こんばんは
先週はステロイド2ミリも慣れてきたかも！？と思っていたのに今週は絶不調。とにかく眠くて、だるい…。それなのに熟睡できない。疲れが抜けない負の無限ループ
不整脈も強く出ているのか脈が飛ぶたびに心臓バクバク
いつもは1カ月もすると、次の減薬まで待ちきれずに「お試し減薬day」を作ったりしているのに今回はそれどころじゃない！今５ミリ飲めば楽になれるのだろうか…、と良からぬことを考えてしまう
薬中か！？やっぱり2.5ミリあたりに壁があるのか、副腎皮質ホルモンがちょい足りてないんだろうなぁ…。ここらで先にプログラフを減らすのはどうでしょう？なんて提案したら撃沈するだろうな
せっかくの休日なのに天気のせいもあって気分がどんより
こんばんは
ステロイドを2ミリに減薬して7日目、日中ものすごい倦怠感があるわけではありませんが、夜9時には起きてられず10時前には就寝
昨日の夕方からはデスクワークでもちゃんと座っているのがちょっとしんどかったやはり徐々に薬が足りなくなってくるのかな！？
人は１日に副腎皮質からプレドニン換算2.5mg〜5mg程度のステロイドホルモンが分泌されていると言われていますが、ステロイドを長期服用することによって、副腎が萎縮し、適切なホルモンが分泌されなくなってしまいます。再びホルモンを分泌できるようになるまで数ヶ月から場合によっては一年かかるとか
前回3ミリになった時は10日目に風邪でもないのにいきなり発熱したので、今思えば少し遅れた離脱症状だったのかも？
今週気になった症状です。
手の強張りが少し強くなる。夜から朝にかけてグーパーしにくい。
頭痛と肩こり、減薬が原因なのかは不明。
全体的に関節の動きが固い。全関節に油刺したくなる！
人差し指の第一関節がカサカサする。本人にしか分からない微妙な感触の違いだけど、メカニックハンドの場所でもあるのでちょっと気になる。
いいことは特になく、右肘と左手の豆状骨(とうじょうこつ)が相変わらず痛い
プレドニンが偶数錠になったので薬の仕分けが楽になったのは良かった！
とりあえずなんとか一週間仕事乗り切って一安心。来週はもうちょっと慣れるかなぁ。私の副腎さんよ、復活してくれーー
再びこんばんは
昨日書き忘れてしまったのですが、毎回聞き忘れていた質問をようやく聞いてきました。ブログにアップして頂いているブロ友さんも多いのですが、ワクチン接種についてです。
「先生、コロナのワクチンは打てる時が来たら打った方がいいのでしょうか？」
「そうですね〜」
「あ、そうですか〜」
ステロイドの減薬に関してはめちゃくちゃコンサバなのに、自分の専門分野外のことは急に雑！あまりに普通に返事されたから、こっちもつられて受け流してしまったわい！まぁ、でもインフルエンザワクチンもやってください、と言われてきたので、基本的にはワクチン接種は推奨するだろうなとは思っていました。でももう少し内部情報的なものはないのだろうか…。
もう一つ聞きたかった質問。
「直近のタクロリムスの血中濃度ってどのくらいですか？
「前の病院のデータは今すぐ出てこないですね。次回測ってもいいですけど、診察が午後なので、朝採血にきて待って頂くことになりますが、大丈夫ですか。」
「なるべく早い時間に来ます…。」
こんな陸の孤島でどうやって時間をつぶせばいいのだろうか…
だから朝の診察が多いのかなぁ。でも新しい病院は午前と午後で担当医が入れ替わるシステムらしく、私の主治医は再診は午後しかないっぽい。毎回は大変なので、３ヶ月にいっかいくらいは頑張って朝採血に行こうかな
こんばんは
前回のもやもや診察から４週間弱、待ちに待った診察日でした
気持ち的には２ミリに減薬する気満々なのだけど、直前になると急にネガティブ思考が発動する…。最近ちょっと「こふっ」と咳がでる気がする。いやいや、この時期乾燥やら花粉やらで健康な人でも咳払いくらいはしている、と無限ループにはまる。そんなことを考えているから診察日はたいがい寝不足
今回は当日の検査はなく、前回の結果を見ての診察。こんな緩い感じでいいのだろうか！？結果はうーーーーんって思うデータもあったけど、先生的には問題ないということで減薬オッケーがでました
実はこっそり予行練習というかなんというか、２ミリの日を作ったりしていたので、今回も減薬なしだったら非常に困るところでした。これで公式２ミリになりました
とりあえず良かった点はずっとしょぼかったIgGがようやく900台に乗ったこと。まだまだ免疫力は低いので早く1000台を回復したいところMDA５の抗体値は割と早く陰性化していましたが、免疫力がかなり低い状態だったので、IgGが上がってきた時にどうなるのか気になっていました。抗体値もつられて上昇する傾向はなさそうなので安心しました。レントゲンも変化なしです。
一方気になったのが、KL-6が少し上がっていること。先生に聞きましたが、十分低いので気にしなくていいとのこと。信用ならない・・・
・・・（→失礼な人）。なのでもう一回同じ質問をしたところ（→しつこい！？）、低いレンジで上下する分には気にしなくていい、同じ日に測っても値は違う、だそうです。聞いたからね、二回聞いたからね、大丈夫なんだね！？と心の中で思いながら、抗体値は陰性化のままだし、皮膚症状も出てないし、レントゲンも異常ないから再燃傾向は考えにくいかな、と無理やり納得しました。でもでもやっぱりビビりなので、スッキリした気分で減薬というわけでにはいきませんでした。
血液検査の結果
KL-6 194（前回141）
LDH 134
CK 31
フェリチン 測ってない、オーダー忘れ！？
IgG 937
MDA5 5
こんにちは
私はなるべく自分の病気のことはオープンに話すことにしています。最初、入院することになった時も突然のことだったので、当時の上司には必要があれば病気のことは話して頂いて大丈夫です、とだけ伝えて入院しました。憶測で間違った情報が伝わる方が嫌だったのもあります。
入院当時は同じ病気の方のブログから得る情報が頼みの綱でした。主治医はネットの情報も少し古いです、という程リアルタイムで刻々と状況は変わっていきます。元々情報発信のために入院中に始めたブログではありますが、これまでの治療経過を自分で見返すのにも役立っています。
驚くことにわずか2年弱の間に、自分や身近な方が私と同じように病気になり、治療を開始した方が何人もいらっしゃいます。そんな方達が自分のブログを訪れ、少しでも参考になって頂けたらうれしいなと思って続けています。
このところ、アメンバー記事が続いてしまいましたが、私が書く記事はなるべく全ての方に公開したいと思っています。ただ、これは闘病中ではない方に興味本位で見て欲しくないな、とか公開することによって不快にさせてしまう可能性がある記事はアメンバー限定とさせて頂いています。
原則、プロフィールを見てご自身や身近な方が闘病中と分かる方、過去にメッセージやコメントを頂いている方は即承認いたしますのでお気軽に申請下さい
残念ながらプロフィールに情報が何もなく、過去やりとりのない方は承認しておりませんのでご了承下さい
