「生きる」っていうのは恐怖の連続だ
生まれた瞬間から他人の手に自分の生殺与奪が握られている。
今日も僕の車椅子は転ばなかった
明日は転ぶかもしれない
外で便失禁をするかもしれない
暑い日は熱中症スレスレで外を歩かなくてはいけない
いつも何かしらの「恐怖」が体と一緒に車椅子に座る
何より怖いのは
人に嫌われてしまう事
僕の生殺与奪は他人が握っている
嫌われたら
死ぬよりも辛い
想像しただけで心は真っ暗などこかへと落ちていく
人に嫌われない
嫌われたくない
だから僕は人を笑わせる
笑い声に包まれた空間は好きだ
生き死にを考える事なく、その瞬間だけが全てになる
嫌われたくない
から
笑わせたい
他の全てが関係ない場所
笑い声が僕の居場所
暑かったり寒かったりの５月も終わり、６月も後半に差し掛かったこの頃。
フローリングに我が家では常にタイヤがギチギチと不快な音を鳴らしまくっていました
夜に寝る前のアイスを取りに廊下を歩くだけで家族に気を使うし、移動の度にギチギチ鳴ってストレスが半端なくて参っちゃいました
で、去年から導入したこのホイルカバーが調子良かったので情報共有
あい・あ~る・けあ 後輪用ホイルソックス 赤 大(LL) 幅:8.5cm (適応車輪サイズ:23~24inch) 車いす 車輪用靴下 洗濯ネット使用
ホイルソックスでした笑
自分の家用車椅子は24インチなのでLLサイズでちょうど良かったです。
これのいいところは頸損で握力のない自分でも取り付けられるところですね。
動画があったので見てもらうとわかりやすいです。
ブレーキで抑えるって発想がいいですよね。
今年も取り付けようと思ったらこの「ブレーキで抑える」やり方を忘れててえらい難儀しましたorz
使ってみた感想としては
・ギチギチ音が無くなった
・ソックスが布なのでつけていない時より滑るっちゃ滑る、移乗が苦手な方は注意
・畳の上を走るときに気を使わなくて良くなった
・結構ぴっちりなので外れる心配はほぼない
こんなところですね。
タイヤによってはギチギチ言わないものもあるかもしれないですが、畳の上なども畳を痛めなくなるので１セット持っておいて損はないと思います。
しっかし暑い。
そろそろ熱中症対策のタオルと霧吹きを用意しなくては、、、
今回の話は当時のメンバーで一番障害が重かった松山さん
見た目に近い人が思い当たらなかったけど、、、
だいたいこんな感じ笑
年齢は自分の２個上、落ち着いてて優しくて、いいお兄さんという感じの松山さん。
でもしっかり笑いのポイントを抑えてて、決めるときにはしっかり決めていたのが印象的だった笑
松山さんは数年前に事故で頚椎損傷、その時は日常生活まで出来るようになって退院したが、さらに自分で車の運転が出来る様になるためにこの現在の病院のリハビリが優秀だと聞きつけてリハビリ目的で入院していた。
確か障害の度合いはc4~c5、最初は呼吸器をつけていたらしいし、現在も肘の伸展と手首は効いていなかった。
当時の自分から見ても明らかに障害は重かった。
さらに松山さんの事故は同乗していた他人の運転する車で、運転手による暴走運転が原因だった。
松山さんに何も責任はない、本当になんで松本さんがこうならなくてはならなかったのだろう、という事故だった。
他人が原因でこんな体になっていたら自分だったらどうしていただろう。
どんなに考えても自分にはわからなかった。
でもある日、松山さんとその話になったときに一言だけ松山さんはそのことに触れた
「もしあの時運転していたのが自分だったら今頃逆になっていたかもしれない。そう考えたら運転手を責める事は出来ない」
松本さんの性格もあるのだろうけど、当時の自分には考えられない考え方だった。
そんな松山さんだからこそみんな慕っていたし、自分も尊敬していた。
なんか松山さんが死にそうな流れになってるけど、今も元気にいろんなことに挑戦してるそうです笑
リハビリがつらくていつも行きたくなかった自分にとって、リハビリのために入院した松山さんの存在はモチベーションになりました。
そしてその人柄にもまた支えられ、最後は号泣した話はまた今度で。。。
年配の人と会うとよく言われるのが
「逞しい」とか「明るい」とか、要は「そんなに重い障害を持ってるのによくそんなに明るく出来るね」って事を言われる。
言ってる側に悪気はない。まぁ逆の立場なら自分も同じ様な事を言っていたのではないのだろうかとも思う。
何が言いたいかっていうと
「本人が楽しそうならそれでいいじゃないか」って事。
別に障害が有る無しに関わらず自分は元からこんな性格だし、障害によって選択肢は減っているにしても、その中で楽しい事を見つけてやってる方だと思う(あくまで自分の中で)
適当に楽しく生きてきたし、事故でそれが変わることはなかった
でもそうじゃない、例えばピアノのプロを目指していた人の腕が動かなくなったり、歌手なのに声が出せなくなったり、そういう「人生をかけたもの」が失われてしまった人たちはどうなのだろう。
日常生活においては自分よりも自由がきくが、果たしてその人たちは自分よりも不幸ではない、といえるだろうか。
自分と同じ障害だったとしても養わなければいけない家族がいたり、事故によって会えなくなってしまった最愛の人がいたり、不幸の度合いなんてものは測れない。
このブログのコメントでもあったけど
「私の障害は軽いけれど」
なんて言葉は本来要らないんじゃないかと思う。
障害の重さじゃ測れない苦労や幸せがある。
悩みの原因９割は障害のせいだけど、それを解決できない原因の９割は自分本来の人間性だったりする。
とっちらかったままだけど今日はここら辺で。
昨日とうとう臨床試験が許可されたips細胞、まずは受傷から２〜４週間の急性期患者からとは言えかなり再生医療が進んでることを感じます。
と、言うのを友人や家族から連絡が来て知りました笑
もちろんすごく希望が持てる出来事だし、自分が受賞した頃に比べて研究は進んで再生医療という言葉も一般的になったのは嬉しく感じます。
でもまぁ、個人的にはメンタルがまだそこまで追いつかないというか、諸手を挙げて大歓迎とまでいかないのが正直なところです。
再生医療を嫌ってるわけではないんです。
「障害を受け入れてこの身体で生きていく」
という決心というか、ある種の緊張の糸が緩んでしまうような怖さがあるんですよね。
朝起きてベッドから踏み出す脚
箸を持って食べるご飯
足元を気にせずに出かけられる日常
毎晩寝床で想像するあの暮らしが手に届くかもしれない。
そりゃなんとしてでも手に入れたい。
でもダメだったら？
そこから自分はまた立ち直れるだろうか。
またあの生きながら死んでいるような、自分の中身が空っぽになっているような感覚に自分は耐えられるのか。
正直自信は持てない。
前向きなニュースで何をそんなに暗くなってるんだか、自分でも謎ではある笑
まだ僕のメンタルはその大きすぎる希望を直視出来ていない。
このブログで一番書きたかった事、やーーーーっと書こうと思います！
頚椎損傷になって一番の悩みは何か、まぁ悩みは本当に尽きない体なので個人によって様々だとは思いますが、
「排便」
を挙げる方は多いと思います。
自分は元々毎朝レシカルボン座薬を使用していましたが、順調に出なかったり、出ないと思って車椅子に戻った途端に出たり、在学中の授業時間が迫ってる中では本当にストレスフルでした。
朝一に起きてこの作業がうまくいかなかったら、それだけで１日が最悪なスタートになる。出たとしても「もしかしたらまだ残ってるかも」とか常に気にしなくていけないのも辛かったです、それでも便失禁するときはしますしね。
排便をコントロールするどころか、排便にコントロールされてる日常はちょくちょく心が折れました。
それを全て解決したのがこちら
資料を探したんですが、こちらのブログがわかりやすかったので載せさせてもらいました。
施術や費用に関しては上記のブログに書いているので、その後の使用感に関して自分の感想を。
まず大きくストレスが減ったのが
・排便のタイミングを選ばない
・ほぼ便を大腸から残さず排出できる
※これに関しては注意があるので下で書きます
・一人で便座に座って排便ができるようになった
この３つです。
まずタイミングに関しては、元々座薬を使っていたときは起きてすぐにしなければならなくてそれが既にストレスでもあったんですが、PECは浣腸で強制的に根こそぎ便を出してくれるので朝やろうが夜やろうが関係なく排便できます。
寝る前に残らず排便するとケイセイも治ってぐっすり寝れる、という利点もあります。
一人で便座に座ってトイレが出来るのも個人的にかなり重要でした。
それまで考えていた方法はホテルなどで一人の時はベッドで座薬を挿して、そこからベッド→車椅子→便座へと移動しなくてはならなくて、座薬を挿して時間的制限がある中でちょっと現実的じゃないなと、落ちたらそれこそ大惨事ですし。
それがPECなら全て便座に乗ってから出来るので、ホテルで一人で出来る、これによって一人の旅行も問題がなくなったのは人生的にかなり開けました。
※ここからPECの注意点について※
良いところが大部分ですがいくつか注意点もあるので書いておきます。
・排便は完璧ですが、浣腸液が若干残って漏れることがあります。
パンツがちょっと濡れる程度の時もありますが、たまに結構な量が漏れる時があります。これは大腸の形状がそういう形になっているのでしょうがいない部分があるんですが、ある程度防止もできるようになりました。
予防としてやってる事は
１、便座に座ったまま数分背筋を伸ばす
２、体を前方に畳んで深呼吸をする、この時に吸う時と吐く時のどちらかで出そうになるので、その時に腹圧をかける
これを数回やるだけで結構な量が漏れる頻度はかなり減りました。
あと、単純に普通の便座に座ってやると後々漏れる頻度も少ないです、自分はお座足トイレなので出し切りづらい部分もあると思います。
あとひとつ、PECの大きな欠点としては「体に異物をつける」という部分です。
やはり抜けてしまうリスクはありますし、体に異物をつけるというのは特に女性の方には抵抗があると思います。
※万が一抜けた場合、穴が１〜２日くらいで塞がってくるらしいので、それ以内に新しい管を入れれば問題はないらしいです。
最後に当たり前ですが、普通の人が腹を下すような時は当然漏れます笑
古い油や、いきなり冷たい物を多めに飲んだ時などはPEC関係なく漏れるので注意です。
・実際に付けてから五年経過してみての感想
PECをする前に比べると排便に関するストレスはかなり減りました、ほぼなくなったと言っても良いレベルです。
一度出せば根こそぎ出るので次の日までほぼ大丈夫ですし、日中に「もしかしたら」というのがほぼ無くなったのはめちゃめちゃ楽です。
また、一人で連泊の旅行にも行くことに抵抗が無くなったのもめっちゃ嬉しかったです。
バリアフリールームがなくて車椅子でトイレが使えないホテルに泊まる時なども、前日に出しておけば1泊くらいは全然余裕ですし、それができれば旅の選択肢もかなり広がります。
体に異物をつける点だけが欠点ですが、排便で悩んでる方には確実性の高い方法なのですごくオススメです、質問などあれば可能な限りお答えするので気軽にコメントしてください！
すげー遅れました笑
2018年は一年を通してメンタルが不安定な年だったので、今年は安定したメンタルを保つよう務めたいと思います（抱負）
メンタルが不安定になるのはいろんな要因があるのであれですが、要は暇なんだと思います。
考える時間があるから悩む、悩む時間が出来てしまう。
だから今年はもっと動く時間を作ってなるべく心身共に健康で居たいと思ってます。
気まぐれなブログですが今年もよろしくお願いします
ここ数年、ずっと悩まされてきた膀胱炎。
完全に慢性化してしまい頻度は月に１〜２度、その都度抗生剤（レボフロキサシン）を飲んで治すと言った具合。
膀胱炎になると何が嫌かって、、、
・発症すると腰のあたりがムズムズというかザワザワというか、気になって寝れないレベルの違和感。
・尿漏れがしやすくなってオムツ必須。オムツしても人と会うときは臭いが漏れてないか不安になるし、割とストレスになる
・抗生剤を飲み過ぎて徐々に効果が薄れていくリスク
主にこの三つ。
もし出先で漏れたら、この先抗生剤が効かなくなったらという不安と、腰が本当にじっとしてられないレベルでムズムズするストレスで常にイライラ、それで寝れなく
なると言う悪循環。
これから一生付き合っていくわけいけないと思い、原因と対策を立ててみる。
原因と対策
・疲労（主に寝不足）
これについてはグリシンとメラトニンでだいぶ改善されてきた。
このふたつについては後日また別記事にて書く予定。
・水分不足
ゲームをしてる時に熱中し過ぎて何時間も水分を取っていなかったので、大きめのペットボトルに水を入れて一日で1.５〜２ℓ飲むようにした。基準としては尿の色で判断。
・腰の冷え（横向きで寝ると高確率で発症する）
これについては自分が暖房を効かせすぎる気があるので、少し暖房を下げてしっかり布団をかぶるようにしてる。でも寝苦しいときはやっぱり横になったりしてしまうんだよなぁ。
・排便の後に風呂に入るor洗浄
そもそも膀胱炎の原因は大腸菌が膀胱内に侵入してしまう事が主な原因らしく、故に尿道の短い女性がなりやすい病気らしい。という事で排便後にシャワーを浴びるか、それがダメでも下腹部は洗浄するようにした
とりあえず日常生活ではこれらを徹底してみた。
サプリメント
今までDHCのクランベリーエキスを半年くらい飲んでいたが、慢性化した自分には全く効果を感じられず、他のサプリを探して見たところちょっと値段はするものの、慢性化した膀胱炎にも効果のありそうなものを発見。
クランジンプラス
https://d-choice.net/products/su-dc-crngn.html
こちらの商品なんですが、アマゾンでも売ってるんですが上記の正規サイトからの方が安く買えるので買う場合は上のurlから直接買うことをオススメします、高いしね笑
他のクランベリーサプリと何が違うかはサイトを見てもらうとして、効果としては実感できるレベルなのでかなり優秀なサプリだと思います。
そもそも飲み始めた時っていうのが２〜３週間も膀胱炎が続いて、抗生剤も飲み続け過ぎて不安を感じていた頃で、それがこのサプリを４錠ずつ飲み始めて２〜３日で治ったんですよね。
そこから１日２錠、１錠と減らして、飲み始めて２ヶ月現在は「膀胱炎っぽいかな？」と思った時に１日２錠飲むくらいで膀胱炎を予防できています。
個人的に
・水分補給
・洗浄
・サプリメント
は他の尿路感染も防げると思うのでずっと続けていこうと思います。
クランジンプラスはちょっとお高めですが、自分のようにがっつり慢性化した人にも効いたので「水分補給」などの生活習慣で改善されない方はぜひ試してほしいと思います、マジで効いたので。
一応こちらがアマゾンのurlなんですが、お試しで買うにしても1000円ほど高くなるので、購入は上の公式サイトURLからのがオススメです。（定期購入でお得になるプランもあります）
後、アマゾンも公式も発送は海外からになるので注文から到着まで二週間くらいは覚悟しといた方がいいです。
自分の膀胱炎対策はこの記事に書いた事で一応完結です。
最終的にはクランジンプラスも飲まなくて済むようになりたいと思ってますが、とりあえず半年は飲み続けようと思ってます。
同じように膀胱炎で悩んでる方の為になれば幸いです。
今回の人物紹介は
https://ameblo.jp/goodlack0421/entry-12278250119.html
この回で
「今までがイージーモードだったんで、これくらいがちょうどいいっすよ」
という伝説のコメントを残した徳井さん！
人物紹介と言うか、この人に関しては紹介したいエピソードが多すぎて書ききれないw
見た目はチューリアルの徳井をもっとワイルドにした感じで、目鼻のクッキリしたイケメン、年は自分より４、５個上くらい。
参考画像
バイクで事故って頸損になったんだけど、
「元々死ぬつもりで乗ってたんでねぇ、こんな感じで生き残ると思ってなくてちょっと中途半端な感じになっちゃたんですけど、まぁ今度は車の方にしようかなって思ってます」
と、当時の自分では理解できないコメント。
事故の二日後にきた友人に
「次はB●Wがいいかと思ってるんだけどさぁ」
と言っていたらしく、そのエピソードを徳井さんの友人さんから聞いたときは自分と違い過ぎてどう反応したらいいかわからなかったっけ笑
※後にまだ退院もしてないのに本当に購入して、しばらく病院の長期入院患者の駐車場にピカピカのBMが置いてあった笑
余りにも不味い病院食にブチギレ、食器に持参したキムチをぶちまけてそのまま部屋に戻っていった小高さん、奇しくもそれは自分が入院した日で、手術が終わるのを待っていた親がそれを見て「もしかしたここはヤバイところなんじゃないか？」と思ったという。
最初はエキセントリック過ぎて近寄りがたかったが、後々話していくうちによく面倒を見てもらいようになり、退院後も交友が続いている。
受傷箇所はc6で片腕の肘進展が効かない、筈なんだけど床トラ(床から車椅子に戻ること、頸損では厳しい)が出来たりして自分が入院した時には確か受傷して半年くらいだったんだけど、既にリハビリすることが無くなっていた。
普通になんの補助も器具もつけないで床トラする徳井さんを見ながら徳井さんの担当ptが
「出来ないはずなんだけどねぇ、、、」
としみじみしていたのはツボだった笑
ただ家の工事が（本人のこだわりが強過ぎて）なかなか始まらず、そのせいで退院期間が延びに延びていた小高さん。
本職のリフォーム業者が扱う壁材のパンフレットを取り寄せて数日デイルームでパンフレットとにらめっこしていたり、かと思えば病院の入り口でエアガンぶっ放していたり、とにかく自由人だった笑
その甲斐あってか、リフォームした部屋は個人の部屋とは思えない程の出来栄えで、バリアフリー住宅のコンテストで入賞していた。
審査員に「どこの設計士さんにお願いしたんですか？」
と聞かれた親が
「入院中の本人です」
と答えたら驚かれたとかなんとか。。。
常に楽しいことを探して実践していく徳井さんをみて、「車椅子になってもこんだけ楽しめるんだなぁ」と宮本さんと共に自分の価値観を良い意味で変えてくれた徳井さん。
他にも土日の外出でオービスを光らせて家裁に行ったとか、細かいエピソードは色々あるんですがそれはまた機会と需要があれば笑
ちょっと番外編で、回顧シリーズの人物紹介をしばらくしていこうと思います。
最初は宮本さん！
何度かこのブログに登場している宮本さん。
受傷箇所は胸椎だけど、他の合併症によって神経が圧迫されて症状が安定しなくて大変そうだったなぁ
胸椎だから手に麻痺はないんだけど、髄液が漏れて神経を圧迫していたので一定の期間が過ぎると腕に麻痺が出てきたりとか、だったかな？
それでも
「もう身体でメスを入れてないところはないし、いつかこうなると思っていたから不便ではあるが特にショックはない」
って言ってたっけ笑
実際話していても只者じゃないオーラが伝わってくるし、すごい人なんだなぁってのは鈍感な自分にも伝わってきた。
今でもそうだけど、何事にもすごく淡々としていて情報を掴むのが早い。
当時も自分の症状について担当医だけじゃなく自分で調べて実際に転院していったり、車椅子についても自分が一番使いやすいものをすごく吟味していた。
当時二十歳の自分には
「大人だ。」
と、感じる初めての人だった。
一見怖いんだけど面倒見が良くて、笑った顔はエレカシの宮本さんみたいに少年のような笑顔の宮本さん。
実は本編の方ではそろそろ退院しちゃう頃なんだけど、最後も普通に出かけていくように退院していったのも宮本さんらしかった笑
「車椅子だからって甘えんな、ちゃんと税金納めろ」
っていうのを退院、復学、卒業してからよく言われてて、本当にその通りだよなぁと密かに焦ってる自分です笑
