こんにちは。
さて二か月振りの診察内容です。今回は去年の９月以来初めて肺のCTを撮りました。まずは診察結果から。
肺のCT
以前の病院は大きく吸って～止めて！の時に撮影していましたが、転院先では吸ってから、吐いて～、止めて！の撮影もありました
病院によってまちまちなんですね
結果は前回と変化なし。肺の上の方はきれいですが、下の方はやはりところどころ炎症の跡が薄っすら残ったままです。もう少しきれいになっていると良かったな～、とは思いますが、肺活量にはあまり影響していないのでこの状態を死守したいです。
血液検査
データは問題なし。去年変動が少なかったKL-6が今年に入って若干上下しているので、毎回気になっています。主治医は低いレベルで変動する分には問題ない、と言っていますが心配なものは心配です。今回のKL-6は168。そういえば以前の病院ではKL-6の基準範囲を500未満としていましたが、新しい病院では参考値105-401と記載されています。基準範囲と参考値とでは若干意味合いが違うのかな？
前回５月の抗MDA5抗体は6と陰性化したままです。そしてＩgGがやっと1013まで回復しました。タクロリムス濃度は5.2と相変わらずギリギリのラインですが、急性期じゃないからいいのかな。
プレドニンが２ミリに減った当初倦怠感が強かったので、今自分の副腎がどれだけ回復しているか確認するため、前回血中コルチゾールの値を知りたい、とお願いしていましたが、どうやらオーダーが入っていませんでした
はい、想定内です…
再度、血中コルチゾールの話をしたところ、かなりゆっくり減薬しているのであまり心配しなくてもいい、と言われました。あっそう？でも気になるんだけど…まぁ、ここまできたら自分の体感で判断すればいいってことなのかな？
爪上皮出血点について
少し見にくいけど、親指に小さい出血点があるみたいです、と報告したら、なんと！ペンライト
登場えーーーーっ！？そしてもちろんペンライトではあまりよく確認できないようだった
膠原病内科の先生にはダーモスコープは支給されないのね。先生も持ってないもの、危うく買うところだったよ中古だとメルカリで半額くらいで売っている。半額なら買ってもいいかなと思ったけど、当然ながらしょっちゅう出品されるものではない。
出血点については、もっと目に見えてでてくるものだし（いや、私は肉眼で確認できるんだけどね）、レイノーとかの皮膚症状も季節柄でることもあるけど、それが必ずしも再燃とリンクはしないとか。そうなんだろうけど、始まりはこんな小さなことなんだと思うんですが…。心がスッキリ晴れたわけではないけど、つまりは仮に皮膚症状がでても大事なのは間質性肺炎のコントロールなんだろうなと。
そして肝心のステロイド減薬。先生はたびたび言っていますが、最近ではこの抗体で抗体値がしっかり陰性化して、症状も安定してステロイドフリーになっている人もいる。ただ全体としてはまだデータが足りないし、再燃しているケースもある、と。膠原病は本当に症状も治療経過も人によって大きく違う。同じ病気の同じ抗体でもそうだ。私もそれは最近身に染みて感じている。抗体値が陰性化している時は再燃はしていない、という判断にはなるものの、この先再燃しないことを保証するものではない。今回は先生にも躊躇があることを察した。先生から減薬しましょう、という提案はないだろうと思った。
この数日の葛藤と今回の検査結果、いろいろなことを考えましたが最後は、「それでも減薬にチャレンジしたいです」、と申し出ました。先生も抗体値も陰性化しているし、ＣＴも変化なかったし、症状が安定しているので減らしてみますか、と同意してくれました。1.5ミリとか刻んだ方がいいんでしょうか？と聞いたら、あまり違いはないんで、と言われました
１ミリと２ミリは大きく違うけど、１ミリと1.5ミリはあまり変わらない…患者の体感としては違う気もするけど、余っているプレドニンがあるのでそれは自分で調整しよう。
次回は少しイレギュラーですが、7週間後の診察です。本当は6週間が良かったけど、先生が不在のようです
また少し間が空くのは心配だけど、しっかりプログラフを飲んで（嫌いだけど）自己管理していきたいと思います。