同種移植day３１ １ヵ月たって

day３１
移植から約１ヵ月。
やっとここまできました
長かったよ～

現在の体調はたまに熱がでる。
昨日久しぶり８度越え。
リハビリの疲れが出たのか感染症なのかよく分からず
カロナールでどうにかなるからいいかな(笑)
後は気持ち悪さ、ムカムカがある。
そしてげっぷが止まらず。
逆流性食道炎の影響らしい。
唾液が上手く出ないので口の中が
ネバネバして気持ち悪い。
全身筋肉痛であちこちが痛い(笑)

まあ書き出すといろいろありますが
どん底の頃に比べればなんてずいぶん楽になりました。

day３１ということでちょっと振り返ってみようと。

個人的な意見ですが
私はday２４ぐらいまで本当にしんどかったです
何が一番きつかったかなと考えてみると私は吐くのがきつかったですね。
吐くのが怖くて水さえ飲めなくなりました。
あとは気持ち悪さ、だるさ、下痢、発熱と上げていったらきりがありません(笑)

反対にラッキーだったこと。
口内炎がほとんど出来なかった
これはめちゃラッキーだったとおもいます
私は自家移植の時も出来なかったし、
口の粘膜は強いらしい。
なので口が痛いとかほとんどありませんでした。
そのかわり喉の粘膜は少しやられてしまい飲み込む時に違和感がありましたが症状は軽かったと思います。

それとあまりに吐くので薬が全く飲めなくなった時は飲み薬をすべて点滴、注射に変更してもらえた。
これは楽でしたね。
薬飲むのが苦痛でたまらなかったので。
注射も点滴のルートに注射するので全然痛くないし。
ただ点滴がめちゃ増えて看護士さんが大変そうだったけどね
ありがとう看護士さん。

そして今のところ急性ＧＶＨＤがまったく出てないこと
まだ油断は出来ませんけどね。
月曜日から免疫抑制剤のプログラフが
飲み薬に変更になります。
飲み薬なった時に血中濃度のコントロールが難しいので
その時にＧＶＨＤがでるかもしれないと先生に言われました。
なんとか出ないと嬉しいんですけどね。
こればかり分かりませんね。

まあ色々つらいことは多いですが
経過はとても順調です
このまま順調にいきますように






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同種移植day２５～２９ やっと体調が安定してきた

同種移植の闘病記の続きです。
やっとリアルタイムに追いつきました。

day２５
やっと熱が微熱まで下がった。
ただ頭痛がするのでカロナールは服用してた。
これだけでもずいぶん楽になった。
気持ち悪さは相変わらずだったが
吐くことはなくなってきた。
ただ唾液障害で上手く唾液が出ず
口の中がネバネバして気持ち悪い。
唾液障害って地味にきつい
この日から食事再開になったが
１割ぐらいしか食べれず。
味覚もおかしい。
甘味は分かるがほかの味は
変な味がする。
すごく雑味があり美味しくない。
まあ最初はこんなカンジかな。

day２６～２９
頭痛もなんとか収まりカロナール無しでもなんとか過ごせよように。
熱は微熱が続いていたが薬無しで微熱なら大丈夫でしょ
気持ち悪さは無くならないがなんか慣れてきた(笑)
少しずつでも食事も食べれるようになってきたので高カロリーは小さいサイズになった。

ただ肝機能のＡＳＴ、ＡＬＴは高いままだった。
ＧＶＨＤか今している点滴の影響だろうと。
熱も下がりＣＲＰも下がったので
抗生剤等を止めれる点滴すべて止めた。
これが良かったみたいで基準値まではまだ遠いが少しづつ数値が下がり始めた。
ということで肝機能もＧＶＨＤは否定された。

あと正着後ぐらいから皮疹が出てきたがあまり広がらないので様子見でした。
しかしこれも点滴を止めると収まっていった。
どうやらＧＶＨＤではなく薬疹だったみたいだ。　

ということで胃、肝機能、皮疹はすべてＧＶＨＤは否定された。
今のところはっきりとしたＧＶＨＤは出ていない。
私の場合はドナーさんと一座不一致だったのでＧＶＨＤが強く出る可能性が高いと言われていたが･･･。
このまま出ないと嬉しいけどまだ分からないみたいだ。
ただＧＶＨＤがあまりに出なと
ドナーさんの細胞が私のガン細胞を叩いてくれるＧＶＬ効果がちゃんとあるのか不安になってくる
先生は大丈夫だよと言ってくれたので
それを信じよう

約４週間ずっとベッドだったので
すっかり体力がおちてしまった
なのでリハビリが始まりました。
病室までリハビリの先生がきてくれるので助かります。
まずはベッドで出来るストレッチからはじまり、
イス座ってその状態をキープしたり
立ったり座ったりの動作を繰り返したり。
そして最後に先生と一緒に病棟をお散歩。

最初はイスに座るだけ息が上がりましたが、少しずつ散歩できるまでになりました。
歩くスピードはまだまだ遅いですが
ここまできたことが嬉しいです。
リハビリ始めた次の日から筋肉痛ですけどね(笑)



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同種移植day１８～２４ 正着はしたが･･･

同種移植の闘病記の続きです。

day１８～２４
正着はしたが体調はどん底だった
気持ち悪さ、吐き気、だるさで
ベッドから全く起き上がれず。
特に吐き気がひどく何度も吐いた。
食事は全くとれてなく高カロリー点滴だけだったので吐くのは胃液のみ。
一度鮮やかな蛍光イエローの胃液を吐きびっくりした！
流行りのネオンカラーか(笑)

あまりに吐くので胃にＧＶＨＤがでてるのかもしれないと言うことで急きょ胃カメラ。
こんなにきついのに胃カメラなんて無理と思ったが原因が分からないと前に進めないので。
でも実際は眠くなる麻酔をしてもらいほとんど寝てる間に終わった(笑)
ラッキー
結果胃はめちゃキレイだったらしい。
ただ少し胃酸の逆流があったので
逆流性食道炎という診断だった。
絶対ＧＶＨＤだと思っていたのでかなり拍子抜け。

そして発熱。
今までは少し上がることはあったが
抗生剤が効いたらしくすぐに下がった。
しかし正着前後から始まった発熱は全然下がらない。
寒気に襲われ熱が上がり
解熱剤をロキソニンを飲んで下げるの繰り返し。
それもきっちり８時間ごと。
もう勘弁してくれ～

それと肝機能ＡＳＴ、ＡＬＴの数値が跳ね上がった。
血栓が出来て詰まらせてたら大変だと言うことで急きょ肝エコー。
肝臓専門の先生がでっかいエコーを持って病室まで来てくれた。
結果少し逆流があったが大したことはないらしい。
まあ様子見です。
かなり弱っているからかエコーめちゃ疲れた。
息を吸って、止めて、吐いてがあんなにきついとは

この時はかなりどん底でした。
正着したら体調落ち着いてくると
思っていただけにこれは本当につらかったです。
肉体的、精神的に追いつめられました
寝ている時もずっと「助けて、助けて」とうなされてたらしい。
あまりにはっきり言うので起きてるのかと思ったと看護士さんに言われる。
まったく覚えてませんわ



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同種移植day１１～１７ 正着まで

同種移植の闘病記の続きです。

day１１
体調は絶不調。
気持ち悪さ、だるさ、吐き気、下痢と
これでもかってくらいつらい。
それに加えて頭痛まできた。
幸い熱はなかったのだか頭痛に耐えられずロキソニン。
用心の為に頭部ＣＴをしましたが
問題なし。
この頭痛の原因はよく分からず

day１２～１４
白血球が少しずつ上がり始めた。
１８０→２１０→３４０
正着傾向ですと先生に言われたが
体調が悪く喜ぶ余裕なし
先生に正着したら体調が落ち着き始めるからと言われ
白血球早く上がってくれ～と
ベッドの中でずっと考えてた。

day１５～１７
体調は変わらず低空飛行。
白血球は９２０→１４８０→２５８０と上がりついに正着
この時は嬉しかった。
白血球も十分に上がったので
グラン終了。
グラン無くなるの早いなと思って
先生に聞いてみると
今増えているのはドナーさんの血球なので急激に増えると拒否反応が強くでるらしい。
ほえ～、やっぱり自家移植とは全然違うな。

ここからは上がるだけだと思ったが
そんなに甘くなかった


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同種移植day１～１０ いきなり体調不良

やっとブログを書く元気が出てきました。
忘れないうちに闘病記を書いておこう


day１
けっこう元気。
昨日移植の時にステロイドを入れて
そのおかげなのか普通でした。
食事も問題なく食べれていいカンジ。
ただ少し飲み込みづらく、
口の中が気持ちわるい。
放射線の影響で唾液が出にくくなってるみたいだ。

day２
いきなり不調。
前日とかなり違ってびっくり。
気持ちわるい、だるい、きつい。
そして下痢が始まる。
粘膜障害です。
食事はほとんど食べれなくなり
夕方食べた物を全て吐いた
今までいろんな治療をしましたが吐いたのは初めてです。
吐いたことないのが自慢だったのにな
吐くって本当につらい。

day３～１０
思いっきり不調。
だるい、気持ちわるい、きつい。
吐き気も全くおさまらず吐く。
下痢もひどい。
食事も全くたべれなくなり飲み物も全く受け付けない。
高カロリー点滴開始。
ベッドからほとんど起き上がれない。
この時期は本当につらかった。
何で移植したんだろうとか
窓開けて飛び降りたら楽になれるかなとか。
(実際無菌病棟の窓は開かないけどね)
精神的にかなりヤバかったです。
早く１日が終わって欲しいとそればかり考えてました。



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