7月２日 診察日

こんにちは。

さて二か月振りの診察内容です。今回は去年の９月以来初めて肺のCTを撮りました。まずは診察結果から。

肺のCT

以前の病院は大きく吸って～止めて！の時に撮影していましたが、転院先では吸ってから、吐いて～、止めて！の撮影もありました病院によってまちまちなんですね結果は前回と変化なし。肺の上の方はきれいですが、下の方はやはりところどころ炎症の跡が薄っすら残ったままです。もう少しきれいになっていると良かったな～、とは思いますが、肺活量にはあまり影響していないのでこの状態を死守したいです。

血液検査

データは問題なし。去年変動が少なかったKL-6が今年に入って若干上下しているので、毎回気になっています。主治医は低いレベルで変動する分には問題ない、と言っていますが心配なものは心配です。今回のKL-6は168。そういえば以前の病院ではKL-6の基準範囲を500未満としていましたが、新しい病院では参考値105-401と記載されています。基準範囲と参考値とでは若干意味合いが違うのかな？

前回５月の抗MDA5抗体は6と陰性化したままです。そしてＩgGがやっと1013まで回復しました。タクロリムス濃度は5.2と相変わらずギリギリのラインですが、急性期じゃないからいいのかな。

プレドニンが２ミリに減った当初倦怠感が強かったので、今自分の副腎がどれだけ回復しているか確認するため、前回血中コルチゾールの値を知りたい、とお願いしていましたが、どうやらオーダーが入っていませんでしたはい、想定内です…再度、血中コルチゾールの話をしたところ、かなりゆっくり減薬しているのであまり心配しなくてもいい、と言われました。あっそう？でも気になるんだけど…まぁ、ここまできたら自分の体感で判断すればいいってことなのかな？

爪上皮出血点について

少し見にくいけど、親指に小さい出血点があるみたいです、と報告したら、なんと！ペンライト登場えーーーーっ！？そしてもちろんペンライトではあまりよく確認できないようだった膠原病内科の先生にはダーモスコープは支給されないのね。先生も持ってないもの、危うく買うところだったよ中古だとメルカリで半額くらいで売っている。半額なら買ってもいいかなと思ったけど、当然ながらしょっちゅう出品されるものではない。

ダームライト　ＤＬ１００ 6053

出血点については、もっと目に見えてでてくるものだし（いや、私は肉眼で確認できるんだけどね）、レイノーとかの皮膚症状も季節柄でることもあるけど、それが必ずしも再燃とリンクはしないとか。そうなんだろうけど、始まりはこんな小さなことなんだと思うんですが…。心がスッキリ晴れたわけではないけど、つまりは仮に皮膚症状がでても大事なのは間質性肺炎のコントロールなんだろうなと。

そして肝心のステロイド減薬。先生はたびたび言っていますが、最近ではこの抗体で抗体値がしっかり陰性化して、症状も安定してステロイドフリーになっている人もいる。ただ全体としてはまだデータが足りないし、再燃しているケースもある、と。膠原病は本当に症状も治療経過も人によって大きく違う。同じ病気の同じ抗体でもそうだ。私もそれは最近身に染みて感じている。抗体値が陰性化している時は再燃はしていない、という判断にはなるものの、この先再燃しないことを保証するものではない。今回は先生にも躊躇があることを察した。先生から減薬しましょう、という提案はないだろうと思った。

この数日の葛藤と今回の検査結果、いろいろなことを考えましたが最後は、「それでも減薬にチャレンジしたいです」、と申し出ました。先生も抗体値も陰性化しているし、ＣＴも変化なかったし、症状が安定しているので減らしてみますか、と同意してくれました。1.5ミリとか刻んだ方がいいんでしょうか？と聞いたら、あまり違いはないんで、と言われました１ミリと２ミリは大きく違うけど、１ミリと1.5ミリはあまり変わらない…患者の体感としては違う気もするけど、余っているプレドニンがあるのでそれは自分で調整しよう。

次回は少しイレギュラーですが、7週間後の診察です。本当は6週間が良かったけど、先生が不在のようですまた少し間が空くのは心配だけど、しっかりプログラフを飲んで（嫌いだけど）自己管理していきたいと思います。

お騒がせいたしました＆ワクチンについて

こんばんは

爪上皮出血点を発見してから、ネガティブスパイラルに入ってしまい、お騒がせいたしました健常者がみたら、ツバでもつけときゃ治るよ程度のものですが、ステロイド減薬中につき、小さな変化にもビクビクです

共感や心配してくださるコメント、いいね！を押していただき、ありがとうございました。

本日、２か月ぶりの診察にいってきました。結果としては大きな問題はなく、ステロイドを１ミリ減らすことにしました。先生はここからの減薬については慎重派なので、少し躊躇している節もあり、私自身迷いましたが最後は自分から挑戦したいです、と申し出ました。詳しくはまた後日ブログにアップしたいと思います。

ワクチンについて。接種を開始されている方もいるようなので、先に情報共有です。私はプログラフを服用しているので、抗体ができにく可能性があるため、ワクチンを接種する際にプログラフの服用を一時的に中断した方がいいのか確認しました。これについては私の主治医は必要ない、との見解でした。多少抗体ができにくい可能性はあるものの、ステロイドの量も少ないし、再燃のリスクと天秤にかけた場合、プログラフについてはそのまま服用して構わない、とのことでした。免疫抑制剤の種類によっても異なるようなので（確かメトトレキサート？）、心配な方はご自身の主治医に相談してみてください。

ワクチン接種については、私も思うところはいろいろあります。少し前になりますが、某市の健康安全研究所の所長が番組内で次のような発言をされたそうです。

「日本の予防接種は強制ではなく、個人の意見は尊重される。射ちたくない意思は尊重されるが、その場合でも接種しなかった方は【周りに接種する方がいるので自分も守られている】という気持ちを持って頂きたい」

私はワクチンを打つ予定ではいますが、予期せぬ理由で打てなくなってもこのような気持ちを持つことって大事だと思うんです。

くすぶる症状と不安

こんばんは。

診察日が近づくと、いろいろと不安が沸き上がってきます。

ステロイド２ミリの倦怠感は薄まりましたが、最近たまに咳がでます。きっと発症前には気にならなかったレベルです。ステロイドを高用量飲んでいた時は、健康な人以上に咳が全くでませんでした。こふっ、っという咳払いすらでませんでした。それはそれで異常かもしれませんが。

ブログでもたびたび書いてきましたが、私が最初に自分の身体の異変に気付いたきっかけは爪上皮出血点です。最初は指の１、２本でしたが、やがて全部の指に症状が出始めた時には、これは何かおかしいと思いました。

そんなこともあり、私は一日のうちに何十回も指先、爪先を観察します。強迫性障害に近いものがあります。ふと気づいたときに、右手の親指の甘皮に１ミリにも満たない極小の点を見つけました。めっちゃちっちゃい…。小さい傷にも見える、気のせいか！？老眼も入ってきたので、目を近づけてみると余計ぼやける…。

皮膚科の先生が持っているダーモスコープがあれば、自分でも確認できるかも！？んで、調べたら６万円でしたうーーーん、６万円を高いとみるか安いとみるか。この先、一生のちょっとした不安の解消、再燃の早期発見に役立つなら悪くはない！？ちなみに爪は人体で唯一、毛細血管が肉眼で観察可能とされる部位らしいですよ。

今日は別件で皮膚科にいってきたんですけど、先生とは前から皮膚筋炎の話もしており、デスクにダーモスコープが置いてあったので「それ一般の人も買えますか？」と聞いたら、「Amazonとかでも売ってますよ」、と。ちなみに先生は２，３０万のをお使いだそうです。「爪上皮出血点が病気の始まりだったので、気になるんですよね」といったら、どれどれとみてくれました。先生、優しい～

「うん、きれいですよ。毛細血管の拡張もないですし」、と一本一本チェックしてくれました。神すぎる！が、最後に忘れていた右手の親指をみて、「あ、これ爪上皮出血点ですね」って、さら～っと言ったよ毛細血管の拡張はないので、と言ってくれましたが、もうなんだかショックでね。抗体値陰性化しても、やっぱりくすぶってるのね。防御の手を緩めたら、きっと待ってましたとばかりにでてくるのね、と。

残念ながらこりゃ免疫抑制剤は切れないな、と思った瞬間でした。それよりも今週の診察時のステロイドの減薬も一気に自信がなくなった。皮膚科の先生は、１，２ミリで症状収まっているなら飲み続けるのもありですよ、と言ってました。私も老い先短ければガタガタ言わずにいくらでも飲むけどさ。４０代半ばだとかなり少量でも長期飲むことになるので、本当に難しい選択。

分かるかな〜？針の穴くらいの大きさ。これで分かったらかなりの上級者。

頑張って接写しました。はい、爪上皮出血点登場

内臓お疲れ気味！？

こんばんは

今週は月曜の夜から急激に体調が悪化。お腹が痛くて夜中にのたうちまわる救急車呼べないし、薬もないのでなんとか朝までやり過ごす。手のひらが熱いのが気になり、保冷パックを両手に握ってベッドに入る。が寝れない…。熱があるわけではないけど、なんていうか胃腸を含め、内臓全般がだるい。その後低空飛行が続く。前回同じような状態の時に、どうしても夜のプログラフを飲む気になれなく、２日ほど量を半分にして飲んでみた。すると、あら不思議、体調が少し回復

ステロイドが減ってきたところでプログラフを既定量飲まないのはちょっと怖いけど、昨日も試しに半分にして飲んだところ、気のせいか今日はちょっとマシかも。プログラフってやっぱり内臓に負担がかかってるのか。ステロイド減薬とともに派手な副作用が減ってきたので、プログラフの存在感が増し増し

来週２ヶ月ぶりの診察だからナーバスになってるのもあるのかな

良い子は真似しないでね

皮膚筋炎・間質性肺炎３年生！

おはようございます

発症はもう少し前になりますが、今日で正式に皮膚筋炎と診断されてからまる2年になります。皮膚筋炎３年生に進級です。

長く薬の副作用に苦しみましたが、過多月経が治ったこともあり、ここ数ヶ月でようやく人間らしい生活ができるようになってきました。原疾患の治療は一度も再燃することなく、順調に進んでいます

病気になってできなくなったこと、諦めないといけないこと、行動制限、なくならない痛みなどは多少あります。昔の写真を見ると、これは病気になる前の写真だな〜、って…。「あなたもうすぐ病気になるから気をつけて！」と教えてあげたくなります何を気をつければいいのか分かりませんが

入院時、ステロイドパルスからスタートして、プレドニン55ミリ、プログラフ4ミリ。現在プレドニン2ミリ、プログラフ4ミリ。抗MDA5 では少数派だと思いますが、エンドキサンはしていません。エンドキサンをする、しないでは入院当初はかなり迷いました。2剤治療が順調に進んでこのペースです。免疫疾患は難しいですね。遠い未来ではこの病気、昔は治療が大変だったんだよ、となっているといいなぁ。