病していた私もコロナだろうなぁと絶望。

次の抗がん剤治療開始が遅れ過ぎるのも良くないらしい。





月曜日に外来電話をし、今日からの2クール目は中止。水曜日に外来診察で、2クール目開始できるか、数値やCRPを見て判断になる。



私の体調は発熱などないが、念のため三泊くらいの入院準備をする。




半分諦めながら診察。


コロナではなかった。

ほっ!



ところが

今日からの2クール目開始ならず。

血球が下がってしまい、、、



血球回復してキープ状態ならまだ良かったのに、またガクーンと下がってしまった。



骨髄回復が悪いのか


芽球が出だしているのか




様子がおかしいので、

急遽、夕方にマルクを行うことになる。



先週金曜日にマルク無しになり喜んだのに

コロナじゃなくて喜んだのに



数値同様、

ガクーンと気持ちまで下がってしまった。



いったい、

どうなってるんだろうか。

私の体。



こんな病気だから、先が見えないのは仕方ないのだけど、さすがにへこむ。



マルクしてから、また白血球注射をトドメに打つ。

白血球注射も効きが悪くなってきてるのは確実。こんなに打ってて、体はダメージ受けないのかな。




思考回路も低空飛行でグルグル回り着地も出来ない状態真顔




前回のブログを書いた翌日金曜日、マルクの予定が、血球回復傾向になったため、マルクは中止になりましたー!白血球が2300になっていた。

月曜日からベンアザ療法2クール目開始の予定。


嬉しい金曜日!!





ところが、


土曜日の朝、娘の体調不良

珍しく発熱…



コロナ?


夫に連れて行ってもらい、朝イチで受診したが、早すぎてコロナ検査出来ず。

喉の薬だけ処方され、今に至る…



私がコロナに罹ったら、2クール目の延期は確実。今のところ、いつもの倦怠感くらいしか症状がないが、どうなるか…




一番悲しいのは、

日曜日と月曜日に、娘が今まで頑張ってきた大事な行事が2つあり、コロナなら全てオジャンになること。




夕方に再診して、

コロナでないことを祈る。

娘はたまに知恵熱みたいな発熱をするから、どうか知恵熱でありますように!!




自分も心配だが、やっぱり娘のことが一番、気を揉んでしまう。






ベンアザ療法1クール目 メモ録より


6月5日(水)  7週目

予定では今日から2クール目開始だったが、血球回復が悪く、金曜日に再血液検査となる。


退院時は白血球注射で何とか上げたが、すぐに下がり、また注射で微増…

白血球は 1300、好中球は230だけ。
こんなに低いのに、よくシャバで生きてられるなぁ、と不思議に思う。初発時は、好中球500にならないとクリーンルームから出られなかったのに。



この低空飛行、血液を作る工場がストライキを起こしているな!その隙に、悪い芽球が喜んで生まれてたりして…赤ちゃん細胞がきゃっきゃ言いながら。

あー、、、

「はたらく細胞」の読み過ぎかっ。





外来処方のこと

この日も外来での白血球注射をして、外来処方でお高い抗生剤2種も購入。

薬品の料金なんて、入院中は高額療養費制度があるので気にしてないけれど、外来となるととたんに金額にシビアになります…
今月は外来だけで高額療養費になりそう。





6月6日(木)

暗い気持ちに拍車をかけるように、翌日の昼に主治医から電話。


「チーム(主治医と他2人の担当医)で話し合い、骨髄の検査を早めに行うことになりました」と。金曜日午前中にマルクで、結果は土曜日に電話をいただくこととなる。


(え、またマルク…)


マルク達人になっちゃうよ。もう13回目。


マルクの結果次第で、治療方針が変わるのか否か。退院時、一応血液化学的寛解だったけれど、
また芽球が暴れているかもしれない。

それか、他の病気?
骨髄異形成症候群とか、骨髄抑制の何とかかんとか…他のもっと悪い癌とか
見聞きしたことがある病名がいろいろ浮かんでしまう。(と言いつつ全てうろ覚え)



頭の中

いっぱいいっぱいだー!




はー


再発治療ってダメージ大、身をもって感じる!
1クールだけの退院中でも体がとても疲れやすい。
初発時の一時退院時は人にも会えたし、娘と一回だけ映画も行けた。外食も毎回、シャバ生活を堪能していたのに。


今は食事の準備がやっと。


はー


ため息ばかりの1日。




そんな時に、ちょっと嬉しい出来事が舞い降りた。




入院中に解きまくっていた「ナンプレ」の懸賞に当選!

出し続ければ当たるものなのですね^^


ワイヤレスイヤホン!
私はワイヤレスのは要らないから、夫にあげよう。


ナンプレ、、、
入院中やヒマ時間に狂ったように解いてた甲斐がありました。どうせやるなら懸賞付きがやっぱりいいね。



次回の入院に向けて、また新しいのを購入しよう!


それで、新しいナンプレ本を2冊持っていこう。移植入院中にだって解ける時期があるといいな。
また全問解いて応募しよう!


と、ほんのちょっと、小さいけどね、目標を持って。





1日1日、
ただただ過ぎていく闘病生活。

小さい小さい嬉しい事が1日一回はある、不思議と。

神様はよくしたものよ。



1クール目が終わり、血球低いまま一時退院。



退院初日は、何故かカツ丼が食べたくなり、夕方に娘を迎えに行った帰りにテイクアウトでした。


口内炎に優しいかみ心地♪

そしてそして、味の濃さに改めて病院食の素晴らしいw薄味を思う…

お味噌汁は娘っ子が作ってくれた♡




退院しても家でのんびり〜にならないのが、お母さん業務。特にちょうど雨天続きや行事日があり、娘っ子の送迎続きで。


だけど、それくらいはやらないとなぁ…


やってあげたいの!親心!

意地でも。



娘っ子の半日登校日に食べたパフェ♡




うれしい一時退院なのだが、明らかに初発の時とは違う。とにかく、体力がない。

何か一つ家事をして、ソファにダイブ。

外出したら、もうダメ、2階のベッドで寝てしまう。今も…




あー

しんど。



私の体、一体どうなってるんだ?




退院3日後金曜日の外来で、白血球が退院時より下がってるのを見て、あー、やっぱりな、この尋常でない疲れはコレか、と、納得。白血球1500あったかどうか…(数値忘れた)

低すぎて記憶から削除… 脳ってすごいね(笑)




外来でも白血球を上げる注射を打ち、次回水曜日外来まで様子を見ることになる。





再発ガン友さんとも話しているのですが、

【どんどん血球回復が悪くなるよね】って。


あれだけの抗がん剤治療をしてきてるのだから、そりゃ当たり前か。




今の心配は、

移植に耐えられる身体であるか否か。



精神面で支えているけれど、ここが崩れるともろくなるだろうなぁと思ってる。



体力回復のために、横になって体を休めるのがいいのか、ウォーキングとかして動いた方がいいのか、何がいいんだか、もうなんだか分からなくなってきたもやもや



思考、ヤバし(笑)






今回の一時退院中に【デジタル終活】を済ませておこうと、パソコン内の整頓をいろいろやっていたら、見つけた、小学校卒業式の謝辞。



思うところがあり…

いつか娘っ子が見てくれたらいいなとブログに残しておきます。





*****2022.3  





体育館の中央に立ち、前は卒業生、左手に先生方、右手に来賓、背後に保護者たち。



緊張はしていないつもりでしたが手が震えました。時候の挨拶が校長先生と似ていた…慌てて変更。そして!まさかのマイクトラブル…あぁテンパるとはこのことかと。

せめて前にいる子どもたちには届きますようにと声を張り上げて読みました。




読んでいる最中に子ども達の中に泣いている子もいてね。

終わってから、「後ろまで聞こえたよ、泣けたよ」ってママさん達から声かけられて、その時ひっそり涙しました。 



くじびきで二巡目のクラス代表になってしまいましたが、貴重な経験ができました。


今はくじ運の悪さにも感謝です!










*****





謝辞

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やわらかな日差しに、花のつぼみもふくらみ始め、旅立ちの春を感じる頃となりました。



本日は、このような愛情ある素晴らしい卒業式を開いていただき、校長先生はじめ諸先生方、誠にありがとうございました。

また、ご来賓の皆様におかれましては、お忙しい中、ご臨席賜りまして、誠にありがとうございます。卒業生の保護者を代表致しまして、心よりお礼申し上げます。



只今、校長先生から卒業証書を受けとる子どもたちの姿に、目頭が熱くなり、様々な思いを胸に感じております。



当たり前のように過ごしてきた日々ですが、思い返すと明るいことばかりではなく、特にここ二、三年は台風災害や新型コロナウイルス感染拡大もあり、様々な不安や葛藤も多かったと思います。

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私ども保護者も学校へ行くことが少なく、子どもの姿を直接見る機会の減少に、淋しさを感じることもありました。



そんなコロナ禍に埋もれてしまいそうな時、担任の先生からの毎週末のお便りがとても支えになりました。また学校ホームページでの校長先生のダイヤリーは、学年を超えて○○小学校の今が活き活きと伝わり、とても楽しみに拝読しておりました。



先生方におかれましては、日々の激務に加え、新しく始まった教科担任制やICT教育の導入、そして毎日毎日、感染対策に講じていただき、そのご苦労はとても計り知れません。




小学校生活を子どもたちだけでなく保護者も支え続けてくださったこと、心から感謝しております。


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さて、卒業生のみなさん。

ご卒業おめでとうございます。


六年前の入学式の幼くてかわいらしい姿から、ずいぶん頼もしい表情に成長しましたね。


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二年前の二月の参観日、覚えていますか。


十年後の自分への手紙の発表でした。十歳の皆さんが少し照れ臭そうに、でも目をキラキラ輝かせて話す姿がとても印象的でした。


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そしてつい先日、小学生最後に書いた将来の夢を見させていただきました。


一人一人夢は違うけれど、皆さん共通しているのは、大人になることに希望を抱いて、目標に向かって頑張ろうという気持ちが、すごく素敵だなあと思いました。


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皆さんが歩んでいく中で、これから先もいろいろなことがあると思います。





大人になり、夢を叶えた人もいれば、まだ目標が遠くて途中で頑張っている人もいるでしょう。また、別の道が見えて、方向転換している人もいるでしょう。将来の夢は変わっていくものですし、いろいろ考えていて、わからなくなった、でもいいと思うのです。


それも成長の一つなのですから。





大事なことは、目標を達成したという結果ではなくて、「自分の目標に向かって頑張った」と自分を誇れることなのです。





皆さんのお父さんお母さんは、皆さんが夢を叶えるのはとても嬉しいし、もちろん一緒に喜びたいです。



でも、それ以上に、毎日目標に向かって、目をキラキラ輝かせて頑張っている子どもの姿を見ることが何よりも嬉しいし、幸せなのです。




悩んだり困ったりした時は、一人で抱え込まず、先生や地域の方々、お友達、そして家族を頼ってください。

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先生方、そしてご来賓の皆様、今後もこの子たちを暖かく見守っていただきます様、お願い申し上げます。


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最後になりましたが、○○小学校のますますのご発展と、皆々様のご健康とご活躍を心よりお祈りし、御礼の辞とさせていただきます。


六年間、ありがとうございました。


 令和四年 三月