ブログを復活させたきっかけ

こんにちは。

 

ブログを復活させようと思ったきっかけを書こうと思います。

 

私は今治療中にお世話になった

患者会のスタッフをしています。

リンパ腫（血液のがん）も患者会はいろいろありますよね。

 

先日別の患者会の医療講演＋オンライン交流会に参加しました。

テーマは珍しく「PTCL（末梢性T細胞リンパ腫）とATL（成人T細胞白血病リンパ腫」でした。

その時同じ病気の方々と初めてお話しすることができました。

私は血液のがんの方とお会いすることはけっこうあるのですが

いまだに末梢性Ｔ細胞リンパ腫（ＰＴＣＬ）に方にはほとんど会ったことありませんでした。

そこで出たのがやはり情報が少ない、あってもいいことがほとんど書かれていない等でした。

それと元気になった人のブログを見たことがないという声もありました。

 

私は病気が分かった時ネットなどで情報を探したのですが

ほとんどなくてとても不安になりました。

今もその状況はあまり変わっていないように感じます。

こんなほぼ放置してるブログでも

時々メッセージを頂いたり

いきなり閲覧数が伸びたりすることがありました。

 

あえてタイトルに病名を入れているので

そこからたどり着いているのかなと思ってます。

少しでもこのブログが役立っているのであれば

そのまま放置しておこうと思っていたのですが

元気になったこともきちんと発信したほうがいいのでは思いました。

 

「私はPTCL（末梢性Ｔ細胞リンパ腫）から元気になりました！」

 

他にもきっかけは主治医からの言葉とかあるのですが

そこまで書くと長くなるので。

これからもよろしくお願いします。

 

 

末梢性Ｔ細胞リンパ腫でも元気になりました！

同種移植後ほったらかしにしてた

このブログですがまたちょこちょこ書いていこうと思います。

治療記録としてだけ残そうかと思ったのですが。

 

末梢性Ｔ細胞リンパ腫はもともと情報が少ないです。

それに難治性だからか完治したというブログはほとんどないように思います。

 

幸い私はほぼ完治（寛解）になりました！

末梢性Ｔ細胞リンパ腫でも元気になれました！

 

現在の私は少しの後遺症（GVHD）はありますが

普通の人とおなじくらい元気になりました。

私の場合は慢性ＧＶＨＤはホント地味なものが多いのですニヤリ

（腎機能が少し悪い、心臓の動きが少し鈍いなど）

今は指先のしびれ、目の乾燥（ドライアイ）が一番気になります。

ここまできたら治らないのでうまく付き合っていくしかないと思ってます。

あとどうしても体力が戻らなく疲れやすいです。

生きる上では問題はないけどQOLはほんの少し下がったかな。

 

無理をしなければ普通に生きていけるのでそれで十分です爆　　笑

 

 

 

同種移植day６０ 無事に退院！

day６０

今日無事に退院出来ましたきゃっ
まあ色々ありましたが　
主治医からOKがでて晴れて退院ですキラキラ

次回外来は１５日です。
えっとあせる３日後ですけどあせる
最初は週一回の外来なのでしょうがないのかな？

入院生活の最後や腎機能について書きたいのですか後日に。
退院までバタバタしたりで
今日は疲れちゃいました354354

無菌病棟の二重扉の前に旦那さんと娘ちゃんが待って居てくれてました好
娘ちゃんを抱きしめたとき思わず泣きそうになりましたよきらきら
やっと家に帰れるんだ！
と実感しました。

車の中でもいっぱいおしゃべりして
楽しかったです。
ふいに娘ちゃんがじーんとすることを言うので少し泣いちゃいました泣
娘ちゃんの成長を凄く感じます。

帰って家族みんなでご飯を食べました。
そんな普通の事が嬉しくて嬉しくラブ
やっぱり家が一番です！！




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同種移植day５９　明日退院予定だが...

day５９

いよいよ明日退院予定なんですが
ここにきてちょっと問題発生。
長くなりますがあせる

一昨日から午後から急に下痢になり
なかなか治りませんでした。
今日の昼から飲み始めた整腸剤が効いたようでその後は収まってきました。

原因はその日の朝から飲み始めたサムチレールという薬の副作用だろうということで即中止。
この薬はカリニ肺炎の予防薬のバクタの代替薬です。
今腎機能が弱っているのでバクタが使えないのでむっ

しかし直ぐに薬は中止したのに下痢はなかなか治らず。
一旦昨日夕方から落ち着いたのですが、今日の朝からまた下痢気味です。
飲み終えて２日も経ったのに？
一旦落ち着いたのに？

次に疑われたのがＧＶＨＤムンクの叫び
腎機能が良くないので、腎機能に副作用があるフルコナゾール(カビ予防薬)を一昨日から中止しました。
この薬は免疫抑制剤と一緒に飲むと血中濃度をあげる効果があります。
なのでこの薬を止めたことで免疫抑制剤の血中濃度が低下したのでは？
そのことによりＧＶＨＤが起こったのでは？ということになった。

ここまで来て今さらＧＶＨＤ？
本当に一筋縄ではいきませんガーン
急きょ明日採血が追加になりました。
血中濃度を診て免疫抑制剤を
調整することに。

もともと明日の夕方に退院する予定だったので
採血結果がでるまでは待てるのですが
最後までバタバタです。
主治医からは下痢がもっとひどくなるようなら退院は延期になることもあるかもとか言われるしショック！

えぇー！今さら
もう帰る気マンマンなんですけどなく
旦那さんにこの話をすると
焦らずもう少し入院させてもらったらって。
家族は心配しますよね汗
早く帰りたいと言うのは私のわがままかな？

考えてもしょうがないので
主治医の判断に従おう。
それしか私には選択肢はないし。
主治医が良いって言えば気持ちよく退院できるし、
ダメって言われたら明日退院はあきらめよう。

今下痢は収まっているので
きっと大丈夫！
このまま下痢ちゃん収まってくれ～。




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同種移植day５７ ＰＥＴの結果

day５７

ＰＥＴの結果が出て主治医より
完全寛解ですって言われました嬉しいｗ
やったークラッカークラッカークラッカー
めちゃめちゃ嬉しいですビックリマーク
今まで頑張った甲斐がありました。
「寛解」その言葉が聞きたかったんですよきゃっ

移植きつかったもんな～。
経過は順調だったと思いますが
何度も心折れましたよ。
正直もう二度とごめんです(笑)

そして退院も決まりました。
１２日に退院します。
ちょうどday６０での退院です。

ＰＥＴの結果も良く、
退院まで正式に決まり
ルンルン気分(笑)だったのですが
心配事もちらほら。

まず腎機能。
クレアチニンの数値は下がるどころか
また上がってしまいましたあせる
1.48と今までの最高値。
これは上手く付き合っていくしかないようです。
一瞬退院がのびるんじゃないかとびびりましたが外来できちんと診ていけば問題ないとのことです。
少し心配ですが主治医がそう言うなら
大丈夫でしょう。
用心の為に明日腎臓内科を受診することになりました。
こういう時の対応は相変わらず早い。
さすが慎重派の主治医です。

次に体力。
本当に体力ないですなく
すぐ疲れてしまいリハビリしては横になり、
シャワー行っては横になるってカンジです。
毎日リハビリしてますがなかなか戻りませんねあせる
落ちるのは早いのにな～。

あと食欲。
幸い味覚障害はほぼ無くなり
味は分かるようなりました。
苦味が強くでたり、たまに少し想像と違う時がありますがあせる
唾液がまだ少なめですがだいぶんマシになりました。
食欲は無くはないのですが
量が食べれません。
病院食は１日１２００カロリーの軽めの食事にしてもらってるんですが
半分くらいしか食べれなくてあせる
半分食べてるんだから大丈夫かなって
思ってたんですがどんどん痩せていくんですよね。
高カロリー点滴の時は１キロも痩せなかったのに(笑)
３キロぐらいならちょうどいいやとか思ってたんですがそれ以上はちょっと。
痩せたっていうかやつれたカンジになりそうですガーン
退院したらきっと美味しいものが待ってるから大丈夫かな(笑)

まあ心配事もありますが、
移植後だからこんなもんかな？
完全な状態で退院する人なんて
いないだろうし。
焦りは禁物ですね。

今は完全寛解を喜ぼうニコニコ
やっとここまで来れたんだから。




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