おはようございます
発症はもう少し前になりますが、今日で正式に皮膚筋炎と診断されてからまる2年になります。皮膚筋炎３年生に進級です。
長く薬の副作用に苦しみましたが、過多月経が治ったこともあり、ここ数ヶ月でようやく人間らしい生活ができるようになってきました。原疾患の治療は一度も再燃することなく、順調に進んでいます
病気になってできなくなったこと、諦めないといけないこと、行動制限、なくならない痛みなどは多少あります。昔の写真を見ると、これは病気になる前の写真だな〜、って…。「あなたもうすぐ病気になるから気をつけて！」と教えてあげたくなります
何を気をつければいいのか分かりませんが
入院時、ステロイドパルスからスタートして、プレドニン55ミリ、プログラフ4ミリ。現在プレドニン2ミリ、プログラフ4ミリ。抗MDA5 では少数派だと思いますが、エンドキサンはしていません。エンドキサンをする、しないでは入院当初はかなり迷いました。2剤治療が順調に進んでこのペースです。免疫疾患は難しいですね。遠い未来ではこの病気、昔は治療が大変だったんだよ、となっているといいなぁ。