同種移植day５４ 明日はＰＥＴ

day５４

ＧＷ後半は採血も無くゆっくり過ごしてました。
体調は安定してますが
夕方くらいから疲れなのか
どうしてもちょっとぐったりしてしまいます

連休中はリハビリ室も休みなので
自分でリハビリです。
教えてもらったストレッチをしたり、
病棟を歩いたり、
ラジオ体操したりしてます。

少し前に大人のラジオ体操って流行りましたよね。
私も本買いました(笑)
ラジオ体操って真剣にするとかなり疲れます
ジャンプしたらもうふらふらなので
ゆっくりゆっくりやってます。
あぁ体力が欲しい

明日は採血とＰＥＴです。
２日にはＣＴを撮りました。
今回は腎機能がイマイチなので造影剤なしです。
これで今回の移植の評価をします。

きっと大丈夫とは思ってますが
やはり緊張します。
(ＰＥＴは全く緊張しないですけどね)
結果が悪かったらどうしようとか
その時治療法はあるのかとか
考えてもどうしようもないことを
考えてしまいます
昨日の夜はその負のループにはまってしまい眠れず
眠剤飲んだんだけどな～。

夜眠れないとだるさがとれないので
移植後はずっと眠剤のレンドルミンを
使ってます。
眠剤ってずっと使ったら癖になりそうで怖いですがなかなか止めれず。
先生は大丈夫って言ってくれるけど
ちょっと不安です。

まあ色々と不安はありますが
素人が考えても良く分からないし
後は先生に丸投げしよう(笑)

あぁＰＥＴの結果が早く知りたい
主治医は慎重派だから放射線科の先生の評価が出るまで教えてくれないんだろうな
ダブルチェック(血液内科と放射線科)しないとねっていつも言うもんな～



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同種移植day５１ お試し外泊は中止

day５１

ＧＷ後半も病院です
お試し外泊は中止になりました。
娘ちゃんの咳がひどかったので
かかりつけの小児科に連れて行くと
咳風邪との診断。
先生に伝えると絶対外泊ダメって言われちゃいました。
そうだよねぇ

今は娘ちゃんはほぼ回復して元気です。
その様子を聞いてると外泊出来たんじゃないかなって思ってしまいますが、無理は禁物みたいです。
今無理して熱出したら退院ものびちゃうよって。
そう言われちゃったらね～

あと昨日の採血の結果を。
肝機能は正常値まで下がりました。
問題の腎機能のクレアチニンは横ばい。
ほんの少し上がってたんですが誤差範囲のようです。
カリウムも横ばいでした。
正常値ぎりぎりです。
上がったりしたらまたあの不味いゼリーです。
それだけは避けたいな。

先生からは当分カリウムが多い食品(フルーツや生野菜等)を
避けるようにと言われました。
フルーツ好きなのにな～
なかなか腎機能は落ち着いてくれません
体調は安定してるんですけどね。
まぁ焦らない、焦らないと自分に言い聞かせてみるしかないな(笑)





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同種移植day４８ 腎機能少し下がった

day４８

体調は変わらず安定。
だるさ等ぷち不調はありますが
これはしょうがないかなと。
なぜか私の場合は夕方ぐらいから
ちょっとしんどくなります。
寝たら復活するんですけどね(笑)

今日の採血の結果。
クレアチニン少し下がりました
1.14（基準値0.4～0.7）
免疫抑制剤を下げたのが効果あったみたいです。
この調子で基準値まで下がって～。

肝機能もまた少し下がり基準値までもう少し。
その他大きな問題もなくいいカンジ

これでやっと先が見えてきました。
もう少し腎機能が落ち着けばいよいよ退院出来るよって。
やったー

退院前にまだやらないといけない検査があるのですぐには退院ってわけにはいかないけど
５月中旬までにはお家に帰れそうだ

体調も落ち着いてるので
先生から１泊お試し外泊してみようか？と言われました。

イエーイと喜んだがちょっと問題が。
外泊の条件は私の体調が落ち着いていること。
そして家族が風邪等を引いてないこと。

今旦那さんがちょっと体調を崩してて
娘ちゃんも咳が出ているらしい。
今日旦那さんがお見舞いに来てくれたのですがちょっとしんどそうでした。
多分ＧＷの疲れが出ちゃったんじゃないかな～。心配です。
娘ちゃんに寂しく思いをさせないようにか色々連れていってあげてる上に
家事と娘ちゃんの世話全部旦那さんがしてるしな。
いつも本当にありがとう

退院したら負担を軽くしてあげたいが
果たして私の身体はどこまで動くのかな？
多分退院直後は全然だめなんだろうな
かえって負担を増やしちゃうかな
リハビリ頑張ろう！

ということで今週末の外泊は微妙だが
まあしょうがないかな。
先生からは週末までまだ時間があるから決めるのはぎりぎりでもいいよと。
でも家族が健康じゃないと外泊はダメだからと念を押される。
ごもっともです先生(笑)

さぁ、ゴールまであと少しだ





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同種移植day４６ 腎機能が下がらない

day４６

世間はＧＷですよね。いいなぁ
だからなのか病棟はいつもに増して
静かです。

今日は採血があってその結果です。
腎機能のクレアチニンはまたも
1.22→1.27→1.31(基準値0.4～0.7)
まったく下がってくれません。
経過からみて免疫抑制剤を内服に切りかえてから腎機能が上がりだしたので
原因はそれだろうと。
免疫抑制剤は副作用に腎機能障害ある。
でも免疫抑制剤は止めるわけには
幸いＧＶＨＤも出てないので血中濃度を下げてみることに。
今までは１５だったが１０で調節することになった。

今カビ予防のフルコナゾールって薬を１日２錠飲んでいて
これも腎機能に悪さするので昨日から１錠になった。

この薬は免疫抑制剤と相互作用(？)があるみたいでこれを減らすと血中濃度が動く。
だからか免疫抑制剤の今日の血中濃度は10.8と理想通り。

免疫抑制剤の内服量はかわらないけど血中濃度は下がるという不思議なカンジだけど先生の予想通りらしい

そしてこれで様子を見ることになった。
お願い、クレアチニン下がってくれ～
そうしないと先が見えてこないのだ

余談ですがクレアチニンを下げる薬ってないんですね
世の中いっぱい薬があるのにびっくりです！
今だったらどんなに不味くても我慢するけどな(笑)
なのでクレアチニンを上げている原因を探りそれを無くしていくしか方法がないらしい。

あと肝機能はまた下がっていいカンジ
カリウムは正常値まで下がりました。
これで不味いゼリーとおさらばだ！
頑張って食べた甲斐があったよ

当分は腎機能のクレアチニンの数値に振り回されそうです




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同種移植day４４ ちょっと凹む

day４４

体調は落ち着いてますが
だるさ、気持ち悪さ、味覚障害等の
ぷち不調に悩まされてます。
どん底の時に比べれば贅沢な悩みなんですけどね
看護士さんに私はいつになったら本調子に戻るかな～って聞いてみたら
退院時で５０％戻ればいいほうよって言われてちょっと凹みました
う～ん、やっぱり先は長いな。
早く普通の人になりたーい！

今日は採血があったのでその結果を。

肝機能はまた下がっていいカンジ。
ＡＳＴ ２８ (基準13～33)
ＡＬＴ ７５ (基準6～30)
ＡＳＴは基準値内になりました。

腎機能は微増でした。
尿素窒素は大丈夫ですが
クレアチニンが１．２７
(基準0.4～0.7)
なかなか下がってくれません。

カリウムもほとんど下がらず
不味いゼリーも続行。

次の採血は日曜日なので少しでも
良くなってるといいな

ここまで治療は順調だったので
この停滞感はこたえます。
なんか今日はちょっと凹んでしまいます
焦っちゃいけないのは分かってるんですけどね





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