不吉な日ってなんだ？

昨日、なんだかんだあってやっとこ行った学校でしたが

帰りは案の定、ケロッとしていましたよ。

ケロッとしているのは、学校で上手に受け入れてくれてるからなワケなんですけどね

帰ってきたら、すぐに私の所へ来て

「今度、イチゴを植えることに決まったから！　みんなイチゴって聞いたら喜んでくれてさ～。どんな苗がいいのか調べておいてよ」

ケロッとしているのはいいんですけど

イチゴの苗について調べるのは、あんた自身でしょう！！と思ったんですけどね

まぁ、せっかく嬉しそうに報告してくれているので、水を差すのもアレかと思い・・・黙ってました。

でも、苗については私は調べませんよ～。自分でやってちょうだい

行くか！行かないか！

「今日は相談室が3時半に閉まります」と電話がありました。

相談室登校のデュモンは、いつも1時半～2時半に学校へと登校して、4時半～5時半に帰ってきます。

3時半に閉まります＝普段よりちょっと早く来てください　と言うことではないのだろうけど

デュモンはそう言う風に受け取っているらしい

そうだよね、私もそう言う風に受け取ってるものなぁ

「んじゃ、今日は早めに行くの？」と余計な一言を言ってしまったけど

「うん」って言ったから、大丈夫だと思ってたんだけど

「ああ～行きたくない～」と制服で寝っ転がっていました。

「今日は不吉な日だもん！」　・・・・何が不吉なんでしょうか？

「休み明け、一日行った次の日は不吉なの！」　・・・・だから一体何が不吉なんでしょうか？

私も心では色々言ってるんですが、口に出しては言いません

大体、口に出していったことはマイナスに作用しますから

玄関まで行っても「ああ～行きたくない～」と言っていたので、無言でニヤニヤしていたら

「何がおかしいんだ」と怒られてしまいました。すみません

-----だってさ。玄関に出てまで行きたくないって言ってるからさ

「だって行きたくないんだよー」

-----じゃ、どうする？（あ～あ。余計なこと言っちゃった

「行かなきゃしょうがないでしょ」

-----そうなの？

「いや、そう言うワケじゃないけどさ」

-----車で行く？（さらに余計なことを言っている

「いや、自転車で行く」

玄関先までいつもは見送って居るんですが

今日は、やめておきました。

また余計なこと言っちゃうかもしれないしね

学校に行くことがどのくらい負担で、どのくらいイヤなのかは私には測ることができないけど

帰ってきてケロッとしてくれてるといいんだけどな

とりあえず、いない間におやつでも買って来てあげようか

告知するのか、しないのか

発達障害の親の会でお話を聞いていると

「本人への告知のタイミング」というものがよく話題に出ます。

ちなみに、デュモンに告知はしていません。

特性については詳しく説明していますが、「障害」という単語は使っていないし「アスペルガー」という単語も使っていません。

聴覚過敏があるとか、考え方が普通の人と違う部分があるとか、理解のしかたが普通の人と違うとかって感じで

でも、本人も中学二年生だし・・・・

ワタシ用の蔵書の中にカバーが掛かったままの本が数冊混ざっているので、「何の本だろう？」と見ていたら「アスペ」とか「スペクトラム」とか言う単語は見てしまっているかもしれません。

「自閉症」とか書いてある紙だってたくさんあるし

「発達障害」と書いてある紙だって、さがそうと思えばたくさん出てきます。

そもそも、結構勘の良い人なので・・・・ひょっとしたら・・・・とか思うんですが

本人は何も言いません、どうなってるんだろう？？？

どこかで聞いた話では、「告知によって本人を救うタイミングで行なうのが望ましい」って言うことだったのですが

現在、かなり穏やかな生活をしているデュモンの場合、今は告知のタイミングではないと言うことなのでしょうね

これから進学・就職ということを考えた場合、告知するタイミングが来るのでしょうか

彼はどう受け止めるのでしょうか

そもそも、告知した方が良いのでしょうか？

こう言うことは考えても考えても結論は出ないんだけど

やっぱり考えるのですよね

努力したってできないこと

いくら説明してもなかなか理解してくれない人がいます。

中には、まったく理解してくれない人もいます。

それ以前に、理解する気のない人もいます。

そんな人たちに延々と説明してきました。

時にはケンカになり、時にはあきらめて関係を切る

何年も経って、自分も同じ境遇になって、はじめて理解してくれた人もいる

もともと、人間というのは自分がその境遇になってみないとモノゴトがわからないものなのでしょうか

以前、手話サークルにいた頃、市の福祉課と話をしに行きました。

あくまで私たち健聴者は付き添い＆通訳で、話をするメインはろう者の人たちなのに

福祉課の職員は、私たちの方ばかりを見て話をしていました。

ろう者と真正面から向き合えないんですよね

障害者をジロジロ見てはいけないって、教わっているからでしょうか

それとも普段から障害者を見慣れていないからでしょうか

今の世の中、障害者は教育を受ける場所も健常者からは隔離されてますものね

日本人は「努力」という言葉好きみたいです。

学校でも、最終的にモノゴトを努力でまとめようとする。

努力したってできないこともあるのに

障害のある人が、健常者と同じことをするにはかなりの努力がいります。

でも、健常者が障害者に歩み寄るのはそんなに難しいことではない

でも、歩み寄らない

「そっちの努力が足りない」とかいって自分を肯定したりして

価値観が違うと排除する、空気が読めないと排除する

自分ルールを押しつける

そんな人に、これからも延々説明して理解してもらわないといけないのか

感覚過敏用サングラス

書きたいことは色々あるのですが、イカンセンなんだかアタマの中がぶっ飛んでいて、なかなかキーボードを打つ手が進みません。

なぁんか忙しいんですよね。

役員だのJ.O.の受験関係だの講演会だの

まぁ、大半は自分が好きでやっているんですけれど

先日、JDDネット埼玉設立大会に参加したんですよ

その時に北海道教育大学の萩原助教授のお話を聞いたんです。そのことを書こうと思って資料を探したのですが・・・

ない！

どこにもない！

チマチマ熱心にメモだって取ったのに！！くそぅ

来月、中学の先生方とデュモンに対するアプローチ方法についていろいろお話ししなくてはいけないので

資料をまとめて、前もって配っておこうと思うのですが、それもなかなかできません

とまぁ、内容もなくごちゃごちゃと書いてしまいました。

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昨日、かかりつけの先生の診察日だったのです。

その時に、デュモンがどうもまぶしさを痛みとして感じているようなので、それについてのお話しをいろいろしていたんですよね

以前、どなたかのブログで発達障害者用の眼鏡についての記述があったと思ったのですが

それを読んだ時に、デュモンに「あなたはどう？」と聞いてみたんですが

いつもどおり「オレは何ともない」と言い張っていたんですけれど

実際、日差しのキツイ場所では眼が痛くなるようです。視野が狭くなるとか言うことはなさそうなんですけれど

とりあえず、偏光レンズのサングラス、まぶしさを軽減するためにレンズは色つき、普段かけている眼鏡の上からかけられるオーバーサングラスタイプのものをお店に見に行ったんですが、品揃え悪し！

横からの光りも遮断したいので4眼レンズって言うんですか・・・そんなタイプのを探して居るんですが

通販だと色々あるのに、お店にはほとんど無し

通販で買うべきか

でも通販だと顔のサイズに合うか合わないかわからないし

悩み中です。

でもね～、通学にサングラスっていうのもね～

学校は許可くれるかもしれないけど、路上でそんな姿の中学生を見たらドン引きしますよねwwww

アンゲーム（ungame）

昨日はＪＤＤネットの設立大会に行って来たんですけれども

その内容については、後ほど書くことにして・・・

「アンゲーム」って物を買ってきました

http://www.meltcom.co.jp/seihin/ungame/html/ungame.htm

ティーン用とファミリー用というのがあったので、ファミリー用を購入

クリエーションアカデミー

アンゲームポケットサイズ家族向け J1325

コミュニケーションゲームなんだそうで、ボード版もあったらしいんだけど・・・

そっちの方が人生ゲームみたいで楽しかったかなぁ

持ち運びはこっちの方が便利ですけどね

カードを引いて、そこに書いてある質問に答えて行くゲームらしいです。

答えている人が話している時は、静かに聞かないといけないし

自分の話ばっかりする傾向にあるデュモンと、ちょっとやってみたいかな～と思って買ってきました。

今夜家族でやってみますよ～

2学期開始

今日は始業式でした。

「どうなるんだろうなぁ」と思っていたのですが

きちんと朝起きてきて（8時半でしたけど）「午後から学校行くよ～」というので

午前中のうちに学校の相談室に電話して、午後の何時に行くか、その時相談室は開いているのか

「きちんと自分で段取りしてね～」と言っておいたら、電話して相談員さんと打ち合わせをしていました。

以前ほど私も「学校行くのか？行かないのか？きっと行かないんだな・・・」なんて悶々とすることもなくなりました。

それは、学校関係における学校やデュモンへの信頼関係ができてきたと言うことなのか

それとも「まぁ、行っても行かなくても自分の思うようにやったらいいよ」と開き直ったからなのか

自分でもよくわかりません。

「相談室になら、行かない気がしない」という感じをもってるからかもしれません。（勝手に

今日は、ばーちゃん（実母）が雨降りの中病院に行きたいというので車で送っていき

ふたりでお茶して帰ってきたのですが

ばーちゃんが新聞の切り抜きをくれました。

近隣に新しくできる高等養護学校に園芸科のようなものがあると言うことで、デュモンの進学の参考になるかと思って切り取ってきたのだそうです。

お茶を飲みながら「で、デュモンは何という障害名なの？」と聞くので「アスペルガーって言うんだよ」と説明しました。

やっと！

「やっとばーちゃんに話が通じた」と思いました。

いくら話しても、イマイチ理解されてない感じで同じことを何回も聞かれたり、デュモンのことについていろいろ文句を言われ

障害だからしょうがないんだ、理解してあげて・・・と言っても、なんだか言葉が相手に伝わらない感じで

すれ違っていたんですけれど

わかってもらえた！って感じがしました。

最近、なんとなくいがみ合っていたデュモンとばーちゃんですけど、きっと関係が変わるだろうな

こうやって周りの人がちょっとずつ理解して、デュモンの特性を踏まえた上で接してくれると

デュモンはぐっと生きやすくなるはず。そう思っています。

先日のカンファレンスから、ずーっと心にひっかかっている言葉があります。

「親の思いと当事者のニーズのギャップが、当事者を苦しめる」という話

一見普通の人と同じ生活をしているように見える当事者が、その社会の中でとても辛い思いをしていると言うこと。

ずっと考えさせられています。

親としての正しい道ってなんなんだろう？

そんなもの、10年20年先にならないとわからないことなのかな

今いいと思ったことをやってあげるしかないのかな

難しいです。

自閉症カンファレンスNIPPON 2日目

自閉症カンファレンス　2日目

午前中からいきなりの分科会

今回、一番聞きたかった「高機能自閉症・アスペルガー症候群」

「日本自閉症協会　東京支部　高機能自閉症・アスペルガー部会」の運営委員ミオさんのお話し

そして、ヤングアスペチームから当事者である「あさみさん」と「こうもりさん」のお話

部会を作り運営していく上での失敗やトラブル、そのトラブルへの対応・心の持ちよう

どういった運営のしかたをしているかと言うことが語られたのですが

専門家や親が管理するのではないフラットな会づくりを目指したと言うことで

必死になりすぎるのではない、ひたむきにほどほどに楽しむとのこと

自閉症の感性を楽しむ・・・と言っていました。

あさみさんのお話は、当事者グループの活動におけるトラブルや問題についてのお話しだったんですが

とても印象的だった話は

現在、パソコンを教える仕事をなさっているそうで、端から見ると「障害があってもきちんと就職して自立しているモデルケース」「うらやましい」などと言う見られ方をしているのですが

実際、ご本人は会社での人間関係に神経をすり減らし、十二指腸潰瘍になったこともあるそうで

端から見た感覚と、本人の実際の状態というのが一致していないんだなぁ・・・と

そう言う辛さって、なかなか周りには理解してもらえませんよね

こうもりさんのお話しは、当事者が語ること・当事者活動における問題点だったのですが

スルドイ切り口で分析した内容を述べられたんですけれど

当事者が発言することは歓迎すべきことなんだけれども、成功したケースばかりが求められたり、聴衆にインパクトを与えるような当事者ばかりが選ばれて、情報に片寄りが出てくることへの危惧。

前向きな発言をするものばかりをチョイスして、ネガティブな当事者を排除していったり

また、当事者の語りを無批判で受け入れてしまったり、などなど

当事者活動というものについていろいろ述べられていました。

いつも思うんだけど、アスペルガーの方って自己分析能力高いですよね

当事者でブログを書いている方の文章を読んでいても、そう言う部分が優れているなぁと思うことが良くあります。

自己批判ができて、軌道修正していこうという動きがあるのって素晴らしいと思うなぁ

さて、お昼ご飯を食べて、午後からは

「TEACCHコアバリュー」ゲーリー・メジボフ先生

そして、お三方（メジボフ先生・ミルズ先生・佐々木先生）が質問に答えるという形でのお話しがあって

終了となりました。

なんだか良くまとまりませんけれど

この二日間、なにしろ楽しかった。居心地が良かった。

そう、居心地の良い場所だったんですよ、なんだかね

知らないことを新たに知るって言うのは楽しいことですね

まだまだ、考えなくてはいけないことや悩むことも、実行したり働きかけたり

やることはいっぱいあるけれど

なんだか私ばっかり必死になって空回りしてもしょうがないし

管理するのではなく、育っていくのを見守る形でうまくサポートできないかなぁ

なんて考えたりしているところなのでした。

自閉症カンファレンスNIPPON 1日目

自閉症カンファレンス1日目

デュモンが診断を受けてから1年足らず、私もアスペの親としては駆け出しなワケで

いろんなことを知りたい、情報が欲しい、でもどこで得たらいいのかわかんない

そんなジレンマの中、佐々木正美先生のことを知る機会があり、その延長線上にこのカンファレンスがあったわけです。

TEACCHプログラムとか言われても、なんのことやらさっぱりわからんし

中学二年であるうちの息子に、果たして使えるプログラムなのか？とも思ったり

この会に参加する人たちってどういう立場の人なのかもわからず

「とりあえず、一回行っとくか」みたいな感じで申し込んでみようと言うのがはじまりでした。

行って良かった！

1日目のプログラムは、

午前中が

佐々木先生の開会宣言

イギリス自閉症協会ディレクターのリチャード・ミルズ先生の講演

お昼ご飯を食べたら、空き時間にポスターセッションを見に行きまして、名古屋の「生活就労自立サポートセンター」の方々の話を聞いて「こんな支援の方法もあるんだなぁ」ともうその情熱にすっかり虜になっちまいました。

午後からは、色々な分科会に別れていまして

私は「基礎からの構造化」というTEACCHプログラムの入門編を教えてくれる教室に参加しようと思っていたのですが

なにせ生粋の方向音痴

地下と一階を間違えまして・・・・（恥

「こちらですよ～」と誘導されるがままに入ったところは「実践報告　O18」

でも、ここでとてもいい話が聞けたのです。

施設等での色々な試みが発表されていたのですが、「地域との関係について」とか「授産施設の仕事の流れを構造化することによりひとりでできるようになっていく当事者の姿」とか「テープ起こしなどのパソコンを中心としたオフィス・ウィングの実践報告」など

社会に出て行こうとする人たちへの支援について、いろいろな形での方法が述べられていました。

その後「自閉症支援の世界的ムーブメント」と題して、佐々木先生、ゲーリー・メジボフ先生、リチャード・ミルズ先生お三方揃ってのお話しがあって1日目終了

交流パーティーにも出たかったんだけど、息子2人が留守番してるし・・・・ってことで、家路にとついたのでした。

まだまだ、私にもやらなくちゃいけないことがたくさんあるなぁと痛感しました。

そして、まだまだできることがたくさんあるってこと

息子達が、幸せに生活するために私は何をしたらいいのか

そんなことを考えさせてくれました。

そして、怒濤の2日目へと続くのですwww

自閉症カンファレンスNIPPON

自閉症カンファレンスNIPPONに行ってきました。

色々なことを知ることができました。

面白かったし、楽しかった！

細かいことは、そのうち・・・・もう眠くなっちゃったので・・・・

大学に行く道で迷い

大学校内で迷い

建物の中でも迷いましたw

どれだけ方向音痴なんじゃぁ

明日も行ってきます！