同種移植day４２ 今度は腎機能が･･･

day４２

体調はいいカンジをキープ中。
だるさ、気持ち悪さはありますが
寝込むほどじゃないのでいいかな
強くなったな～(笑)

問題は肝・腎機能。
採血の結果
肝機能は下がり傾向だか
腎機能は少し悪化。
なかなか上手くいきませんね

新たにカリウムがひっかかりました。
今までカリウムなんて
気にしてなかったけど
腎機能が悪くなるとこちらも
悪化するようです。

ということで新たにまた薬追加。
どんどん増えるなぁ。
アーガメイトゼリーと言ってちょっとクセがあるらしいと
夕食から始まったので先程食べました。
結果想像以上に不味い～
ざらざらして食感が気持ち悪い
久しぶりに吐きそうになりました。
食事は少しは食べれるようになったけど食欲がない。
味覚が少しおかしいからか食べる気が
しないのよね。
そこに不味いゼリーか～。
テンション下がるわ
とりあえず３日間なのでなんとか。
１日３回だけどね

次から次へと色々起こります。
まあ焦っちゃいかんってことなのでしょうか？

反対に良いこともあった。
day３３から免疫抑制剤を
内服に変更したが、
なかなか血中濃度が安定しなかった
それがやっと安定してきた。
よしよしこの調子

あとリハビリが本格的になりました。
今までは先生が病室に来てくれて
ベッドでストレッチだったり
病棟を歩いてたりしてました。
今は体調も安定してきたので
無菌病棟を出てリハビリ室で本格的に出来るようになった。
リハビリ室は色んなマシンや道具があるのでおもしろいです。
それに無菌病棟から出れるのも嬉しいです
いい気分転換になります
筋肉痛はなかなか治らないけど(笑)




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同種移植day３９ １ヵ月半ぶりに娘ちゃんに会う

day３９

体調はずいぶん落ち着きました。
ずっと悩まされた微熱はやっと
平熱まで下がりました。
だるさ、疲れやすさは平行線。
ただ気持ち悪さは少し良くなってきたかも。
まだ口の中のネバネバ感はありますが
たぶん以前より唾液が出てきている気がします。
歯科の先生に唾液腺マッサージを教えてもらい地道にやってます。
効果でてきたのかな

問題は肝機能。
ＡＳＴ １０５(基準値13～33)
ＡＬＴ　３１１(基準値6～30)
少し数値が下がりましたが
基準値から見るとやっぱり高いです。
抗生剤を止めた効果でたのか微妙なところですが
この調子で下がってくれるといいな。
肝生検は避けたいんだけどな。

それと新たに腎機能の数値もひっかかりました。
数日前から上がり始め止まりません。
なので点滴がひとつ増えました。

なんだかなぁ。
なかなか一筋縄ではいきません

幸い肝機能も腎機能も自覚症状がほとんどでないので楽は楽です(笑)
ただ最近とても疲れやすいんです。
体力不足ももちろんありますが、
肝機能悪化からきてるかもねって。
う～ん、悩ましいわ

でも今日はとっても嬉しい事が
娘ちゃんと面会することが出来ました
無菌病棟は子供NGですが
私の白血球がもう十分にあるので
少し時間無菌病棟を出てデイルームで会うことが出来ました。
本来は退院するまで病棟の外には
出れないのですが先生が配慮してくれました。
先生ありがとう
会った時ちょっと泣きそうに
なってしまいましたが
私が泣いたら娘ちゃんが
動揺するかもと思いなんとか
我慢しました。
約１ヵ月半ぶりに会う娘ちゃんは少しお姉さんになっている気がしました
その成長を近くでみたいよ
ついつい何度もぎゅーっとしてたんですが
最後のほう娘ちゃんはまだするのって
カンジでした(笑)
ママはいっぱいぎゅーってしたいのよ(笑)

小一時間の面会だったんですが
体力がなく最後には息があがってしまいました
面会の後ベッドに横になってたらいつの間にか寝てたし
体力つけねば～



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同種移植day３７ 肝機能が･･･

day３７

体調ですがもうひとつ。
熱がなかなかしつこいです
前みたいに高熱がでたりは
なくなりましたが
微熱をキープです。
昼間は大丈夫ですが
夜ぐらいに上がり３７度５分とか
微熱ぎりぎりライン。
これはいかんと看護士さんにアイスノンをもらい、眠剤を飲んでねる。
翌朝には７度ちょうどぐらいになっている。
解熱剤飲まずに下がるからまあいいか(笑)

あとはだるさ、疲れやすさ、気持ち悪さは平行線かな。
でもその症状になんか慣れてきた(笑)

今一番の問題は肝機能。
また数値が悪化した。
ＧＶＨＤの可能性が高いと言われたが
それ以外の症状が全くないので
先生も悩んでいるようだ。

前回肝機能が悪化した時は薬剤性だったのでその可能性も否定出来ないみたいです。
なので熱も薬なしでどうにかなっているし、ＣＲＰも0.5と低いので
１日３回の抗生剤の点滴を中止。
これで様子を見ても悪化するようで
あればはっきりさせる為に
肝生検をしましょうって。

肝生検
さすがに初めて聞きました。
肝臓にブスッと針を刺して組織を
取って検査するらしい
なんかめちゃ痛そう
出来れば遠慮したいわ～。
まだ分からないけどね。





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同種移植day３５ 血中濃度が安定しない

day３５

体調はなかなか上がらず夜中にまた熱がでた。
カロナールを飲んで微熱にはなるが
そっからが下がらない
今日の夜中上がらないといいな。
だるくて疲れやすいのは変わらず。
気持ち悪さも平行線。

今日はマルクをしました
day３０過ぎたらするって言われてたのでもうしょうがないっす。
マルク何度やってもイヤですね。

マルクは骨髄液がドナーさんに入れ替わったのか確認するためです。
結果が出るのは２～３週間かかるらしい。
先生の話では採取した骨髄液を何かに染めた段階(？)を見たら
ドナーさん由来の私の骨髄液はめちゃめちゃ活発らしい。
ちょっと活発過ぎるくらいよって。
よく意味が分からず？？？って
しているときちんとコントロールしないと元気過ぎてＧＶＨＤを起こしてしまうらしい

月曜日から免疫抑制剤を内服に変更したんですが血中濃度全然落ち着かない。
っていうか足りないので薬の量がどんどん増えてます。
安定するまでは少し時間がかかりそうです。

あと肝機能の数値はさらに悪化。
昨日の肝エコーの結果少し逆流はあるが前回とかわらないので様子見。
しかし前回と違って軽度の脂肪肝って言われちゃいました
えっと私入院して痩せましたけどなぜ？
これは食事がとれない間にしていた高カロリー点滴のせいらしい。
高カロリー点滴は血糖がたくさん入っていて常に高血糖の状態が続く。
これで脂肪肝に。
これはきちんと食事がとれるようになってカロリー点滴が外れば自然に回復するみたい。
食事少しは食べれるようになりましたがまだまだ量が少ないので
カロリー点滴の小さいのをしてます。
まあ焦らず焦らず。

免疫抑制剤の血中濃度が下がっていること。
ドナーさん由来の細胞が活発なこと。
これらを考慮して熱と肝機能は
ＧＶＨＤの可能性が高いといわれた。
ただ症状がそんなに重くないので
すぐにステロイドとかするのではなく
免疫抑制剤の量の調節しながら様子見になりました。

とりあえず良かったです。
先生が免疫抑制剤を内服にかえた時
ＧＶＨＤがでることがあるって言っててまさしくその通り。
ＧＶＨＤだと聞いてびっくりしましたがこれでＧＶＬ効果が出るんだと
少し安心したりもしてます。
変なカンジですが(笑)



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同種移植day３４ 再び発熱

day３４
昨日から免疫抑制剤のプログラフが内服になりました！
ということで点滴台のポンプくん撤去
めちゃ嬉しい～
動く度にコンセントを抜くの生活におさらばじゃ。
今は点滴はカロリー点滴、抗生剤のみになった。
その分飲み薬が増えたけどね(笑)

体調は先週の金曜日から熱を出してしまいあれよあれよと
上がったり下がったりで
薬が８時間できれるという
魔のサイクルにまたしてもはまってしまう
何度体験してもしんどいですね。
やっと昨日から下がり始めて今は薬なしで微熱をキープ。
微熱までは下がるんですが平熱にはなかなかなりません。

熱以外では身体がめちゃめちゃだるくて、疲れやすい。
そして気持ち悪い。

なかなか一筋縄ではいきません
自家移植の時は体調は下がって上がるだけでしたが、
同種移植は上がったり下がったりを繰り返しです。
３歩進んで２歩下がる～ってカンジでしょうか？(笑)

あと採血の結果またも肝機能が上昇
ＡＳＴ７８ （基準値１３～３３）
ＡＬＴ１０８ （基準値６～３０）
一時は落ち着きつつあったが再び上昇。
ということで今日また肝エコーです。
だるさと疲れやすさは肝機能悪化から
きてるかもしれないねって。
ＧＶＨＤじゃないといいけどどうだろう？




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