聴神経腫瘍の手術の記録 -2ページ目

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03May
- 突然の問題
  ２/３会社から我が家に帰る途中車の中で、やたらと気合を入れていました。「いくぞっ!!!」とか「やってやるっ!!!」とかわけのわかんないこと大声で叫んでました。そうしてると、見知らぬ番号の電話が携帯に｡｡｡｡｡ただ市外局番で福岡の病院だと思い電話に出ました。明日入院だし、何かの確認かなと思ったのですが、まさかの言葉！「緊急に手術をしなければいけない患者さんが出ましたので、haisabi様の手術の枠をその方に譲ってほしいのですが!!!」入院の前日の夜に｡｡｡｡｡いや、たしかに病院ですからそういう事もあるでしょう｡｡｡｡｡わかるんですけど｡｡｡｡｡「haisabi様の入院と手術はそれぞれ２週間ずれます！」これはきつい！仕事上、年度末です。納期が切られてるものばかりです。仕事復帰まで１か月と予定して全てを段取って開けていたわけですから、２週間ずれると３月末までの納期分の処理が間に合わなくなってしまいます｡｡｡｡｡うわ～～～っ｡｡｡｡｡パニック!!!といっても受け入れるしかありません。２週間かけて全部やり直し｡｡｡｡｡挨拶回りしたお得意さんにも、全部連絡し、中には笑っちゃってる人もいましたが｡｡｡｡｡なんとか調整がつきそうになった来たときさらに２日ずれました｡｡｡｡｡結局、２/２２入院で２５日手術となりました。ここで心配な事が｡｡｡｡｡２/４入院の予定の時点で、１週間前に手術用の採血をしています。４００ｃｃ「１か月は大丈夫ですよ～」と言われたがネットで見ると２週間で書いてるけど｡｡｡｡｡冷凍するのかな？！入院したら聞いてみよう｡｡｡｡もう再度採る時間は無いと思うし｡｡｡｡｡そして２/２２今度はちゃんと入院出来ました。入院して、ホッとしてる自分てなんか｡｡｡｡｡変な感じ｡｡｡｡｡
02May
- 手術前の準備
  1月の半ばに手術という事になりましたが、正式な返事を後日下さいとなり、気持ち的には決まっていたので、1週間後に正式な返事をしました。またまた後日、脳神経外科から電話があり、先生の都合で2/4入院の2/9手術という事に変更になりました。3ヶ月以上あります。この間に何をしようか、と考えた時に、2ヶ月くらいまでは、どうしても「もしもの時」っていう事を考えてしまいました。奥さんに子供が二人、ジジババ健在です。僕の兄弟もいますので、相続の事とか、もろもろの事を、奥さんに残しておかないと、困るだろうな～と思いなんとエンディングノートを買ってしまいました。これ、便利です。なかなか気がつかない事も、項目別にページ別けしてくれていて、それに基づいて、書いていくだけです。銀行口座から、各種保険や、土地や建物の事や、パソコンに関しても、どのサイトに登録して、もしもの時はどうする？！とか｡｡｡｡｡今までのものが、全て記載されます。量もすごいので、壮観です｡｡｡｡｡パスワードとかも記載するので、そこはテクニック使って、別のものに転記したりとか｡｡｡｡｡でも、絶対持ち出し禁止ですね！これは!!!あと、丁度50歳になったということもあるのでしょうが、やたらと同窓会が多く、ほとんど全て参加しました。こんな事がなければ、多分参加しなかったと思いますが、でも、どれも楽しいものでした。参加してよかった。色んな事を振り返れました。2ヶ月目くらいまでは、正直気分的にかなり落ち込んでいました。なぜ自分がこんな10万人に一人みたいな病気になったのか、手術して、うまくいったとしても、これまでのように生活出来ないだろうとか、かなりマイナス思考になってましたが、人間て、時間て大切だな～って思いました。3ヶ月目くらいから、妙にポジティブに考えられるようになってきました。頭に腫瘍があるのを、自分のものだと認識っていうんですか異物と感じなくなってきたっていいますか｡｡｡｡｡なんか不思議な感覚なんですが、自然に感じてきました。多分、怖さみたいなものが、時間が経つにつれ、薄らいできたのかもしれません。その確認が出来たのが、手紙です。３月１日が、僕と奥さんの結婚記念日なんですが、毎年奥さんにプレゼントを渡しています。スケジュール的に、プレゼントを買う事が出来なさそうなので、入院前に、知り合いの花屋さんに頼んでおきました。いつもはプレゼントのみだったんですが、今回は手紙を添えました。奥さんと子供たちに。意外にポジティブな事しかかけません。「もしもの時」用に、手紙を用意しなければとかも思っていたのですが、全然、そんな感じになれませんでした。絶対、大丈夫みたいな、変な自信が出てきました。手術まで時間があるというのも悪くないですね。そうこうしてると2/3！入院の前日！取引先に、挨拶回りをして、会社のみんなにも、いない間の仕事の引継ぎをし、いよいよという時またトラブルです｡｡｡｡｡
30Apr
- Ｓ先生の診察
  2015/10/8待ちに待ったS先生の診察日。この頃になると、症状も段々と進んできてる感がありました。ちょっと症状の解説を｡｡｡｡｡・耳の奥の圧迫感　圧迫感の強さは変わらないのですが、頻度は多くなってきていました。　ぐ～とじわじわ圧迫されて、耳も徐々に遠くなる感じになり。　1時間くらいすると、良くなる感じです。　ただ、こめかみの下、ネットで見ると「耳門」と書かれている部分を　指でグッと抑えるとなぜか1分くらい圧迫感が無くなり耳の聞こえも復活します。　想像ですが、そこを押すと腫瘍を押しやっているのではないかと思います。・舌の味覚障害　右の横の部分が味が全く解らなくなって、何を食べても苦く感じてました。　前半分は、味覚のマヒが出てきていましたが、この時点では、　まだ少し判断がついてました。　奥は大丈夫でした。・ふらつき　ふらつきは、一日に数回ありました。　同じ姿勢を続けていて、立ち上がった時とかに、顕著にあらわれる感じでした。耳ですが、耳の奥の圧迫感が無い時は、普通に聞こえていました。S先生の診察は10：00からでした。僕的には、まるで芸能人に合うかのごとくドキドキしていました。第一印象は、やはり怖いです。打ち解ける感が全くありません。診察は、2時間に及びました。ＭＲＩをみながら、状況を確認し、治療方針を煮詰めるみたいな感じでした。確かに第一人者です。経験が豊富で説得力が全然違います。こういった場合は、この方法みたいな。放射線治療のガンマナイフに関しても、造詣が深く、詳しく解説をいただきました。ただ、性格が｡｡｡｡｡今から思うと、この時Ｓ先生に何かがあって、機嫌が悪かったのかもしれませが、僕と先生の間で、軽く言い合いになってしまい、うちの奥さんが間に入って｡｡｡｡｡みたいな状況になり。しまいには、Ｓ先生が「あなたの手術はしたくない!!」まで言われました｡｡｡｡｡「あなたみたいな人は、100％を求めている」「手術後にいろいろ文句をいうタイプだ!!」ん～｡｡｡｡｡100％を求めているっていうのは、そうかもしれない。でも僕的には、手術後に文句を言わない為に、しっかりリサーチしている感覚なんですけど｡｡｡｡｡でも少し反省。ネットで調べて詳しくなったつもりだったけど、やはり全然解ってないんだと思う。特に治療する側の事とか｡｡｡｡｡鼻をへし折られた感じはありました｡｡｡｡｡ほとんどしゃべってはなかったのですが、態度に出てたかな？！｡｡｡｡｡結局、間に奥さんが取り持つ感じで、落ち着きを取り戻し診察が続く感じでした｡｡｡｡｡結論は、ガンマナイフで腫瘍を攻撃したとしても、膿疱の部分には放射線があてられない。腫瘍も膿疱も小脳に接しているので、中心部にしかあてられない。そうすると、腫瘍は小さくなるだろうが、膿疱は大きくなる可能性が高い。今、50歳でまだ若い（まだ？）手術で一旦全部腫瘍と膿疱を取り、再発した場合、その時ガンマナイフで治療する。これまで細かに解説もしていただいてますので、反論の余地など全くありません。もちろん、耳の失聴の可能性も説明されています。言い合いにもなりましたが、逆にＳ先生の裏表のない情熱は感じました。来年2016年の1月中旬に手術する事にしました。2時間もかかりましたが、一瞬で過ぎてしまった感じです。この後、会計をすまし、駐車場に歩いていく途中外に出た時、Ｓ先生が携帯で話していたのですが、僕らに気づき気恥ずかしそうに、ニコッと挨拶をしてくれました。意外に爽やかな面もあるんだ｡｡｡｡｡
27Apr
- 福岡の病院へ
  Ｎ脳神経外科さんで治療を受けるのは、この時点でやめようと思った。Ｋ脳神経外科さんに紹介してもらって、東京のＫ先生の東京医科大学に行くか、なんとか九州内で、専門の医師がいないものだろうか｡｡｡｡｡ネットで必死に検索を重ねていた｡｡｡｡｡そうすると、福岡と名古屋を隔週で行き来している先生を見つける。見たことがある先生だ。そう、最初のＭＲＩを撮る前の晩に「情熱大陸」でみた先生だ。難しい手術しか受け付けない雰囲気だったが（もちろん僕のが簡単とは思っていないが）はたして診てくれるものなのだろうか｡｡｡｡｡紹介を重ねてたどり着いたって感じでないといけないんじゃないかな？！？！もう考えてもしょうがない。行動に移るべき！福岡の病院へ直接電話してみる。脳神経外科専用の事務室があるらしく、その事務員さんに症状や経過を詳しく聞かれる。診察をしてくれる事になった!!!でも、１ヶ月半後｡｡｡｡｡それが一番近い枠です。って言われる｡｡｡｡｡2015/10/8診察していただく事になった。ただ、紹介状がいる｡｡｡｡｡かかりつけ医のＩ先生に頼めるとは思ったが、Ｎ脳神経外科にまだ行かなくてはいけなかったので、その先生に頼んでみる事にした。2015/9/18僕「あの～紹介所をお願いしたいのですが｡｡｡｡｡」Ｎ医師「セカンドオピニオンですね！大丈夫ですよ！」なんかホッとしてるっぽいのはなんでだ？！？！Ｎ医師「どこですか？」僕「福岡の○○○病院です。」Ｎ医師「あっ！Ｓ先生ですか！」と即答Ｎ医師「いいですよ、ちょっと待ってくださいね～！そうですよね～膿疱があるから、手術がいいかもですね～！」カチンと来た｡｡｡｡｡いやかなりカチンと来た！曖昧にもほどがある｡｡｡｡｡でも我慢ガマン｡｡｡｡｡やはり九州ではそこそこ有名なＮ脳神経外科の紹介状ならそれなりの手形になるだろうと｡｡｡｡｡なんて嫌な考えだ｡｡｡｡｡実は、焦っているにはちょっと理由があってこの時期に、味覚障害が出てきました。舌の前半分くらい。まったく味が感じられなくなってきていました。症状が進んでる感があり。いろいろ構っていられない状況でもありました。が、診察は１ヶ月半後です。それまでは、病院を廻って行動することで、不安を解消していましたが、１か月半、何もできません｡｡｡｡｡この期間が長かった｡｡｡｡｡
- 造影剤を使ったＭＲＩ
  2015/○/○Ｎ脳神経外科にて、造影剤を使ったＭＲＩを撮った。もともと喘息の気があり、今現在は治まってはいるのですが、念の為に、点滴をうちながら造影剤を入れる事に。終わって、説明があるのかと思いきや、なぜか次回説明しますとの事。もしかして、この医師、自分で判断出来ないのかな？それと、やたらと家族と来いとうるさい｡｡｡｡｡どうもこの医師とは、ウマが合わないみたいだ｡｡｡｡｡といっても、何がプラスに働くか解らないので、とにかく言う事聞いて、しっかり判断しなければ｡｡｡｡｡2015/○/○Ｎ脳神経外科へ、今回は奥さんを連れて行く。説明は、前々回と変わらず、「膿疱」が確定したとの事。とにかく治療的には、「ガンマナイフ」でいいでしょうとの事。ただ、「膿疱があるので、やってみなきゃわかんないですけど｡｡｡｡｡」と決定的なご意見が出てきた｡｡｡｡｡手術の話は一切無し。ガンマナイフについてもこの意見。さすがの奥さんも、治療をするには曖昧すぎると、僕と同意見。本当に困った。どうしよう？
26Apr
- 家族旅行
  前から決まっていた家族旅行で宮崎へ行った。「ふるさと旅行券」、宿泊代が半額になるチケットを発売日にセブンイレブンで購入していたので、行かなくてはいけない｡｡｡｡｡旅行自体は楽しみにしていたので、気晴らしにはなりそう！このころから、歩く時にふらつきが出てきた。特に、車の運転後、車から出た後すくっと立ち上がった時にグラッとくる。右側に倒れる感じ。行く所、行く所で写真を撮りながら、もしかしたら｡｡｡｡｡って考えてしまう。ちゃんと覚えておこうとか。天気が悪くて、曇っていたんだけど、なんか色んなものが眩しく感じてしまった｡｡｡｡｡なんか弱いな～｡｡｡｡｡だめだな～｡｡｡｡｡いつもはビール２杯目くらいから、奥さんがブツブツ言い始めるんだけど、今回は、何も言わない。しめしめ、いっぱい飲んでやろ～って感じでした。これは日の出です。とりあえず、前に進まなきゃ!!!
25Apr
- 二つ目の病院
  2015/○/○Ｎ脳神経外科に行った。ここはガンマナイフの治療をやっている当県唯一の病院。かなり昔からあり、老舗みたいな感じ。末期の患者を受け入れる病院みたいで、その為かいろいろ噂は絶えない。でもここで助かったという人も僕の周りにはいるので、病気とのマッチングかなとかも思う｡｡｡｡｡担当になった医師はかなり若そう。「あのね～、これ聴神経腫瘍っていうんだけどね～」「ご家族の人は来てないの？」「あなたひとりだけ？」かなりフランクって言うんだろうか、なれなれしい｡｡｡｡｡まー、腕が良ければいいのかも？！しれないが｡｡｡｡｡｡しかし、パソコンのディスプレーがぼやけてる｡｡｡｡｡Ｉ先生のとこよりもボケボケ。こんなんで判断できるのかな？なれ？結局、ネットで調べればわかる一般的な事しか説明されず、次回に造影剤を使ったＭＲＩ検査をする事に。なんかかなり回数通わないといけない感じで、ガンマナイフの話を聞きたいのだけど、担当医が違うらしい。この若い先生が、診断、判断して、それからガンマナイフの先生に渡るらしい。時間がかかりそう｡｡｡｡｡そうこうしてるうちに、家族旅行の日が近づいてきた。
- 一つ目の病院
  2015/8/4まずは、評判の良い　Ｋ脳神経外科に行った。耳鼻科さんに紹介状を書いてもらったんですが、その時、Ｋ脳神経外科と指定せずに、「お勧めの所に紹介おねがいします。」と言ってみたら、やはりＫ脳神経外科だった。プロフェッショナルもお勧めなのだから、ここしかない!!!医学部付属病院だったらどうしようかってドキドキしてたんですけど｡｡｡｡｡Ｋ脳神経外科。個人病院にしてはかなり大きい。医師もスタッフもかなりの人数。こうなると、Ｋ先生じゃない可能性もあるかなとか思ってましたが、紹介状があったためかＫ院長先生が直々に診ていただくことに。待合室も、なんか豪華だな～｡｡｡｡｡１時間ぐらい待っただろうか。「haisabi様～。」と様呼ばわり。最近、スタッフさんが患者さんを「○○様」と呼ぶ病院は多いが先生自ら、患者さんを「様」と呼ぶ病院は初めてだ。超好印象！診察室の前に立つと、自動ドアが開き、Ｋ院長先生、助手さん、看護師さん数名がすくっと立ってみんなで礼をされた｡｡｡｡｡いえ、僕、そんな大それた人間では｡｡｡｡｡　ただのしがないサラリーマンで｡｡｡｡｡超恐縮してしまい。なんか挙動不審になってたかも｡｡｡｡｡診察室が広い！　特にパソコンのディスプレイがでかい!!!　しかも「EIZO」!!!ＭＲＩの画像が、Ｉ先生のところだとボ～っと見えていたけどここのはきれい！細かいとこまでくっきり見えてる！非常に細かに説明をしていただきました。結果は、「ガンマナイフ」がお勧めですとのこと。ただ、この時発見したのですが、「膿疱（水の袋）」があるとの事。造影剤を使ったＭＲＩを撮る必要があるけど、多分そうらしい。「膿疱」を含めると、約21ｍｍほどとなる。手術を選択するのであれば、ここでは出来ませんとはっきり言われる。その時は、東京のＫ先生を紹介します。との事。多分、あの超有名なＫ先生の事だろう。いろいろと質問もしたのですが、本当に親切丁寧にご説明いただき、噂通りの病院でした。ありがとうございます。もし手術をする場合のルートが出来た感じで、ちょっと安心感が出てきました。さて次は、「ガンマナイフ」のある、地元では○○○のＮ脳神経外科です。
24Apr
- 不安
  告知を受けた時、真っ先に奥さんに電話をした。仕事の忙しい人なので後から折り返しの電話がきた。彼女は、結構冷静沈着な人で、僕が仕事の事とか子供の事とか悩んでいると、いつも良い答えを出してくれる。何かあったら、とにかく相談してる。（これって奥さんの言いなり状態？！）そして日々、あまり取り乱したのを見たことが無い。が、脳腫瘍の事を話すとさすがに電話口で取り乱した感がある。冷静に話してる風だけど、声が震えてる｡｡｡｡｡こういう場合って、意外と本人の方が冷静かも｡｡｡｡｡確かに逆の立場だったら、速攻半狂乱かもな～｡｡｡｡｡奥さんや子供たちでなくて、良かったと思いつつも自分の頭の中に何かが大きくなっていってるわけで、この時点で「聴神経腫瘍」と画像所見で書かれているけどわかんないじゃないですか？！ネットで見れば、ほとんど良性って書いてるけどわかんないじゃないですか？！もしかしたら、｡｡｡｡｡って考えると、物凄い不安と焦りが押し寄せてきました。ちょっと薬の話に変わりますが、副鼻腔炎と言われて時くらいから、睡眠障害っぽくなっていてレンドルミン（睡眠導入剤）を飲んでました。ただ、これが手放せない状況に陥ってて、量を半分とかにしていたのですがこの事があり、かなり激しく飲んでました。とにかく寝てしまえば、不安は無しみたいに｡｡｡｡｡この時期で飲み始めて１年くらいになっていたのでさすがにかかりつけ医のI先生に、止めた方がいいと言われた。飲むのを止めた。そうするとやはり寝れない｡｡｡｡｡目がギラギラ状態｡｡｡｡｡体は徹夜あけみたいにヘロヘロなのに、眼だけギラギラ!!!!!２日くらい全く寝れる気配も無かったのですが、３日目くらいにネットで検索してみると、２週間かけて徐々に減らしましょうって書いてる｡｡｡｡｡やっぱな｡｡｡｡｡そりゃそうだ、急は無理だよな｡｡｡｡｡実践してみると、もう１週間くらいで薬を飲まずに普通に寝れるようになりました。でも不安は変わりません。この不安を解消する為にも、早く病院と先生を見つけなくては｡｡｡｡｡
23Apr
- 聴神経腫瘍
  「何かあるよ！」かかりつけ医のＩ先生が開口一番言った。やっぱ　そうか｡｡｡｡｡ショックは、実はあまりありませんでした。というかなんか他人事みたいに感じていました。ちょっとドラマ見てるのかなとか、夢かなとか現実逃避していたのかも｡｡｡｡｡心の中の数パーセントは、もしかしたらとは思ってはいたのですが、あるものはしょうがない｡｡｡｡｡とにかく大きさだ！3ｃｍより小さければ、なんとか放射線治療ができる。画像所見を見ると、15ｘ17ｍｍと書かれている。この時点では、放射線治療もいけるし、まだ時間がとれると思っていた。「すごいね～！自分で見つけちゃったね～（微笑）」明るい｡｡｡｡｡　Ｉ先生明るいな～｡｡｡｡｡僕的には、「ほら、何もなかったじゃん。素人が口を出さない!!!!」って言ってほしかった｡｡｡｡｡｡でもいつも親身に患者さんの声を聞いてくれるＩ先生だからみつかったんです。ありがとうございます。ほんと感謝してます。これからが問題です。Ｉ先生は専門外なので、とにかく病院を決めなくてはいけない状況です。当県には、放射線（ガンマナイフ）をおいている病院は、Ｎ脳神経外科の１つしかありません。ＭＲＩを撮っていただいたＯ病院には（サイバーナイフ）があるようですが、今現在は技師不在のようで稼働していないとのこと。あとは、県内一の施設、医学部付属病院がありますが、実はここは仕事で出入りしていて行きにくい｡｡｡｡｡（そんな事言ってる場合じゃないんですけど）（●●モットになるのがやだ！）あとは、評判のすこぶる良い、Ｋ脳神経外科。とにかく多くの所見といいますか診断をもらいたいので、Ｎ脳神経外科（ガンマナイフがあるので避けられない）とＫ脳神経外科に行くことに。とにかくがんばろうという感じでした。