5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子
ヨーロッパに住んでいましたが
コロナが始まり、帰国しました
私もやっている在宅ワークです
先週、牛乳アレルギーの負荷検査で入院をしましたが、２回目の負荷検査（15ml）も問題なく、無事に退院しています。
ただ、入院中から私の体調が絶不調で、今日から仕事に復帰をしているものの、なかなか体が思うように動かず、辛いです。
実は、先日受けた健康診断で、かなり酷い貧血だということで、鉄剤を飲み始めました。
”貧血”っていうと、世間一般的には結構軽く見られてしまう傾向があるのが嫌なのですが、本当に、ベッドから起き上がれないくらい体が動きません。頭もぼーっとして、仕事するのも辛い。。。
数週間前から鉄剤を飲み始めたので、少しずつ改善していくことを期待しているのですが、ちょうど息子の付き添い入院初日に生理が来て、出血も普段よりも多くて、もう、貧血がひどすぎて、付き添い中に何度倒れるかと思ったことか。。。
子供が難病を抱えていると、通院や、入院や、リハビリや、色んな手続きが発生するけれど、それのどれもこれも付きそう親が元気でないと出来ないことなんだなーと改めて思いました。
ただでさえ体調を崩しやすい息子。せっかくの検査入院を、私の体調不良でキャンセルにする訳にはいかないので、自分の健康にも気を付けないといけないな、と思いました。
本当だったら、例えば私が体調悪い時でも、家族内の他のメンバーが受診や入院の付き添いが出来ればベストなのでしょうが、うちはそれが出来ないので、もしも私が体調不良でも子供が受診できる権利を失わないシステムがあれば最高だなーなんて考えたりしています。
