ある日突然、抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎と診断されて -18ページ目

肝血管腫疑い！？

こんばんは

先日、胃と大腸の内視鏡検査をした時に、しばらくやっていなかった腹部エコーも一緒にお願いしていました。検査中に「肝臓に血管腫みたいなのありますね。今まで指摘されたことありますか？」と聞かれて「なかったような…。」という会話をしていました。先生は「血管腫はアザみたいなものなんですよ。」と、あまり心配しなくてもいいような口ぶりだったので「そうなんだぁ。」くらいに思っていました。ちなみに血管腫は良性の腫瘍で腹部エコーで見つかることが多いよう。

後日、内視鏡検査の結果と一緒に診察した時に、「今まで指摘されたことないなら一度精密検査を受けてください。膠原病内科と同じ病院で一括して診てもらった方が良いと思いますので、私が責任をもって紹介状を書きますね！！」とかなり圧強めで再検査を進められました精密検査は造影MRIか造影CTらしい。過去MRIは一度受けたことがありますが、閉所恐怖症なので本当にギブアップ寸前でした。CTは今年の７月に撮ったばかり。また被ばくすんのかい…どっちも受けたくないわぁ、と思いましたが、紹介状をもらって行かない訳にもいかず

そして気になったのが、免疫抑制剤を服用していると癌になりやすいので、みたいなことをさらっと言われたこと。いやいやいや、そんなこと初耳ですよ。本当に？エビデンスあるの？調べてみたら「免疫抑制剤」、「癌になりやすい」、検索キーワードがセットででてきたよーー！癌細胞を封じ込める免疫も抑制してしまうということらしい。過度な免疫抑制は、ということだと思うのであまり気にしないことにしよう！

精密検査は早い方が良いかなと思い（→嫌なことはさっさと終わらせたい！）、本日さっそく消化器内科に行ってきました。膠原病内科よりも人が多い！流石メジャーな科！その割にはさほど待たずに呼ばれ、一通り問診。その中で「イノシシとか鹿肉食べますか？」と聞かれたので、「それ、なんの関係があるんですか？」と聞いたら、よく食べる人は肝炎リスクがあるらしい！食べないけど、今後も食べないようにしようと心に誓う

結局造影CTをという話になり、来週の早いところに無理やりねじ込んでもらいましたあわよくば腹部エコーでの経過観察が良かったけど、この際しっかり診てもらおう。「最後に質問ありますか？」と聞かれたので「ちなみに先生の所見はどうなんですか？」と聞いたら、「それが画像とか何もないので、何とも言えないんです。」ですって。腹部エコーって怪しいところは画像も残していると思うんだけど、それ一緒に入れてくれてないんだ！

帰りがけに採血を８本。結構たくさんでビックリしたもちろんベッド採血にして頂きました。何ともないといいなぁ。

10月15日　診察日　milestone

こんばんは

久しぶりの投稿です。先週は一週間、有給を取ってワンコも一緒にドライブをしたり、外ランチをしたり、ほぼ毎日のように外出をしていました先月までは、紫外線も強く、コロナもまだ心配だったのでかなりの引きこもり状態で、iphoneの歩数計を見ると８月、９月は一日平均1000歩切るという驚異の記録をたたき出しましたあ、でもエアロバイクは漕いでましたよ！

今日は２か月ぶりの診察日。９月末で切れる難病手帳はギリギリに新しいものが手元に届きました高額かつ長期が認定され、月額上限は引き続き２万円。以前勤めていた会社の健康保険は、付加給付制度があり、月額の上限がもともと２万円だったので、いまいち有難みを実感する機会が少なかったのですが、転職先ではその制度がないので、無事更新できて一安心です。

今回は血液検査のみ。結果は問題がなかったので、前回の約束通りステロイドがなくなりました！治療開始からちょうど２年４か月。治療を開始した時には、一日5ミリで寛解に持っていけたら治療としては100点かなと思っていたので、時間はかかったけど予想以上の結果今日もまた「プログラフは４ミリのままいくので」と念を押されましたが（もうそれ何度も聞いてます！）、まずはステロイドフリーで今の状態を半年キープしてから、次のことは考えようかなと思っています。あと、コロナが落ち着いてきたので、リハビリを再開したいと思っています。ここまでステロイドが減っても、まだ関節の違和感が残っていて、特に長く座っていた後の歩き出しはスムーズに動けなかったり、足裏に痛みを感じたりします。

そういえばステロイドがゼロになったのに、まだエディロール処方されていました。まだ飲まないといけないのかな？次回確認しないとな…。

マイルストーン…ビジネスでは「大きな節目」、「中間目標点」といった意味があります。今日はまさにマイルストーンに到達できたな、と思える日でした。

☆コロナワクチン2回接種後の抗体値☆

こんにちは

ワクチン接種後の抗体価を検査しに行ってきました指の先からちょっと血を取るだけだと思っていたのに、普通にそこそこの量を取られてテンションだだ下がりでした。一生のうちに何度採血されるんだろう…

近所のクリニックで抗体検査をしてもらえると思っていましたが、電話で確認したところ過去感染があったかどうかを確認する抗体検査でした。抗体検査には２種類あるのでこれから受けようと思っている方は注意して下さい。「中和抗体検査」で検索されると良いかと思います。

その場で結果はでず、本日結果が届きました。なんだか合否通知よりも緊張するかも！？

いざ開封…

ドキドキ…

まず、赤字のスタンプ「陽性　POSITIVE」が透けて見える！

抗体キターーーー！！

で、肝心の値は…

12000！！！

調べてみると海外の報告ではワクチン接種後28日の中央値は、6,396AU/ML。母数は分かりませんが、2021年長崎大学より発表された日本人を対象とした研究では、2回目接種後7日の中央値は約22,000AU/ML。日本人の方が副反応が強いと言われているので、抗体もできやすい可能性はあるものの、免疫抑制剤服用中の割にはまぁまぁ抗体できていた！うれしい！！デルタが登場していなければ、もっと嬉しかったけど…

ちなみにワクチン接種時はプログラフ4ミリ、プレドニン1ミリを服用。休薬はなし。直近のIgGは1047なのでそこそこ免疫は抑制されている状態だと思います。検査は接種後15日後に行いました。ワクチンの副反応は１回目は腕の痛み、２回目は腕の痛みと微熱、と比較的軽めでした。ご参考まで。

やっと受けれた内視鏡検査

こんばんは

皮膚筋炎のなかには悪性腫瘍を合併しやすいタイプもあり、入院時にスクリーニングをされている方も多いと思います。私も造影剤CTから始まり、一通りやったのですが、胃の内視鏡検査だけはどうしても麻酔なしではやる自信がなく、自分で麻酔をしてくれるところで検査してきます、と約束して２年以上が過ぎ…

言い訳をさせて頂くと、退院後からめきめきステロイドの副作用がでてきて、内視鏡検査どころではなくなり、ようやく落ち着いてきたと思ったらコロナで受診控え。ワクチンの接種も終わったし、コロナも長引きそうだし、ステロイドを長期服用しているので胃の中の様子もちょっと気になりだし（→たまに締め付けられるように痛かったりする）、そう思うと急にスイッチが入り、急いで予約

せっかくなので他もいろいろ検査しようと思い、通常の健康診断をカスタマイズしました。血液検査や肺のレントゲンはうんざりするほどしているし、胃と大腸の内視鏡検査、腹部エコーなど、膠原病の定期検査や婦人科の通院で足りてないものを受けてきました。大腸の内視鏡検査は初めてで、特に自覚症状はなかったのですが、40代になったら一回はやった方がいいと聞いていたのと「やっぱり牛肉だよね～」、な家庭に育ったのもあり一緒に受けてみることにしました。ちなみに事前の食事制限、当日の下剤服用、いろいろひっくるめて5年に一回が限度だと思いました

詳細な説明はまた後日行われますが、仮報告の内容は以下の通り。

胃内視鏡

食道炎、胃ポリープ、慢性胃炎

大腸内視鏡検査

大腸ポリープ→その場で切除手術

胃の内視鏡は発症前も、ポリープや表層性胃炎が認められていたので、ステロイドも服用しているし、まぁ、お疲れだよね…、ってところです。大腸ポリープは想定外ですが、早めに切除できて良かったのかな。ポリープができやすい体質だと定期的に検査しないといけないのかもこの後、一週間ほど食事制限が続くのも憂鬱です。

ところで私は過去、胃内視鏡検査はシンガポールで受けているのですが、その時は本当に麻酔を入れて気づいたらベッドの上、という感じでした。なんなら初回は余裕で１、２時間ほど熟睡していました。それはそれは気持ちが良い睡眠でした手術室へ向かう時は、待機部屋から移動式のベッドに乗せられ、なぜかそれを看護師がかなりのスピードで走って押していくという…。なんの緊急性もないのになぜ急ぐのか、角を曲がるときもかなりのスピードなのでドラマみたいで吹き出しそうになりました。

今回はうっすら意識がある感じで、あ、なんか胃に通してるわ、とか大腸に至ってはちょっと痛みも感じました。麻酔足して！とも言えないので、うぅぅ、痛い、と言ったら薬を足して、と指示していました。終ってから看護師さんに支えられながらベッドに移動しましたが、ゆっくり寝れると思っていたのでややガッカリですベッドに移動した時点で完全に覚醒状態でしたが、その後しっかり水分補給？の点滴をして頂きました。きっと安全のために最低限の量の麻酔を使う方針なのかな？日本はいろいろときめ細かいですね。