8月20日 診察日 ステロイドフリーまであと一歩！？

こんばんは

少し変則的ですが7週間ぶりの診察日でした。予約時間も午後3時と少し遅め。採血のため1時間前に着きましたが、待っている人が少ない割にはかなり待ちました。午後は患者さんが少ないからか、看護士さんも3人くらいしかいない。ワクチン接種にでも駆り出されているのか！？ちょっと部長感強めの風貌のおじさんもいたけど、助っ人か！？おじさんには当たらないでくれ〜、と心の中で祈る(ごめんよ、おじさん。超絶採血の達人だったらとんだ風評被害)

思ったより採血に時間を取られ、レントゲンを撮り終わったら3時少し前くらいに。ステロイドを１ミリにしてから体感的には悪くはない。むしろ３ミリから２ミリにした時の方がしんどかった。急に出没して消えた極小爪上皮出血点はその後出ていなくい。久しぶりにドキドキせず診察を待つことができました。検査に時間がかかったのもあるのか、予約時間から1時間15分くらいで順番がきました。

血液検査とレントゲンともに大きなは問題なし体調も特段問題ないことを伝えました。ステロイドは１ミリを継続です。今回検査に出す抗体値が陰性化したままなのを確認できれば、次回はステロイドフリーかも

血液検査の結果

KL-6 161（前回168）

LDH  132 

高値オーバーしていないかみるものだと思いますが、私は元々低め。一時期下限値も下回っていました。あまり気にしなくて良いのかなと思っていましたが、最近何かでLDHが低すぎるのはナイアシン不足の可能性があるとでていました。薬の服用が多いのであまりサプリには手を出してこなかったのですが、ステロイドフリーにできたら少しサプリも勉強してみたいと思います。

CK  34

こちらも高値オーバーを確認するものですが、筋肉が回復していないのかいまだショボい値。

IgG  1047　ジワジワ戻っていますが、まだ少し低いかな。

MDA5  4　免疫が上がるに伴って上昇するのかなと心配していましたが、むしろ一段と下がりました。

コロナワクチン接種１回目 翌日の副反応

コロナワクチン接種後の続報です。

昨日は寝る前くらいから接種した腕がだる重い感じに。そして多くの方が言われているように、接種側を横に向いて寝るのは少し痛かったです。

今日も朝から腕の痛みが続いています。といっても安静にしていると痛みはなく、接種部位を押したり、腕を大きく動かすと筋肉痛のような鈍痛があります。接種部位が赤くなったり、腫れたりはしていません。ファイザーだからかな！？

熱は36.3度の平熱。頭痛や倦怠感などはありませんが、なんだかとっても眠いです。ステロイドを飲み始めてから眠いという感覚は減薬時以外ほとんどないので、これも副反応なのかな？

私は現在プログラフ４ミリ、プレドニン１ミリ服用中です。どれくらい免疫が抑制されているかというと、IgGはやっと1000台を回復し、リンパ球数は1200前後(1500以下は免疫低下状態）です。それぞれ自分が健康だった頃と比較すると、7割、6割程度の戦闘力です

１回目接種後の副反応としては平均的といっていいのかな。

コロナワクチン接種１回目

こんばんは

本日夕方、かかりつけ医の市内総合病院にてワクチン１回目接種してきましたこの日のために2週間ほど禁酒

何故なら…千葉大学病院のコロナワクチンセンターのデータによれば飲酒の頻度が高いと抗体ができにくい可能性がありそうなので。でもそんな小さな努力も吹き飛ばすほど免疫抑制剤服用が圧倒的に影響ありそうまぁ、気持ち程度でもね。

医師の診察では問診票をみて「皮膚筋炎ですか、治療は順調ですか？」と聞かれ、「はい」と答えて終了〜。お薬手帳も確認していたので、まぁこんなもんでしょう。その後、注射をするために隣の区画の椅子に座ったら急に心臓がバクバクでも注射はそれほど痛くなく、あっという間に終了。

接種後、打った場所が少しジンジンしましたが、待機時間中は特に異変はなし。念のため、少し長めに病院周辺をうろついて帰宅。

まだこれといった副反応は出ていませんが、明日はどうなるかな…。

今日からステロイド１ミリ挑戦

おはようございます

前回の診察からプレドニンが公式１ミリになりました。減薬に関してはとっても慎重な先生なのに、２ミリからは0.5ミリで刻まずにいきなり１ミリになりましたそこは思い切りがいいのね…。

とりあえず余っているプレドニンがあったので、1.5ミリにしたり１ミリを途中で試したり、バレないように（誰に？？)慣らしてきました。途中少し頭痛が続いた日がありましたが、強い倦怠感があった訳ではないので、今日から１ミリ開始にしました。

最近の体調ですが…。

プレドニン減っているのに眠りが浅い。蒸し暑さのせい？お昼寝は相変わらずできない。

朝、手指の強張りは残っているけど、減薬で悪化はしなかった。

肩から上腕にかけて動きが悪く、筋肉が固まっている感じ。

鼻の付け根が中から押される感覚は減った。

ずっと痛かった左手の豆状骨が治るどころか右手も痛くなってきた

右ひじの痛みがだいぶ良くなった！なのでFITBOXを20分くらい漕げるようになった！前は肘が痛くてハンドルを支えるのが辛かった。

極小爪上皮出血点はいつの間にかなくなっていた

日光アレルギーまだ少し出るけど、痒みは伴わなくなってきた。

朝起きた時に少し咳が出ることがある。

豆状骨あたりが痛いので手をついて体重をかけないようにしています。

ワクチン接種 予約完了

こんばんは

私は現在実家のある山梨と東京を行ったり来たりしている生活を送っています。膠原病内科は東京の自宅からお隣神奈川県へ。副作用のため通いはじめた婦人科や漢方医は山梨にあります。基本的には在宅勤務で郵便物の処理などのため、週に一回程度東京のオフィスに出社しています。

本日9時から住民票のある山梨県内の地域で60〜64歳&基礎疾患枠の予約が始まりました。前日からしっかり予習をして、スムーズに入力できるようにシミュレーションも行った試しに事前に必要項目を入力したら先に進めたので、数分前から接種場所選択のページでスタンバイしていた。9時ちょうどに該当ページをリフレッシュしてみても、接種場所が表示されない…。

既に1回目を打ち終えた両親が後ろからあーしろ、こーしろと指示を飛ばすしかしどれも「それ絶対違うから」というアドバイスうるさい…早くから入力したのがいけなかったのか！？と思い、もう一度入力項目をクリアして再度入力、せっかくスタンバイしてたのに、えらいタイムロスもうダメか…？と思ったけど、無事受けたかった近所のかかりつけ医の枠を確保！日程は来月の頭と少し先なのでまたご報告します。