5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子
ヨーロッパに住んでいましたが
コロナが始まり、帰国しました
私もやっている在宅ワークです
昨年の秋に、アレルギーの検査入院をした息子。
遅延型の乳アレルギー(消化管アレルギー)の疑いがあり、4歳まで乳製品の完全除去生活をしていました。
0歳の時に、乳入りの粉ミルクを摂取して、腹部が異常に膨張して、生死に関わる緊急手術を数回し、その後にストーマを造設するという経緯がありました。
去年、ストーマを閉鎖し、その後も調子が良かったので、秋に都内の子ども病院に入院をして、1週間弱のアレルギー検査入院をしています。
その時は、牛乳滴までクリアし、家でも引き続き少量の牛乳を与え続けてください、と言われていました。
でも、病院では5滴までクリアしたけれど、家ではそれよりももっともっと少ない量、1滴をさらに水で薄めたものからスタートして、それを徐々に増やしていく、というものでした。
冬の間は息子は体調不良が頻発したので(冬は5回入院、それ以外にも半分くらいの時期は体調不良だった、、、)、その度に家でのミルクチャレンジは中断して、お腹の調子が戻ったらまたミルクチャレンジをする、という亀の歩みで進めてきていたのですが。
気が付いたら、先週は牛乳15滴を与えていて、それでも息子の体調は完璧!
今朝は思い切って20滴に増やしてみました。
今のところ、問題なさそうです
与える牛乳の量を増やすのは、私の判断に任されています。(量をアップする時は責任重大で毎回ドキドキです)
だから、誰にも今息子がチャレンジしている牛乳の量は言っていないのですが、何気に20滴までクリアしています。
実は、来週、久しぶりにアレルギー科の先生の受診があり、そこで血液検査などで相談をしながら、6月に第2回目のアレルギー負荷検査をする予定です。
今、家で20滴までクリアできているので、検査ではどこまでチャレンジするのかしら?
息子がコップに入った牛乳をグビグビ飲めるようになる日は、いつか実現するのかしら?
数年前だったら、息子が1滴でも間違って乳を摂取したら、生死に関わるような状態だったのに、今は20滴でも何も起きないっていう状態は、本当に信じられないです。
どうか、どうか、このままアレルギー問題がフェイドアウトしていきますように