5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子

ヨーロッパに住んでいましたが

コロナが始まり、帰国しました

 

 
下矢印私もやっている在宅ワークです下矢印
クラウドソーシング「ランサーズ」
 
 
今回は、息子じゃなくて、私の話です。
 
元々、体質的に疲れやすかったのですが、ここ数年ですごく悪化していました。
ここ2,3年は、日によっては、起きるのが難しかったり、日中に2回くらい仮眠をとらないと夜までたどり着けないくらいの疲労度合いの日もあったり。
 
でも、息子のお世話(入院や通院や、リハビリなど)があったり、仕事もフルタイムで始めたり、体にもメンタルにもものすごく負荷がかかっている生活だったので、環境的に仕方なし、と諦めていたのですが…。
 
 
先日、会社の健康診断で、”要精密検査”という結果になり、ドキドキしながら病院を受診してきました。
ちなみに、人生で初めての”会社の健康診断”でした! バリウムを飲んだのも初めて!
 
そうしたら、貧血が基準値よりも悪い値です、と言われ、さらなる血液検査をすることになりました。
あと、婦人科系の病気も疑われ、CTとか、エコーでも診てもらうが、そちらは問題なし。
 
血液検査の結果、ヘモグロビン:10.8、ヘマトクリット:36.2という数値で、決して良くない数字だけれど、まあギリギリなんとかなるレベルでした。
 
が、フェリチンという値が、成人女性の基準値は18~160ng/mLないといけないところ、3.5ng/mLでしたガーン
 
鉄欠乏性貧血というものになるようで、これが貧血の原因だったようです。
 
 
もうね、本当に、疲れるっていうレベルじゃなくて、頭がふわふわして何も考えられなかったり、体が鉛のように動かなかったり、日中でも猛烈な眠気があったり、家から出かけるのも一苦労っていうレベルでした。
メールするのも大変な労力状態。


でも、日によったり、一日の中でもアップダウンがあったので、調子が良い時にエイって動いて、仕事や家事をこなしたりしていました。
 
今回、フェリチンという値が低すぎて衝撃的でしたが、これで原因が分かったので、ある意味安心しました。
だって、こんなに疲れているのは、単に自分に体力がないだけなのかな、とか、自分が怠け者なのかな、って自分に罪悪感を感じてたから。
でも、フェリチンの値がこんだけ低かったら、体が動かなくって当然だったので、ある意味良かったです。
 
早速、鉄剤を処方してもらったので、効果が出るのを待ちます!
 
 



 

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貧血の何が辛いかって、そのしんどさをあまり周りに理解してもらえないこと。

 

ぐうたらさんに思われたり、大げさに思われたり、、、 でも、本当に体が動かないのですよえーん

眩暈や頭痛に襲われることも多いし。

 

あと、食生活が悪いからって思われ、”貧血”って言うと、ほぼ百パーセントの確率で”レバーを食べないと!鉄分を含む食べ物を!”って言われるんだけれど、鉄分を多く摂取することは私も前から心がけていましたよ。(自己管理を怠ったわけではないのです)

ここまで酷いと食生活で治せるレベルじゃないんだそうです。

 

 

あ、あと、一般的な健康診断や血液検査では、通常フェリチンの値までは調べないそうです。

ヘモグロビン値を見て、貧血かどうかを判断するそうですが、私のようにヘモグロビン値はそこまで悪くないけれど、実はフェリチンの値が悪いっていう人は、貧血の深刻度をなかなか発見してもらいにくいようです。

”ヘモグロビン値は10あるから、多少の貧血とは認められるけれど、そこまでひどくないですよー”って言われてしまい、そうすると自分が大げさなのかな、って考えてしまいました。

(でも、実は結構酷い貧血だったので、血液検査をさらに詳しくやってもらえて良かったです)

 

あと、貧血が本当にひどい時の状態をお医者さんに見てもらえないから、受診の時に”体が動かなくてしんどいです”と口で説明してもあまり伝わらない、というか。

だって、貧血で本当に体が動かないときは、病院に行く気力すらないですからね。ソファから立ち上がるのも、本当に一苦労っていう状態。

 

症状がある程度落ち着いてから、事後報告のようにお医者さんに症状を説明するけれど、お医者さんの目の前にいるのは、ちゃんと会話も出来るし、スタスタ歩けてる状態の私だから、症状を理解してもらい辛い気がします。

 

 

 

何はともあれ、無事に(?)酷い貧血があるということを証明できたので、あとは治療して良くなることを楽しみに待つのみ!!

 

 

 

 

 

園見学で悲しかった他の子の様子

注意深く見守っていこうと思う発言

 

 

 

 

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