こんばんは
2年ぶりに紫外線アレルギーが復活しました。去年の今頃はステロイド7ミリ、現在2ミリ。この違いでアレルギー症状に影響があるんですね。もともと長時間日光にあたることはありませんが、日差しが強いと5分、10分歩いただけでも皮膚に症状がでます。
私の紫外線アレルギーの特徴。
手の甲や腕の皮膚の薄いところ、脚の皮膚の薄いところにでやすい。顔にはでない。
1ミリ以下の小さい無色透明の水泡ができる。
見た目は目立たないのに、死ぬほど痒い。血が出るまでかきたくなるほど痒い。
1、2週間以上しつこく残る。
一年のうち5月、6月の紫外線が強くなり出した頃に出る、真夏になると治る。
ちなみに仕事の関係で一年半ほどシンガポールに住んでいましたが、なぜかその時は平気でした。身体が慣れるのでしょうか？
邪魔なので日傘を持ち歩くのは好きではないのですが、「紫外線には気をつけて下さいね」と主治医だけではなく、他の病院で皮膚筋炎に罹っているというと必ず言われるので、今年は短い外出でも日傘を持つようにしています
写真のように見た目はそこまで目立ちませんが、とにかく痒い…。これが広範囲にでると地獄。
こんばんは
ステロイドを５５ミリ飲み始めた時、しばらく鼻の付け根を中から押されているような感覚が続きました。見た目が腫れたり赤くなったりはない。奥から「ぐわっと」押されているような不快感。痛いというよりはムズムズするというかジンジンするというか。ブログで報告したことはないけど、確か２、３か月くらい続いたような。
ステロイドが２ミリになってから同じような感覚がほぼ毎日あります。一日中ではないけど、割と長い時間続く。これなんだろう！？確実にステロイドのせいだと思っているんだけど、高用量の時ならまだしも、なんで２ミリでまた再度出現したんだろ！？ステロイドって公式副作用や離脱症状のほかにも本当にいろいろある
同じような症状があった方っていますか！？
こんばんは
ステロイド2ミリ生活から１ヶ月半、日中の強烈な眠気や倦怠感はあまり感じなくなってきました
関節の強張りは日によってまちまち。朝起きてすぐと長時間座っていた直後の動き出しはやや辛い
でも減薬によって酷くなった感じはもうない。減薬しても良くはならないけど。
バイクは1分間80漕ぎ下回らないように15分程度続けてます。薄ら汗が出る程度。運動で汗かくのは2年ぶりだよ
漕ぎ終えてすぐの数値はこんな感じで異常なし。もう少し長くできそうだけど、少し前傾姿勢で乗るタイプのため、肘の関節に負担がかかってしまう。
今回の診察は減薬はないので、最近の心配事の解消ができたら良いな〜と
一つは直近2回の診察でこれまで120台で推移していたKL-6が、141→194とジワジワ上がっていること。十分低いので問題ないと言われているけど、ステロイドの減薬も進んでいるのでなんだかちょっと不安
二つめはステロイドを2ミリに減らして、眠気や倦怠感を感じるようになったこと。自分の副腎の機能はどれくらい回復しているんだろう
長〜い時間待って、予約時間ピッタリに呼ばれた
ビックリ！うれしい
まずは今日の血液検査の結果。変わらないですよ〜と言われて一安心。心配だったKL-6も148に落ち着いた。
調子どうですか？と聞かれて「最初の1週間は眠気と倦怠感が強かったです」、と少し見栄を張ってみた
本当は1週間どころじゃなかったけど、あまり大変だったと訴えたら次の減薬が遠のきそうだからねでも減薬で倦怠感がでたのは初めてだから、今の血中コルチゾールのレベルが気になることを伝えたら、一回測ってみてもいいかもしれませんね、と言われました。オーダー忘れてなければ次回数値を確認できそう。
ステロイド減薬は2ミリは少し長めに様子を見た方がいい、というのが主治医の意見。1ミリは飲んでないのとあまり変わらないから1ミリからゼロにはいきやすいけど、2ミリあたりは再燃しやすい量だそうです。そんなの巷ではあまり聞かないけど、本当だろうか…
確かに3ミリから2ミリは少しキツかったかな。年内ステロイドゼロの目標があるけど、急がば回れってことだろうか。
ちょっと想定外だったのが久しぶりに測ったタクロリムスの血中濃度が5.1しかなかったこと
治療開始した時には8〜9くらいあって、その後7くらいまで落ちてきたのは記憶にある。6〜7くらいはあるのかと思っていたらギリギリだったよ
ステロイドの次は少しでもプログラフ減らせればと思っていたけど、下手したら増やされそう
最後に次回の診察は2ヶ月後にしてみましょうか？と言われたので、その時の結果次第で1ミリに減らせますか？と聞いたらその時はまだ難しいかなぁ、と言われましたあからさまに残念そうな顔をしていたら、減らすのは画像を見てからじゃないと、って話になって最後にCTを撮ったのが去年の9月だったので、次回CTも撮ることに。CTの結果が良かったら減らせるってこと！？
こんばんは～
GWを挟んだので少し変則的に５週間ぶりの診察でした。東京の大学病院から転院したりでしばらく測っていなかったタクロリムスの血中濃度を測るために８時半過ぎに病院に到着血液検査は５０人待ち
今の病院で朝、血液検査をするのが初めてなので通常こんなもんなのかは分かりませんが、廊下に溢れ出て待っている人を見て「うわっ」と言っている人もいたので、連休明けで少し混んでいたのかも？
４５分くらいで番号を呼ばれましたが、ベッドが空いていない…。私はいつもベッド採血なので、そのように申し送りがされています。うーーーん、今日の採血は４本、なんとかいけるだろうか…。「ベッド空いてないなら、座ってやってみようかな」、と看護士さんに伝えたところ、「大丈夫そうですか？」と聞かれたので「大丈夫な時と大丈夫じゃない時があります
」（→説得力なさすぎ！）と答えたら、１０分くらいしたら声をかけるので待っててください、と言われたので大人しく待つことに。ちなみに大丈夫じゃない時は、倒れて車いすを出動させています
無事採血を終え、朝のプログラフを飲んだところで時間はまだ10時過ぎ。今日の診察の予約時間は13時半。ここは最寄りの駅からバスで20分程度の陸の孤島…。一度家に帰るか迷いましたが、帰っても1時間後にすぐ家をでないといけないという微妙な時間。
曇って陽射しがでていなかったので、少し歩こうかなと思い病院の周りを散策。前の病院と違って周りは住宅街。家がここなら通院めっちゃ便利だわ～、と思いながらてくてく歩く。滑り止めの丸い穴があいている急な坂道を下りていく。おや、かなり下ってますが、ってことは今度は上るってことだね引き返そうか迷っている間に下界に到着ここから今度は上り坂。ゆっくりゆっくり歩いたら無事戻れました
私だいぶ歩けるようになったかも！？
それでもまだ１１時前でしたが、朝は軽くしか食べていなかったので、混む前に早めにお昼を食べようと思い、病院内の中華レストランへ。これ、今年初めての外食です。迷った末に五目かた焼きそばを頼みました。出てきたのこちら。お皿小さいよぉ～。お味はあまり期待していませんでしたが、まぁ期待の６割くらいかな～。かた焼きそばをこの微妙なクオリティで作るのって逆に難しい気がする
でも口コミはそこまで悪くなかったから、頼んだものが悪かったのかな？
まだ１２時前。どうすんだ、これってくらいの待ち時間。病院に無料wifiがあるけど、なぜか上手くつながらない。そうこうしているうちに電池が急激に減ってきた。こんなところで電池切れになったら完全に詰む処方箋をアプリで送信したいので、せめてその分は残さねば、ってことでここから省エネモードでひたすら待つ…。同じ姿勢で座っていたから肩と腰がめっちゃ痛い
診察編に続く…。
