リリィの肝臓がん闘病日記 -2ページ目

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31Mar
- お花見
  今日は楽しみにしてたお花見岡崎公園へ行ってきました！あたしは歩く気マンマンだったのですが、旦那さんが心配だからと、車椅子でのお花見ですめっちゃいい天気ー外で食べるお弁当は美味しいたくさんの桜パワーをもらえたなぁりんご飴は絶対買っちゃう笑とても充実した1日でした！あー楽しかったぁ！また来年も来よう
30Mar
- 鈍痛
  今日は右脇腹がすこーし痛いです。でもこのままおとなしくしてれば落ち着きそうな感じ。明日は、お弁当持ってお花見に行く予定！絶対に行きたいから今日はおとなしくしてよう
28Mar
- 顔が…
  ステロイドの影響で顔がパンパン足もむくんで最悪…俗に言うムーンフェイス？？いや、何か違う…何だろう…あ、ハムスターだわ何も食べてないのに、ほっぺが膨れてる…助けてー。笑
26Mar
- 元気です
  調子に乗って動き過ぎないようにしてます。昨日は、リメンバー・ミーを観てきました。カラフルな死者の世界を描いています。「家族から忘れられると2度目の死が訪れる。」これは本当にそうかもしれないと思った。忘れられないようにしなきゃ…笑体調は良いです。落ち着いてます。
24Mar
- 退院しました
  今日も痛みは落ち着いてて体調バッチリ最後の朝食も完食10時過ぎに退院しました！モコは、あたしを完全に無視すんごい距離を取って、よそ者が来た！って感じの目で見てきます。悲しい…そしてゴロゴロしながらふと腕まくりすると…入院時のリストバンドが付いたままって事に気付いたー。笑回収されなかったけどいいのかな？笑そして夕飯は…くら寿司結構食べた笑はい。元気だからといって調子に乗らず、ゆっくり過ごしたいと思います。次の診察日は4月10日。それまで何事もありませんように。
22Mar
- 入院11日目。退院決定！
  今日も痛みは落ち着いてます！今朝の朝食↓↓↓この、ホテルブレッドがほんのり甘くて好きです全て完食お昼ごはん↓↓↓プルコギ風の炒め物が美味しかった！全て完食倦怠感もなくなり食欲が出てきたという事で、土曜日に退院が決まりました通院しながら、これからの治療法をどうするか先生と話していく予定です。今はUFTも飲んでいません。スチバーガをやってみたいけど、今の体じゃ副作用に耐えれるかどうかわからない。もしかしたらトドメを刺されてしまうかもしれないって言われたので、どうするか迷ってます。これはのちのち決めていくとして…とりあえず退院が決まって良かったです！元気になって良かった。
21Mar
- 入院10日目
  今日も痛みは落ち着いてます。今朝の朝食↓↓↓今日からパン2個！五穀ロール美味しかったです。全て完食お昼は撮り忘れ。今日も夕飯は娘と一緒です。ほぼ完食夜は、おいなりさんとうどんが交互に出ます。でもそろそろ飽きてきたからおにぎりにしてもらおうかなぁ。食べる事が楽しめて嬉しいです。今日も穏やかに過ごせました！では、また明日
20Mar
- 入院9日目
  今日は朝から痛みは落ち着いてました！今朝の朝食↓↓↓食欲が出てきたので明日からはパンを2個にしてもらう事にしました。笑お昼ごはん↓↓↓さんまにパンは合わなかったなぁ…。笑なので、旦那さんが持ち込んだお弁当をふた口ほど食べました昨日は見放された気分でモヤモヤしてましたが、今日は主治医の先生と薬剤師さんの話を聞けてモヤモヤが少し解消しました！やっぱり聞くって大事ですね。今日は調子が良いので、旦那さんと一緒に1階のコンビニまで歩いて行き、暇つぶしの本を買ってもらいました。クロスワード眠くなるぅ…。。笑旦那さんは夜勤のため、お昼過ぎにバイバイ。少しでも時間を作って来てくれるので嬉しいです。まぁ、家が近いからかもしれないけど。笑夕方には娘が来て一緒に夕飯を食べました。うどんでお腹いっぱい娘も1人で寂しいのか、もう帰るのが面倒だからここに泊まっていくわ！って何回も言ってた。笑徒歩数分で家に着くのに。笑かわいいヤツですこの調子だと退院も近そう。もう少し！頑張ろう！！
19Mar
- 入院8日目②
  倦怠感と食欲は劇的に良くなってます。後は痛み。今はレベル2ぐらいの痛みが続いてます。先生との会話↓↓↓先生:どうですか？食べれて来てますか？あたし:はい。倦怠感もほとんどないし食欲も出てきたのですが痛みが気になって…先生:痛み止めはそれなりに出てるし、やっぱり麻薬を使う方向で行きますか？あたし:はは…(苦笑い)先生:その感じだと麻薬に抵抗あるって感じだね。痛む時に頓服として使ってみるとかもいいと思うけど。あたし:あの…トラマールじゃダメですかね？先生:トラマールは量が決まってるからねぇ。麻薬は痛みの具合に応じて量を増やせるし、これからの事を考えると使ってみていいんじゃないかなぁと思うよ。今の状態だと退院はまだ無理そうだねぇ。緩和ケア病棟で話を聞いてみるとか…そこら辺はまた相談していきましょう。って感じで帰って行きました。まず思ったのが、え？今の痛みに対しての処方は無いの？？と。麻薬しか選択肢が無いのか…？緩和ケアチームの人の話も聞いてみたいな。なんだか見放された気分。
- 入院8日目
  きのうの夕方ぐらいから右脇腹の痛みが出てきて、リリカやロキソニンも効いてる感じがしなくて、これじゃ夜は眠れそうになかったから痛み止めを追加で出してもらいました。座薬と点滴どっちにする？って聞かれたので、うーん。どっちでもいいんですけど…って答えると、じゃあまずは座薬入れて、痛みが引かなかったら点滴もしましょうか。と言われたので、座薬を入れてもらいました。まぁ、痛みはそこまで変わらず…。でも横になると痛くなかったので眠れそうだなと思い、追加の痛み止めはせずに就寝。点滴が取れてたのでラクに眠れました。でも、点滴が取れたのに次は痛みが出てきちゃって、なんだかなぁって感じです。そして朝。やっぱり起きると痛みを感じます。息を吸うと痛い感じ。刺すような痛みじゃないので痛さレベルは3くらいかな？そろそろ痛み止めが効かなくなってきているので、モルヒネ系のお薬をすすめられてます。医療用麻薬は大丈夫って言うけど、副作用を考えると嫌だなーって思う。気分が悪い・吐くっていうのが1番イヤなんです。自分にどういう副作用が出るかはわからないけど、怖いです。でも痛みから解放されたい気持ちもある…悩みますな。今朝の朝食↓↓↓今日のパンは五穀ロール。ロールパン以外が来ると嬉しい。笑オレンジ以外は完食食欲は出てきているので、献立が楽しみになってきてます。
18Mar
- 入院7日目
  こんにちは。今朝の朝食↓↓↓パイナップルが酸っぱすぎて食べきれなかった…。それ以外は完食お昼ごはんは撮り忘れ。笑きのう先生に、少しでも食べれているなら点滴も一度ストップしてみましょうか。心配ならまだやってもいいですよ？笑歩くのはどうですか？まだしんどいですか？もし大丈夫そうなら、下の売店まで範囲を広げて歩いてみますか？もし、しんどかったら車椅子での移動でも全然大丈夫ですので。点滴も取ってみてまた少し様子を見ていきましょう。って言われて、点滴が取れました！嬉しいけど少し不安…笑お昼ごはん食べてから庭園を散歩してみました。外の空気は良いですね。今日は暖かい。しばらくちゃんと歩いてないから、自分の体じゃないみたいな変な感覚でした。とっても疲れた…ちょっとゆっくりしよう。これからどうするのかなー。入院した日に比べたらかなり元気になってます。お腹すいたーっていうのも、すこーし感じてきてるし。スカッと元気になりたい！
17Mar
- 入院6日目
  こんにちは。今朝の朝食↓↓↓オレンジ以外は完食ウインナーは食べるか迷ったけど食べてみた。昼食↓↓↓ビーフシチューが美味しかった！パンは完食。ステロイドのおかげで順調に回復してます。このステロイドですが…先生には、ステロイドは命を削って元気を前借りしている状態になります。ステロイドを使わなくて今の状態のまま長く生きるか、前借りして少しでも元気な日を過ごすか、リリィさん次第です。と言われた。あたしは寿命を前借りして少しでも元気な日を過ごしたいと思いました。こんな、しんどいまま生きてても生きた心地がしないと思った。だったら少しでも元気になって、好きなものを食べたい。お出かけもしたい。命を削るって言われるとドキッとしますが、やっぱり元気な方がいいなと思いました。昨日より元気になってます。このまま頑張るぞ！
16Mar
- 入院5日目
  昨日の夕方くらいから右脇腹の鈍痛が出始めました。胸痛の刺すような痛みとは違って、なーんか痛いというか気になるなぁ。。。と、モヤモヤする感じ。先生は、あんまり気になるようなら強めの痛み止めだしますよ。我慢せず、いつでも言ってくださいね。って言ってたけど、胸痛に比べたらこの痛さは痛いの部類に入らないんじゃないかな？って思う。痛み方が違うから自分でもよくわかんないな。しばらく様子を見よう。今朝の朝食↓↓↓今日は、かぼちゃのスープ。温かい。しみる。炒り卵は完食。パンは半分だけ。今日のお昼↓↓↓鮭のタルタルソースが美味しくて完食。付け合わせは…スルーで…。笑パンとりんごも完食。サラダはひとくちだけ。なかなか食べれるようになってきたかな！体のダルさも少ししかないです。病棟内なら散歩OKって言われたので少し歩いてきました。後は、お腹すいたーって思えると完璧。頑張ろう！
15Mar
- 入院4日目
  夜はなんとか眠れました。寝起きはスッキリとまではいかないかな。昨日、緩和ケアチームの方々と色々お話をしました。とても優しくて、こんなワガママいいの？って思いました。あたしが病室をディズニーだらけにしているのを見て、ディズニーが好きなのですか？と聞かれて、はい。笑来月末に友達とディズニーへ行く計画を立てているので、それは絶対に行きたいんです！と答えると、わぁー！それは楽しみですね！絶対に行けるように全力でサポートします！と言ってくれました。心強いです。笑今朝の朝食↓↓↓朝はパンにしてもらって、コーンスープもつけてもらいました。温かいスープは良いですね。パンは完食。スープは半分くらい飲みました。好きなものだと食べれます。ワガママ。笑昼食↓↓↓パンとカボチャは完食。これと朝食もですが、普通の人の半分の量で出してもらってます。蓋を開けておかずやごはんがたくさんあると食べる気がなくなるので半分にしてもらいました。お皿が空になると食べた！って感じがして嬉しいです。少しずつ進んでます。
14Mar
- 入院までの経緯と今
  入院3日目。少し元気になりました！温かいコメントありがとうございます。とても励みになりました。泣きそうになりました。本当は少し泣きました。笑月曜日は14時からの診察でした。本当は火曜日が診察日だったので、火曜日にやる予定だったレントゲンと血液検査をやる事に。月曜日の高熱は血液検査の結果からみると何かの感染症じゃなく、ガンによる腫瘍熱だと思うとの事。夜は免疫力が高まるみたいで、ガンと戦ってるから熱が上がるらしいです。1年4ヶ月前は1個だった転移もこれだけ増えました。そりゃ高熱もでるわな。血液検査の結果もあまり良くないのと、あたしのぐったり具合をみた先生は、今日点滴を2本ぐらい打って一旦帰宅して明日から入院か、もう今から入院かどうしたい？お家に帰りたい？聞かれたけど、考える余裕がなくうーん…って言ってたら、もう考えれないぐらい辛そうだから今日から入院しましょう。と言われて入院する事になりました。旦那さんは入院に必要な着替えなどを取りに一旦帰宅。先生が病室に来て、これからの事を説明してくれました。まず、今回の入院の目的は倦怠感を取ってごはんが食べれるようになるまで回復する事を目標にします。先生は、最悪の場合、もしかしたらこのまま良くならないかもしれないです。確認の為に聞きますが、もし何をやってもダメだってなった場合、延命治療を希望されますか？と聞かれたので、延命治療はしなくていいです。痛みとかの苦痛がないようにしてもらえるといいなと思ってます。と、答えました。夜は熱が出て一睡もできないまま朝になりました。長い夜だったなぁ…火曜日から新しく、ステロイドの飲み薬を始めたのですが、これのおかげか体が軽くなってきてます。熱も出てないので昨日は眠れました。食欲はまだないのですが、ごはんが食べれるように頑張りたいと思います！今日はこれからCTです。病室は何もないので、この子達に癒されてます。全部ディズニー！笑
12Mar
- 入院しました
  昨夜、ベッドに入るタイミングくらいから頭がぼーっとする感じで熱かったので、アイスノンで冷やしながら寝ました。それから熱が上がってきたのかあまり眠れず、2時…3時…4時…5時…と、1時間おきに目が覚める状態。旦那さんは別の部屋で寝てて、今すぐにでも来て欲しいと思ったのですが、翌日が仕事なので起きるまで待とうと思い、熱が高そう。起きたらこっち来て下さいと、LINEして待ちました。6時頃に来てくれて熱をはかってみると、38度7分でした。旦那さんは、病院行こうか。受付を先にして車椅子も借りてくるね。と言ってくれ、行動が早い早い！あたしは、とりあえず熱が高いのでロキソニンを飲みました。ロキソニンのおかげで汗をたくさんかいて熱は下がりました。入院までの経緯はもう少し体調がいい時に書こうと思います。おやすみなさい。
10Mar
- 体調の波
  ここのところ、体調の波が激しい。先週の土曜日は、気分スッキリでとても元気！旦那さんとランチして映画鑑賞しましたそのまま何もないかなーと思ってたら、水曜日の朝に突然右脇腹の痛みが…リリカを飲んで様子を見ていたら少し落ち着いたように感じたのでそのまま就寝しかし…横になると痛い…めっちゃ痛いわけじゃなくて鈍い痛み。まぁ、リリカ飲んだし大丈夫かなーと思ったら、寝返り打つたびに鈍い痛みで目が覚める。結局あまり眠れず、木曜日の朝にトラマールを飲みました。それからというもの、頭が割れそうなくらいの激しい頭痛・食欲不振・吐き気・微熱・倦怠感の症状が出てきました。トラマールのおかげで痛みは無くなったけど、副作用なのか、ものすごく体調が悪いです。少しずつ良くなってるような気がしますが体調は最悪…トラマールの副作用なのかなぁ？ただ単に肝臓の悲鳴なのか？火曜日は診察日なのですが、いつも診察に付いてきてくれる旦那さんが仕事の都合でどうしても一緒に行けなくて、1人で行かなくちゃいけないのでそれまでに少しでも良くなってるといいなぁ。不安いっぱいです。
09Mar
- 今日はありがとうの日
  １番ありがとうって言いたい人は？旦那さんかな。結婚して14年。色々とありました。病気が発覚する前の夫婦関係はボチボチ。なんでも当たり前だったから。働く事・家事する事・元気な事・側に居ること全てが当たり前。当たり前にできていた事に感謝なんてしてなかった。それが…あたしの病気が発覚してからというもの、優しさの塊のような人に180度変わりました。人ってこんなに変わるんやなぁ。と、思った。いつも気遣ってくれて感謝です。あたしは幸せ者だな。もっと大事にしていかないと。▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう
02Mar
- 満月
  今日の夕方に娘が部活から帰ってくるなり、ねぇねぇ！月がすっっっっっっごいキレイだよ！！とにかく見て！早く！と言うので外に出てみると…おぉースーパームーン？って思うぐらい大きくてキレイな満月🌕めっちゃキレイだね！って言うと、でしょ？ママに見て欲しくて玄関からバタバタ来た！笑って。かわいいヤツ！笑それにしてもキレイな満月！パワーを感じます
28Feb
- 診察日
  昨日は診察日でした咳が気になる事を話すと、先週に微熱が出てたのを考えたら風邪の可能性もゼロとは言えないって事で、ひとまず咳止めで様子を見ることになりました。ブロ友さんの情報で知ったスチバーガという抗がん剤について聞いてみると、病院でスチバーガをやったことある患者さんがいないらしく、詳しく調べさせて下さいとの事。今まで他に治療法がないって言われてたのはスチバーガの事も入ってるのかと思ってたから、まさか病院でやった事ある人がいないとは思わなかった。病院に頼りきりもダメなんだなぁ。それと、障害年金のことについても聞いてみたら、医療ソーシャルワーカーの方が詳しく教えてくれた。障害年金には障害基礎年金と障害厚生年金があって、障害基礎年金は1級と2級、障害厚生年金は1〜3級がある。どちらに該当するかは、初診日の時点で国民年金と厚生年金のどちらに加入していたかで決まるらしい。更にこれは自分で納めてたかどうかもポイント。あたしは旦那さんの扶養に入っていて自分で保険料を納めていないので、国民年金扱いになる。なので等級も3級は該当せず、1級か2級のみ。旦那さんが厚生年金だから大丈夫だと思ったのに…3級だと該当箇所があるので申請できたけど、2級だと今の状態じゃもらえるかどうか厳しいみたい。はぁ…なんて世知辛い世の中なんだ…働きたいけど働けない。病院代に教育費…出費がかさむ…お金を稼げない自分が不甲斐ない。家族に迷惑かけて申し訳ない。こんなマイナスしかない自分が生きてる意味あるのか？と、気持ちも沈んでいく。また暗くなってしまったなぁ。