４歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子
ヨーロッパに住んでいましたが
コロナが始まり、帰国しました
私もやっている在宅ワークです
最近、とってもおしゃべりな息子。
保育園や児童発達支援での様子を教えてくれたり、コミュニケーションも大分スムーズになってきています。
でも、会話のやり取りをしている中で、時々こちらがドキっとする発言があるので、気を付けないといけないなと思っています。
忘れないために、ここに記録します。
8月から今まで通っていた児童発達支援と併用で保育園にも週2回通い始めた息子。
児童発達支援では、年齢や、障がいも混ぜこぜで、赤ちゃんも、歩けない子も、言葉が出ない子も、みーんな和気あいあいの雰囲気で仲良くやっています。
保育園では、息子は4歳児クラスに在籍しています。
（当然、みんなスタスタ歩いています）
ある日、保育園から帰ってきた息子との会話で、「保育園のお友達はみんな歩くのが上手だよね。どこでリハビリをやってるんだろう？」と聞かれました。
えっと、そっか、息子は、みんな歩けるようになるにはリハビリを受けていると思っているようです。
足が悪いのは自分だけ、ということに気が付いていないようです。
でも、いつかはそれを知る日が来るんですよね。
出来るだけソフトな形で知るようにしてあげないとな。。。
ちなみに、乳アレルギーに関しては告知済みというか、本人も大分前から知っていて、”このお菓子は乳成分が入っているから僕は食べられないんだよ”って自分から周りの大人に教えたりしている場面もあります。
アレルギーでの制限については、物心ついた時から本人の前でどんどん口に出していたので、息子本人も自然な形で受け止めているようです。
もう一つ、これもまた保育園に行った日の会話です。
息子は、最近、架空のお友達ウッディーを自分に見立ててお話をすることが多いのですが。。。
夜、お風呂に一緒に入っていたら、
「救急車が来たよ。ウッディが、歩けないから死んじゃったの。」と。
その日は、保育園の外遊びの日で、クラス全体で近くの公園に遊びに行ったそうです。
公園までは先生がバギーを押してくれて、公園に着いてからは、息子は自由に遊んでいたそうです。
自由にっていう事は、歩けないので、公園のグランド、砂場、全てをハイハイで移動していたみたいです。
周りのお友達はかけっこ競争をしていたそう。
別に誰かにいじめられたとか、何かを言われたとかではないそう。
（何か言われた時は私に教えてくれます）
ただ、みんなが走り回っている中で、一人だけ地面をハイハイしていたことに何かを感じたんだと思います。
私が息子を公園に連れて行く時は、公園内の移動は手つなぎ歩きや、遊具でつかまり立ちをしたり、100％見守ってやっている感じです。地面をハイハイさせたことは今までないと思います。
地面で土に直に触れる体験や、自分で好きに動き回ることも大事だし、保育園の先生方も息子だけに付きっ切りになる訳にはいかないので、少し放牧されるのもいいのかなとは思うのですが、”歩けないから死んじゃった”と言う発言が出るのはちょっと心配です。。。
（ちなみに、保育園の室内では室内用歩行器を使って移動しているので、ハイハイじゃない時間が多いです）
きっと、4歳だからまだ”死ぬ”っていう意味はきちんとは理解していないと思うのですが、それでも息子の心が傷ついていることには間違えなさそうで。。。
いつかはぶち当たる壁。
息子の人生の中では、一生付きまとう問題。
乗り越えていく術を身に付けて欲しいと思うのですが、4歳の彼にはまだ荷が重たすぎるかもしれません。
もう少し様子や発言を注意して見守っていって、状況によっては保育園の先生にも相談してみようかな、と思います。
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